Geplaatst onder onderzoek

pudendus neuralgie

107 reacties , oudste reactie bovenaan
Eefje zei op

Wie o wie is er bekend met de aandoening pudendus neuralgie.
Deze zenuw loopt in het periniale gebied.
Het is een zeer pijnlijke aandoening,bij mij zit de pijn links van de vagina en ook een enorm drukkend gevoel in de vagina zelf,voor de vrouwen onder ons,het lijkt op het krijgen van een kind,anders kan ik het niet omschrijven,een naar en brandend gevoel wat zitten onmogelijk maakt en het dragen van lange broeken ook.
De aandoening komt weinig voor en artsen weten er niet goed raad mee.
Krijg wel een behandeling met cortisone op de pijnpoli,
hopelijk geeft dat verlichting van de pijn.
Ben benieuwd of er nog meer mensen zijn met deze aandoening,ik wacht af.

Babs zei op

Is er ook gekeken naar de oorzaak? Vaak ontstaat dit ziektebeeld als gevolg van een operatie of moeilijke bevalling. Ook kan er een mechanische oorzaak zijn, denk daarbij aan een slecht zittend fietszadel o.i.d. Ofwel kan de tunnel waar de zenuw doorheen loopt vernauwd zijn. Ook wordt het wel eens gezien als complicatie bij gordelroos. Cortisoninjecties helpen soms heel goed, ook een TENS apparaatje is het proberen waard. Verder worden er ook soms bepaalde medicijnen toegediend die de geleiding van zenuwprikkels beïnvloeden. Vaak gaat het hierbij om anti-depressiva of anti-epileptica, die a.h.w. de vermindering van prikkelgeleiding als "bijwerking" hebben.

Eefje zei op

Hallo Babs
Bedankt voor je reactie,deze aandoening kan vele oorzaken,hebben,men weet eigenlijk niet goed raad met pudendus neuralgie,de behandeling op de pijnpoli met cortisone doet nog niets.
Het medicijn lyrica doet ook niets.
Van de bevallingen die ik heb gehad zal het ook niet komen,de laatste was 28 jaar geleden en deze pijn heb ik nu anderhalf jaar.Fietsen....?
Heb jij hier ervaring mee?Er zijn maar heel weinig mensen met deze pijn,gelukkig maar.
Zou graag met mensen die dit hebben in contact komen.Ik heb een tens apparaatje voor een andere aandoening in de rug,maar ik zou niet weten waar je het moet plaatsen om die pudenduszenuw te bereiken.
Groetjes Eefje.

Gabrielle zei op

Hoe gaat het nu met je? Ik heb ook een pudendus-neuralgie en zou graag met je in contact komen.

Groetjes greetje

Joop zei op

Dag Eefje

Er bestaan verschillende interessante sites over pudendusneuralgie (PN/PNE).
Pundendal.info, tipna.org.
Pudendal.info heeft een forum met een massa aan informatie en bijna 2000 lotgenoten

Er is één dokter in België: Jacques Beco (in Verviers)
en in Frankrijk is vooral Dr. Robert (in Nantes) een goeie specialist naar het schijnt.

Hopelijk heb je er iets aan
Groetjes
Joop

Eefje zei op

Dank je wel Joop voor de informatie.
Ik kende de tips wel...als je met deze aandoening behept bent dan struin je werkelijk alles af op dit gebied.
Helaas kunnen ook de artsen die hier in gespecaliseerd zijn
vaak geen oplossing bieden,zeker als er ook nog rugklachten meespelen en klachten aan het heiligbeen.
Verder weten specialisten hier maar weinig af van deze aandoening,had "geluk" dat de neuroloog waar ik ben op dit idee kwam na eerst heel veel onderzoeken te hebben gehad
kwam hij tot deze slotsom.
Grootste misverstand is wel dat alleen wielrenners deze aandoening kunnen hebben.
Maar bedankt voor het meedenken!
Vr,groeten Eefje.

Ellen zei op

Ik heb het ook, denk ik. Die brandende pijn linksonder. Dag in dag uit en al acht jaar.
Nu wilde ik weten. Wie heeft er ervaring met een pudendus denervatie en waar kan ik dat laten doen. Ik wil het vooral om zo een diagnose te krijgen.
Ik hoop dat dit forum nog werkt en dat ik antwoord krijg.
Hartelijke groeten
Ellen

Karel zei op

Beste,
Ik heb pudendal neuropatie voor ongeveer 40 jaar. Mij hebben ze altijd wijs gemaakt door de jaren heen dat dit iets voor een psychiater was. Uiteindelijk na 40 jaar en een paar diepe depressies ben ik zelf op de site uitgekomen waar men Dr Beco in Belgie als een autoriteit beschouwt. http://www.pudendalhope.org
Ik heb met hem contact opgenomen en ben verleden jaar in juni geopereerd door hem. De techniek die hij gebruikt kan je best lezen op bovenvermelde site. Na 9 maanden begin ik verbetering te voelen. De herstelperiode duurt enorm lang. Stilaan groeit er bij mij hoop. Je moet mij niet vertellen wat het betekent, ik heb alle symptomen daarrond alwel meegemaakt. (branderig gevoel, pijn op zitvlak met uitstraling naar lage rug, dikwijls naar toilet moeten...ook veel psychische symptomen: depressie van de chronische pijn, angst, hartkloppingen, neurosen allerhande, het was voor mij overleven.....hopelijk kunnen de volgende jaren in mijn leven beter verlopen. Het is niet simpel. Iemand die graag meer weet over mijn verhaal, kan mij contacteren. Maar op de site is wel heelveel te vinden.

