Geplaatst onder myasthenia gravis, algemeen

sport/beweging en myasthenia

6 reacties , oudste reactie bovenaan
Sacha zei op

Hallo,

ik ben eigenlijk op zoek naar iemand die wat ervaring heeft met myasthenia en sport. Maar ik zal eerst even kort mijn geschiedenis proberen weer te geven. In januari 2000 is bij mij SLE geconstateerd (ben nu 28). Dat was op zich geen vrolijk nieuws, maar ik kan daar op zich wel goed mee omgaan. Het beperkt me alleen door pijnen (alhoewel ik me daar niet door laat beperken). Op zich is deze ziekte redelijk stabiel gebleven, totdat vorig jaar het zich ook begon te manifesteren op mijn huid. Kleine laesies. Maar ook dat is voor mij geen groot probleem.
In Juli 2003 is MG gediagnosticeerd. Het zat bij mij vooral in mijn gezicht en armen, niet meer kunnen praten, geen mimiek meer, slikken en eten ging moeilijk. Behandeling met Mestinon is gestart en het leek aanvankelijk wel goed te gaan met verschillende medicijnen. (mestinon, Imuran, Cellcept). Tot april dit jaar, toen ik in het ziekenhuis terecht kwam. Vanaf dat moment slik ik er nog wat prednisolon bij. Maar naarmate de tijd vordert en het allemaal wat beter zou moeten gaan (met al die medicijnen), zijn de klachten uitgebreid naar mijn benen. Ik ben een vechter en doorzetter, maar soms heb ik weleens een flinke dip, zoals deze week. Sinds ik aan de prednisolon ben, ben ik bijna 20 kilo aangekomen. En dat is meteen binnen vier weken gebeurd. We proberen de prednisolon af te bouwen, maar dat is nog niet echt een succes, want dan komen de symptomen weer keihard terug.
Waar ik nu eigenlijk vooral mee zit is dat ik echt iets aan beweging/fysieke inspanning wil doen. Want prettig in mijn lichaam voel ik me allang niet meer. Maar echt sporten, dat gaat simpelweg niet. Zijn er misschien mensen die bij een bepaalde vorm van beweging/sport goede ervaringen hebben en me daarover zouden willen vertellen? Mogelijk dat ik daar iets uit kan halen. Vr gr, Sacha.

ruud zei op

Hallo

Zijn er mensen die na het Guillain-Barre of het Miller-Fisher Syndroom nog veel restverschijnselen hebben?
De neurologen zeggen dat bijna elke patient geneest.
Ik ken nu meerdere patienten die erg veel last hebben
van die verschijnselen.
Bij mij noemde de neurologen dat het CIAN geworden was.
In Nederland was hier geen therapie voor, maar in Japan hadden ze bij vier patienten een zware kuur met gammaglobuline gedaan met redelijke tot goede resultaten.
Ik ben de gelukkige eerste patient in Nederland die in oktober met deze kuur mocht beginnen.
Het was wel even vechten voor de neuroloog want dit geneesmiddel staat niet op de erkende lijst voor deze aandoening.
Na een verlossende telefoontje van de neuroloog mocht het gaan beginnen.
Het is inmiddels half januari en kan ik zeggen dat het samen met Neurontin begint te werken.
Ik kan sinds een jaar weer wat lopen, weliswaar met krukken maar ik kan wel zeggen het voelt heerlijk.
Ik wil geen valse hoop geven maar het is misschien goed om er met jullie neuroloog over te hebben.

groetjes ruud

Magdalena aan Sacha zei op

Ha Sacha,

Ik heb ook MG en wilde ook meer bewegen. Nu zit ik op een sportschool voor minder-validen. Klinkt vreselijk maar ik ben erg blij dat ik de stap gezet heb!!! Eerst kreeg ik een intake-gesprek met een fysiotherapeut. Die maakte een sportschema voor mij en liep dat rondje met me mee om te kijken of de oefeningen niet te zwaar waren en vertelde waar ik op moest letten. Bij het schema dat ze maken proberen ze alle spier-groepen te betrekken èn je conditie op te bouwen. De meeste oefeningen doe ik op de lichtste stand en sommige oefeningen waren ook dan nog te zwaar. Daar heeft de fysiotherapeut andere dingen voor verzonnen zodat de spieren wèl gebruikt worden maar niet erg belast. De kick van het sporten van vroeger is het niet maar iedere keer als ik geweest ben voel ik me zeer goed: ik voel dat ik mijn gewrichten soepeler zijn.
Voor mij is dit ideaal.

Wat zeker daarbij mee speelt is dat er een grote mate van RESPECT heerst. Iedereen heeft ïets" en kijkt niet raar op als je oefeningen anders doet of .....

