AnnekeVink zei op 25 februari 2020 om 14:36

Jammer....

Ceasar zei op 1 maart 2020 om 19:20

Hoi Anneke,

Ik zie nu dat je het al eerder heb geprobeert. Je kan ook een mail sturen naar oost@spierziekten.nl  Ik ben namelijk secr. van Regio oost en heb ook PPS en kan je mogelijk verder helpen met je vragen.

Ceasar

Mariavm zei op 26 oktober 2020 om 10:16

En voor regio west omgeving utrecht ? Ik heb PPS vooral benen beginnen het op te geven .Zou fijn zijn om lotgenoten te vonden in deze regio

hubbienl zei op 6 november 2020 om 08:01

Hoi Anneke,

Was je gisteren ook bij de Zoom sessie.

Iik vind het leuk om van gedachte te wisselen over PPS en natuurlijk ook over muziek, of andere zaken.

Mijn email adres is hubbie@ziggo.nl

Groetjes Hub

Penthouse2017 zei op 26 december 2020 om 14:11

hallo ik ben Willemien en ben op zoek naar mensen met DVN die heb ik sinds 2019 maar ik heb ook meerdere chronische aandoeningen o.a.forselongpatient, achteraf had ik al veel eerder de dignose gehad kunnen hebben door de. neuroloog maar aangezien ik zelf ook in het ziekenhuis werk als verpleegkundige liep ik altijd zomaar binnen als er wat was en had velerlei vage andere klachten maar welke klachten horen bij mijn andere aandoeningen......beetje uitvogelen . Uiteindelijk vorig jaar kreeg ik ineens zoveel pijn en uiteindelijk onderzoek gehad en ja hoor de volgende in de rij qua aandoeningen maar op deze zat ik niet te wachten,  ben bekend op de pijnpoli dus daar wat besproken van de mogelijkheden, uiteindelijk ben ik bij mijn neuroloog begonnen aan een aantal mediactie die mijn pijn NIET wegnamen , weer nieuwe mediactie en uiteindelijk zit ik nu op              4 x 150 mg lyrica, heel heftig spul maar GEEN PIJN MEER wat een luxe, naast alle andere mediactie. 

heeft iemand ook ervaring met DVN ? 

als je zin hebt mag je reageren , liefs ??