Geplaatst onder chronische inflammatoire demyeliniserende polyneuropathie, algemeen

TERUGVA LCIDP

20 reacties , oudste reactie bovenaan
Hetty zei op

30 juli j.l. is bij mij CIDP vastgesteld in het UMCU.Ik heb 2 maal een 5daagse kuur gehad met KIOVIG en dat sloeg enorm goed aan. na 6 weken1 keer KIOVIG en nu een enorme terugval na 3 weken. Niet meer kunnen opstaan, niet goed of nauwelijks kunnen lopen. Eerlijk gezegd ben ik hartstikke bang.
Morgen belt mijn neuroloog en wordt besproken wat de frequentie wordt van de toediening van KIOVIG. Graag zou ik eens met iemand praten die hetzelfde heeft. Ik vind het allemaal erg moeilijk.
Met vriendelijke groet
Hetty

Alan Taylor zei op

Hallo Hetty,
Ik ben Alan Taylor en ik ben lid van de VSN werkgroep GBS/CIDP. Ik heb op uw vorige oproep van 27 september met het kopje "Spierpijn" ook al gereageerd maar niets meer van u gehoord. Jammer om te lezen dat een en ander kennelijk niet naar wens verloopt.
Zoals ik toen heb aangegeven bent u welkom om mij te mailen als u uitgebreider wilt ingaan op uw eigen situatie of meer specifieke vragen hebt. Ik heb u ook zojuist mijn telefoonnummer gemaild als u mij wilt bellen wat waarschijnlijk veel beter zal zijn. Ik laat de keuze aan u over.
Met vriendelijke groet,
Alan Taylor

Raymond zei op

Dag Hetty,

Mijn naam is Raymond van Houten, VSN contactpersoon CIDP/GBS regio Zuid-Holland. In november 2001 kreeg ik zelf de diagnose CIDP en heb in de periode tot januari 2005 alle behandelingsmethoden ontvangen (Gammaglobulinen, Plasmaferese en prednison). Ik heb in die periode meerdere ernstige terugvallen meegemaakt, hetgeen inderdaad veel angst en onzekerheid met zich meebrengt. Sinds januari 2005 ben ik behandelvrij en is de CIDP gelukkig niet meer actief in mijn lichaam, ook heb ik nauwelijks restverschijnselen overgehouden. Mocht u behoefte hebben eens ervaringen uit te wisselen dan sta ik daar, net als mijn collega Alan, uiteraard open voor. Mail me gerust, veel sterkte en vriendelijke groet, Raymond.

Murad zei op

Hallo Hety,

sinds 6 maanden heb ik ook cidp. maar pas nu heb ik immunglobiene toegediend gekregen (een kuur van vijf dagen) maar isdat zelfde als KIOVIG? . ik kan me voorstellen dat u allemaal zo eng vindt , ik heb namelijk ook zelfde gevoelens. maar als ik zo lees over terugval is helemaal erg. ik hoop dat in ieder geval dat u voor altijd van geneest. en iedereen die dit vreselijke ziekte heeft.

en heel veel sterkte..

met vriendelijke groeten,


Murad uit Arnhem

Hetty zei op

Hallo Murad,

Ik denk wel dat dat hetzelfde is als KIOVIG. Ik heb net een kuur van 3 dagen gehad en het gaat gelukkig weer een stuk beter met me.
Ik krijg het nu 1 maal per 4 weken.Kijken of dat voldoende is.
Jij ook heel veel sterkte.
Met vriendelijke groet
Hetty

Raymond zei op

Beste Murad,

Je had me gemaild met de vraag om ervaringen uit te wisselen. Echter, ik krijg door dat je emailadres niet juist is.
Misschien kun je dit alsnog doorgeven.
Vriendelijke groet, Raymond

PS: zoals Hetty ook aangaf is KIOVIG inderdaad hetzelfde als immuumglobuline en wordt eveneens per infuus toegedient.

Henriette zei op

Goedenmiddag allemaal,

Wat betreft de vraag over

sinds 6 maanden heb ik ook cidp. maar pas nu heb ik immunglobiene toegediend gekregen (een kuur van vijf dagen) maar isdat zelfde als KIOVIG?

In 1e instantie is dit bijna allemaal hetzelfde je hebt alleen veel verschillende soorten namen. Zoals Kiovig en Nanogam en nog veel meer...

