Geplaatst onder algemeen

SMA in Turkije

38 reacties , oudste reactie bovenaan
Wim zei op

Hallo,

Weet iemand wat de VSN heeft gedaan om die mensen met dat kleine meisje met SMA 1 te helpen.Zie De Telegraaf van afgelopen weekeind.
Ik ben zeer benieuwd

Wim

Kees zei op

Moet er dan geholpen worden?

Wim aan Kees zei op

Wat bedoel je? Weet je waar ik het over heb?

Kees zei op

Leg dan eens uit wat je bedoelt. Niet iedereen leest de telegraaf.

ruud zei op

wim, ik denk niet dat de vsn iets kan doen voor patienten in het buitenlan.
jij kan eventueel informatie vragen over sma1 bij de vsn en opsturen naar turkye.
ik zou niet weten wat de vsn anders kan doen.

Wim zei op

Het gaat hier over een Nederlands ( van Turkse origine) familie uit Rotterdam, met een kindje met SMA 1. Dit kindje kreeg een infectie aan haar luchtwegen en werd aan het beademings apparaat gelegt in Turkije. Dit is al enige maanden geleden gebeurt. Nu mag dit gezin hun kind niet overbrengen naar Nederland omdat in Nederland SMA 1 kinderen ( ivm hun te verwachten korte levensduur ) niet worden beademd. In Nederland laat men gewoon deze kinderen dood gaan. Geen enkel ziekenhuis wil haar daarom opnemen.

Kees zei op

Wim, het is een triest verhaal maar wat kan de VSN aan deze situatie doen? Zelf zou ik ook geen oplossing weten.

miep zei op

het kindje was al ziek voor dat zij naar turkye ging
daar kreeg zij het weer benauwd.Als je weet dat je kind zuurstof gebrek heeft moet je eerst aan haar
dokter vragen of het wel verantwoord is om op
vakantie te gaan en wat de gevolgen er eventueel
van kunnen zijn.Ik vindt dat het wel in Nederland
behandeld moet worden om dat zij hier woond.Ik
spreek uit ervaring om dat een klein zoon van een
kennis afgelopen vrijdag aan deze ziekte is gestorven
hij is maar 10 maanden geworden daar van heeft hij
zeven maanden door gebracht in het ziekenhuis

jo zei op

ik hoop dat er snel een oplossing komt voor dat kleine meisje het is intens verdrietig.

Hans zei op

Is de werkelijke reden dat het kind niet naar Nederland kan niet het feit dat geen Nederlands ziekenhuis haar op wil/kan nemen omdat er dan een quarantaine ingesteld moet worden ivm de angst voor de "ziekenhuisbacterie"? Ik heb in ieder geval nog nooit gehoord dat een kind met SMA 1 niet wordt beademd in Nederland. Lijkt me volstrekte onzin. Dit uiteraard helemaal los van het feit dat het bijzonder triest is dat het kind niet naar Nederland kan komen om in een Nederlands ziekenhuis verder behandeld te worden (uiteraard voorzover het medisch verantwoord is om het kind te vervoeren).

miep zei op


kinderen worden wel voor een poos beademd maar na eenbepaalde tijd moet het van de beademing af anders heb het kans op hersen beschadiging en moet het zelf standig ademen zo niet dan stoppen zij de behandelig

Hans zei op

En al die mensen dan die permanent worden beademd en daar jaren langer door leven?

Nicole zei op

idd Hans, volkomen onzin wat Miep beweerd. Van permanente beademing opzich kun je geen hersenletsel krijgen! Ik word al vanaf m'n 14de beademd en de grijze massa werkt nog steeds prima!

miep zei op

de longen van een pas geboren kind zijn nog niet zo ontwikkeld als van een tiener.als je vind dat een vrouw van 63 er niets van af weet en onzin schrijft moet je het maar eens aan je dokter vragen.

