Geplaatst onder algemeen

sport/beweging en myasthenia?

2 reacties , oudste reactie bovenaan
Sacha zei op

Hallo,

ik ben eigenlijk op zoek naar iemand die wat ervaring heeft met myasthenia en sport. Maar ik zal eerst even kort mijn geschiedenis proberen weer te geven. In januari 2000 is bij mij SLE geconstateerd (ben nu 28). Dat was op zich geen vrolijk nieuws, maar ik kan daar op zich wel goed mee omgaan. Het beperkt me alleen door pijnen (alhoewel ik me daar niet door laat beperken). Op zich is deze ziekte redelijk stabiel gebleven, totdat vorig jaar het zich ook begon te manifesteren op mijn huid. Kleine laesies. Maar ook dat is voor mij geen groot probleem.
In Juli 2003 is MG gediagnosticeerd. Het zat bij mij vooral in mijn gezicht en armen, niet meer kunnen praten, geen mimiek meer, slikken en eten ging moeilijk. Behandeling met Mestinon is gestart en het leek aanvankelijk wel goed te gaan met verschillende medicijnen. (mestinon, Imuran, Cellcept). Tot april dit jaar, toen ik in het ziekenhuis terecht kwam. Vanaf dat moment slik ik er nog wat prednisolon bij. Maar naarmate de tijd vordert en het allemaal wat beter zou moeten gaan (met al die medicijnen), zijn de klachten uitgebreid naar mijn benen. Ik ben een vechter en doorzetter, maar soms heb ik weleens een flinke dip, zoals deze week. Sinds ik aan de prednisolon ben, ben ik bijna 20 kilo aangekomen. En dat is meteen binnen vier weken gebeurd. We proberen de prednisolon af te bouwen, maar dat is nog niet echt een succes, want dan komen de symptomen weer keihard terug.
Waar ik nu eigenlijk vooral mee zit is dat ik echt iets aan beweging/fysieke inspanning wil doen. Want prettig in mijn lichaam voel ik me allang niet meer. Maar echt sporten, dat gaat simpelweg niet. Zijn er misschien mensen die bij een bepaalde vorm van beweging/sport goede ervaringen hebben en me daarover zouden willen vertellen? Mogelijk dat ik daar iets uit kan halen. Vr gr, Sacha.

Jacqueline zei op

Hoi Sacha,

ik heb MG en ben sinds juni vorig jaar weer met sport begonnen. Ik doe fitness. In eerste instantie onder begeleiding van een fysiotherapeut. Die heeft een soort programma voor me gemaakt en bekijkt wat ik wel en niet kan. Inmiddels is mijn programma wat uitgebreid en gaat het erg goed. Ik train nu zonder therapeut. Ik merk dat ik sterker word. Helaas, het afvallen lukt nog niet zo. Ik ben zelf ook 24 kilo van de prednison aangekomen. Ik slik trouwens geen prednison meer. Maar alle beweging die je krijgt is goed natuurlijk!

Ik doe loopband, fietsen, roeien en wat apparaten met gewichten.

Groetjes, Jacqueline

(Ps, is er al is een thymectomie overwogen voor jou ivm MG?)

U kunt dit bericht alleen bekijken en er niet op reageren.

Plaats een reactie

Om te kunnen reageren moet u eerst ingelogd zijn. Als u nog geen profiel hebt op Myocafé, kunt u zich aanmelden. Hiermee krijgt u de mogelijkheid om te reageren en ook om zelf gesprekken te starten.

aanmelden / login