Geplaatst onder myotone dystrofie, algemeen

wat is de levensduur van mensen met md in de categorie 30+?

18 reacties , oudste reactie bovenaan
ann zei op

hey
ik ben 36 en er werd steinert vastgasteld bij de eerste bevaling van mijn dochertje12j galeden had al wat jaren problemen van vermoeitheid en myothonie in de handen en toen kwam het verdikt die ik nog steeds niet kan verwerken Ik ben sindsdien depressief en een echte lastpost voor mijn lieve man .
Ik stel me voordurend de vraaag hoe lang in godsnaam nog Ik heb al een paar keer gedacht aan zelfdoding ik kan de aftakeling van mijn lichaam nie t aan Ik draag nu voet opheffers en ze hebben trapliften komen zetten Mijn grootste angst is het feit dat ik in een rolstoel beland ik vrees dat niet aan te kunnen kan iemand mij in godsnaam zeggen hoelang deze foltering gaat duren Ik weet dat het iets individueel is maar er moeten toch statistieken bestaan over de levensduur
groetjes
Ann

karin zei op

Hoi Ann,

Vreselijk dat jij op deze manier in het leven staat; echt erg voor je.
Ik weet sinds twee jaar dat ik MD heb ben 38 jaar en ben het te weten gekomen nadat mijn dochter aan MD overleden is. Ik weet niet of er statiestieken zijn hoe lang je kunt leven met MD. Maar ik ben van plan om heel oud te worden. En of dat op krukken moet of in een rolstoel dit zal niks af doen aan mijn wil om te leven.
Misschien is het handig om over je problemen met MD (de psyschise) met iemand van buitenaf te praten. Om zo uit je dal te komen en weer te gaan genieten van het leven. Want het leven bied zoveel mooie dingen, ook als je beperkingen hebt. Ik wens je veel strekte toe in je moeilijke tijd.
Groetjes Karin.

ann zei op

beste karin
mag ik je vragen hoe oud je dochter was ? En hoeveel repeats ze had Heb ook 2dochtertjes eentje van 10en 12 en ook dat houd me dagelijks bezig ik heb enorme schuldgevoelens tegenover hen temeer ik het bij de zwangerschap wist dat het risico er in zat dat ze md zou hebben
groetjes
ann

marian zei op

Pfff, je maakt het je zelf en je omgeving niet gemakkelijk zo
Tja dat je een schuldgevoel hebt naar je dochters toe is iets waar je mee zult moeten leren leven, je hebt (zeg je zelf) bewust het risico genomen en dan kun je alleen maar hopen dat ze je daar geen verwijten over gaan maken later als ze groter zijn
Verder ben ik het wel met Karin eens dat je hulp van buitenaf moet gaan zoeken want de manier waarop je nu door het leven gaat is zowel voor jou als voor je man een hel

ann zei op

Stuit weerom op onbegrip en pffffffffff laat maar niemand begrijpt me blijkbaar

Karin voor Ann zei op

Hoi Ann,

Mijn dochter is met 27 weken geboren en na 13 uur overleden aan de gevolgen van MD.
Ik wist niet dat ik MD had en 2 weken na haar dood heb ik via DNA onderzoek gehoord dat ik het ook heb.
Behoorlijk overstuur en het heeft wel even geduurd voordat ik daar "vrede" mee had. Mijn devies is ik zie wel hoe het loopt je kunt er toch niks aan doen.
Raak soms nog redelijk van mijn stuk als ik bij mijn neuroloog hoor dat het toch steeds slechter gaat.
Wat vervelend dat je twee kinderen hebt verloren aan MD, ookal wist je het wel. Dat doet niks af aan de pijn die daar over/ van hebt. Ik wens je heel veel sterkte met deze voor jou zo zware en moeilijke tijd en leven.

Groeten Karin

ann aan karin zei op

Mijn twee dochtertjes zijn helemaal niet gestorven ze zijn er nog hoor wat het niet gemakkelijker maakt voor mij Het is juist dat hetgeen zo moeilijk is je kids te zien opgroeien met md Ze krijgen beiden aangepast onderwijs en toch We zijn vrijdag nog op controle gegaan bij het neuromusculair centrum en kregen er te horen dat ook de jongste nu voetopheffers moet dragen Ze werd reeds op 4 jarige leefdtijd aan beide voeten geopereert van een archillespeesverlenging maar ze vrezen dat een tweede operatie niet uitgesloten wordt en zo is da iedere keer iets het houd maar niet op Mijn man heeft al veel voor ons gedaan maar houd de boot presies wat af de laaatste tijd ik weet niet wat er met hem aan de hand is Ik geef toe ik ben niet altijd van de gemakkelijkste en hij heeft te kampen met drie zorgbehoevenden en gaat daarbij ook nog fultime werken Hij zij me onlangs dat het water en de wijn op zijn en hij graag eens zou ervaren hoe het er aan toe gaat in een gewoon gezin Ik weet begot niet hoe ik me moet redden zonder hem Het leven is me niet goed gezind
groetjes
ann

