Geplaatst onder Spinale musculaire atrofie, algemeen, kinderen

Vaak spugen en buikpijn

17 reacties , oudste reactie bovenaan
Jacqueline zei op

Ons zoontje, Jochem, heeft SMA 1-2 en is het laatste jaar vaak ziek. Hij gaat dan spugen en heeft buikpijn.
Heeft iemand hier ervaring mee?

Yvon P zei op

Onze dochter heeft ook zo'n periode gehad met regelmatig braken. Buikpijn is dan zo'n vaag begrip.
Zijn het echt buikklachten of is het middenrif door het braken "vermoeid" .
Bij een opname bleek dat haar metabolen ontregeld waren.
Ze kreeg daarvoor extra suikers in de vorm van Fantomalt en eiwitten (carnitene)
Sindsdien is het niet meer voorgekomen.

marijke zei op

Onze dochter heeft daar ook last van gehad. Bij haar heeft het echt met vermoeidheid te maken. Ze krijgt dan buikpijn zegt ze. Ze hoeft niet naar het toilet, het is een andere buikpijn. Ze moet dan van ons wel gaan rusten, dus op bed liggen en vaak gaat het dan na een uurtje wel over. Als ze echt oververmoeid is dan komt het spugen erbij. Gelukkig komt dat niet zo vaak voor, maar de buikpijn zien we wel vaker terugkomen.
Als ze moest spugen dan lag ze twee dagen op bed, veel slapen en daarna ging ze weer!

biebie zei op

komt heel vaak bij sma voor suiker te kort en acidose, ik heb daar heel veel last van en mot daarvor naar ziekenhuis

Jacqueline zei op

Jochem is nu 5 jaar en krijgt al 2,5 jaar sondevoeding en sinds een paar weken krijgt hij nu energie-rijke sondevoeding er bij.
Als het aan het suiker te kort kan liggen, wat kan je hem dan aan extra suikers geven? Kauw en slik functie zijn bijna helemaal weg en krijgt alles via de Mickey-button.
Bedankt voor jullie reacties.
Groetjes Jacqueline

Yvon P zei op

je zegt dat er al energie rijke sonde voeding wordt gegeven.

Zijn er wel eens bloedwaardes bepaald?
Worden al deze stoffen nl. ook opgenomen door Jochem?
Misschien is er toch nog wat anders aan de hand,
extra aandacht vragen bij jullie arts is misschien niet verkeerd.

Yvon P zei op

je zegt dat er al energie rijke sonde voeding wordt gegeven.

Zijn er wel eens bloedwaardes bepaald?
Worden al deze stoffen nl. ook opgenomen door Jochem?
Misschien is er toch nog wat anders aan de hand,
extra aandacht vragen bij jullie arts is misschien niet verkeerd.

Jacqueline zei op

Sinds augustus krijgt Jochem Energie-rijke sondevoeding er bij (300 ml per dag), omdat hij te veel was afgevallen en meer calorieen binnen moet krijgen om weer aan te komen. Verder krijgt hij de gewone sondevoeding, multi fibre. Bloedwaardes zijn vaak gemeten en daar komt eigenlijk nooit iets uit.

Nicole zei op

Hoe zit het met CO2- en O2-waarden tijdens het misselijk zijn? In de periode dat ik 'slecht' beademd werd en te weinig O2 in bloed had, was ik ook misselijk. Te lage Co2-waarden zijn slecht voor de mineraal huishouding, dus misschien daarom ook problemen zoals misselijkheid.

Jacqueline zei op

Jochem ligt sinds november aan de nachtbeademing en zijn de CO2 en O2 waardes goed. We hebben een monitor en daar kunnen we zelf zijn O2 waarde op zien. Omdat de kinderartsen niet weten waarom Jochem deze klachten zo vaak heeft, heb ik de vraag hier gesteld en ben blij met de reacties.

Yvon P zei op

bij ons is het via urine eruit gekomen dat ze te weinig suikers had. Vandaar die Carnitene.
Is dit misschien nog een idee??

Linda zei op

Onze dochter(congenitale spierdystrofie) is ook bekend met buikpijn en spugen.
Inde afgelopen jaren had ze deze klachten en er waren meerdere oorzaken. Zo heeft ze jaren lang erg veel last gehad van haar stoelgang. Als ze dan te vol zat en het kon er niet uit, dan begon ze te spugen.
Dit is nu beter onder controle.

Maar tijdens een ziekenhuisopname afgelopen winter werd ons verteld door een arts dat zij door de beademing(krijgt ze 's nachts) ook veel lucht binnen krijgt/ kan krijgen. En zij heeft daar inderdaad veel last van en dat lossen we we nu op door, via haar sonde, lucht uit haar maag te halen.
En je wilt niet weten hoeveel lucht er soms wel niet uitkomt(tot 400 ml).
Logisch dat ze er misselijk van wordt.
Door het eten/praten kan er ook lucht in de slokdarm terecht komen wat uit eindelijk weer in de maag terecht komt.
Hadden we dit maar eerder geweten, misschien waren er dan veel ziekenhuisopnames bespaard gebleven.

Groetjs, Linda

Jacqueline zei op

Hoi Allemaal,
Ik heb de vraag: spugen en buikpijn met de reacties die ik heb gekregen van jullie, door gespeeld naar AZM Maastricht. In de loop van de week word ik gebeld om Jochem in te plannen voor een 24 uurs kastje om zijn suiker te controleren. Wie weet komt hier iets uit.

Groetjes Jacqueline

Jacqueline zei op

Jochem is inmiddels opgenomen in het AZM Maastricht en daar worden allerlei onderzoeken gedaan, maar tot nu toe is er nog niets gevonden waarom hij spuugt en buikpijn heeft. We moeten nog maar even afwachten.

Jacqueline zei op

Er is helemaal niets uit de onderzoeken gekomen. De diagnose dat overbleef is buik-migraine. We hebben nu medicijnen daarvoor (helaas niet op kinderen getest) en hopen dat die helpen als hij weer ziek is.

emmykempers zei op

Ik heb een zoon van 43 jaar die een mitochondriale encefalomyapathie heeft. Sinds een paar maanden moet hij tijdrns het eten of s avonds of s nachts door een onverklaarbare  reden overgeven (braken). Meestal is hij er niet ziek van. Is er nog een persoon die hier ervaring mee heeft. Hij heeft dit soms twee maal per week. Hij woont in een woonvorm en werkt 3,5 dag per week op een  dagbesteding. Hij komt geregeld s middags moe thuis omdat hij overdag niet genoeg wil rusten

dit bericht is gewijzigd door emmykempers op 25 augustus 2018 om 22:16

Hermelinde zei op

@emmykempers, bij mitochondriele aandoeningen komen regeld maagledigingsstoornissen voor. Daarbij is het 'normaal' dat iemand gaat braken na het eten (en in de nacht door het liggen), omdat eten heel lang in de maag blijft zitten. Wellicht kunt u in het ziekenhuis vragen om een maagledigingsonderzoek. Ik weet niet of uw zoon zelf eet of afhankelijk is van een voedingssonde, mocht dat laatste het geval zijn dan kan een jejunumsonde een oplossing zijn. 

dit bericht is gewijzigd door Hermelinde op 27 augustus 2018 om 13:01

U kunt dit bericht alleen bekijken en er niet op reageren.

Plaats een reactie

Om te kunnen reageren moet u eerst ingelogd zijn. Als u nog geen profiel hebt op Myocafé, kunt u zich aanmelden. Hiermee krijgt u de mogelijkheid om te reageren en ook om zelf gesprekken te starten.

aanmelden / login