Geplaatst onder algemeen door lucasvanson

waar moeten we aankloppen neurologen weten het niet

mijn vrouw is(wegens privacy weg)  Nederlandse, getrouwd, drie kinderen(15,5,14,en 10 jaar), was z-verpleegkundige, maar sinds de kinderen een thuisblijfmoeder. Qua gezondheid: vroeger op mijn 18 de mijn stuit gebroken door val met brommer in sneeuw, puntje is afgebroken en gekanteld weer aangegroeid, destijds geen operatie met kans op blindheid of verlamming, alleen fysiotherapie en voor de rest veel pijn,en ongemak. Maar ja, je bent jong en leert er mee omgaan, toch blijft het tot op de dag van vandaag een vervelende plek!!   Verder's geen bijzonderheden, zwangerschappen geen bijzonderheden, tot 8,5 jaar geleden: verschoonde mijn jongste dochter, sprong nog even vrolijk terug in mijn bed en het lijkt alsof er iets plopte in mijn rechterschouder, vanaf dat moment  compleet uit mijn voegen, pijn aan bepaalde spieren, aan mijn nek, verstoord evenwicht, uiteraard naar dokter, niets, moest maar paracetemols slikken, rusten!! Maar helaas klachten bleven aanwezig, nooit geen dag weggeweest, uiteindelijk naar internist, neuroloog, orthopeed, reumatoloog, wordt niets gedaan, dan alleen een intakegesprek, bloedonderzoek en een rontgenfoto. Het enige wat er uit kwam, was een verhoogde bloeddruk, dus tabletten, heb deze specialisten ook niet allemaal in een korte tijd gezien, maar verspreidt over dik zes jaar, alle zagen blijkbaar geen redenen om verder te zoeken, dus moest er maar mee leren leven....... Je bent nog relatief jong, met een druk gezin, dus dat doe je dan ook maar!! Tot oktober 2015, inmiddels is het echt niet meer te doen, kan hoofd gewoon niet meer op houden en veel pijn, had regelmatig wel fysiotherapie geprobeerd, maar dit werkte steeds averechts, gingen n.a.v een advertentie op eigen initiatief naar een chiropracter in Oisterwijk. Ongeveer 8 behandelingen, had aan de nek in eerste instantie een goed effect, maar kreeg verveel aan rug en problemen met hartslag en nare pijn aan linkse slaap van hoofd, hij wilde dat ik daarvoor terug ging naar huisarts en stopte de behandeling. Het leek wel alsof het gebied naar mijn stuit toe was losgemaakt en daardoor volledig van streek, had veel pijn aan rugspieren, stuit en het leek wel alsof zenuwen bekneld zaten die zorgden voor dofheid en tintelingen in arm en benen, heb maanden een naar gevoel eraan overgehouden, voordat het weer wat leek te verdwijnen, werd vanwege de klachten weer naar een neuroloog gestuurd, die maakte een hoofdscan, er werd even gedacht dat er een bloedvat lekte door het kraken, maar dit bleek achteraf toch niet het geval, er waren geen aanwijsbare oorzaken voor mijn klachten, alleen een onderontwikkelde halsslagader, maar dat kon vlgs haar geen kwaad, toch door aanhoudende klachten uiteindelijk voor de eerste keer een mriscan van rug, ook geen bijzonderheden, dus moest wederom maar niet meer zeuren en het accepteren.   Uiteindelijk zie je geen andere keus, daar ze toch niet naar me luisterde of me serieus leken te nemen, vervolgens op persoonlijk vlak een vervelende periode, daar mijn moeder ziek wordt en uiteindelijk de diagnose slokdarmkamker krijgt, 8 maanden ziekbed en uiteindelijk op 20 april 2017 overleden, vrij intensief voor haar en vader en hun huishouden gezorgd, dus je zet automatisch je eigen zorgen opzij, en dat ging voor dat moment lichamelijk en mentaal ook gewoon prima, naar haar overlijden, de rest van het jaar 2017 ook veel voor vader gedaan om hem op de rit te houden, vooral huishoudelijk!! Ook belangrijk om te vermelden, ergens hier tussendoor, in een klein jaar omdat ik dat allang zelf wilde en probeerde, maar niet lukte, wrs door situatie met moeder, wel 15 kilo afgevallen, maar dat veroorzaakte schommelingen in mijn bloeddruk en kreeg hartkloppingen, dus naar cardioloog, fietstest en scan van hart, zijn antwoord: er bleek toch alwel sprake van een soort van vernauwingen, maar nog niet voldoende voor een stend te plaatsen, maar zou over een jaar of tien al best een eerste infarct mogen verwachten, kreeg een lichte bloedverdunner en dat was het!!   