Ellen zei op

Beste Karel,
dankjewel voor je antwoord. Ik hoop zó voor je dat het gaat werken na al die tijd. Ik heb Beco een mailtje gestuurd en wacht af.
Wie weet.
Veel sterkte.
Groeten, Ellen

Karel zei op

Beste Ellen,
ik weet uit ervaring dat je best telefonisch contact opneemt met het secretariaat van Dr. Beco.
tel: 087230169
Let op: secretariaat is franstalig. (ik vermoed niet veel engels) Dr Beco spreekt ook prima engels.

Jeanne zei op

Bij mij is de diagnose nog niet gesteld maar alle klachten wijzen op pudendus neuralgie. Je wordt gek van de pijn, vooral bij zitten en ik heb 5 dagen per week zittend werk. Het is een zeer pijnlijke en brandende pijn. Mijn huisarts heeft Lyrica voorgeschreven en dat gebruik ik nu enkele dagen.
Hoop zo dat de pijn verminderd want die is soms ondraaglijk.
Wie heeft er tips en/of suggesties voor een behandeling die helpt om van de pijn verlost te worden?

De Clercq Herman zei op

Bij mijn vrouw is vastgesteld door de neuroloog na 7 jaar pijn, dat zij pudentus neuralgie heeft. Nu vrijdag 9 maart hebben wij een afspraak met Dr. Beco.Heeft er iemand al ervaring met de behandeling van Dr.Beco en wat staat er ons te wachten


vriendelijke groeten

Lut & Herman

Katrien zei op

Bedankt voor jullie reacties. Ik heb er veel aan en herken de signalen die jullie beschrijven. Jammer alleen dat deze aandoening zo weinig bekend is bij gynaecologen en neurologen. Na vele scans, bezoeken aan gynaecologen en neuroloog en de pijnkliniek, bleek ik uitbehandeld. Ook het feit dat ze dan maar aannemen dat het mentaal is en dat je beter eens bij de psychiater aanklopt, tart de verbeelding. Toffe dingen om te horen als je 27 bent , zelf therapeut, nog aan kinderen moet beginnen en je kinderwens nogal groot is. 6 april heb ik een afspraak bij Dr.Beco die me hopelijk kan vertellen dat hij me wel kan helpen. Weet er toevallig iemand wat het onderzoek inhoud? En of er in Vlaanderen ook een arts is die dezelfde operatie zou uitvoeren?

Alvast bedankt voor de bemoedigende reacties (vooral van Karel) en aan iedereen veel sterkte!

Met vriendelijke groeten,

Katrien

Als een operatie aangewezen zou zijn, zou ik graag contact opnemen met iemand die deze operatie al heeft ondergaan.

romain zei op

Zou graag vernemen of neuraaltherapie een gunstige
invloed kan hebben op de pudenduszenuw,kan iemand
mij over inlichten?

romain zei op

Voor de diagnose van pudendus neuralgie,moet er eerst
een neuroloog worden geraadpleegd,of gewoon de huisarts?

Chris zei op

Beste,

na een sukkelperiode door fout tijdens operatie is men tot besluit gekomen dat ik pudendus neuralgie heb. Ik ben door zoeken zelf bij dokter Beco gekomen. Er wordt een operatie voorgesteld maar ik ben op zoek naar iemand die ervaring heeft met die operatie door dokter Beco of met dokter Beco zelf. Ben ook in behandeling pijnkliniek met infiltraties en lyrica.
Ik hoop dat iemand reageert

Groeten Chris

platvis zei op

ik heb ook steeds veel last van branderige pijn bij het zitten,ben er toen mee naar het ziekenhuis geweest en 2 x geopereerd voor een fizuur in de darm maar ik loop er nu nog mee ,dus zal het wel niet de darm zijn geweest ,ik heb een zalf natiumcarbonaat om inwendig aan te brengen en dat geeft wel een hoop verlichting ,soms gaat het vanzelf weer weg maar dan opeens is het er weer ,ik vraag me af of ik ook niet bij deze groep hoort ,het gekke is als ik sta of loop dan heb ik geen last.

chris zei op

Bij mij neemt de pijn ook af als ik rechtsta of stap. Bij het wakker worden weinig pijn maar naar de avond toe neemt de pijn ook toe. Typisch voor die pudenduszenuw.
Is het mogelijk voor Katrien of Herman om te reageren aub hoe het verliep bij dokter Beco? Of iemand die ervaring heeft met de operatie?

Dank

Karel zei op

Wat de vraag betreft naar behandeling van Dr Beco kan ik heelveel vertellen. Ik ben 2 jaar geleden geopereerd. Bepaalde pijnen zijn weg maar de zitpijn blijft voorlopig.....ik hoop dat die nog ooit weg gaat???
Dr Beco behandelt chirurgisch met twee kleine incisies naast anus/zitbeen. Hij opent het Alcock kanaaltje en zo zou de druk van de nervus pudendus weg moeten zijn. (een beetje analoog met carpaal-tunnel syndrome) Ik ben 4 dagen in het hospitaal geweest en eigenlijk geen last ondervonden daar. Wel neemt de pijn toe de eerste maanden om dan achteraf af te nemen.....het is allemaal niet simpel. Ik neem antidepressiva om de chronische pijn te kunnen blijven verdragen en ik ben het best als ik veel werk heb en met veel zaken tegelijkertijd bezig ben. Maar zeker dr. Beco consulteren....ik heb veel vertrouwen in die man en leeft voor zijn vak.

