Geplaatst onder amyotrofische laterale sclerose, algemeen

rouw

5 reacties , oudste reactie bovenaan
Carola zei op

Ik ben Carola en mijn moeder is 10 jaar geleden overleden aan de ziekte A.L.S.

Graag zou ik in contact willen komen met lotgenoten.

Nanny zei op

Hallo Carola,

MIjn man is 7 jaar geleden aan ALS overleden.Periode van het vaststellen van de ziekte tot zijn overlijden was 6 maanden.Mocht je contact willen,heb je mijn emailadres.
Nanny

zera zei op

tav Tineke G

beste Tineke , mijn zus heeft lang bij mijn moeder gewoond , net zoals jouw dochter bij jou. ook mijn moeder had A.L.S en had niet thuis kunnen blijven wonen zonder haar. mijn zus vond ook dat mijn moeder thuis moest blijven. Ik weet niet of jouw dochter veel van de verzorging op zich neemt?
ik wil eigenlijk alleen maar zeggen dat ik hoop dat je weet dat zorg voor je moeder/vader etc een enorme verantwoordelijkheid is en psychisch grote schade aan kan richten... ik wil niet onaardig zijn... dit is niet wat ik wil. ik weet alleen uit ervaring dat het een enorme verantwoordelijkheid is. ook mijn moeder was blij met mijn zus , dat ze thuis woonde. maar om als kind de zorg over te nemen heeft haar een belangrijk deel van haar leven ontnomen/haar eigen ontwikkeling heeft jaren stilgestaan,mijn zusje wilde ook niet dat mijn moeder naar een verpleegtehuis ging, besef goed dat geen enkel kind in staat is voor zijn eigen geluk/welzijn te kiezen. voor elk kind is zijn moeder/vader altijd belangrijker en zeker ALS diegene en progresieve ziekte heeft. Het kind schuift dus zijn eigen ontwikkeling opzij om die van zijn ouder te begeleiden. dit moet eigenlijk andersom zijn. Ik hoop dat het bij jou niet zo het geval is. Het heeft mij en mijn zus veel verdriet gedaan. nu nog liggen we dagelijks in de knoop. Ik hoop dat je kind ook de kans krijgt om te praten , bv met een psygiater ofzo. dit is heel belangrijk voor het verwerken van het verdriet en om te leren om te gaan met de verantwoordelijkheid van de zorg voor je ouder. bij mij en mijn zus werd hier geen aandacht aan besteed. op een gegeven moment knapte het. mijn zus werd agresief,sloeg met deuren,schreeuwde en huilde om alles. ze was totaal overspannen. geen aandacht voor haar verdriet en ook nog eens de zorg erboven op , en het verlies van haar eigen ontwikkeling. dit komt nooit meer terug. het is zo belangrijk om dit in goede banen te leiden! het is ook zo een verdrietige tijd ! ik wilde je alleen maar waarschuwen. Mijn moeder is er nu niet meer, maar zelfs toen ze er wel was wilde ze niet zien hoe wij ook kapot gingen. ze vond dat het hoorde dat wij voor haar zorgden (net zo lang als bij jou). Verder hielp niemand met de zorg.

zera zei op

ps : het spijt me als het bij jou wel anders is ! het is niet mijn bedoeling om te provoceren maar alleen om te behoeden en om ervaring te delen. Wij hielden heel veel van onze moeder ! het was alleen ook erg zwaar en we hebben er veel van geleerd. nu kan ik mischien een ander van dienst zijn.

Tineke G zei op

Hoi Zera.

Gelukkig heb ik een pgb waardoor ik zelf hulp kan inhuren.
Mijn dochter kan haar eigen gangetje gaan tot zover. Natuurlijk is het bij ons anders dan bij een normaal gezin maar wat haar vrijheid betreft belet mijn ziekte nauwelijks.
Ze kan bij haar vriendje slapen, uitgaan en noem maar op.
Wat de zorg betreft hoeft ze weinig te doen.
Als je het maar goed regelt dan hoeft thuis blijven geen probleem zijn. Wat het praten betreft, mijn dochter en ik praten over alles ook over het later, gelukkig hebben wij zon relatie.
Groetjes van Tineke.

U kunt dit bericht alleen bekijken en er niet op reageren.

Plaats een reactie

Om te kunnen reageren moet u eerst ingelogd zijn. Als u nog geen profiel hebt op Myocafé, kunt u zich aanmelden. Hiermee krijgt u de mogelijkheid om te reageren en ook om zelf gesprekken te starten.

aanmelden / login