Geplaatst onder dermatomyositis, algemeen door missminoes12

reacties

hallo allemaal,

het valt mij op dat als je reageert op iets hier er weinig reactie terugkomt.

zelf heb ik in 2017 de diagnose dm gehad met daarnaast non hodgekin ( hier ben ik inmiddels schoon van) . ik merk dat er best veel dingen zijn waar je tegen aan loopt .ik heb 1 1/2 jaar discussies gevoerd met mijn oncoloog om naar een reumatoloog te mogen ..zij vond dat niet nodig ..inmiddels loop ik in het radboud en word daar goed in de gaten gehouden ...van de reumaverpleegkundige kreeg ik deze site waar ik me aangemeld heb begin dit jaar en ik inmiddels ook al op dingen gereageerd heb  ,maar nooit een reactie terug kreeg twijfel ik of dit wel een ideale site is ...

7 reacties , oudste reactie bovenaan
Renee zei op

Hallo Miss Minoes,

Dit forum eindigt eind dit jaar, en vanaf 4 september is er een nieuw forum online, waar je wellicht wél reacties krijgt.

Je kunt het forum vinden op https://community.spierziekten.nl/overview?

Als het goed is kun je er met dezelfde inloggegevens inloggen als welke je gebruikt voor spierziekte.nl

Groetjes,

René

Mams zei op

Hallo, ik heb in juli 2019 de diagnose dermatomyositis gekregen. Nu ben ik nog volop aan het revalideren. Ik heb 5 maanden in het ziekenhuis gelegen en ik kon helemaal niets meer, zelfs míjn slikspier was uitgevallen waardoor ik 2 maanden een peg sonde had gekregen. Ik zou graag langs deze weg met lotgenoten in contact willen komen. Ik heb er lang niet over willen praten met iemand, maar ik merk dat ik er nu wel behoefte aan heb.. Grts, nancy

missminoes12 zei op

Hoi Nancy, behalve het slikprobleem heren ik het wel..ook ik kon niks meer en heb 6 weken in het zh gelegen daarna 10 weken intern bij de revalidatie kliniek...het was best een heftige periode met veel zoekwerk..zeker omdat ze het hier in Zutphen  nog nooit gezien hadden..regelmatig terugvallen gehad en  en ik loop sinds vorig jaar in het Radboud..nu heb ik vorige maand rituximab gehad en ik ben lekker opgeknapt..( loop nu voor het eerst in 3 jaar zonder rollator /stok ) 

ik heb me dus nu op advies van de reumatoloog/reumaverpleegkundige  aangemeld bij het spierfonds

Mams zei op

#missminoes, amai jou verhaal lijkt echt op wat ik ook allemaal heb meegemaakt! Echt heftig! Van kerngezond naar niets meer kunnen op enkele weken tijd..Ik zat zelfs in een rolstoel..,daarna rollator, ..nu loop ik gewoon terug rond. Na 4 dagen allerlei onderzoeken wist de dokter mijn  juiste diagnose, gelukkig was de dr al bekend met deze ziekte, maar ik was weer het 'ergste geval' dat hij ooit gezien had. Ik kreeg ook snel daarna Retuximab 2x na elkaar. En begin maart heb ik nog eens 2x retuximab gekregen. Dat heeft mij er echt bovenop geholpen. Nu krijg ik nog4mg cortisone en 2 pilletjes imuran en plaquenil per dag. Ik heb wel nog last van mijn spieren in bovenarmen en benen, maar daar kan ik wel mee leven. Ik ben wel heel snel moe, maar een jaar geleden had ik dit dus nooit durven dromen. Ik ga wel nog 3u per week naar de kinesist. Dus blijven volhouden, ook als het wat moeilijker gaat, dat heb ik wel geleerd 

dit bericht is gewijzigd door Mams op 29 november 2020 om 15:39

missminoes12 zei op

Hier in Zutphen kenden ze het helamaal niet...bij mij ging alles toen best snel hoor..binnen 3 dagen naar het Radboud voor spierbiopt zelfde dag uitslag..2 dagen later in Arnhem petscan gehad daarvan vrijdags de uitslag..Non hodgekin smaandags aan de chemo begonnen..waar ook de rituximab bij zat ...ik heb 6 weken in het ziekenhuishuis gelegen,10 weken revalidatiekliniek waar ik alles weer opnieuw moest leren (zelfs mes en vork vastouden lukte niet meer) nu dus weer gestart met rituximab ..volgende infuus zal in het nieuwe jaar zijn ...verder spuit ik wekelijks mtx ..ben ik nu voor de 4e keer de prednison aan het afbouwen ...die spieren voel ik dus ook ,maar daar kan ik wel mee leven..ik probeerwel zoveel mogelijk te lopen en ga 2 keer per week naar de fysio ...ik geef ook niet op ..heb nog te veel om van te genieten al is dat in deze tijd wel wat moeilijker,maar ik probeer  van alles en ben blij met waar ik nu sta

Mams zei op

#missminoes, wij hebben inderdaad ongeveer hetzelfde meegemaakt. Ik kon ook geen bestek optillen, zelfs míjn tandenborstel was te zwaar.. 

Hoeveel mg prednison neem je nog per dag? En die wekelijkse inspuiting die je krijgt,mtx,dat ken ik ook niet. Ik neem dagelijks 2 pilletjes imuran,  dat is misschien ook zo iets. Ik ga ook nog steeds 3u per week naar de kinesist, ik heb wel niet altijd zin om te gaan, maar ik merk dat ik het toch nodig heb..

Ik ben in elk geval blij dat ik hier eens even mijn hart heb kunnen luchten, erover praten doet toch goed. Grts, Nancy 

missminoes12 zei op

hallo Nancy...ik neem op dit moment nog 40 mg prednison,ben voor de 4e keer aan het afbouwen .ik ga 2x per week naar de fysio omdat ik ook merk dat ik het nodig heb .daarnaast probeer ik wel actief te blijven ...

het is zeker fijn even je hart te kunnen luchten...

ik ben inmiddels lid van het spierfonds geworden en sta daar onder joke leenders

U kunt dit bericht alleen bekijken en er niet op reageren.

Plaats een reactie

Om te kunnen reageren moet u eerst ingelogd zijn. Als u nog geen profiel hebt op Myocafé, kunt u zich aanmelden. Hiermee krijgt u de mogelijkheid om te reageren en ook om zelf gesprekken te starten.

aanmelden / login