Geplaatst onder polymyositis, algemeen

Rugklachten t.g.v. polymyositis

14 reacties , oudste reactie bovenaan
Ellie zei op

Vier maanden geleden is voor mij de diagnose polymyositis gesteld. De ontstekingen worden bestreden met Prednison en deze behandeling is gelukkig aangeslagen. De Prednison wordt nu afgebouwd en vervangen door Azathioprine.
Door de polymyositis zijn er rugproblemen ontstaan waardoor zitten en staan zonder steun in de rug nog maar heel kort mogelijk is. Lopen is maximaal een kwartier vol te houden en dan alleen met een extreem corrigerend trekken aan de nek, omdat anders het hoofd naar voren wil buigen.
Graag zou ik van andere polymyositislotgenoten willen horen of dergelijke klachten herkenbaar zijn en of er verbetering bereikt is en hoe die tot stand is gekomen.

Ellie

Saskia zei op

Hoi Ellie,

Klinkt me bekend in m'n oren. Ik heb sinds juli 2003 polymyositis en mijn grootste probleem was ook mijn nek/rug. Ik doe 1 x in de week fysiofitness, in het begin vaker en moet zeggen dat het wel wat vooruit gaat maar blijft een zzwak punt. Ook ik heb als ik rechtop zit er last van mijn nek en heeft de neiging om naar voren te hangen, Ook mijn rug is niet helemaal sterk geworden. maar ook conditioneel gezien kan ik niet langer dan ongeveer een kwartier lopen. Mijn advies is wel blijf trainen (langzaam opboouwen) totdat je denkt dat je stabiel bent, dan is het een kwestie van volhouden, want ik vind dit een moeilijk punt omdat je dan niet meer zoveel vooruitgang ziet. Maar het is toch een lekker gecoel om te sporten. Veel sterkte toegewenst. groetje Saskia

Ellie zei op

Hallo Saskia,

Bedankt voor de reactie. Je bent de eerste die herkenning heeft met mijn 'klachten' en dat is al een verademing. Op mijn vragen of herstel van deze klachten mogelijk is en hoe dat bereikt kan worden en op welke termijn, krijg ik zowel van de neuroloog als van de fysiotherapeut het antwoord dat ze daar niets over kunnen zeggen.
Hoe is dat bij jou gegaan? Ben je al snel met oefenen begonnen? Wie heeft je die oefeningen opgegeven en hoe vaak deed je de oefeningen? Na welke periode kon je iets van effect merken?
Hoe ga je verder met deze beperkingen om? Als lopen ook maar zo kort kan, ga je dan weinig wandelen of probeer je dat juist op te voeren? Fietsen lukt me nu niet; is dat bij jou naderhand wel mogelijk geworden?
Momenteel richt ik me erop om zoveel mogelijk van de oude spierkracht terug te krijgen, ondanks de vaak tegenstrijdige adviezen die je krijgt om maar zoveel mogelijk gebruik van hulpmiddelen te maken. Zover ben ik nog niet. Hoe heb jij dat opgelost?
Wat een vragen hé?
Groetjes, Ellie

