Geplaatst onder algemeen door Miekes

Vragen over CIDP

Mijn broer heeft vorige week de diagnose CIDP gekregen. Hij heeft een aantal vragen maar omdat hij te weinig energie heeft om achter de computer te werken plaats ik hier zijn vragen.

 

In december is hij van de trap gevallen nadat hij door zijn voet zakte. Langzaam ging de kracht in zijn benen achteruit. In zijn armen heeft hij wel kracht. Inmiddels is er een ziekenhuisbed in de woonkamer geplaatst waar hij de hele dag ligt. Hij kan zich alleen voortbewegen door te zitten op een rollator en zich met zijn armen voort te trekken aan muren/deuren. Dit is in huis +/- 3 meter, voor verdere afstanden zit hij in een rolstoel die geduwd moet worden.

 

Hij heeft afgelopen week 5 dagen gammaglobuline via het infuus gekregen. Hij merkt nu nog weinig vooruitgang.  Ik heb begrepen dat prednison ook een optie is als de gammaglobuline niet werkt. Hoe lang wordt er afgewacht of de gammaglobuline aanslaat? Is dit een kwestie van enkele dagen? Wanneer wordt er eventueel overgestapt naar prednison?

 

Komt de extreme vermoeidheid vaak voor bij CIDP? Omdat mijn broer de hele dag op bed ligt verveelt hij zich heel erg, maar hij is nog te moe om bijvoorbeeld een boek te lezen of een telefoongesprek te voeren.?

3 reacties , oudste reactie bovenaan
Miekes zei op

(ik kreeg een foutmelding toen ik het in de rubriek van CIDP wilde plaatsen, daarom heb ik het maar onder algemeen geplaatst)

Robtimus zei op

Hoi Miekes, ik kwam toevallig op de site en zag je vragen. Die zijn 2 weken oud en ik hoop dat het weer wat beter gaat nu met je broer.

Volgens mij krijg je een aantal keer stootkuren van 5 dagen gammaglobuline, om de achteruitgang te stoppen en langzaam meer kracht terug te krijgen. Daarna volgt een infuus elke paar weken. Een deel van de patienten heeft na een tijdje niets meer nodig.

Bij mij duurde het ongeveer een jaar voor ik weer kon lopen, de vooruitgang gaat geleidelijk. Prednison heeft erg veel bijwerkingen en daar wordt waarschijnlijk mee gewacht totdat zeker is dat de gammaglobuline niet goed aanslaat.

Die vermoeidheid hoort er helaas bij, maar dat wordt wel minder als de CIDP onder controle is.

dit bericht is gewijzigd door Robtimus op 16 juni 2017 om 20:13

Renee zei op

Ik heb 3 maanden geleden de diagnose MIDN gekregen, een a-symetrische variant op CIDP. Ook wel Lewis Sumner syndroom of MADSAM genoemd.

 

Ik heb mijn eerste stootkuur immunoglobuline? een maand geleden gehad. Het enigste wat nu iets lijkt vooruit te zijn gegaan zijn enkele schouderspieren. Maar mijn rechterhand stevend steeds meer af op verdere verlamming.

Mij houden ze nu de komende 2 maanden met MRI 's in de gaten en ik krijg een revalidatiearts toegewezen voor mijn hand. Of ze immunoglobuline ?gaan herhalen is geen uitsluitsel over wat ik een beetje vreemd vind. Met een gat van 10 weken tussen twee kuren ben ik huiverig voor nog meer achteruitgang.

Anderen ook soortgelijke ervaringen???

dit bericht is gewijzigd door Renee op 5 augustus 2018 om 23:55

U kunt dit bericht alleen bekijken en er niet op reageren.

Plaats een reactie

Om te kunnen reageren moet u eerst ingelogd zijn. Als u nog geen profiel hebt op Myocafé, kunt u zich aanmelden. Hiermee krijgt u de mogelijkheid om te reageren en ook om zelf gesprekken te starten.

aanmelden / login