En toen vanaf september/oktober 2017 begon de nog veel ergere ellende, waar ik tot nu toe nog steeds, tot aan mijn nek inzit, hele rare symptomen:   -griepachtige klachten. -nek begon weer vreselijk pijn te doen. -zoals ook andere spieren in rug, die eerder er nooit zaten. -geen helder beeld uit ogen,wazig. -oorsuizen. -draaiierig van binnenuit. -evenwichtsproblemen. -misselijkheid. -electrische schokjes in hoofd. -bultjes op hoofd. -steken in hoofd en weer druk aan linker slaap. -dofheid in armen en benen. -niet helder in hoofd, alsof je er niet bijhoort, soort helm op. -het gevoel  regelmaat flauw te vallen. -het gevoel alsof er iets aan je trekt van achteren. -bloeddruk schommelt van te laag naar weer iets hoger?? Dus al met al de hele dag nare dingen, veel pijn en ongemak en ook vooral schrik, voor wat dit allemaal is, want je gaat uiteindelijk met deze klachten niet graag meer alleen naar buiten en auto rijden, dus je wordt vreselijk beperkt in je doen en laten en afhankelijk van andere die er niet zijn. Uiteindelijk meerdere keren naar huisarts, doet weer niks, ik ben uiteindelijk zelf gestopt met alcohol drinken en roken, ook al deed ik beide niet veel, maar als je je niet goed voelt, moet je iets, ben gestopt met de pil, moest helaas ook stoppen met overblijfmoeder zijn op school, omdat ik mezelf niet meer kon vertrouwen lichamelijk, weer fysiotherapie geprobeerd, de huisarts wilde dat ik revalidatietraject ging volgen, maar die arts zei, je bent nog onder behandeling dus dat heeft nu geen zin.   Uiteindelijk in december 2017, naar veel zelf zoeken, leken mijn symptomen verdacht veel op lyme, ik had in augustus 2017 een tekenbeet gehad bij mijn vader op de camping, maar geen reactie destijds op huid, dus verder niet meer bij stil gestaan, we vroegen om behandeling bij huisarts en om een verwijzing naar radboud in nijmegen voor mijn klachten, omdat ze hier in tilburg in het elisabeth toch niets voor me doen. Huisarts liet alleen prikken op lyme, geen kuur, test negatief, maar zei ze zelf dat gebeurt vaak, radboud nam mij niet aan, alleen mensen uit eigen regio, te druk of alleen op verzoek van specialist, dus werd weer naar een neuroloog en een internist in het elisabeth verwezen.   In het begin van dit jaar naar neuroloog, viel niet mee te praten, leek mijn symptomen niet echt serieus te nemen, en wilde al helemaal niets van lyme weten, hij heeft zijn protocol afgewerkt; namelijk een hoofdscan, een mriscan van rug , een emg onderzoek en een spierbiopsie, hieruit kwamen volgens hem geen aanwijsbare oorzaken uit, dus maar naar solk(somatisch onverklaarbare lichamelijke klachten poli)   Ergens in maart 2017 naar internist, die wilde ook eerst vanalles uitsluiten, alvorens lyme opnieuw te checken; bloedonderzoek, botdichtheidsscan, oogarts, knoarts, ook geen noemenswaardige oorzaken, heeft rond mei een maand doxycycline geprobeerd, geen veranderingen. Ondanks nog steeds aanwezige klachten, klaar met behandelen, moest ook maar solk proberen.   Solk wilde niet, zagen psychisch geen reden, en omdat ik verder onderzoek wilde had het geen zin om een traject te starten, want om bij hun een therapie te volgen, mocht je niet meer naar andere specialisten gaan??? Vreemd maar daarom zag ik er ook vanaf om deel te nemen.   Een andere vervelend bijkomstigheid, op 27 maart 2017 had ik die spierbiopsie en de volgende dag, met opstaan, ben ik flauwgevallen, blijkbaar vrij hard terecht gekomen, ik was buiten bewustzijn, zeker voor tien minuten en ikzelf herinner me langer niets, mijn hoofd bloedde, mijn zoon heeft de ambulance gebeld, en mijn man, naar eerste hulp, hoofd was zodanig kapot gevallen, dat ze dat hebben gehecht, had zeer wrs een hersenschudding, moest later op de dag nog een keer terug, vanwege overgeven, soort scan van hoofd, geen bijzonderheden!! Klachten verergerde hierna toch wel aanzienlijk, maar zowel huisarts, als neuroloog en internist, zeiden daar niks over, ging wel weer over, had flink last van mijn kaak, rechter knie en rechterelleboog/arm, pijnlijke zenuwplek op hoofd, veel last van ogen, kon ineens vrij slecht tegen geluid en drukte, maar ik had inmiddels al zoveel klachten, wist het ook allemaal niet meer waar wat vandaan kwam, en dacht geduld te moeten hebben en af te wachten, maar je word flink moedeloos en wanhopig als je je zo beroerd voelt en eigenlijk niemand iets lijkt te willen doen ermee! Uiteindelijk begin juni de neuroloog en internist beide op dezelfde dag voor de laatste keer gezien, ze hebben me allebei ook maar een keer of vier gezien, zij vonden dat ze alles gedaan hadden en dat ze niets meer voor me konden doen, ongeacht dat mijn problemen nog steeds en zelfs heftiger aanwezig waren, ik moest maar naar solk gaan en dat was het, ik was uit balans en moet zelf maar uitzoeken, hoe dat recht te zetten.   