Gr henriette

P zei op

Kiovig is inderdaad een (merk)naam van immuunglobuline. Zo zijn er nog meer: Gamunex, Sandoglobuline, Gammagard, Octagam, enzovoorts. Elke producent heeft zo zijn eigen merknamen voor het product. In het buitenland bestaan nog meer producenten en merknamen.

Leonie zei op

Hallo Hetty,
Ik heb sinds dec 2008 CIDP. Ook ik kreeg steeds weer een terugval met als gevolg dat ik ook helemaal niets meer kon. Niet alleen mijn benen weigerde dienst, ook mijn armen en handen deden niets meer. uiteindelijk 2 x een 5-daagse kuur Kiovig gekregen en toen ging het beter. Ik zit nu nog op een Kiovig behandeling van 1 x per 3 weken. Het gaat goed en functioneer weer prima.
Als je je verhaal kwijt wilt, of ervaring uit wilt wisselen, mag je mij ook mailen.
Sterkte en een hartelijke groet,
Leonie

Paul zei op

Hallo Hetty,

Sinds 2000 heb ik CIDP en heb in die jaren de nodige behandelingen gehad met immunoglobulinen. Mijn situatie is redelijk in balans, hoewel ik in die 11 jaar wel wat achteruit ben gegaan. Als je iets wilt weten over mijn ervaring met Kiovig, dan kun je me mailen. Indien andere mensen ook behoefte hebben om ervaringen uit te wisselen dan kan dat.

Paul

Paul zei op

Onderstaande mail was ook bedoeld voor dit forum, maar was per ongeluk alleen naar mij verzonden door Ann uit Belgie.

Paul

Goedemorgen Paul,
Dit bericht was bedoeld om ook anderen te ltn meelezen, maar ik maakte een fout.

Ik ben al zeer lang ziek (>16 j), pas begin 2009 kreeg ik de diagnose C.I.D.P. en meteen startte ook een behandeling met iv Sandoglobuline. Prof. de Baets zei me: "...ik vermoed dat er nog een 2de pathologie in het spel is...welke ???"..daarom mijn vraag (die ik reeds meerdere keren stelde): een terugval...wat gebeurt er dan, hoe voelt dit, wat zijn de symptomen...???? Ik lees dat er C.I.D.P.-ers zijn die fietsen, een auto besturen, op reis gaan, gaan winkelen...Voor mij is dit anders: heb per dag een actieradius van slechts enkele uren, ben vaak té slap om op een stoel te zitten, te praten, boodschap te doen, iets lezen...etc. al jaren aan een stuk.
Ik lees ook dat veel C.I.D.P.-ers in vergelijking met mij, snel een diagnose kregen..enkele maanden of iets langer...bij mij: meer dan 16 jaar....Tijdens de periode voor de behandeling met immuunglobulines voelde ik me bijna elke dag ziek (alsof ik griep had)...nu is dit gelukkig veel minder....maar de slapte, de plotse verlammingen, het groot gebrek aan energie, de motorische stoornissen...de vele beperkingen (ogen, vingers, soms heftige pijn)....enz. ...blijven.
Zijn jouw symptomen dezelfde, Paul ?? Of herken je je niet in deze beschrijving.
Deze vraag mag naar Myocafé gezonden worden (dat was mijn bedoeling...)
Hartelijk dank voor al uw moeite. Mvg. Ann uit België

Paul aan Ann zei op

Hallo Ann,

In die 10 jaar dat ik CIDP heb, heb ik niet echt een grote terugval gehad. Ik vind het overigens wel vreemd dat pas na zoveel jaren de diagnose gesteld wordt. Ik weet wel dat het erg moeilijk is om een juiste diagnose te stellen wat betreft CIDP en aanverwante aandoeningen omdat de symptomen van een aantal polyneuropathieën veel op elkaar lijken. Ik had zelf ook weleens twijfels of ik geen MNN had. Als ik lees welke symptomen je hebt, dan herken ik wel wat, zoals slapte,vermoeidheid en motoriek, maar niet in die heftige pijnen en ik heb ook geen last van mijn ogen.
De plotse verlammingen zijn mij ook vreemd.
Zie je trouwens wel bij GBS (Guillain-Barré syndroom) het broertje of zusje van CIDP.
Ik kan gelukkig nog alles zelf doen, alleen lopen gaat wel moeizaam. Ik kan daarentegen wel fietsen! Om de 4 weken krijg ik (voorlopig!?)thuis mijn behandeling. Aan het eind van die 4 weken voel ik me wel weer behoorlijk slap, vermoeid en motorisch slecht.
Je krijgt Sandoglobuline wat ik zelf niet ken, maar ik lees ergens dat het een voorloper is van Gammagard wat ik wel jaren heb gehad. Gammagard is weer vervangen door Kiovig ( fabrikant Baxter U.S). In nederland is er een vergelijkbaar product Nanogam (Sanquin ) wat bij mij niet werkt.