chris zei op

Dag Karel,

hartelijk dank voor uw reactie. Ondertussen ben ik al een tijdje in behandeling bij dokter Beco. Ik heb ook enorm veel vertrouwen in hem en heb in november een nieuwe afspraak. Heb al verschillende testen ondergaan in het ziekenhuis in Verviers en het blijkt dus duidelijk pudendus neuralgie ten gevolge van operatie. Ik hoop dat u of iemand anders deze site nog bezoekt om de zeggen hoe uw herstel verder evolueert. Ik wist niet dat de pijn na de operatie eerst een tijd erger wordt...

thilly zei op

Ook ik ben geopereerd verleden jaar oktober door Dr. Beco. Wat een fijne dokter! Ik heb nogal wat problemen gehad met de verzekering (Achmea/Zilveren kruis) vwb de betaling van de operatie.
Nu blijkt dat de nabehandeling niet wordt vergoed. Wat zijn jullie ervaringen met deze kosten en verzekering?
Graag zsm jullie reactie, want ik ga volgende week wederom naar Dr. Beco voor een nabehandeling. Thilly

Erik zei op

Mijn vrouw is ook op zoek naar deze Dkt. Beco.
Weet iemand een e-mail adres van hem?
We moeten nl aanvraagformulieren opsturen van VGZ, voor een kosten plaatje.

Alvast bedankt,
Groet,
Erik

Justine zei op

Mag ik aan jullie vragen in welk Nederlands ziekenhuis jullie de diagnose PN hebben gekregen? Ik loop behoorlijk tegen muren aan. En welke testen hebben jullie gekregen?

Suus zei op

Dokter Beco, Hanlet 9A, 4802 Heusy. Nabij Luik.
Frans sprekend, vrijdags Dokter Beco aanwezig spreekt Engels. Je hebt een verwijzing nodig van je specialist en ik zou vooraf alles via mail regelen met je verzekering zodat het vast hebt liggen. Mocht je specialist niet mee willen werken dan via de huisarts een andere specialist zoeken.
Probeer de oplossing te zoeken die het best bij jezelf past en blijven geloven in jezelf. Ik laat mijzelf opereren en als hier niks uit komt dan probeer ik of ik die zenuw kan laten doodleggen. Als de pijn weg zou gaan door een stoma dan laat ik dit zeker doen, want ik ga door tot het uiterste, ben 48 jaar, dit houd ik niet nog eens jaren vol. Ik wil niet doorgaan met deze helse pijn. Mijn hele dag word erdoor bepaald. Maar het wachten duurt ontzettend lang door de verzekeringsmaatschappij. En gezien mijn geschiedenis mogen ze weleens wat sneller in actie komen.

Suus zei op

Justine,
MST Enschede, niet tevreden mee (tweede keer op gynaecologie, eerste keer ben ik ook uitgeweken naar UMC waar onze dochter is geboren omdat ik bij het MST geen ruggeprik kon krijgen en in Utrecht wel), onderzoeken door gynaecoloog. Pijnpoli is totaal geen optie voor mij.
Andere ziekenhuis UMC, geweldige zorg. Zorg dat je een MRI krijgt met contrast vloeistof.
In Enschede is het belangrijker om een nieuw ziekenhuis met vloerverwarming te bouwen dan goede zorg te leveren.

justine zei op

Suus, bedankt voor je antwoord.

Maar in Ned. is het echt niet mogelijk, op een MRI met vloeistof zien ze het niet. Je hebt de 3T mri nodig of the Lagency Motor test. Ik wil dus weten of Beco dit heeft.

Ik kan helemaal niets, maar opereren, kijk uit!!! Je kunt er veel slechter uitkomen, ik heb echt horrorverhalen gehoord. Ik ben goed geinformeerd nu. En het percentage dat lukt is erg klein. De zenuw doodleggen: daar heb ik echt nog nooit van gehoord. Een block wel. Het is ook een verschil of je een entrapment hebt (dus PNE) of PN.

justine zei op

Suus,

Kijk anders op Pudendalhope.org. Daar staan alle testen in die je moet doorlopen om het definitief vast te stellen.

Ook is er een FB groep erg aktief met al hun ervaringen. Er is een pijnpolie in Ned. die er wat vanaf weet, in Nieuwegein.

Maar ik wil geen blokkade. Ze kunnen daar ook een neurostimulator zetten maar de ervaringen in de hele wereld zijn erg slecht. De bekkenbodem is lastig te behandelen. En elke klacht is anders. Ik kan niets tot heel weinig.

pierre zei op

beste allen,
pudendus neuralgie is inderdaad een zeer lastige kwaal, zowel diagnose als behandeling. Ik heb alle reacties nu gelezen en lees dat veel mensen veel vertrouwen hebben in dr Beco in verviers, maar vooralsnog heb ik niemand gehoord die daadwerkelijk is genezen door deze man en de literatuur is niet positief over chirurgie (maw er is geen bewijs dat het helpt). Bij deze nogmaals een vraag van mijn kant; is er iemand die erg tevreden is over zijn aanpak en waarom?

gr een kritische lezer met een partner met pudendes neuralgie

justine zei op

Hoi Pierre,

Ik ben ook zeer kritisch als het gaat om operaties en ik lees elk document dat onderling wordt verspreidt door die Amerikaanse groep. Over Beco hoor ik geen goede verhalen, zowel van artsen hier in Ned als die van patienten.

Er zijn nog andere artsen die opereren, en sommige patienten hebben inderdaad een goed resultaat. MAAR de meesten hebben geen baat of sterker nog, het wordt nog erger. Ik durf er niet aan te beginnen.

