Geplaatst onder kinderen

Wanneer rolstoel aanvragen voor dochter ?

12 reacties , oudste reactie bovenaan
Erika zei op

Beste Ouders,

graag zou ik advies willen hebben over het moment/leeftijd waarop je het beste kan beginnen met de aanvraag van een rolstoel.
Onze dochter is nu 20 mnd en wil duidelijk zelfstandig kunnen bewegen.
Een trippel stoel is niet ideaal omdat zij haar benen niet kan bewegen.
Graag advies van ouders die een vergelijkbare situatie hebben meegemaakt,

alvast bedankt voor uw hulp,
Erika.

Hans zei op

Zo snel mogelijk en wel gelijk zowel een gewone als een elro. Ik zou wel naar een van de kinderrevalidatiecentra gaan zoals de Adriaanstichting in Rotterdam of de Hoogstraat in Utrecht, ik weet niet waar je woont maar er zijn uiteraard meer kinderrevalidatiecentra. Als je naar een algemeen revalidatiecentrum gaat of een revalidatiecentrum dat bij een streekziekenhuis hoort loop je de kans dat je tegen een muur oploopt. Ze hebben daar niet echt verstand van kinderen met een spierziekte. In eerste instantie zijn wij ook in een gewoon revaldatiecentrum terechtgekomen. Een elro kon volgens hen pas vanaf een jaar of zeven, een gewone rolstoel kon wel maar we moesten niet zeuren dat we een kinderrolstoel met leuke kleurtjes wilden. We zijn toen gelijk overgestapt naar de Adriaanstichting met als gevolg dat er op driejarige leeftijd een elro (Skwirrel) werd geleverd en dat de gewone rolstoel een leuke kinderrolstoel betrof.

biccie zei op

Hoi erika,
Hans heeft helemaal gelijk. Als jij ziet dat je dochter er aan toe is, dan moet je al echt gaan aanvragen.
Ik zou inderdaad wel raadplegen bij een revalidatiecentrum/revalidatiearts of iets dergelijks. Wij zitten zelf bij een heel goed revalidatiecentrum met mensen die echt verstand hebben van wat ons kind nou nodig heeft.
Zij hebben ons ook enorm goed begeleid met het aanvragen van een elro voor Meike.
Ze was nog geen twee en een half toen we begonnen met de procedure.
We hebben Meike eerst een paar keer in een oefenelro laten rijden om te zien of ze het echt kan. Daar was zeker geen twijfel over. Maar dan begint het gedoe.
Het heeft ruim een jaar geduurd voor we de elro echt hadden (nu 1 maand terug, Meike is inmiddels drie en een half).
Het was een strijd met de gemeente en aanverwante instanties, maar nu zijn we blij dat ze echt zelfstandig naar buiten kan en zelf voortbewegen waneer het haar uitkomt.
Nu proberen we vooruit te denken en hopen dat het allemaal niet zoveel tijd meer in beslag neemt (laat staan de energie die je er in moet steken, alsof je niks anders te doen heb, toch).
Groetjes, Biccie

Patrick Nierop zei op

Ons zoontje was 2,5 toen we hem kregen, maar het duurde een half jaar voor hij goed was aangepast. Bij een kennis was het meisje 2 toen ze hem kreeg.
We kregen een skwirrl. Achteraf hadden we beter een Permobil Koala kunnen nemen. Dit is meer een binnen rolstoel, zeer compact. De Skwirrl is erg groot en breed zodat hij voor binnen minder geschikt maakt. Juist op jonge leeftijd is het verplaatsen binnenshuis belangrijker dan buiten. Met de Swirrl gaat het binnen moeilijk.
Hij is nu 6,5 en we gaan nu een nieuwe proberen aan te vragen. Je moet zeker 5 jaar met je rolstoel doen, maar we verwachten dat het nu nog wat moeilijker wordt dan bij de eerst, omdat ze nu zeggen dat het toch nog rijdt.
Probeer er een extra achterbediening op te krijgen. In moeilijke situatie kun je dan zelf sturen. Ook wil een gehandicapt kind net als een normaal kind wel eens niet verder als je in de stad bent. Het is dan erg makkelijk als je de besturing over kunt nemen.

Hans zei op

Nog even een aanvulling op mijn vorige bericht. Uiteindelijk neemt de gemeente de beslissing maar het is voor de gemeente veel moeilijker om afwijzend te beslissen als er een motivatie op tafel ligt van een gerenomeerd kinderrevalidatiecentrum (meestal zowel een motivatie de revalidatie-arts als van de ergotherapeut(e).

Erika zei op

Bedankt iedereen voor zijn/haar reactie,
wij zitten bij Heliomare en die heeft een speciale sectie vroegbehandeling. Maar wat wij daar merken is dat men een kind met een spierziekte niet echt gewend is. Het merendeel van de kinderen die daar behandeld worden heeft ook een verstandelijke handicap. Lotte heeft dat niet en is daarom vaak al veel verder dan de meeste kinderen.
De Ergotherapeute heeft gezegd dat wij zelf moeten aangeven of wij wel of niet aan rolstoel gaan aanvragen. Gezien inderdaad de langdurige procedurde zegt mijn gevoel; aanvragen !
Hans, kan jij mij de een website doorgeven waar ik de Elro kan bekijken. IK ken wel een kiddo en een Ativ Motiv maar de Elro was mij nog niet bekend.
BVD,
groeten Erika.

