Geplaatst onder Niet-dystrofische myotonieën, pijn door Peeters

Spierpijn

Hoi, mijn naam is Stella en ik heb paramyotonia congenita (Eulenburg). Door stress op het werk en de zorgen om een ouder wordende moeder zijn de spieren in mijn bovenrug vast gaan zitten, zodanig dat ook mijn armen slapen en mijn vingers tintelen. Heel heel heel pijnlijk. Ik slik veel te veel pijnstillers... Ik zou graag willen weten of er meer mensen met Eulenburg langdurige onhoudbare pijn (nu 9 a 10 weken inmiddels) hebben (of gehad) en wat zij hieraan gedaan hebben. De fysio kon me niet helpen, hij probeerde dry needling maar daar werd het veel erger van. Osteopatie helpt iets maar niet afdoende terwijl ik daar normaal na 3 keer kan stoppen omdat de klachten dan over zijn. Verder gebruik ik Lisinopril (hoge bloeddruk) en slik ik magnesium. En dan dus heel veel ibuprofen en paracetamol (en maagbeschermer). Mijn dochter heeft ook vaak lange perioden zeer verkrampte spieren in haar nek en schouders.

Wie?

2 reacties , oudste reactie bovenaan
gpj zei op

Hallo Stella.

er zijn 2 facebook groepen wel engelstalig. Misschien kun je hier je vraag stallen.

https://www.facebook.com/groups/218156261189/?

https://www.facebook.com/groups/148341858592124/?

Florance93 zei op

Ja ik herken dit en ik denk mijn familie ook! Ik heb heel lang bij dermatologen gezeten met het idee dat ik gewrichten had. Ik begrijp nu pas dat dit er gewoon soms bij hoort ookal staat het nergens omschreven al iets wat er bij hoort. 

U kunt dit bericht alleen bekijken en er niet op reageren.

Plaats een reactie

Om te kunnen reageren moet u eerst ingelogd zijn. Als u nog geen profiel hebt op Myocafé, kunt u zich aanmelden. Hiermee krijgt u de mogelijkheid om te reageren en ook om zelf gesprekken te starten.

aanmelden / login