Geplaatst onder hulpmiddelen door Iersewolf

Rolstoel of nog wachten

Ik heb een zoon van 7 met Noonan Syndroom, scoliose, hypermobiliteit en algehele  spierzwakte. 

Hij kan elk jaar zichtbaar minder en krijgt steeds meer pijn aan zijn benen en gewrichten. 

Wanneer maak je het besluit om een rolstoel aan te vragen of besluit je nog te wachten ? Ik weet wat een vrijheid het mijn vader gaf toen hij er eindelijk aan toe gaf. Ik merk dat het ons begint te beperken maar fysio geeft aan stel zo lang mogelijk uit want als je er eenmaal aan begint wordt hij er snel afhankelijk van (sterk blijven door actief te blijven)

Dus wat te doen,  wanneer hak je die knoop door?

3 reacties , oudste reactie bovenaan
Jeroen67 zei op

Voor mij persoonlijk was het moment daar om een rolstoel te gaan gebruiken toen de voordelen van het gebruik van een rolstoel groter waren dan de nadelen. Zowel qua mobiliteit als voor lichamelijke rust. Mobiliteit werd stukken beter en de lichamelijke ongemakken werden een stuk dragelijker. Denk hierbij aan pijn, stijfheid, zeer slecht lopen enz.

De kreet sterk blijven door actief blijven is gedeeltelijk waar. Het moet niet ten kosten gaan van alles (plezier in bewegen). Actief blijven kan ook op andere manieren. Bijvoorbeeld door thuis wel te lopen en buitenshuis een rolstoel te gebruiken. Gebruik maken van een handbewogen (zeer) licht gewicht ADL-rolstoel (laat je niet alles aansmeren door de gemeente) zorgt ook voor de nodige inspannning.

Elisabeth zei op

Ik vond het een verademing en bevrijding toen ik mijn eerste elektrische rolstoel kreeg. Jeroen heeft helemaal gelijk

Iersewolf zei op

Bedankt voor jullie reacties, ik ga het er met zijn fysiotherapeut over hebben.

Het zal in het begin vooral voor dagjes weg zijn al kan hij op een slechte dag de 800m naar opa en oma al bijna niet meer lopen.  

Zo gaan we zondag geen dagje uit ( de enige dag deze vakantie dat papa vrij is) omdat hij de volgende dag naar school moet en hij na een dagje uit 1-3 dagen bijna niet kan lopen. 

Het afgelopen jaar is de frequentie waarbij ik hem naar boven moet tillen ook flink toegenomen omdat na een dag met gym de trap niet meer lukt. Van1x per maand naar 1-3× per week.

Dus misschien wel verstandig om hem er nu vast mee om te leren gaan 

U kunt dit bericht alleen bekijken en er niet op reageren.

Plaats een reactie

Om te kunnen reageren moet u eerst ingelogd zijn. Als u nog geen profiel hebt op Myocafé, kunt u zich aanmelden. Hiermee krijgt u de mogelijkheid om te reageren en ook om zelf gesprekken te starten.

aanmelden / login