Geplaatst onder myasthenia gravis, algemeen door HenkR

Verloop myasthenia crisis

Het is bu anderhalf jaar geleden dat ik een crisis had. Er zijn nog steeds veel vragen. Graag zou ik van anderen willen weten hoe hun crisis verlopen is. Bij mij was het heftig en traumatisch. 

Het begon met een enorme zwakte in mijn ledematen. De huisdokter heeft een ambulance gebeld. In het ziekenhuis was de diagnose slechts een kleine longontsteking. Ik kreeg samentrekkingen van het middenrif, was erg verward, had 39° koorts en werd incontinent tijdens de observatie. Toen werd ik naar huis gestuurd. Het was immers een lichte longontsteking. Een te snelle diagnose.

Thuis verslechterde de situatie. Ik sprak slecht.  Kon niet meer eten. Kon bijna niet op mijn benen staan. Op een gegeven moment bevond ik me van het ene op het andere  moment hangend over het toilet. Mijn vrouw was radeloos en schreeuwde te gaan staan. Wat ik ook probeerde het lukte niet. Ik voelde mijn lichaam ook niet meer. Ik was me ook niet bewust van de stand van mijn benen en lijf. Het was of ik alleen armen, schouders en een hoofd had. 

Ik verloor mijn bewustzijn. Ik moet 10 a 15 minuten buiten westen geweest zijn. Ik kwam bij in de armen van een man, die mij met behulp van mijn vrouw uit een onmogelijke positie heeft opgetild. Volgens mijn vrouw was mijn ademhaling gestopt en bij het oplichten weer op gang gekomen. Voordat ik buiten westen raakte weet ik wel dat a.h.w. hyperventileerde. 

Ik realiseerde later dat deze redding een wonder moet zijn geweest. Theoretisch is het namelijk onmogelijk om een lijf van 106 kilo vanuit zo een moeilijk positie op te tillen. Ik ben nog steeds intens dankbaar aan die hulpverlener en mijn  vrouw. 

Weer naar het ziekenhuis met een ambulance.  Er werd gevraagd wat gebeurd was. Ik kon daar geen antwoord op geven.  Via een infuus werd antibiotica toegediend. De koorts nam af. Toen was het een komen en gaan van specialisten. Men stond voor een raadsel. Mijn ademhaling was OK. Na drie dagen heb ik zelf aangegeven dat het myasthenia moest zijn. Ik had immers al 15 jaar de symptomen van oculaire mg.  Dat was na lang zoeken en vele doktersbezoeken al drie jaar eerder vastgesteld.

Na verschillende onderzoeken was de diagnose Myasthenia Gravis gegeneraliseerd. EMG en bloedproef waren positief. Daarna 50 mg. Prednison en een IVIG en IV antibiotica behandeling van zes dagen. 

In het medische verslag las later dater in eerste instantie een scepsis was vastgesteld. Had men MG voor een scepsis aangezien ?

Hoewel ik nu na anderhalf jaar redelijk goed ben met 7,5 mg prednison en 60 mg mestinon, blijf ik nog met onbeantwoorde vragen zitten.  Waar vandaan die verwardheid, bewusteloosheid, waarom geen of foute diagnose, terwijl je het bij wijze van spreken via internet kunt vinden.

Het enige wat ik eraan heb overgehouden is vermoeidheid en een waggelende loop. Vanaf de crisis is gek genoeg het dubbelzien verdwenen, vermoedelijk door prednison.

Ik heb geen verklaring voor hetgeen allemaal gebeurd is. Misschien zijn er mensen met soortgelijke ervaringen ?

Graag zou ik ervaringen van anderen mbt een MG crisis willen vernemen.

Bij voorbaat hartelijk dank

1 reactie
Dauphin zei op

Heb 9 jaar geleden een soort gelijke ervaring gehad, alleen duurde het bij mij maanden voordat er een diagonose werdt gesteld. werd telkens naar huis gestuurd met de woorden doe het maar rustig aan zoek een psycholoog u heeft een burnout. Zoooo frustrerend. Ik ben nu een aantal jaren verder en weet dat stress inderdaad een boosdoener voor de Myasthenia is en heb ook regelmatig nog aanvallen van totale zwakte, voorafgaand met duizeligheid, soort van hyperventilatie en hartkloppingen. Als ik zo'n aanval heb hoor en zie ik alles maar kan niet reageren. Paar keer met ambulance afgevoerd omdat ik ergens was waar niemand wist wat er gebeurde en dachten aan een infarct.Vaak na een paar uurtjes rust en een extra mestionon knap ik dan weer op. Ik gebruik 6 a 7 x pdag 60mg mestinon en krijg iedere 2 wkn imunogobuline infuus van 32 mg. In het begin ook prednison gehad maar was daar allergies voor, verergerde juist de MG.

Groet A.Dauphin (52jaar)

U kunt dit bericht alleen bekijken en er niet op reageren.

Plaats een reactie

Om te kunnen reageren moet u eerst ingelogd zijn. Als u nog geen profiel hebt op Myocafé, kunt u zich aanmelden. Hiermee krijgt u de mogelijkheid om te reageren en ook om zelf gesprekken te starten.

aanmelden / login