Het meest frustrerende is wel dat je hier in Ned. geen apparatuur hebt waarop je kunt zien WAT de oorzaak is. Die MRI staat in NY of Houston bij dr. Hibner. De meeste chirurgen zien pas tijdens de operatie wat de oorzaak is maar dan kan het dus al te laat zijn.

justine zei op

Sorry, het is niet Hibner maar Potters MRI

Sarah zei op

Beste allen ik ben Sarah en heb helaas pudendus neuralgie. Ik heb veel pijn en zitten is lastig! Ik heb zowel links en rechts bij de sacrale zeuw een stukje elektrode zitten van een neurostimuator, deze stimulator is verwijderd maar de uroloog heeft dit laten zitten en volgens mij irriteert dit de pudenduszenuw
Mijn hele bekken doet mee, ik moet zelf katheteriseren 6 keer per dag en dit is de hel het blijft uren en uren doorbranden van de zenuwpijn
Kringspier anus functioneert minder en voelt doof
Voel een enorme druk vaginaal en bij de clitoris helse zenuwpijnen
Heb een goede bekkentherapeut en gebruik TENS, dit werkt nog niet......
Artsen weten nog niet wat te doen, elektrodes schijnen moeilijk te verwijderen te zijn...? Ik weet zeker dat dit de oorzaak bij mij is
Ben op zoek naar goede informatie maar ik vind dit lastig te vinden met vriendelijke groeten Sarah

justine zei op

Beste Sarah,

Helaas is er in Nederland weinig kennis van PN. Ik adviseer je om naar de site van pudendalhopepuntorg te gaan.

Suus zei op

Wie heeft de operatie vergoed gekregen, VGZ wil nog geen 20% vergoeden.

Marleen zei op

Hall0 allemaal,
Ik ben ongeveer 8 jaar in behandeling in AZM Maastricht i.v.m. nervus pudendus. Tabletten : oxinorm en lyrica helpen bijna niet. Heel veel pijn met zitten zowel vaginaal als anaal. Heb ook een onevenwichtig gevoel in zitvlak.(heeft iemand ook dit onevenwichtig gevoel?)
Ik heb diverse neurologen bij AZM gehad en pijnbestrijding. Tot heden heeft niets geholpen.Ben nu erg bang voor het nare gevoel en onzeker met alles. Heb nu weer afspraak met nieuwe neuroloog.Psycholoog reeds aangeraden.
Kan zo niet verder !
Heeft iemand nog een tip voor mij
b.v.d
Marleen

Martinus zei op

Ik herken veel van de problemen op deze pagina. Ik loop nu ongeveer 10 maanden bij allerlei instanties, neuroloog, uroloog, pijnpolie , heb veel pijn en er is niks dat echt helpt. Waar ik benieuwd naar ben is of veel van jullie veel fietsen. Ik heb heel veel gefietst, even een blokje om van 120 of 150 km kwam regelmatig voor.
Hieronder en op andere sites wordt de fiets ook een aantal keren genoemd. Ben benieuwd.

Suus zei op

Ben geopereerd door Doctor Beco, 100% meegevallen een bepaalde druk is nu al iets minder. Bij mij was de nervus pudendus verkleefd aan weefsel wat nu doorgeknipt is. Herstel kan tot 2 jaar duren na de operatie. Voor Martinus: het kan ook te maken hebben met veel fietsen en is bij mijn weten zeker bekend in de wielersport. Voor een ieder zou ik zeggen probeer overal informatie op te vragen.
Mijn huisarts is ook gevraagd of ik het wel goed had tussen de oren, en ik zou naar de pijnpoli moeten om spuiten te laten zetten voor de rest van mijn leven, terwijl de weefsels verkleefd waren. Dus wie heeft het nu niet goed tussen de oren.
Groetjes van Suus

Justine zei op

Suus, wat een positief bericht en wat fijn dat je dat hier hebt willen opschrijven. Ik wens je een voorspoedig herstel

Justine zei op

Suus, nog even een vraag. Dus de PN is bij jou geconstateerd door een MRI met contrastvloeistof? Heb ik voor niets twee keer in dat ding gelegen.

Mag ik vragen waardoor de PN bij jou is ontstaan? Bevalling of een val of iets anders?

groetjes
Justine

Suus zei op

Ik heb een MRI met contractvloeistof (kunnen ze ook o.a. de bloedvaatjes zien) gehad en de 1ste MRI was zonder contractvloeistof. De oorzaak kan bij mij zijn een kop-staartbotsing in 2000, of mijn bevalling in 1996 (ik houd mijn dochter voor als ze ooit zwanger wil raken om voor een keizersnede te gaan).

justine zei op

Hoi Suus,

Hoe verloopt je operatie tot nu toe. Ik lees dat het twee jaar kan duren (tot vijf) voordat je hersteld bent. Maar is het nu niet verschrikkelijk pijnlijk? En wat heeft Beco daarover gezegd over de kans van slagen? Waar heb jij die MRI laten doen? Ik dacht dat ze de PN alleen kunnen meten bij dokters die opereren. Sorry voor al die vragen.

Groetjes Justine

Suus zei op

Het meest pijnlijke na de operatie waren de hechtingen, net of je prikkeldraad tussen de billen hebt. Mijn klachten nemen tot nu toe alleen maar af. Wel ben ik nog bont en blauw en vooral binnenin duurt het wat langer, maar dat neemt naar enige tijd wel af. De kans van slagen is 50 tot 60%. Bij mij is dat nu al zeker 60%, en zo als ik me nu voel gaat het alleen nog beter worden. De MRI's zijn in NL gemaakt en ik heb ze meegenomen op DVD (voor eigen dossier thuis). Want als het niet linksom gaat dan maar rechtsom.

justine zei op

Hoi Suus,

Ik ben zo blij voor je dat het goed verloopt en dat je al minder pijn ervaart. Wat moet dat heerlijk zijn. Mag ik weten in welk ziekenhuis je die MRI hebt laten maken en wat jouw specifieke klachten waren.

