Geplaatst onder Guillain-Barré syndroom, algemeen

restverschijnselen GBS

9 reacties , oudste reactie bovenaan
PM zei op

Hoi,
tien jaar geleden heb ik GBS gehad, 4 weken ziekenhuis opname en daarna onder begeleiding van fysiotherapie een best snel herstel. Na een half jaar had ik nog maar weinig beperkingen. Wat ik nu wel nog heb zijn fasciculaties, spierkramp (schenen, tenen, kuiten, wreef) en snel "verzuurde" spieren. Valt mee te leven maar behoorlijk irritant. Wie herkent dit? en heeft een effectieve manier gevonden om met sporten conditie op te bouwen zonder over te belasten.

R zei op

Hoi allen,
Nov 2011 gbs gehad, na een jaar revalideren terugval gehad. Met speciale fiets training weer bovenop gekomen. Eind 2013 bijna klaar met revalidatie maar helaas hartinfarct gehad. Nu 6 mnd verder voel ik me beter dan afgelopen 2 jaar. Toch veel last van restverschijnselen zoals gevoelige huid, pijngrens is anders, merk dit bv met warme pannen of water. Medicijnen vanwege infarct geven niet dit soort bijwerkingen aan. Kan het zijn dat mn zenuwen gevoeliger zijn geworden door de aantasting van gbs en herstel.
Wellicht voor iemand herkenbaar?

PB zei op

'Mijn' GBS was 24 jaar geleden. Na 4,5 maanden (waarvan 35 dagen beademd) in het ziekenhuis en een paar maanden revalidatie in dagbehandeling had ik een goed herstel. Ik had eigenlijk geen last van (extreme) vermoeidheid. Ik deed nagenoeg niets meer aan sport en ben in 2008 heel geleidelijk aan gaan hardlopen (maximaal 9 km/u). Heb dit opgebouwd tot mooi niveau (om de dag 6 km, met gemak) voor mijn leeftijd (begin 50). Helaas gaat het sinds een paar jaar steeds slechter en loop ik nu met moeite 20 minuten op een veel lager tempo. Ik weet niet of het met GBS te maken heeft of met leeftijd, maar ik baal daar wel van. Het zit 'm vooral in mijn benen (zwaar gevoel) en veel meer last van spierpijn in mijn benen dan vroeger.
Maar, om een antwoord te geven op de vraag: ik denk dat vooral langzaam (geleidelijk) opbouwen belangrijk is!

Frenne zei op

April 2013bij mij.

Redelijk wel weer, doe alles.
Pas geleden 5km hard gelopen met mijn dochter en ook bij mij leeft het gevoel dat meer spierpijn ontstaat (na de inspanning, niet tijdens) en eerder kramp.
Wil GBS niet de schuld geven van alles maar het is een factor.

Solveigh van Houts zei op

Hallo beste lezers,
20 jaargeleden kreeg GB in het buitenland, een half jaar na onze emigratie.
Volledig verlamd heb ik een maand met beademing op de intensive care gelegen en een maand op een gewone afdeling. Ik heb een relatief 'spectaculair' herstel gemaakt, maar sindsdien altijd last gehouden van snelle vermoeidheid. Vijf jaar na mijn ziekenhuisopname ben ik gaan paardrijden en heb dat de afgelopen 15 jaar intensief gedaan; een paradoxaal antwoord op vermoeidheid en snel verzuurde spieren. Ook ben ik Trager Approach therapeut geworden en heb mijn verhoogde sensitiviteit tot een voordeel omgezet. Trager approach kan worden ingezet bij neuro-musculaire aandoeningen en is ook aan te raden bij restverschijnselen. Je kan erover lezen in het door mij vertaalde boek 'Bewegend Medicijn', het is de biografie van Milton Trager die deze bewegings therapie heeft ontwikkeld en er opmerkelijke resultaten mee behaalde.