Petra zei op

Hoi

Elro staat voor electrische rolstoel. Het is natuurlijk wel afhankelijk van de arm- en handfunctie (kracht,bewegingsuitslagen) of een kind ook een electrische rolstoel nodig heeft. Op het gebied van electrische rolstoelen is, zoals Patrick al schreef, de Permobil Koala een rolstoel met een klein onderstel. Vooral geschikt voor kinderen die binnen rijden en/of nog moeten leren om goed met de rolstoel overweg te gaan. Deze rolstoel is te bekijken via de website van de firma permobil. Het adres weet ik niet uit mijn hoofd (www.permobil.nl????). Ten aanzien van handbewogen rolstoeltjes is de Kiddo van de firma Veldink inderdaad een bekend stoeltje. Als jullie merken dat jullie dochter een behoefte heeft om zich te verplaatsen, dan zou ik zeker achter de aanvraag aan gaan en zou ik jullie willen adviseren om te overleggen met jullie ergotherapeute. Mocht Lotte enige mogelijkheid hebben om haar armen te gebruiken, dan bestaan er ook nog een soort lage karretjes bij de grond (casterkar), die met de armen voortbewogen kunnen worden. Dit is niet ter vervanging van een rolstoeltje, maar kan wel een (wat snellere) oplossing zijn voor de behoefte tot verplaatsen (soort speelvoorziening). Mocht Lotte hier mogelijk iets aan hebben, dan kan ze dit misschien uitproberen/lenen bij Heliomare?
Veel succes met jullie keuze!

Biccie zei op

Meike heeft een permobil playman electriche rolstoel. Deze ligt qua maat tussen de koala en de skwirrl in. Binnen goed wendbaar en buiten toch wel lekker degelijk.
Als Lotte genoeg spierkracht heeft dan is een handbewogen rolstoel perfect voor binnen.
Voor buiten kan je, als een handbewogen rolstoel te zwaar wordt, dan het beste een skwirrl hebben.
Kiddo is een zeer bekende handbewogen rolstoel.
Er zijn ook handbewogen rolstoelen met een bepaald mechanisme, waar je toch maar weinig spierkracht voor nodig hebt om voort te bewegen. Ik weet niet hoe het heet en of het ook voor kinderen bestaat.
Succes met aanvragen! Ik hoop dat het snel gaat voor jullie, want niets is mooier dan om je kind trots te zien rijden!
groetjes, biccie

Paulus(permobil) zei op

Ter informatie
OP de hoogstraat in Utrecht en de Adriaanstichting te Rotterdam heeft de ergotherapie een koala ter beschikkiging om mee te oefenen. Deze stoel is voorzien van alle opties.

Erika zei op

Wij denken dat Lotte wel genoeg kracht heeft om een handbewogen rolstoel voort te bewegen.
Ik las echter ergens iets over een handrolstoel die als een soort van reserve ook een accu heeft.
Weet iemand waar ik hierover meer informatie kan vinden ?
Groetjes Erika.

Petra zei op

Er bestaan handbewogen rolstoelen waar speciale wielen op geklikt worden. Deze wielen hebben een soort "motortje", wanneer je het wiel op gang brengt, wordt de beweging iets versnelt. Het wiel helpt als het ware mee. Kinderen moeten wel voldoende kracht hebben om het wiel op gang te helpen, om het mechanisme in werking te zetten. Ik heb alleen het idee dat dit soort wielen niet op de kleinste rolstoeltjes kunnen. De naam is me ontschoten.
Ook scheelt het iets of je een driewiel-rolstoel kiest (twee grote hoepelwielen achter, en een klein zwenkwiel voor) of een vierwielrolstoel (twee zwenkwieltjes voor). Een driewieler rijd iets lichter. Wanneer kinderen zelf in de rolstoel kunnen klimmen is echter een driewieler niet altijd handig, omdat het zwenkwiel voor dan in het midden zit en in de weg kan zitten voor een transfer. Een kiddo-rolstoel is leverbaar als vierwieler en driewieler. Een vastframe-rolstoeltje (niet inklapbaar rolstoeltje, zoals bijv. de kiddo) rijd ook lichter als een opvouwbaar rolstoeltje, omdat bij een opvouwbaar rolstoeltje er ook energie van het rijden gaat zitten in de speling van het mechanisme van het frame. Wanneer het om een heel klein rolstoeltje gaat, is vaak het vaste frame rolstoeltje ook klein genoeg om te hanteren en bijv. achterin de auto mee te nemen. de wielen kunnen er wel altijd af.
Wanneer Lotte voldoende kracht heeft in haar armen en handen om een rolstoeltje voort te bewegen, dan is het ook zeker zinvol om navraag te gaan doen voor een casterkarretje. Vooral omdat dit een heel klein (en relatief eenvoudig) voertuigje is voor binnenshuis en laag bij de grond.

Hans zei op

Ik weet niet om welke spierziekte het gaat maar als het bijvoorbeeld om SMA I of II gaat dan lijkt mij voor buiten in ieder geval een elro nodig. Er kan nog wel voldoende armkracht zijn om in gewone rolstoel voort te bewegen. Geldt dat echter ook buiten waar straten niet 100 % horizontaal lopen. Er zit altijd een kromming in naar de hemelwaterafvoer toe. Zeker een stoep kan erg scheef naar de weg toe lopen. Is er dan voldoende kracht om de rolstoel tegen te houden?

U kunt dit bericht alleen bekijken en er niet op reageren.

Plaats een reactie

Om te kunnen reageren moet u eerst ingelogd zijn. Als u nog geen profiel hebt op Myocafé, kunt u zich aanmelden. Hiermee krijgt u de mogelijkheid om te reageren en ook om zelf gesprekken te starten.

aanmelden / login