Geplaatst onder Guillain-Barré syndroom, algemeen

variant a.m.a.n.

8 reacties , oudste reactie bovenaan
pippie zei op

wie weet er meer over de ziekte A.M.A.N., ook bekend als de motorische variant van guillain-barré?
kan er weinig over vingen, zelfs neuroloog en revalidatie-arts weten weinig.

Patricia zei op

Hallo Pippie,
A.M.A.N. staat voor acute motore axonale neuropathie, inderdaad een variant van Guillain-Barré Syndroom, waarbij uitsluitend de motore zenuwen, en daavan het axon, zijn aangedaan.
Voorzover ik weet, wordt AMAN net zo behandeld als GBS v.w.b. medicatie en revalidatie.
Ben jij zelf patiënt of heb je een naaste met deze aandoening?
Groetjes,
Patricia

pippie zei op

mijn man is patient, en nu van juli 2005 bezig met behandeling. waar wij erg nieuwsgierig naar zijn is of er therapieen bekend zijn en enige gegevens over de toekomstverwachtingen. het schijnt dat in rotterdam iemand gepromoveerd is op dit onderwerp, heeft iemand hier ervaring mee, met deze fietstraining?

Patricia voor Pippie zei op

Pippie, ik heb je uitgebreid gemaild!

Johan zei op

Hallo Pippie,

Ik denk dat je doelt op Marcel Garssen, die onlangs in Rotterdam is gepromoveerd. Ik heb meegedaan aan de fietstraining van hem. Ik denk dat het een heel verhaal wordt om het hier allemaal neer te zetten, dus kijk maar even op mijn site www.guillain-barre.nl, onder het kopje "Ervaringsverhalen van patienten", dan "Johan Kooij" en vervolgens de link naar "Training in het Dijkzigt Ziekenhuis". Daar wordt het allemaal beschreven.

Mocht je vragen hebben, dan hoor ik het wel.

Groetjes,

Johan

Anke zei op

Hallo Pippie

Mijn man heeft A.M.A.M nu een jaar, gaat maar heel
langzaam vooruit.Hoe gaat het bij jullie?.

pippie zei op

mijn man heeft er nu ook een jaar opzitten. hij heeft wel te horen gekregen dat het waarschijnlijk nooit meer helemaal goed komt, al kan het nog enkele jaren duren voordat hij op het eindpunt is. hij mag nu voor ca. 20 % weer gaan werken, onder strenge begeleiding van het revalidatie-team.

derksmedes zei op

Hallo,

Mijn man (67) heeft gisteren de diagnose AMAN /GBS  gekregen. Dit zou nog een niet goed bekend staande aandoening/ ziekte zijn. Hij had al CIAP. Mijn vraag wie kan me iest vertellen over het beloop en herstel?

U kunt dit bericht alleen bekijken en er niet op reageren.

Plaats een reactie

Om te kunnen reageren moet u eerst ingelogd zijn. Als u nog geen profiel hebt op Myocafé, kunt u zich aanmelden. Hiermee krijgt u de mogelijkheid om te reageren en ook om zelf gesprekken te starten.

aanmelden / login