Saskia zei op

Hoi Elly,

Heel begrijpelijk dat je zoeveel vragen hebt, je bent net als ik zeer ongeduldig, volgens mij is dat met deze ziekte eem goede eigenschap op weg naar herstel, alleen kan het ons niet snel genoeg gaan. Daar zul je een manier moeten vinden om mee om te gaan, dat vind ik het moeilijkst van alles, je wil zo veel, maar er komt niet veel uit. Nou om te beginnen, ben ik 8 weken opgenomen geweest in het UMC_Utrecht, omdat ik vrijwel niks meer kon. Vanaf het begin daar kreeg ik fysiotherapie en toen ik uit het ziekenhuis kwam heb ik eerst een tijdje 3 x in de week fysio aan huis gehad en na ongeveer 6 weken ben ik naar een revalidatieprogramma in het UMC gegeaan. ongeveer 3 x in de week fysio en 1 x per week ergotherapie en ook maatschappelijk werk, maar dat heb ik maar 2 x gehad. (te eigenwijs, zullen we maar zeggen). vervolgens heb ik de draad van fysio weer in mijn eigenwoonplaats opgepakt en deed dat 2 x per week totdat ik een moment kreeg dat ik niks meer opbouwde. Dit was zo frustrerend dat ik gedurende de hele zomer vakantie ben gestopt, maar toen ging ik wel degelijk achteruit, dus om op peil te blijven doe ik nu weer 1 x per week een soort fysiofitness. Hier voel ik me ook goed bij. Ja, dan die hulpmiddelen he, ook voor mij een probleem ik wilde geen scootmobiel toen die me aangeboden werd, maar van de zomer in die hitte, kon ik bijna geen stap verzetten en heb toch een scootmobiel aangevraagd. Ik kreeg hem pas in november, dus aangezien ik zelf ook weer kan autorijden heb ik hem bijna nog niet gebruikt, maar van de zomer zal dat wel anders zijn. Ik kan nauwelijks fietsen. Wel op de hometrainer zonder weerstand, maar als er al een beetje wind staat raak ik gauw uitgeput. Eigenlijk kan ik bijna alles, maar het put veel te veel uit en dus doe ik veel dingen minimaal om zo optimaal mogelijk van mijn gezin en hobby(darten) te kunnen genieten. Een heel verhaal dus, ik hoop dat je er wat aan hebt. Veel sterkte en groetjes van Saskia. ps. Ik kreeg van de week te horen dat ik volledig ben afgekeurd, aan de ene kant is dat heel hard, maar aan de andere kant kon ik me ook niet voorstellen dat er een baas is die mij aanneemt en in welke functie dan?, dus nu ben ik wel verzekerd van een stukje inkomen (voorlopig).

Ellie zei op

Hallo Saskia,
Inderdaad heb ik al meer gehoord dat ik te ongeduldig ben, maar ja, je wilt toch zeker zo snel mogelijk weer je gewone leven oppakken en als dat niet meer volledig kan, horen welke mogelijkheden je wel resten en wat je daarvoor moet doen om die te bereiken.
Gelukkig ben ik niet zover gekomen dat ziekenhuisopname nodig was; alleen in de loop der maanden kreeg ik steeds sterkere vermoeidheidsklachten die eerst afgedaan werden met 'te druk op het werk' e.d. Uiteindelijk kwam de pijn erbij en op een gegeven moment ging werken ook niet meer. Na maandenlang zoeken kwam polymyositis als oorzaak door een EMC en een spierbiopt naar voren. De onderzoeken zijn gedaan in het plaatselijke ziekenhuis en voor fysio e.d. kom je dan ook niet in een speciaal oefenprogramma terecht. Het blijft bij het soepel masseren van de spieren. Voor mijn gevoel bouw ik momenteel niet verder op. Sinds 3 weken heb ik u 2x p.w. hydrotherapie in een groepje van de Reumapatiëntenvereniging. Wellicht is het nog te vroeg om daar effect van te merken.
Heb jij ook problemen om langer op een rechte stoel (eettafelstoel; kantoorstoel e.d.) te zitten en heb je daar op de een of andere manier een oplossing voor gevonden?
Als je het prettiger vindt om rechtstreeks te mailen, stel ik dat erg op prijs.
Groetjes,
Ellie

Annet zei op

Hallo Ellie,
Even een korte reactie van mij. Als ik lang moet zitten dan ga ik al gauw "hangen", steunen op de tafel of het bureau en ondersteun m'n hoofd ongemerkt vaak met mijn hand. Therapie heeft mij wel heel goed geholpen om weer kracht op te bouwen en het te onderhouden. Ik kreeg in het begin toen de CK-waarden nog hoog waren hydrotherapie omdat dat niet zo belastend is. Daarna fysiofitness waarbij steeds gekeken werd wat ik aankon en dat doe ik nu nog, 2 1/2 jaar na de diagnose myositis. Ik werkte altijd vier dagen per week, heb het nu weer op kunnen bouwen tot drie dagen per week. Verder heb ik een gezin met man en twee zonen. Ik doe nu alles wel op een "lager pitje" maar het lukt toch allemaal redelijk.
Groetjes, Annet.