Nicole voor Miep zei op

Een prematuurtje is iets heel anders dan een paar maanden oude baby. En nogmaals de beademing opzichzelf kan ECHT geen hersenletsel veroorzaken. Hersenletsel meestal veroorzaakt door zuurstofgebrek kan bij prematuren voorkomen, omdat de longen nog niet goed ontwikkeld zijn, zodat ondanks de beademing de longen te weinig zuurstof opnemen. Beademing beschadigt inderdaad de longentjes bij prematuren, waardoor de zuurstofopname kan verminderen. Maar niet beademen betekent zeker de dood van een dergelijk kindje. In Amerika is permanente beademing bij kindjes met SMA I relatief gezien gebruikelijk. (komt niet veel voor, maar vaker dan in Nederland) Daar wordt niet gesproken over hersenletsel. Eveneens is het de vraag of het wel menselijk is om een kindje met SMA I te beademen. In mijn ogen wordt het lijden verlengd. (ik heb SMA II)

VSN zei op

Bij de nieuwsberichten staat een artikel, waarin u ook kunt lezen wat de VSN op dit moment doet voor het gezin in Turkije

Patrick Nierop zei op

Deze situatie kan zich ook in omgekeerde richting voordoen, als de ouders niet willen dat het kind beademd wordt.
In veel landen is het zo dat zodra het kind met ademnood in een ziekenhuis komt, het automatisch aan de beademing wordt gelegd, ook als de ouders het niet willen. De artsen zijn verplicht het maximaal mogelijke te doen om het leven te redden.
Zo hebben wij dit voor Frankrijk uitgezocht voor als we op vakantie gaan. Daar luisteren de academische ziekenhuizen wel naar de ouders, maar de lokale niet. Krijgt je kind een longontsteking dan kun je het beste het oppakken en naar Maastricht rijden, want dan weet je zeker waar je aan toe bent.
Mogelijk dat de VSN ook eens een artikel in Contact aan dit onderwerp kan besteden, want we gaan er vaak van uit dat het in het buitenland de zelfde ethiek en regels zijn als in Nederland, maar dat is meestal niet het geval.
Wij hebben besloten geen levenreddende handelingen te laten plegen omdat we dit een verlenging van het lijden vinden (hoe graag we het kind ook bij ons zouden willen houden).

Hans zei op

Ik ben een beetje de weg kwijt inmiddels. Euthanasie kan alleen als de patient daarom vraagt en indien de artsen onderkennen dat er sprake is van ondragelijk lijden. Er is onlangs nog een heftige discussie gevoerd over kinderen waarbij de ouders aangeven dat er sprake is van ondragelijk lijden. Sinds wanneer kunnen artsen in Nederland beslissen (is heel anders dan adviseren) om (passieve) euthanasie toe te passen? Overigens lees is niet de Telegraaf, het bewuste artikel ken ik dus niet, ik reageer alleen maar op de stelling dat SMA 1 niet beademd zou worden in Nederland. Dan nog even voor Miep: heb jij het nu over beademen of zuurstof toedienen?

Wim zei op

Lijden is pas lijden als degene dat zelf aangeeft !!!!
Zelf over je eigen leven beslissen is het belangrijkste wat er is.
Als een kind erg ziek is en ouders beslissen om de beademing stop te zetten en het kind komt er toch weer boven op, hoe moet je je dan wel niet voelen?

Je ziet de lach, de pretoogjes, de levenslust, en de liefde die het uitstraald.

ongelooflijk !!!!!! Wie bepaalt wat lijden is.

jo zei op

ik ben het volledig met je eens Wim,mijn kind met sma
zal ten allen tijden levensreddend beademd worden.

Natasha zei op

Ik heb vandaag het artikel gelezen en de foto gezien. Het meisje ziet er inderdaad lief en levenslustig uit - en niet als iemand die lijdt. In dat geval denk ik dat ze geluk heeft gehad dat ze op het moment van benauwdheid in Turkije was. Het heeft haar leven gered!

Ik hoop dat Nederland haar gauw een warm welkom zal heten en dat ze nog verder mag leven zonder te lijden.