Francien zei op

Begin dit jaar GBS gekregen. 2 weken ziekenhuis kon niets vasthouden, moeilijk lopen/ rolstoel. 2mnd revalidatie centrum. Nu bijna een jaar geleden, erg last van tintelingen. Gabapentine helpt niet. Weer aan het afbouwen en dan opnieuw kijken naar andere medicatie. Verder heel weinig energie.. kan geen uur wandelen dan ontzettend moe en zeer lijf. Dit ook naar het sporten op heel laag nivo

Zijn jullie allemaal weer aan het werk gekomen? 

dit bericht is gewijzigd door Francien op 3 december 2019 om 15:10

PM70 zei op

Wat vervelend dat je deze klachten hebt. Tintelingen herken ik niet, is dat pijnlijk? Wat betreft jouw vraag, ik werkte na driekwart jaar 18 uur p/w. Dat was ook mijn contract. Inmiddels 28 uur, ook vanwege balans werk/prive. Het is voor mij alweer 16 jaar geleden, 1 maand ziekenhuis en vanuit huis fysio/thuishulp gedurende half jaar.

Mirjam zei op

Tintelingen herken ik zeker, maar ik heb er geen last van, ze zijn gewoon aanwezig. De tintelingen voel ik voornamelijk in mijn voeten. Als ik "veel" gelopen heb dan voel ik ze ook in mijn onderbenen.

Een uur wandelen is voor mij ook teveel. Zo af en toe doe ik het wel, maar dan zorg ik dat ik een paar dagen heb waarop mijn lijf weer kan uitrusten. Bouw ik die rust niet in dan ga ik vlot weer achteruit (overbelasting).

Het is schipperen, een "spelletje" tussen belasting en belastbaardheid. Ik ben er in de loop van twintig jaar aardig behendig in geworden. Het is niet altijd leuk, maar ik weet prima wat mijn lijf wel en niet kan. Sporten (zwemmen) doe ik dus ook op mijn niveau en kijk niet meer naar wat een ander kan, maar naar een hoeveelheid beweging waar ik me prettig bij voel.

Ik heb een paar jaar na mijn GBS een jaar gewerkt en ben er toen achtergekomen dat het echt niet ging. Ik ben te snel moe, sliep thuis alleen maar, en mijn man deed de boodschappen en het huishouden en naar sociale activiteiten (feestjes, verjaardagen) ging ik niet meer. Ik ben blij dat ze me op het werk dat zelf hebben laten uitvinden. Ik ben doorgegaan tot ik er zelf achter kwam dat het niet goed was. Missen doe ik het wel. Daarna heb ik vrijwilligerswerk gevonden, iets waarvan het aan mij aangepast is, maar het valt niemand op dat het aangepast is.?

jopie zei op

Ondergetekende  heeft 5 maal GBS gehad . Het begon in 1988 , 2002 2007 2012 2016 2018.  telkens vele weken in ziekenhuis , daarna revalideren. De eerste 2 maal weing of geen restverschijnselen. In 2002 enorme gevoelsverschillen koud was warm en omgekeerd. B.v. eten met handschoenen aan vanwege het niet kunnen vasthouden van bestek, het was of gloeiend heet of steenkoud.  Na de aanval in 2012 heb ik aan mijn voeten en onderbenen  heb een vervelend raar verdoofd gevoel. Als ik het zelf aanraak heb ik geen last maar als de voetpedicure mijn voeten behandeld wordt ik bijna gillend gek, ik kan het helaas niet anders omschrijven. In 2018 heb ik 5 weken  waarvan 3 weken op de IC vanwege beademing gelegen, daarna 3 maanden revalidatie. Nu ben ik nog steeds  in therapie. Het gevoel zoals eerder omschreven heb ik nu ook in mijn handen en onderarmen ,het trillen van mijn handen is nu een enorm probleem aan het worden. Vooral tijdens het eten of het inschenken van dranken warm of koud. Als ik e.e.a zoek op internet dan vind ik polyneuropathie wat precies bij mijn problemen past. Wie weet of er een speciale therapie bestaat?

U kunt dit bericht alleen bekijken en er niet op reageren.

Plaats een reactie

Om te kunnen reageren moet u eerst ingelogd zijn. Als u nog geen profiel hebt op Myocafé, kunt u zich aanmelden. Hiermee krijgt u de mogelijkheid om te reageren en ook om zelf gesprekken te starten.

aanmelden / login