Geplaatst onder Guillain-Barré syndroom, algemeen

Tips/(alternatieve?)behandeling vermoedheid

7 reacties , oudste reactie bovenaan
Marloes zei op

Een jaar en drie maanden na behandeling van Guillain Barre ben k op zoek naar tips en ervaringen hoe om te gaan met de vermoeidheid en/of gebrek aan energie.
Door tips die ik al kreeg van lotgenoten weet ik van de dagindeling, zorgen voor voldoende rustmomenten etc. Ben zelf nog ah revalideren en reïntegreren in werk, probeer sociaal leven weer op te bouwen, ws allemaal herkenbaar. Veel momenten waarop ik even moet bezinnen omdat het licht een beetje uitgaat na geestelijke of lichamelijke inspanning.
Het lukt me dus nog lang niet altijd maar daarnaast vroeg ik me af of er mensen zijn die ervaringen hebben met bv shiatsu of t op een andere manier beïnvloeden van je energiebanen? Heeft dit überhaupt zin ? Zijn er andere dingen die je doen kan en, belangrijke vraag, wordt het minder (of gemakkelijker) op den duur??

Alles is welkom, herkenning helpt me ook in t proces!
Dank alvast,

Marloes

dieuwke zei op

je zou eens een tijdje wietolie kunnen proberen. ik heb geen guillain barre maar heb er veel baat bij. ik heb zowel last van kramp asl van spierzwakte. met name voor de kramp doet het veel goeds. er zijn verschillende druppels: met alleen CBD(cannabisolie), dat wil zeggen dat je er helemaal niet 'stoned' van kan worden, een mengsel met THC(het stofje waar je high van kan worden) of voornamelijk met THC. je kan bij Stichting mediwiet proefpakketjes bestellen om de verschillende druppels uit te proberen.

Marloes zei op

Het is niet zozeer de kramp waar ik last van heb, maar meer het gebrek aan energie (of het snelle op zijn daarvan) en de vermoeidheid die me in de weg zit. Ik zoek manieren om daar mee om te gaan of dat minder te laten worden. Denk zelf ook aan sacro craniaal therapie, iemand daar ervaring mee?

wana zei op

Ik heb zelf LG maar de vermoeidheid ga ik met thai chi/qi cong te lijf, qi cong is het concentreren op het lijf en die energiebanen waar je het al over had en met je ademhaling. de thai chi zijn rustige,langzame bewegingsoefeningen die ik, zover mogelijk, doe.
Door het langzame bewegen zie je ook precies waar je 'spanning vast houdt' Het stukje bewust je lijf ervaren is geen pretje,maar ontspant daarna beter en neemt zo een hoop vermoeidheid weg.
Ook een suiker vrij dieet heeft mij een hoop geholpen, ik had veel meer energie. Toch heb ik het na een jaar of wat opgegeven, ik vond het te intensief.
Meditatie lijkt op de Qi cong oefeningen die ik al eerder omschreef.
Niet eenvoudig maar uiteindelijk wel resultaat. Ook regelmaat en door de vermoeidheid heen breken, toch dingen ondernemen zorgt er bij mij voor dat ik het ook soms even kan 'parkeren'. Dat geef ik er later aan toe, zonder schuldgevoel of geïrriteerdheid, dat maakt de vermoeidheid alleen maar erger. sterkte.

Marleen zei op

Nadat ik het revalidatiecentrum heb verlaten (3 maand ziekenhuis en anderhalf maand revalidatiecentrum)ben ik, toen ik weer thuis was, naar een fysiotherapeut gegaan die gespecialiseerd is in muscle activation. Deze therapie sloeg bij mij enorm goed aan en ik ben tot op de dag van vandaag blij en dankbaar dat ik de goede therapeut gevonden heb. Ik wil je er met alle plezier meer over vertellen.

Ook heb ik mij verder verdiept in mijn lichaam (en zeker ook vermoeidheid) op het gebied van voeding en beweging. Ik ben geen gezondheids goeroe geworden hoor :-) maar voor mij geldt wel dat o.a. "gezond" eten en bewegen van invloed zijn op mijn energieniveau.


Mijn eetpatroon heb ik aangepast (veel peulvruchten en andere eiwitrijke producten, vezels, matigen met de koffie) etc.

Zelf loop ik hard (10k) en zet de eerste voorzichtige stappen in de cross-fit en cardio wereld. Nu sport ik 4 keer per week en dat bouw ik stap voor stap verder uit omdat ik in september de strong man run ga lopen :-)


Dus tips, trucs en links naar de juiste mensen zat.

Groeten!

Ant zei op

Dag Marleen

Wij zoeken in de omgeving van Hoorn een therapeut die ervaring heeft met GBS.

Na ontslag uit het z.huis, fysiotherapie. Maar bij wie en hoe vaak en wat is goede therapie? Krachttraining, of juist nog niet?

Je staat er een beetje alleen voor en je wil er toch het maximale uithalen om weer een beetje de oude te worden. Hoop dat je ons wat op weg kan helpen.

Vr grost Ant

Renee zei op

Hallo Ant,

In principe heb je recht op een revalidatiearts. Niet toegewezen gekregen?

Gr. René

U kunt dit bericht alleen bekijken en er niet op reageren.

Plaats een reactie

Om te kunnen reageren moet u eerst ingelogd zijn. Als u nog geen profiel hebt op Myocafé, kunt u zich aanmelden. Hiermee krijgt u de mogelijkheid om te reageren en ook om zelf gesprekken te starten.

aanmelden / login