Saskia zei op

Hoi Elly,

Inderdaad, op een rechte stoel heb ik ook de meeste problemen. ik heb hier eigenlijk geen oplossing voor gevonden. Als het niet meer gaat ga ik op de bank liggen met mijn hoofd ondersteund door kussens. Toen ik net uit het ziekenhuis kwam hadden we een bed in de kamer waarvan het hoofdeind omhoog kon, dat was erg prettig, maar ja je gaat ook niet jaren op bed in de woonkamer liggen, en op de bank gaaat het ook prima. Hydrotherapie lijkt me trouwens ook fijn om te doen. Als je goed behandeld wordt in jullie streekziekenhuis is dat prima, maar in een universitair ziekenhuis zijn ze op het gebied van polymyositis wat meer gespecialiceerd alhoewel het gegeven blijft dat het bij iedereen verschillend verloopt. Ik wil je ook wel gewoon mailen, maar ik denk dat anderen hier misschien ook iets aan hebben.
groetjes Saskia en volhouden hoor!

Ellie zei op

Hallo Annet,

Bedankt voor je reactie. Het is fijn om de ervaringen van anderen te lezen. Voor mij is het zitten is al heel snel een probleem. Een maaltijd rechtop aan de eettafel opeten is al een hele opgave. Het hoofd met de hand ondersteunen is dan eigenlijk geen optie, want dat eet toch wel heel lastig. De hydrotherapie die ik heb is niet specifiek op nek en schouders gericht en bij fysio worden alleen de spieren soepel gehouden. Of dit uiteindelijk toch tot verbetering van het zitten kan leiden weet ik niet. Hoe lang duurde het bij jou voor je resultaat bemerkte? En waren dan specifieke oefeningen die je moest doen? In juli vorig jaar heb ik me ziek moeten melden maar ik hoop uiteindelijk toch weer aan het werk te kunnen gaan. Maar ja, daarvoor moet ik eerst kunnen zitten!

Groetjes,

Ellie

Ellie zei op

Hoi Saskia,

Ja, de bank is gelukkig een uitkomst! Zodra je met de benen op de bank zit verdwijnt de druk uit de schouders en de nek en is het uit te houden. Op 'slechte' dagen eten we dan ook regelmatig op de bank. Toch wil ik daar niet al teveel aan toe geven en zoveel mogelijk aan tafel blijven eten. Hetzelfde geldt voor het werken met de computer. Gelukkig hebben we een laptop en sinds kort een draadloos netwerk. Echt een uitkomst als het rechtop zitten niet lukt; werkt zelfs vanuit bed. Jammer genoeg is dat geen optie voor het werk en moet ik daarvoor toch echt rechtop kunnen zitten, lopen en staan.
Eind deze week moet ik terug naar de reumatoloog, na 12 weken waarin volgens mij geen vooruitgang was. Wellicht heeft hij een idee voor verdere therapie.

Groetjes,

Ellie

Nicole zei op

Beste Ellie, ik heb geen polymyositis maar wel rugklachten. Ik kan moeilijk rechtop zitten en heb dus steeds mijn armen nodig om op te leunen. Wat je schrijft is dus wel een beetje herkenbaar. Ik zit graag in een tuinstoel, omdat die de rug helemaal ondersteunt en je de stoel wat achterover kan kantelen, waardoor de druk op je rug afneemt.
Ik heb veel baat gehad bij ergotherapie, waar je naar oplossingen kan zoeken die bij jou passen. Het hoeft niet meteen te resulteren in allerlei aanpassingen waar je nog niet aan toe bent. Inmiddels voel ik me weleens de prinses op de erwt; ik heb vele kussens die het zitten mogelijk maken.

De ergotherapeute heeft mij een aantal eye-openers gegeven: als het niet meer gaat moet je je niet aan de omstandigheden aanpassen, maar moet je de omstandigheden aan jou aanpassen (zodat het wel weer gaat). En ... probeer het jezelf comfortabel te maken, je bent een mooi mens en je bent het waard. Minder vechten scheelt heel veel energie en die energie kan je heel goed gebruiken voor je alledaagse levensverrichtingen.

Wellicht dat ergotherapie jou kan adviseren?