Zo dacht ik ook de hele tijd, eerst dwars door het midden, dan maar naar links, en uiteindelijk naar rechts, met als gevolg dat het alleen maar erger is geworden.

Rosette Dekeersgieter zei op

Heeft iemand info over stoel met gat erin (zoals wc stoel, maar eigenlijk gewoon echte therapeutische stoel). Kan niet zitten om te eten of wat dan ook. Hierdoor fel vermagerd. Waar op internet zijn foto's en adressen van dergelijke stoelen?

Hulp in de thuiszorg zei op

Dit kun je bij de thuiszorg lenen, via je huisarts kun je aanvullende voedingssupplementen krijgen om aan te sterken.

Luc zei op

Voor iedereen die door Dr Beco behandeld is : wat zijn jullie resultaten (en na welke herstelperiode) ?

Sarah zei op

Pudendus neuralgie is heel pijnlijk en vervelend, kan invaliderend werken!
Er is niet zo veel aan te doen
Probeer je te richten op een goede pijnpoli
Utrecht is gespecialiseerd

Maar je dochter een keizersnede aanraden gaat een brug te ver! Bevallen is een natuurlijk proces en als het niet nodig is doe je geen operatie
Denk ook niet dat een gynaecoloog hier aan meewerkt

Kijk wat je nog kan en richt je niet op mei,s met en zonder contrast
Je klachten verminderen hier niet door en kost klauwen met geld
Ik heb het zelf ook en lig veel plat.....
Het is een verdrietige aandoening maar ook dr beco verricht geen wonderen
Ook na zijn operatie kamp je met littekenweefsel

Wens iedereen sterkte, xx

Suus zei op

Heb goed resultaat na de operatie van Doctor Beco, echt een aanrader. Een vrouw moet zelf weten hoe ze bevalt, want neem van mij aan dat het enorm pijnlijk is. Net zoals een kies trekken zonder verdoving! Kan ook dan een natuurlijk proces worden genoemd.

rita zei op

Beste Katrien

Ik zit er al drie jaar mee, ben intussen specialist in pudendus geworden en hier in Vlaanderen geef ik de dokters uitleg waar hulpmogelijkheden zitten. Ook van Beco gehoord, positief en negatief, zelf niet geweest, vertrouw het niet. Nu naar Aix en Provence bij dr. Bertrant ( vrouwendokter) voor botoxinspuiting, nl spierrelaxant van bekkenbodemspieren. Moet wel nog op consult gaan en trouwens ongelooflijk lange wachttijden. Ja pijn is enorm en euthanisie speelt wel eens door mijn hoofd. Doch niet depri. Ook Amiens en Nantes zijn centra voor hulp. Trouwens alleen wie antwoord aan criteria van Nantes zijn er zeker van dat het de pudendus is. Veel moed, het is een lange kruisweg, ik ben hem nog steeds aan het gaan. Ook TENS en neurostimulatie nul resultaat.
gv. rita

Suus zei op

Aan Rita,
Regelmatig kijk ik nog even op het forum, ik hoop uit de grond van mijn hart dat je contact opneemt met Dokter Beco. Bij mij bleek achteraf dat de zenuw zo plat als een dubbeltje was en elke therapie niet zou aanslaan. Dus doe je voordeel ermee.
Sterkte,
Suus.

Inessa zei op

Heb een half jaar geleden een zwaar accident gehad, tweemaal een auto over mij gereden, een zwaar bekkenbreuk waarbij ik dus een zware operatie gekregen heb. Door de operatie is er dus een pudendus zenuw aangetast. Na 5 maanden in het ziekenhuis te liggen kon niemand mij zeggen wat het probleem was,... zoveel bij de gynecoloog moeten geven en telkens dacht ik dat het een schimmelinfectie was! Maar dat was het dus echt niet... kan niet normaal zitten, urineren gaat zeer moeilijk en ik moet heel veel plassen, heb zeer veel pijn vooral 's avonds... ik ben ten einde raad

Johanne zei op

Ik ben geopereerd geweest door Dr Beco na 7 tal jaren zoeken en lijden. Het 1e jaar na de interventie had ik nog steeds veel pijn maar Dr Beco hadt me van in het begin gezegd dat het tot 2 jr kon duren. De pijn was enkel draaglijk (en kon ik wat blijven zitten) door het kleven van VOLTAPATCH op de buitenste vulva en waar hij ingesneden heeft bij de ingreep. Ik heb hem steeds gezegd dat de pijnen heel intensief waren op een oud litteken van épisiotomie(insnijding vd vagina om scheuren te vermijden bij geboorte). Dr Beco heeft deze klacht nooit "au serieu" genomen. Nu na 4 jr, zijn mijn klachten nog steeds zoals voorheen. De operatie heeft niet gebaat ! Neen ik ben niet depressief, maar aan Euthanasie denk ik vaak aan. Zitten om te eten, bioscoop, autorijden, ... doodgewone handelingen is een ware foltering.