katja zei op

Ann ik ben echtgenote van een man met MD en moeder van 2 dochters met MD, gelukkig ook nog een gezonde zoon. Ik denk dat het zaak is dat jij een gesprek aanvraagt met je neuroloog en daar je vragen neerlegt. Want MD is een ziekte die bij iedereen anders verloopt. Ik zou je nu kunnen vertellen hoe het zich bij mijn man uit. Maar dan moet ik ook vertellen hoe het bij zijn zus verloopt En dat is totaal anders. Ook bij mijn dochters zie ik het. De volgorde van verschijnselen, de ernst is het allemaal anders.
Leg dit dus neer bij je neuroloog of bij je huisarts en laat je eventueel door verwijzen naar Maatschappelijk Werk om je te adviseren. Zeker wat betreft de belasting voor je man. Deze ziekte treft namelijk het hele gezin.
Ik wens je heel veel sterkte, maar ga op zoek naar hulp van artsen.

Katja

annie zei op

Mijn man heeft MD en onze beide kinderen hebben het ook. Karin, ik ben het volledig met Katja eens, jullie moeten hulp gaan zoeken, want hier komen jullie zelf zeker niet uit. Wij wisten van niets toen de kinderen werden geboren, en ik weet bij God niet wat we hadden gedaan als we het toen wel hadden geweten. Als ik op deze site kijk, lees ik regelmatig, hoe blij mensen met hun kinderen zijn en dat zij ze voor geen goud zouden willen missen. Dat geldt ook voor ons. Maar - ik gooi nu een knuppel in het hoenderhok- als wij toen de kans hadden gehad om ervoor te zorgen dat de kinderen gezond zouden zijn, dan hadden we dat zeker gedaan. Als je weet wat voor ellende je de kinderen kunt besparen, lijkt mij die keus niet zo moeilijk. Over de levensduur is in het algemeen gezegd niet veel te voorspellen. Dat is bij iedereen verschillend. Hoe jonger de verschijnselen optreden, hoe ernstiger het verloop zal zijn. Maar ook daar treden weer verschillen op.
Maar nogmaals, Karin, jullie moeten hulp gaan zoeken. Het leven van een partner van iemand met MD is zwaar, al heb je dat zelf misschien niet zo in de gaten, zeker als er ook aangetaste kinderen zijn.

Karin zei op

Sorry Ann, dat ik dacht dat je dochters overleden waren. Sorry, Sorry

Karin voor Annie zei op

Dit stukje is opgestart door Ann en niet door mij. Lees het begin maar eens goed.

Groetjes karin.

annie voor Karin (en Ann) zei op

Karin, je hebt helemaal gelijk, ik heb me in de naam vergist. Mijn vorige mail was dus voor Ann bestemd en niet voor jou. Mijn excuses!

wim voor ann zei op

Hallo Ann,

ik en mijn vrouw begrijpen je wel hoor.
Je worstelt met je eigen beperkingen en die van je kind.
Je voelt je schuldig omdat je kind MD van jou heeft gekregen en het best moeilijk heeft.
Jouw man begrijpt jullie en ziet jullie heel graag, maar waarschijnlijk moet hij veel hooi op zijn vork nemen. Ongewild maar noodzakelijk. Ik herken dat. Ook op dat vlak voel jij je schuldig.
Het feit is: niemand heeft schuld.
Toch krijg je problemen in je huwelijk. Je kan steun zoeken bij een therapeut of het zelf proberen oplossen.
Wij zijn twee keer bij een therapeut geweest en die heeft iets gezegt dat bij mij is blijven zitten. Je mag af en toe wel eens egoistisch zijn, je vrouw kan dat wel aan.
En dat is mijn raad voor jouw man, wees af en toe eens egoistisch, en denk enkel aan jezelf. Je moet die boog af en toe kunnen ontspannen of je gaat eraan kapot. Je moet niet altijd water in de wijn doen, en de karaf moet af en toe opgevuld worden.
Misschien voel jij je nuttiger wanneer jij ondanks je beperkingen toch verplicht wordt een aantal zaken te doen die jouw man nalaat te doen. En stijgt je gevoel van eigenwaarde.
Put ook kracht uit het feit dat jullie dochter elke dag vecht om vooruit te kunnen en wees daar trots op.
Ik ben heel trots op mijn vrouw en dochter die ondanks beperkingen toch het beste van zichzelf geven.
Het verloop van MD is heel varierend, wij maken ons daar ook zorgen over. Hoe ver geraakt onze dochter alvorens dat ze weer achteruit gaat. Hoe oud wordt ze? Welke problemen krijgt mijn vrouw nog? Wat staat er nog te wachten?
Onzekerheid is een poedel, maar thats live.
Succes.
Ik hoop dat je er iets aan hebt.

Erika zei op

Beste Ann,
ook ik ben een moeder die pas na de geboorte van haar eerste kind erachter kwam dat ik MD (weliswaar in de allerlichste vorm) heb.
Onze Lotte heeft de congenitale vorm en is ondanks haar vroeggeboorte (31 wk) blijven leven, ze heeft een hoop beperkingen (kan bijv niet lopen en nog vele andere kwalen) maar is desondanks een vrolijk meid die volop geniet van haar leven.