Er is geen macho-cultuur zoals ik denk dat bij "gewone"sportscholen heerst.

Omdat zij ook wel wisten dat de ziekt zo grillig kan zijn heb ik ook af kunnen spreken dat ik kan stoppen wanneer dat nodig is - zonder opzegtermijn dus.

En als laatste: je schrijft dat je een vechter en een doorzetter bent. Vaak is dat goed maar niet altijd! Soms is het beter iets "gewoon" te laten en niet tegen je stroom in te zwemmen. Drijf even mee en je zult zien dat je dan ook ergens komt! Sta open voor andere mogelijkheden en vecht vooral niet tegen jezelf. Dat kost vreslijk veel energie.
Hier spreekt een oude vechter.

Succes en groetjes
Magdalena

Harry voor Sacha zei op

Hallo Sacha,

In jou herken ik typische karaktertrekken van MG-patienten. Helaas heb ik al 29 jaar MG. Heb alles al geprobeerd op gebied van medicijnen, homeopathie.
Sinds een jaar ben ik onder behandeling bij een haptonoom. Haptonomie staat voor bewegen,voelen en bewust worden. Net als jij ben ik ook vrijwel helemaal verlamd geweest. Mijn linker arm wil nog steeds niet goed, ook heb ik constant last van hangende oogleden en dubbel zien. Inmiddels ben ik zover dat ik weet dat er in principe aan mijn spieren niets mis is. Het auto-imuun systeem werkt nog wel als een gek maar volgens mij is hier ook niets mis mee.
Alle dagen fiets ik om mijn conditie te verbeteren en wat zeer belangrijk is om de geest te kunnen ontspannen.
Probeer onder begeleiding dus inderdaad zo veel mogelijk te bewegen. Spieren die nu niet willen kunnen plotseling weer normaal gaan functioneren.Op dit moment zijn de MG-specialisten hier in Nederland nog niet zover dat ze een goede oplossing hebben maar er word druk aan gewerkt.
Probeer je rustig te houden!
mvg, Harry

Tjoan aan Sacha. zei op

Ik ben een vechter en doorzetter, die in juni/juli 2004 werd verrast met de diagnose MG oculair, omdat ik het alleen aan de oogleden had, zonder dubbelzien. Na ruim drie weken in ziekenhuis heb ik met prednison en mestinon de oogleden weer open kunnen krijgen en houden. Ontslagen met 60mg prednison en 5x 60 mg mestinon, begon de bijwerkingen van de medicijnen, resulterende in suiker en verlies van spierbundels in een periode van drie weken en gewichtsverlies van 72 kg naar 66 kg.
Moeheid en slecht funtionerende arm en beenspieren, terwijl ik altijd heb gesport, laatste jaren op sportschool maakte me down. Toen ik voelde dat de tijd daar was om al vechtend de sportschool weer op te zoeken, was in september 2004 ben ik onder begeleiding van sportinstructeurs weer begonnen met fitness training. Kon in nhet begin met moeite een gewicht van 4kg optillen. Zit nu op 15 tot 18 kg en de beenswpieren beginnen weer aan te komen. Mijn gewicht op dit moment is 69,6 kg. Het weer sporten heeft me enorm veel zelfvertrouwen gegeven en momenteel heb ik nog 5 mg prednison (sinds gisteren verlaagd van 7,5mg) en 3x 60mg mestinon.
Omdat het zo goed gaat hopen de medici de prednison tot 0 af te bouwen.
Door mijn doorzettingsvermogen en vechtlust ben ik gelukkig weer op een redelijk gezond leefniveau. Ik hoop met dit verhaal een antwoord te hebben gegeven op je oproep (ik ben 65 jaar).
Groetjes, Tjoan.

Sacha zei op

Bedankt voor de reacties! Ben blij te horen dat er op verschillende manieren toch "gesport" wordt door anderen met MG. Zelf ben ik momenteel samen met mijn fysiotherapeut een aantal minuutjes aan het fietsen en misschien wil ik nog iets in de vorm van zwemmen gaan doen, ofwel bewegen in het water.
Het komt er uiteindeliijk toch op neer dat het per dag verschilt in hoeveel en hoelang ik iets kan doen. Maar het is toch fijn om te horen dat er op verschillende manieren iets gedaan kan worden.

Succes allemaal en bedankt!

U kunt dit bericht alleen bekijken en er niet op reageren.

Plaats een reactie

Om te kunnen reageren moet u eerst ingelogd zijn. Als u nog geen profiel hebt op Myocafé, kunt u zich aanmelden. Hiermee krijgt u de mogelijkheid om te reageren en ook om zelf gesprekken te starten.

aanmelden / login