groeten Paul

José zei op

Ik heb zelf 7 jaar geleden een spierziekte gehad gbs cidp ik heb een terug val gehad voor de 2de keer ik vind het erg jammer dat er zo weinig over bekend is. Ik ben er best goed van af gekomen ik loop weer ik fiets weer en sport weer het heeft allemaal lang geduurd maar helaas blijf ik wel restverschijnselen houden ik ben er nog aardig goed van af gekomen ik ben vaak erg moe nog soms uit evenwicht maar daar kan ik op oefenen die moeheid kon zeker 15 jaar bij me blijven zei de proffesor dus dat zou beteken nog 8 jaar.

Maar mijn vraag is kunnen me ogen hier door achter uit zijn gegaan?
Door deze spierspiekte?

Wie van jullie rijden er auto??? Zo ja hebben jullie dan last van jullie motoriek in jullie benen ik zou hier graag wat meer informatie over willen weten ik weet ook niet zo goed waar ik dit moest plaatsen dus doe ik het even zo sorry als ik het verkeerd heb geplaatst maar ik zou graag een antwoord willen hebben want ik ben juist erg blij dat ik vandaag me auto theorie heb gehaald alleen baal ik gewoon dat deze spierziekte een rode draad in me leven blijft ik wil ook zo graag verder gaan met me rijlessen heb er net een paar gehad,

Ik hoop graag op een antwoord,


Met Vriendelijke Groet,

José

luc aan Ann belgie zei op

Dag, Ann
Lang geleden dat ik nog van u gehoord heb.
Ik zag nl. op het forum van VSN dat u nog altijd op zoek bent naar de juiste diagnose
Het is een neuromusculaire aandoening maar onder welke specifieke naam is nog altijd een raadsel voor u, vermoed ik.
Blijven vergelijken.
Ikzelf twijfel ook aan mijn diagnose, hoewel ik vermoed dat het om A-cidp gaat.
De acute chronische vorm.,
Ik ben nog iedere 4-weken voor 2 dagen in het hospitaal ik krijg dan 2 maal 36 gr. Sandoglobuline.
Het is niet zonder ongemakken hoor, vooreerst sterk verhoogde bloeddruk, hoofdpijn, en nog tot een drietal dagen erna,
Een achteruitgang van spierkracht, ik heb dan ook pijn op mijn borstbeen?
Ik lees ook geregeld het forum van VSN in de hoop iemand met dezelfde toestand te ontmoeten.
Nog veel moed toegewenst voor 2012
Degezelle luc
Wantje pieterstr. 40
Izegem 8870