Sterkte, Nicole


Ellie zei op

Hallo Nicole,

Sorry voor de wat late reactie. Ik had even alle energie nodig om te verwerken dat bij het laatste bezoek aan de neuroloog bleek dat de ontstekingen weer terug zijn gekomen. Daar had ik helemaal niet op gerekend, dus dat was een flinke tegenvaller. Direct weer over op een hogere dosering Prednison en nu maar weer afwachten of dat voldoende is. Op mijn verzoek wordt er nu nagekeken wat een ergotherapeute voor me kan doen. Voor de tuin en de vakantie wil ik zeker een uitgebreidere verstelbare tuinstoel aanschaffen. Voor in huis denk ik aan een relaxstoel, maar eerst wacht ik eventuele adviezen van ergotherapeute af. Al met al zijn er wel wat mogelijkheden te vinden voor als je gemakkelijk wilt zitten maar heb ik nog niets gevonden voor als je aan tafel wilt eten, werken e.d. en daarbij rechtop moet zitten. Van de fysiotherapeut heb ik momenteel een 'lendenkussen' om uit te proberen op een eetkamerstoel maar eigenlijk is dat zo'n 10 cm te laag om ook de bovenrug te steunen.
Bedankt voor je reactie en suggesties zijn altijd welkom.

Groeten, Ellie

Ellie zei op

Hallo Nicole,

Sorry voor de wat late reactie. Ik had even alle energie nodig om te verwerken dat bij het laatste bezoek aan de neuroloog bleek dat de ontstekingen weer terug zijn gekomen. Daar had ik helemaal niet op gerekend, dus dat was een flinke tegenvaller. Direct weer over op een hogere dosering Prednison en nu maar weer afwachten of dat voldoende is. Op mijn verzoek wordt er nu nagekeken wat een ergotherapeute voor me kan doen. Voor de tuin en de vakantie wil ik zeker een uitgebreidere verstelbare tuinstoel aanschaffen. Voor in huis denk ik aan een relaxstoel, maar eerst wacht ik eventuele adviezen van ergotherapeute af. Al met al zijn er wel wat mogelijkheden te vinden voor als je gemakkelijk wilt zitten maar heb ik nog niets gevonden voor als je aan tafel wilt eten, werken e.d. en daarbij rechtop moet zitten. Van de fysiotherapeut heb ik momenteel een 'lendenkussen' om uit te proberen op een eetkamerstoel maar eigenlijk is dat zo'n 10 cm te laag om ook de bovenrug te steunen.
Bedankt voor je reactie en suggesties zijn altijd welkom.

Groeten, Ellie

Nicole zei op

Ha Ellie, Ik krijg een trippelstoel voor aan tafel, met een hoge rugleuning, die achterover kan klappen. Firma Meyra, type Matrix. Deze heeft ook een wigzitting. Wellicht kan deze informatie je van dienst zijn bij de ergotherapie. Tip: laat een proefpassing bij je thuis doen, je kan de stoel dan een week uitproberen om te kijken wat je wel/ niet bevalt. Het is immers best een dure aanschaf (ook al krijg je het vergoed). Groeten en sterkte met alles, Nicole

Annet zei op

Hoi Ellie,
Dat voelt zo oneerlijk he, dat de ontstekingen ondanks alles toch weer terug komen! Hopenlijk wordt het snel weer onderdrukt door de verhoogde dosis prednison.
Ik vind het ook goed om ervaringen te delen, ik heb daar ook heel veel steun aan gehad. Wel heb ik de laatste 2 1/2 jaar gemerkt dat vergelijken best moeilijk is; het verloop, de reactie op de medicatie en de therapie, de restverschijnselen, de mate van pijn en spierzwakte, enz. is zo verschillend bij iedereen! Wat wel voor iedereen geldt is dat vooruitgang heel veel tijd kost en dat frustreert soms enorm want je vindt een paar maanden eigenlijk wel genoeg!! Helaas denkt de myositis daar vaak anders over en heb je veel geduld en zo mogelijk positiviteit nodig om hier door te komen. En dit wens ik je ook van harte!
Ik hoop dat je nog energie genoeg over hebt om hydrotherapie te doen want zo kun je in ieder geval nog blijven bewegen. Ik ben heel benieuwd wat de ergotherapeute voor jou kan betekenen.
Ellie, veel sterkte en houd vol, we blijven schrijven via dit lijntje.
Groetjes, Annet.

U kunt dit bericht alleen bekijken en er niet op reageren.

Plaats een reactie

Om te kunnen reageren moet u eerst ingelogd zijn. Als u nog geen profiel hebt op Myocafé, kunt u zich aanmelden. Hiermee krijgt u de mogelijkheid om te reageren en ook om zelf gesprekken te starten.

aanmelden / login