Lut.en.herman. zei op

Mijn naam is lut, uit België ik ben reeds in behandeling bij Dr. Beco sinds maart 2012 na 3 infiltraties ben ik geopereerd op 4/09/2012 . De pijnen die ik had zijn sindsdien met de helft verminderd. Wij gaan driemaandelijks op consultatie, hij beweerd dat de pijnen volledig gaan verdwijnen, ik heb het volste vertrouwen in de dokter

ingrid zei op

Heb sinds vorig jaar hysterectomie ondergaan,hierdoor zou de NP gekwetst of geirriteerd zijn. Dit werd door dr. Beco vastgesteld. Hiervoor ben ik bij verschillende specialisten geweest en niemand kon een vaststelling doen. Ben heel tevreden over de eerste consultatie,is iemand die tijd voor je maakt. Heb nu mijn eerste infiltratie gehad maar tot nu toe weinig resultaat wat normaal zou blijken aangezien ik er al zolang last van heb. Het zou dus nog een operatie kunnen worden. Heeft er iemand deze laten doen door dr. Beco en graag hierover een beetje uitleg en ervaring ermee als het kan. Ik heb pijn bij zitten en altijd zwaar gevoel met stekende pijnen,ben geen enkele dag pijnvrij.

katrien zei op

Hallo iedereen,

Ik ben nu 15 maanden na de operatie van Dr. Beco. De pijn blijft. Hij beweert dat mijn zenuw aan het herstellen is maar dat er een probleem is met mijn piriformis. Echter behandeling door osteopate die gespecialiseerd is in gynaecologie (Collete Peeters) en pijnkliniek helpen voorlopig niet. Ook tens niet.
Momenteel is het werken en crashen als ik thuiskom. Fijn is anders maar ik blijf hopen.
Iemand die ervaring heeft met botox? Ik lees iets over die dokter Betrand maar is dit te vertrouwen. Ik ben als de dood dat het nog erger wordt.
Ik ben tegen pijnstillers maar ben nu op het punt dat ik het wel wil proberen. Lyrica hielp niet, redomex ook niet en ik krijg er maagpijn van. Tradonal odis helpt na een poosje maar misschien niet zo veilig als je nog moet rijden gezien de duizeligheid. Iemand een idee wat helpt?
En daar bovenop, ik wil dolgraag mama worden maar dat is momenteel onmogelijk. Heeft daar iemand ervaring mee na zo'n operatie?

Het zou me ontzettend deugd doen een antwoord te krijgen van een ervaringsdeskundige.

Alvast bedankt en ondanks alle prettige feestdagen,

Katrien

Lut zei op

Katrien

Weet u al meer over de behandeling met botox bij
Dokter Bertrand

Groetjes lut

Maria zei op

Iik ga 27 april naar dr.beco maar ik lees nergens iets van opwindingsklachten! die ik heb gekregen na een operatie?Deze opwinding heb ik nu ruim acht jaar en ik word er langzaamaan knettergek van.
Alleen als ik ergens anders pijn heb of ziek ben dan voel ik het even niet maar verder altijd.Ik denk ook aan euthanasie maar ik ben bang dat niemand mij wil helpen.Ik ben radeloos en niemand begrijpt het.
Ik heb een zus met uitgezaaide kanker en ik ben jaloers op haar en wil zo met haar ruilen.Wie weet een oplossing???

Lut zei op

Heeft er iemand ervaring met de creme amitryptiline tegen brandende

Vaginale pijnen

Greg zei op

Heb al 15 maanden pijn perineum ze stellen vast dat ik pudendus neuropathie heb kan iemand le helpen wat ik moet doen ... Er werkt niets van pijn stillers t

Rita zei op

Ik heb een paar reacties gelezen. Ik heb Dr. Beco geconsulteerd. Zeer goed contact maar ik heb veel negatiefs over hem gehoord. Een andere specialist, gevormd in de school van Dr. Robert in Nantes (wereldwijd gekend) is Dr. Luc Bruyninckx uit hospitaal Brugman (Brussel). Veel goeds gehoord over hem. Ik heb een zeer goed onderhoud gehad met hem. Kent iemand hem ?
Dr. Beco heeft een kussen ontworpen dat vervaardigd wordt in Verviers door Les Ateliers d'Ensival in Verviers; tel. 087/30 72 90. www.ate-ensival.be.
Pijnstillers helpen niet, alleen Tramadol paracetamol brengt een lichte verbetering. Kine is in mijn geval boter aan de galg.

vatan zei op

Als je heel lang met pijn rondloopt, zoals: pijn aan je balzak,achter scrotum, na klaarkomen, tussen anus en balzak dus de perineum, liezen, plasbuis/penis, onderbuik/schaambeen en neem je heel lang al medicijnen zoals pijnstillers en antibiotica dan heb je een heel ander probleem.

Ik heb op internet met een Turkse dokter Tibet Erdogru contact opgenomen en hij doet wat aan zulke pijn klachten.
Toen ik mijn klacht beschreef hij wist gelijk da de dokters hier mij antibiotica en pijnstillers hebben gegeven en dat ze gelijk dachten aan een prostaat aandoening. Dat is niet zo, het is een zenuw die vastgeklemd is door te zwaar optillen, een valpartij, hevig sex of iets anders. Het heet pudendal nerve syndrom dus de pudendus neuropathie.

Dit behandeling wordt in Nederland wel gedaan maar dan is het een grote operatie en verlies je veel bloed en moeilijk te herstellen. Echter in het buitenland kun je ziekenhuizen vinden die ze met de Da Vinci apparaten doen dus een robotchirurgie. In Nederland heb je ook van deze apparaten maar of zo een operatie hier wel gedaan kan worden weet ik niet, moet ik nog onderzoeken. Ik denk het niet want zo een apparaat kost 1,5 mil. Euro en de behandeling in Istanbul kost het 2500 euro.

Maar in ieder geval voor mensen die alle medicijnen en behandelingen hebben geprobeerd maar nog steeds dit probleem hebben is het kans groot dat het aan de pudendus zenuw ligt.