Ann uit België zei op

Speciaal voor Luk, maar uiteraard voor alle geïnteresseerden.
Het is niet zo dat ik nog naar een diagnose zoek. Ben zelf overtuigd dat C.I.D.P. juist is. In een universitair ziekenhuis kreeg ik jaren geleden (20j)diagnose CVS/Fibromyalgie. Alhoewel ik toen reeds grote moeilijkheden had met gaan, stappen..oordeelde men na een mini-consult dat dit verklaarbaar is door corticoïdengebruik (pijnlijke gewrichten). Alel artsen die ik nadien bezocht namen dit klakkeloos over..ik bleef maar herhalen...tevergeefs. Tot een neurologe (die ik om andere redenen bezocht) besloot te zoeken. Zij ging grondig te werk..ik voelde me een beetje als 'thuiskomen'. Na vele EMG's, vele bloedtesten en ruggemergpuncties kreeg 'het' een naam: C.I.D.P. Behandeling werd: iv Sandoglobuline maandelijks + 1 infuus Medrol. Maar het liep opnieuw verkeerd: ik voelde me leeg, op, slecht, slap, hevige pijn...maar de slapte vond ik het ergste. Medrol (kreeg ik tegen misselijkheid) was de spelbreker. Diabetes II had zich aangediend. Hoor nu tot de groep zware diabeten en het spuiten en meten is bijna een voltijdse job. Gelukkig leert men hierin en ik voelde me na een week stukken beter, stukken gelukkiger..behalve het feit dat ik wazig zag..niet meer kon TV kijken of lezen...(na 2 maanden is dit terug ok). De Medrol werd afgeschaft. En Sandoglobuline vervangen door MULTIGAM en ik ben herboren...heb nog maar 2 reeksen Multigam en ik leef weer (nog niet 4/4..laat ons zeggen 1/4) ...het keerpunt waarnaar ik jaren wachtte is toch gekomen.
Tijdens de maand december jl. kreeg ik tijdens een ziekenhuisverblijf opnieuw pericarditis..dat is nu weer achter de rug en ik ben blij..echt blij..niettegenstaande nog vele 'mankementen' ..maar het betert en hoop doet leven. Ik wens je (jullie) ook heel veel moed en doorzettingsvermogen. Mijn queeste is (laat ons hopen) voorbij..hout vasthouden ??!!! Lieve groeten,

Ann uit België zei op

SPECIAAL VOOR PAUL. Heb net gemerkt dat ik weer eens te snel gelezen heb en zodoende het bericht van Paul pas na een jaar gelezen heb.
Vergeef me Paul dat ik niet antwoordde. Ik hoop dat het ondertussen beter met je gaat en wens je zeer veel sterkte, moed en doorzettingsvermogen.
Lieve groeten, Ann

SaTi@ zei op

Heb sinds 2016 CIDP Zeer slecht geweest.Krabbel weer omhoog en het gaat goed met twee maal in de week Fysio.Nu stelt de neuroloog voor om met infuus te stoppen.Zijn er mensen die dit ook meegemaakt hebben.En hoe gaat het en nu verder?? Krijg een maal in de drie weken Kiovig toegediend 50 ML.Dan in een keer niets maakt me wel angstig.M V G Mieke

Moderator1 zei op

Sati, ik heb je bericht gezien maar er zijn geen eerdere berichten

CarlaS zei op

Hallo, sinds 2017 is CIDP gediagnostiseerd. heb sindsdien veel terugvallen gehad, 3 verschillende soorten immunoglobuline, die na korte tijd niet meer werkten, prednison (met 25 kg gewicht erbij) zonder herstellend resultaat en nu plasmaferese, die elke week toegedoend wordt. Hierop gaat het enigszinds. ook de koude handen, benen en vooral voeten zijn heel herkenbaar. Elke week, 2-3 x fysio, veel oefeningen thuis doen en fietsen om de gewrichten enigszind soepel te houden. lopen gaat moeilijk, autorijden is van de baan. 

Heel graag zou ik in contact komen en praten met mensen die dezelfde ervaring hebben. nu zijn we in UMCM bezig met onderzoeken ivm plaatsing shunt omdat die plasmaferese zeer waarschijnlijk levenslang gegeven gaat worden. ik ben woonachtig in limburg. zijn er lotgenoten?

dit bericht is gewijzigd door CarlaS op 30 juli 2020 om 10:30

CarlaS zei op

Speciaaal voor Sati@, bij mij zijn ze, na de eerste behandeling van 5 x, ook gestopt met Koivig. na ruim 2 maanden kwam de eerste terugval. daarna heel vaak een terugval gehad, ook met andere immunoglobulines. Hoeft bij jou niet het geval te zijn, hou het in de gaten en trek snel aan de bel als het fout gaat. onderbouw goed je klachten, want ze hebben soms de neiging om je niet serieus te nemen. succes. Carla

U kunt dit bericht alleen bekijken en er niet op reageren.

Plaats een reactie

Om te kunnen reageren moet u eerst ingelogd zijn. Als u nog geen profiel hebt op Myocafé, kunt u zich aanmelden. Hiermee krijgt u de mogelijkheid om te reageren en ook om zelf gesprekken te starten.

aanmelden / login