Geplaatst onder onderzoek

Rippling Muscle Disease

7 reacties , oudste reactie bovenaan
David zei op

He hier ben ik nogmaals he ;) Maar het is gewoon nog eens een oproep voor de mensen die " rippling muscle disease " om hier dan te antwoorden !

En ik heb nog een vraag : ik ben nu al vaak moe en vermoeid. En in leuven is het eenige wat ze mij kunnen : iets waarvan mijn spieren niet meer gaan golven maar ik ga er nog meer moe van worden. Ik denk dat het een soort spierverslappend middel is. Maar nu is mijn vraag is het wel zo gezond om dat te nemen ?

Hermien zei op

Tsja, David, ik denk dat je dat zelf moet aanvoelen/bepalen. Wat vind je belangrijker, minder spiertrekkingen en wat vermoeider of minder vermoeid en..?

Het kan zeker dat spierverslappende middelen ook slaperigheid/suffigheid als bijwerking hebben..

Sterkte!
hermien

David zei op

Ah thx hermien dan reageerd hier toch nog iemand , maar ja dat zal we te wijte zijn dat mijn ziekte toch niet zo erg is en ik niet klagen heb.

Hermien zei op

Nee, David, ik denk zeker niet dat mensen maar denken dat jij het gemakkelijk hebt..

Het grootste euvel is waarschijnlijk dat (bijna) niemand het ziektebeeld kent, het is nogal zeldzaam als ik het zo lees, de kans dat je iemand treft met hetzelfde ziektebeeld is dan ook niet groot..en al helemaal niet in een dag..wie weet meldt er zich nog iemand??

Sterkte!

daphne en menno zei op

hallo ik ben daphne 40jaar en mijn zoon18jaar heet menno. wij
weten sinds een jaar dat we allebei rippling.m.d hebben. er is veel onbegrip en weing kennis over deze aandoening. ik zou het fijn vinden om met andere patienten erover te praten/mailen. misschien kunnen we elkaar steunen en/of tips/ ervaringen geven.

David zei op

He daphe en menno,
ik ben david uit Belgie en ik ben 17 jaar oud en ik heb het al meer dan een jaar en ben ook op zoek naar andere patiënten om er over te praten. Dus laat maar iets weten op dit e-mail adres : the.lord.666@hotmail.com

Motorist zei op

Zijn hier nog mensen actief ?

U kunt dit bericht alleen bekijken en er niet op reageren.

Plaats een reactie

Om te kunnen reageren moet u eerst ingelogd zijn. Als u nog geen profiel hebt op Myocafé, kunt u zich aanmelden. Hiermee krijgt u de mogelijkheid om te reageren en ook om zelf gesprekken te starten.

aanmelden / login