Laten we wel zijn, lijden aan een ziekte is niet per se synoniem aan lijden aan het leven!

Natasha

jo voor natasha zei op

heel mooi gezegd natasha

Marieke voor Jo zei op

Hoi Jo,

Welk type SMA heeft jouw kind?

jo voor marieke zei op

hoi marieke,

mijn kind heeft sma type2 en is 3 jaar oud.

nynke voor hans zei op

Hans jij praat over euthanasie, maar dat is iets heel anders dan de behandeling te stoppen. Euthanasie is een actieve levensbeeindiging door middel van een injectie, als je niet meer behandeld is dat een vorm van passieve levensbeeindiging, je laat als het ware de natuur zijn gang gaan. Hoe lang het duurt voor iemand dan overlijdt weet je nooit van te voren. Ik vind dat ieder ouderpaar in overleg met de behandelende arts moet kunnen beslissen wanneer voor hun de grens bereikt is tussen stoppen met behandelen of doorgaan. Er is geen mens en geen situatie gelijk. En wat ik ook heel belangrijk vind, is dat wat voor beslissing er ook genomen word dit altij d word gerespecteerd.

Hans zei op

Nynke, een behandeling stoppen is ook euthanesie, hoe vervelend je dat misschien ook vindt. Je kan het wel een andere naam willen geven maar dan houdt je je zelf voor de gek. De ene vorm is aktief en dat mag alleen bij ondragelijk lijden als de degene die dat ondergaat daar zelf om vraagt en nog wilsbekwaam is en de andere vorm is passief en dat mag, dacht ik, nooit door een arts worden beslist (alleen geadviseerd). De reacties bij dit onderwerp brengen mij echter aan het twijfelen. Hier wordt op zijn minst de indruk gewekt dat een arts een behandeling mag weigeren. Of dat inderdaad zo is, is mij nog steeds niet duidelijk. Als dat wel zo is dan moet ik dus op vakantie als een dergelijke behandeling nodig is.

nynke voor hans zei op

Hans, natuurlijk is het achterwege laten van levensverlengende middelen of handelingen een vorm van euthanasie, de passieve. Maar wanneer men in de volksmond praat over euthanasie bedoelt men in de meeste gevallen de actieve euthanasie. De patient heeft dit dan zelf geregeld met de arts. Ook als je niet ziek bent kun je al wel schriftelijk laten vast leggen dat je in bepaalde gevallen graag euthanasie wilt. Bij kinderen en daar hebben we het hier over, wordt denk ik nooit over euthanasie gesproken, omdat het toch wel een beetje een beladen woord is.

monique van der wallen zei op

Hoi allemaal

Ik heb het artikel in de telegraaf ook gelezen. Heb zelf een brief naar hen gestuurd, gewoon uit.... ik weet het eigenlijk nog steeds niet. Heb ook een brief van de Telegraaf teruggekregen.
Ons zoontje is overleden met 4,5 maanden t.g.v. SMA type I. Wij hebben bewust besloten om niet te beademen als het ooit zover zou komen. Nick is in allerust in onze armen overleden en we hebben op de dag van vandaag hier geen spijt van. Een kind kan zelf niet aangeven of hij wel of niet beademd wil worden.
En het klinkt misschien hard maar wij zeiden toen en nu nog steeds: "dood is niet het ergste". Nick heeft ons zoveel vreugde gebracht in zijn korte leventje met zijn grote pretogen en zijn stralende lach. En na zes jaar missen we hem nog elke dag. Maar als wij terugkijken op onze beslissingen voor hem is het zo goed geweest. Wij hebben intens genoten van onze zoon zonder alle toeters en bellen. Hij heeft ons ouders gemaakt en zullen hem daar altijd dankbaar voor zijn.
En voor het meisje in Turkeij, we hopen dat daar een oplossing voor komt, niemand wil zijn kind zien lijden op wat voor manier dan ook.