RitaP zei op

Graag had ik vernomen wat de ervaringen van Alcock-slachtoffers zijn met electromyographie (als dit tenminstge de juiste term is). Dit wordt mij voorgeschreven door Dr. Beco alvorens te opereren.

Is dit onderzoek onontbeerlijk alvorens te opereren of zijn er specialisten (bijv. Dr. Robert) die opereren zonder dit voorafgaand onderzoek ?

Dank voor het antwoord en sterkte aan iedereen !

Tessa zei op

Beste allemaal,

Mijn naam is Tessa, ik ben 35 jaar en ik heb een pudendus neuralgie overgehouden aan de bevalling van mijn dochter 3 jaar geleden. Ik herken veel van wat hieronder staat (de klachten, de vele therapieen, nog meer pillen en de twijfel over een operatie door dr.Beco).

Wat ik eigenlijk mis is de impact op het dagelijks leven. Sinds kort ben ik helemaal gestopt met werken, waar mijn arbeidsongeschiktheidsverzekering me voor minder dan 25% afkeurt. Ze erkennen de diagnose, maar zien niet waarom ik daar zoveel last van zou hebben. Mijn beroep wordt niet als zittend gezien. Na 5 A4 verslag van mijn verhaal noemt de verzekeringsarts een paar kleine puntjes wat mijn verhaal mogelijk in diskrediet brengt. Zij concludeert vervolgens dat ik gepreoccuppeerd ben met pijn zonder dat er een reden voor mijn beperkingen is. En helaas was dit al de second opinion. Ik krijg nu al anderhalf jaar geen uitkering meer.

Nu heb ik een goede rechtsbijstandsverzekering en dus ook een goede advocaat, maar er zit weinig schot in. Ik ben benieuwd, hoe is dit voor anderen?

Ik word trouwens naar volle tevredenheid behandeld in het UMC Utrecht met Pulsed RF. Denk dat het mijn belastbaarheid ongeveer verdubbelde tot max 3 uur zitten, verdeeld ovder de dag en nog altijd veel liggen (en kussen van dr.Beco, paracetamol, lyrica en tramadol, een coach, en pijnrevalidatie).

Maar ben nog altijd zoekende. Iemand ervaring met botox? Andere ideeen? Heb denk ik wel alle vormen van bekken-, fysio- en manuele therapie geprobeerd als ook acupunctuur.

En dan mijn laatste vraag,
Zijn er vrouwen op dit forum die met een al bestaande pudendus neuralgie zwanger zijn geworden? Ben heel benieuwd naar die ervaringen.

Ik kijk uit naar de reacties.
Groet Tessa

rita Vdg zei op

dag allemaal, ben sedert 3,5 jr. pudendus patiënte. Alle waters doorzwommen, medicatie, infiltratie,tens,neurostimulatie, polariasatie, operatie door roger robert in Nantes op 9 januari 2014 en nu wachten op resultaat. Gisteren bij Beco geweest in Verviers, goede ontvangst en prolotherapie met suiker ingespoten in grote bilspier, afwachten resultaat. Overmorgen terug naar Nantes voor evaluatie. Begrijp heel goed de personen die aan euthanasie denken, ook ik, de pijn is zo intens dat je niet meer verder wilt. catastrofaal te noemen. Mijn dossier is 25 cm dik. Ik ben specialist van pudendus geworden, vooral theoretisch. Ik ben verpleegster. Iedereen mag uitleg vragen. Na operatie is herstel van de zenuw heel langdurig en beco en roger robert is de techniek heel verschillend maar dezelfde herstelperiode?????? Nog niet depressief geweest maar wel soms heel moeilijke dagen door de onophoudende pijn door niets stil te leggen. Ben benieuwd wat robert zal zeggen. Hij zal een collega meehebben van pijnkliniek, dr. Riant in Nantes. Niets is terugbetaalbaar door mutualiteit daar in Brugmann een dr. Bruyninx is , hem ook geconsulteerd, doch die heeft zijn woord gebroken, stuurde mij eerst naar Nantes en wilde nadien zelf opereren, waarschijnlijk onder druk van CM. Heb nog nooit iemand gehoord die door hem geopereerd is en zoek er dus naar, heeft bij roger robert geleerd en zegde mij dat alle patiënten geslaagd waren????? dit kan theoretisch niet daar hij nog maar enkele tijd opereert. Wie iets over hem weet graag een antwoordje. Het beste en moed voor allen die aan de aandoening lijden. Wie aan euthanasie denk kan zeker bij mij aanleunen, vraag aub hulp

Marieke Goffin zei op

ik doe de moeite u een bericht over een afdoend middel tegen pudenduspijn te sturen en ik zie niets op uw forum verschijnen!

een volgende komt er niet!

Marieke Goffin zei op

ik zie dat mijn bericht van zojuist reeds is opgenomen in het forum.

misschien is mijn vorig bericht niet gevonden,dus ik herhaal:

ik ben zelf pudenduspatient en reeds 1 jaar pijnvrij.

medicatie: suppos serocytol: 1- neurovasculaire 1/week dinsdag
2-nerveux central 1/week vrijdag
fabrikant: SEROLAB sa

te verkrijgen in de zwitserse apotheek

veel geluk marieke

Rit vdg zei op

Ik doe aan opzoekingen naar de oorzaak. Zijn er pudendus patiënten die ook problemen gehad hebben of hebben met een verkeerde ademhaling???? zoals met de borst ademen inplaats van met de buik, gedurende lange tijd??? Is heel belangrijk om dit te weten, daar ik reeds een paar lotgenoten kent die dit toevallig ook hebben. Graag antwoord aub. Mw Marieke die pijnvrij is met de Zwitserse medicatie kan ik daar meer inlichtingen over krijgen, in hoever was de aantasting van de pudendus??? Beantwoorde Mw aan de vijf criteria van Nantes??? Heeft Mw een speciaal pudendus onderzoek gehad om te weten of de zenuw aangetast is. Hoelang neemt ze de medicatie en neemt ze die nog verder enz. Sorry voor mijn nieuwsgierigheid. Zijn er nog pudendus patiënten die genezen zijn en door wat of hoe?? bedankt voor jullie medewerking.
groetjes Rit