Ben hier in goirle bij balans en evenwicht geweest, vijf behandelingen, ze gaf aan mij niet te kunnen helpen. Bij fysius rugexpert in tilburg geweest, 8 a 9 behandelingen, niets van wat ze geprobeerd heeft, heeft geholpen, eerlijk gezegd, alleen maar verslechterd. Opnieuw, nu nog steeds bij fysiotherapie, hier in goirle, maar ook dat lijkt niets te verbeteren, hun geven ook beiden aan mijn klachten niet te herkennen..... Bij een osteopaat in tilburg geweest op intake, plus lichte behandeling, daar reageerde ik al zo heftig op, dat zij aangaf eerst aan te moeten sterken alvorens verder te gaan. In juli jl bij een ortho moleculaire geneeskundig arts in den bosch  geweest, op lyme getest(niet detecteerbaar/negatief), schildklierwaardes waren laag, en er was dmv een plastest licht positieve hpu uitgekomen, hier dypyrrol voor gekregen. Bij een mesoloog langsgeweest; haar bevindingen: zware nikkel/metaal intolerantie, storing in immuunsysteem en slijmvliezen, en eventueel aanname van bacterie op zenuwstelsel, zij adviseerde omega 3 vetzuur visolie, selenium en clark kardiamos tinctuur, deze gebruik ik nu sinds drie weken.   Helaas dezelfde drie weken dat ik me nu nog slechter voel dan voorheen en ik kan bij niemand terecht, mijn klachten lijken dagelijks steeds verder achteruit te gaan, mijn lijf wordt steeds zwakker, de pijn in nek en schouders wordt heftiger, mijn ogen worden steeds slechter, het lijkt wel of mijn spieren niet meer relaxen, ik loop de hele dag te tollen in mijzelf en ben uit evenwicht, ik heb de kracht en de puf er niet meer voor om mijn eigen ding te doen, kom niet alleen buiten, rij liever niet meer, de kleinste dingen kunnen al een hoop verveel opleveren, op deze mail zit ik nu al drie uur te typen, omdat ik elke vijf minuten moet gaan bewegen om niet om te vallen en op slot te slaan(gevoelsmatig). Mijn arm doet zeer en werkt niet mee, maar vooral het warrige, pijnlijke,verstijfde, verlammende gevoel in nek, schouders/rug is niet te doen........   Ik ben van nature altijd een hard werkend iemand geweest, was zelden tot nooit ziek, ben gewoon gelukkig getrouwd, blij met drie gezonde kinderen, zeur niet graag, zorgzaam naar andere, heb psychisch geen problemen, dus begrijp totaal niet waarom dit lichamelijk allemaal gebeurt zonder aanwijsbare redenen. Heb de eerste acht jaren mezelf er maar bij neergelegd, ook al had ik spierklachten, maar kon mezelf er nog wel bij zijn  en mijn ding doen, maar het afgelopen jaar zijn de klachten zo erg geworden, dat ik me mezelf niet meer voel, ik herken mijn lijf en gevoel niet, heb symptomen die nergens op slaan, kan niet eens meer gewoon mijn werk doen zoals ik dat wil, het maakt me bang en wanhopig en verdrietig, en niet alleen mezelf, maar het is net zo zwaar voor mezelf als voor mijn man en kinderen.   Helaas lijkt het erop dat ze hier in nederland niks meer voor me willen doen, terwijl ik niet het idee heb dat ze alles al geprobeerd hebben, op advies van derden en ook omdat we zelf nog iets willen proberen, zoeken we nu hulp bij jullie, we hebben contact gehad met onze zorgverzekering, zij geven aan dat ze met uw ziekenhuis overeenkomsten hebben wb vergoedingen etc, dus bij deze dat we met jullie contact hebben opgenomen.   Medicatie; ik gebruik nu nog metoprololsuccinaat sandoz retard een halve dus 25 mg. Plastabletten zijn gestopt. en een lichte bloedverdunner nl; acetylsalicylzuur 80 mg. Heb de afgelopen jaren tot driemaal toe cholesteroltabletten geprobeerd ivm te hoge cholesterol, maar die verergerde mijn spierklachten zodanig, dat ik die niet wil gebruiken. Gebruik verders regelmatig paracetemols, maar die werken niet??

0 reacties

Plaats een reactie

Om te kunnen reageren moet u eerst ingelogd zijn. Als u nog geen profiel hebt op Myocafé, kunt u zich aanmelden. Hiermee krijgt u de mogelijkheid om te reageren en ook om zelf gesprekken te starten.

aanmelden / login