Veel liefs Monique

Marieke voor Monique zei op

Hoi Monique,
Ik ben het helemaal met je eens. Onze dochter Iris is met 21 maanden overleden aan sma 1.
Het is kiezen tussen twee kwaden.
Groetjes Marieke

Wim zei op

Weet iemand inmiddels wat voor aktie de VSN heeft genomen.De VSN zou zich over nadere stappen gaan beraden, begin deze week , als er geen bevredigende oplossing gevonden zou zijn.

Is er al een bevredigende oplossing?

jose zei op

waar blijven jullie nu met de reacties.
Nu we weten dat er wel hulp geboden is.
Sophia kinder ziekenhuis.
Ik vindt het tegek dat er gelukkig nog mensen zijn
die gewoon om mensen geven .
Gewoon omdat we allemaal mensen zijn.
Ga door met jullie goede werk en hopelijk kunnen jullie deze turkse familie steunen daar waar het kan.
En voor de turkse familie hoop ik dat God ze bij zal staan in hun moeilijke beslissingen die misschien nog komen gaan.

Brenda Elvira zei op

Hoi Jose,
Er was een nieuw onderwerp gemaakt (daar werd overigens niet veel op gereageerd).
http://www.vsn.nl/myocafe/reaction.php?onderwerp_id=2930&aantal=2
Groetjes.

AnneLies zei op

Ook ons dochtertje is op de leeftijd van 13 mnd. gestorven aan sma 1. We zijn heel dankbaar dat ze nog 13 mnd. heeft mogen worden. Ook wij hadden met het ziekenhuis de afspraak dat er geen levensreddende handelingen zouden worden verricht. En ook wij hebben daar nooit spijt van gehad. Met 13 maanden was haar lichaampje gewoon op! We hebben van haar genoten en zielsveel van haar gehouden en we hebben haar rustig laten sterven. We hebben haar niet 'gewoon laten doodgaan' zoals hier in een eerder berichtje best een beetje bot werd geschreven. We hebben alles gedaan om haar een goede kwaliteit van leven te geven en we hadden haar heel graag nog veel langer bij ons gehad. Maar voor haar is het goed zo. We gunnen haar de rust die ze nu heeft.
Dat punt van euthanasie vind ik ook wel moeilijk. Ons meiske heeft in de laatste 2 dagen morfine gehad omdat ze zo benauwd was. We wisten dat ze daardoor zo suffig kon worden dat ze niet goed meer kon ademhalen (haar ademhaling was natuurlijk al erg zwak). Maar is dit dan euthanasie? Hadden we haar dan moeten laten lijden en moeten laten happen naar lucht? Nu is ze rustig ingeslapen.
Hartelijke groetjes van AnneLies

Hans zei op

AnneLies, ik wil wel reageren maar ik weet eigenlijk niet hoe ik dat op een fatsoenlijke manier moet doen. Aan de ene kant het verhaal van het meisje in Turkije wat door Nederlandse artsen niet behandeld zou willen worden wat ik eigenlijk niet geloof, aan de andere kant jouw verhaal over je dochter die gewoon niet verder kon en waar ik alleen maar heel veel begrip voor heb dat het is gelopen zoals het is gelopen.

Nicole voor AnneLies zei op

Goed verwoord. De keuze voor beademing bij SMA I is letterlijk een keuze uit 2 kwaden. Beademen betekent het lijden verlengen, maar niet beademen een zekere dood. Een zeeeer moeilijke keus voor ouders. De SMA-diagnose werkgroep gaat achterhalen wat het Nederlandse medische standpunt precies is.

wim zei op

SMA 1 of SMA 2 ?????????????/ Vaak wordt er een diagnose gesteld van SMA 1 en vervolgens bijgesteld naar SMA 2

De keuze voor beademing bij SMA I is letterlijk een keuze uit 2 kwaden. Beademen betekent het lijden verlengen, maar niet beademen een zekere dood.

