Geplaatst onder Neuralgische amyotrofie, algemeen door Lotte

Uitgebreide neuralgische amyotrofie?

Hallo lotgenoten, Sinds vorig jaar de diagnose NA. Bij mij is echter alles aangetast, van voetheffers, tot hoofdkruin. Ook mijn ademhalingspieren etc etc. Heb inmiddels 3 acute aanvallen achter de rug, en daarblijft het hopelijk bij. Mijn vraag is of er meer mensen zijn die het zo uitgebreid hebben. Kan bijna niets, uitputtingsverschijnselen, veel pijn en zwakte. Zit aan zware medicatie om de pijn een beetje houdbaar te maken,, maar dan ben je ook dagelijks de helft van de film kwijt. Zit wel bij de revalidatie, maar moet de helft van de tijd verstek laten gaan momenteel, gewoon door het grillige patroon van deze ziekte. Ik zie dat dit een rustig forum is, maar hoop toch op reacties. Alvast bedankt, en hartelijke groet.
2 reacties , oudste reactie bovenaan
inadewagt zei op

Hallo Lotte

Ja dit herken ik. Nu weet ik niet of alles werkelijk aangetast is, daar word ietwat vaag over gedaan. Iig de linkerschouder het hele middenrif li en re en pijn is op precies de zelfde manier aan het ontstaan aan mijn rechterschouder arm hand etc... Ik herken wat je zegt..ik ben ook helemaal op. Welke revalidatie ga jij naartoe?Ik kan 18 juni heen in Nijmegen. Plexuspoli. Maar dat lijkt nog heel lang vanaf nu. Hoe gaat je nachtrust...?\

Groet Ina

Renee zei op

Hallo Lotte en Ina,

Ik heb me zojuist ingelezen in Neuralgische amyotrofie. Zelf heb ik het LewisSumner syndroom (MIDN), iets anders, maar met veel overeenkomsten.

Net als bij Neuralgische amyotrofie heeft MIDN een met zenuwpijn gepaard gaand zwakker worden van de spieren. De plexus brachialis is aangedaan. Deze zenuwen verzorgen de aansturing van de spieren en het gevoel in de schouders, armen en handen.? De lichaamsdelen die bij mij (blijvend) beschadigd zijn.

Wat in ieder geval mij goed helpt tegen pijnaanvallen is Meloxiam. Verder heb ik een paracetamolspiegel opgebouwd door dagelijks 6x  500 mg in te nemen . Maar waarschijnlijk omdat jullie zenuwziekte anders dan de mijne is zal bij jullie andere medicatie werkzamer zijn?

Groet, René

dit bericht is gewijzigd door Renee op 8 juni 2019 om 08:09

U kunt dit bericht alleen bekijken en er niet op reageren.

Plaats een reactie

Om te kunnen reageren moet u eerst ingelogd zijn. Als u nog geen profiel hebt op Myocafé, kunt u zich aanmelden. Hiermee krijgt u de mogelijkheid om te reageren en ook om zelf gesprekken te starten.

aanmelden / login