Ook ik werd na haar geboorte gekweld door schuldgevoelens. Enkele bezoeken aan een psychologe en goede diepgaande gesprekken met mijn man, hebben mij hieroverheen geholpen.
Ik geniet weer volop van het leven en van Lotte.

Mijn eigen moeder heeft net als jij nog steeds enorm veel last van schuldgevoelens (de MD komt uit haar familie en ook zij heeft MD). Dit belemmert haar om echt te genieten van het leven en Lotte.

Ann, probeer aan je schuldgevoelend te werken, de situatie te accepteren zoals die is. Helaas kan je er nu toch niets meer aan veranderen. Het beste ervan maken is de enige optie die je hebt.
Probeer te genieten van de dingen die jij en je gezin nog wel kunnen !
Sterkte Erika.

Mark zei op

Ik dacht het gaat hier over de levensduur? Ik heb categorie 2 en dacht dat je dan niet ouder wordt dan 60 jaar (althans er is nog niemand geregistreerd die ouder is geworden dan 60 jaar). Is dit juist of kan ik misschien nog iets langer van het leven genieten.? Ik ben nu 41 jaar en sta ondanks de lichamelijke handicap met mijn geest positief in het leven. Je moet wel anders maak je je eigen leven en dat van je partner en andere betrokkenen kapot. Door mijn positieve kijk heb ik ook mijn vrouw iets positiever kunnen beïnvloeden.
Mensen, probeer iets positiever in het leven te staan, ga niet de heletijd over je lichamelijke aftakeling denken en vooral: Praat met anderen, zoveel mogelijk, voor hulp en voor begrip.
Kop op, niet bij de pakken neer zitten.

Katja zei op

Mark het gaat over levensduur, maar dat is MD zo moeilijk aan te geven. Want jij praat over 60 jaar. De gemiddelde leeftijd is midden 50. Maar door pasgeborenen die overlijden gaat het gemiddelde naar beneden. Daarbij is MD een zo onvoorspelbare ziekte dat zelfs het gemiddelde niet hard te maken is. Het is afhankelijk van hoe zwaar je bent aangedaan. Maar daarbij ook van de nevenklachten zoals diabetes, cholesterol, en ga zo maar door.
Het is ook voor een groot gedeelte je eigen houding en inzet die bepalend is over leefwaardig zijn.

Toon zei op

Beste mensen,
ik ben 45 jaar en heb MD type II, ik ben buitenshuis rolstoel afhankelijk vooral de lang afstanden zijn zwaar, desondanks gaan wij, mijn vrouw en mijn twee kinderen 5 weken naar India en Sri Lanka.
Over genieten van het leven gesproken, mijn motto geniet van het leven het duurt misschien maar even.

Als ik nu moet nadenken over een levensverwachting, maak ik het voormezelf en voor de rest van mijn gezin heel somber, daar doe ik dus niet aan mee. ik vind het nog veel te leuk, daarbij moet ik wel zeggen dat ik alle medewerking en begrip krijg van mijn vrouw en kinderen.
dat is niet te betalen, en daar ben ik ontzettend dankbaar voor, ook IK ben wel eens ontuistaanbaar.

rober zei op

beste mensen  

 ik vindt het vreselijk dit allemaal nu te ontdekken  ik ben de man van ann  en heb een  IT vriend haar surfgedrag en  laptop laten  uitpluisen en vielen zo op deze site . Ann is uiteindelijk op 47 jarige leeftijd  in november 2017 aan een hartstilstand overleden  aan die verschrikkelijke ziekte .

 Ik zorg nu fulltime vr mijn twee  dochters met md ( kindvorm en conginentale vorm )als mantelzorger  wat heel zwaar is ..... tijdens de begravennis  nam de jongste mijn hand en vroeg ze of zij de volgende  is ..........   probeer iedere dag er  het beste van te maken  ondanks  dat de ziekte  meer en meer  het lichaam van mijn geliefden  inpalmd.......  ziekte van steinert  is vreselijk vr  degene die het hebben  ..... en hel vr wie  er voor zorgt .... je zorgt met veel liefde en weet  dat   je geliefde  of je eigen kinderen  hun lot bezegeld is door die rotziekte ....  Ann was bang  heel bang  niet zozeer vr haar zelf maar vr haar twee dochters  .... zij hoeft het gelukkig niet meer mee te maken nu hoe onze dochters langzaam   wegkwijnen  door md en ja ik ben ook bang   hun levensverwachting houd me ook bezig  .....

U kunt dit bericht alleen bekijken en er niet op reageren.

Plaats een reactie

Om te kunnen reageren moet u eerst ingelogd zijn. Als u nog geen profiel hebt op Myocafé, kunt u zich aanmelden. Hiermee krijgt u de mogelijkheid om te reageren en ook om zelf gesprekken te starten.

aanmelden / login