Dus een zogenaamd SMA 1 kind krijgt een infectie en de ouders besluiten beademing. Het kindje komt er bovenop, wordt inmiddels 12 jaar en SMA 1 wordt bijgesteld naar SMA 2 . Hoezo keuze ?
Bij niet beademen was dit zogenaamde SMA 1 kindje overleden, nu een blije vrolijke levenslustige tiener !!!

Die het misschien mag meemaken dat er een geneesmiddel komt.

Wees dus heel voorzichtig met je uitspraken !

monique aan annelies (en wim) zei op

Ik kan mij de situatie van annelies helemaal voorstellen. Nick heeft op zijn laatste dag ook morfine gehad voor verlichting of laatste dag zullen we zeggen de laatste paar uur. Nick was erg aangedaan door SMA I. Hij is rustig ingeslapen in onze armen.
En je moet kiezen uit twee kwamen. En wat voor Wim betreft als Nick beademd was geweest was er nooit geen SMA II geworden, ja het komt voor in sommige gevallen als het op een randje is. Maar ik durf mijn handen in het vuur te steken om te zeggen dat de artsen bij Nick het goed hadden. Zoals annelies al aangaf het lichaam was op. Nick mocht maar 4,5 maanden worden en hij heeft gevochten als een beer voor zijn leventje. Ik denk dat ik best als ouder mag zeggen dat het zo goed was en wij hebben geen spijt van onze keuze om geen levensreddende middelen te gebruiken. Zijn wij dan slechter of beter dan andere? Is het euthanasie? Ik vind persoonlijk van niet want we hebben moeder natuur haar gang laten gaan. Nick is in het ziekenhuis overleden en wij waren even thuis, maar mijn gevoel zei dat ik terug moest en zo'n kwartier nadat wij terug waren is hij in mijn armen op een zeer vredige en rustige manier ingeslapen.
Vaak reageren mensen op zo'n verhaal in de krant van hoe zoiets kan en dat zo'n kindje niet naar huis kan en wat nog meer. Vaak zijn dat de mensen die nog nooit iets mee hebben gemaakt. Maar we dwalen weer af.
Gelukkig denkt iedereen anders over sommige dingen anders zou de wereld er heel vreemd uit zien.

Respecteer en accepteer de keuzes van mensen
Veel liefs Monique

AnneLies zei op

Dank je, Monique, Nicole en Hans.
Mag ik aan jou vragen, Wim of je ook iets met sma te maken hebt of er meer van weet?
Bij ons dochtertje was ook heel duidelijk sprake van sma 1!! Ik heb tijdens mijn zwangerschap al vaak gezegd dat er volgens mij iets niet goed was met het kindje. Het bewoog zo weinig. Maar omdat het goed groeide, het hartje goed klopte werd gezegd dat alles goed was. Na de geboorte bleek al snel dat het helemaal niet goed was. Maar goed, het hele verhaal van Mirjam en andere sma 1 kindjes staat op het draadje 'ouders van kind met sma 1'.
Ik heb hierover zelfs nog contact gezocht met onze kinderarts die ons zer goed begeleid heeft in alles rond Mirjam. Hij zegt ook dat er absoluut geen sprake is van euthanasie. Maar je kunt ook geen kind met sma 1 met elkaar vergelijken. De ziekte verloopt bij ieder kindje anders.
Dus ik ben weer helemaal gerust gesteld.
Ook ik ben blij dat wij onze Mirjam niet aan de beademing hebben laten leggen. Ze had niet veel langer geleefd maar alleen maar langer geleden.
Maar inderdaad zal het in iedere situatie anders zijn.
Nogmaals: wij hebben meisje echt niet 'gewoon laten doodgaan'.
groetjes van AnneLies

U kunt dit bericht alleen bekijken en er niet op reageren.

Plaats een reactie

Om te kunnen reageren moet u eerst ingelogd zijn. Als u nog geen profiel hebt op Myocafé, kunt u zich aanmelden. Hiermee krijgt u de mogelijkheid om te reageren en ook om zelf gesprekken te starten.

aanmelden / login