Marieke Goffin zei op

Beste Rit,

Stuur mij uw telefoonnummer en u krijgt alle antwoorden.

mvg Marieke

ritvdg zei op

Sorry Marieke,
kan toch mijn telefoonnummer zo maar niet te grabbel gooien. Kan jij mij uw mail adres geven. Ik vind niet om het jouwe te detecteren. Danke
rit

Diana zei op

aangepast op verzoek van poster.door moderator corne

dit bericht is gewijzigd door Moderator1 op 6 augustus 2015 om 14:02

Marieke Goffin zei op

aan Gregg en Diana

ik versta uw bericht helemaal niet

mijn bericht van 24 november verlost u van de pijn

als u het niet verstaat,stuur me dan uw telefoonnummer

marieke

Marieke Goffin zei op

Beste Rit,

als u mijn naam aanklikt hebt u toch het emailadres.

Marieke

roosje zei op

Hallo
Ook ik heb deze ziekte,en zie het leven niet meer zitten,ik weet echt niet meer wat te doen,kan niets meer,kan de pijn niet meer aan
Dit is geen leven meer
Ik heb al vanalles geprobeerd,niks helpt tegen de pijn
Als er nog iemand mij kan helpen graag

Marieke Goffin zei op

Roosje,
stuur mij uw telefoonnummer en ik zeg u wat te doen.

Marieke

roosje zei op

Dag marieke
Ik heb mijn tel nr doorgestuurd
Hartelijk dank

Greg zei op

Hallo kheb nu reeds meer dan 2 jaar pudendus neuroalgie . Soms is de pijn niet leefbaar maar ik hou me sterk... Al alle medicatie geprobeerd maar niets helpt... Heeft er iemand raad voor mij . 27 jan ga ik op consultatie bij dokter erick tack in az Sint Niklaas .. Hopelijk kunt hij mij helpen ... Succes iedereen die dit heeft...

tina zei op

Beste mensen

mijn papa was vroeger een heel ijverige man, hij heeft zelfs eigenhandig mijn huis helpen bouwen, tot het dak toe! Sinds anderhalf jaar is hij echter een wrak geworden, zitten is zeer pijnlijk, evenals pijn in de geslachtsdelen. Hij heeft ook al, net als velen onder jullie, een lange weg afgelegd bij dokters die niet vinden wat er aan de hand is, hij strand steeds op zenuwpijnen en krijgt infiltraties en medicatie, maar niets helpt, hij gaat er alleen op achteruit. Gelukkig heb ik rond dezelfde periode dat zijn pijn is gestart een kindje gekregen, zijn eerste kleinkind en dat is het enige waar papa nu nog voor doorgaat, gelukkig!!!

ik wil hem zo graag helpen, hem terug zien zoals hij vroeger was, ik herken hier op dit forum veel, en ga dr beco zeker contacteren voor hem. Maar ik zou ook graag het telefoonnummer van marieke krijgen als dit mogelijk is? IK ZOEK HULP! hulp die we tot nu toe via de medische weg niet krijgen...

Brigitte zei op

Hallo allemaal,

Vol nieuwsgierigheid kwam ik bij dit forum terecht.

Ik heb al bijna 15 jaar last van vaginale pijnen. Reeds verschillende operaties ondergaan met wisselende resultaten, alle mogelijke medicatie genomen zonder veel resultaat, accupunctuur geprobeerd, fysiotherapie geprobeerd, injecties gehad,... en nog nooit wat de pijn zo erg als nu.

Het is gewoon verschrikkelijk. 24 uur per dag word ik er mee geconfronteerd. Zelfs als ik lig en me wil verleggen is het niet te doen. In momenten zie ik het echt niet meer zitten om zo verder door het leven te moeten gaan. Ik ben 45 jaar en mijn leven staat 'on hold'. Ook al enkele jaren thuis van het werk omdat zittend werk echt niet haalbaar is. Maar niet alleen zitten is een probleem want bij een tijdje staan en lang stappen gaat het ook niet zo goed. Zelfs met de auto rijden is een hele onderneming.

Nu een emg-onderzoek laten doen die heel afwijkend was, een nmr waarop littekenweefsel te zien is rond de zenuwtakken en op controle geweest bij prof. Deprest in Leuven. Blijkbaar weten ze het daar ook niet zo goed waardoor hij me doorverwees naar dr. Beco. Ik lees hier veel verschillende ervaringen. Ik durf niet teveel hoop koesteren want dan val je achteraf nog eens zo diep als het ontgoochelend nieuws is.

Moest er iemand nog tips of trics hebben, altijd welkom want geen enkele pijnmedicatie brengt verlichting. Wat zou ik graag eens 'niets' voelen zodat ik eens gewoon kan ademen... want ben echt wel de wanhoop nabij!

Declercqherman zei op

Tine heb mijn nummer ook gegeven aan Marieke, maar marieke is een man, had slechte ervaring met die medicatie Mischien helpt het bij anderen wel Groetjes Lut

Arubapier3 zei op

Hallo allen die dit lezen.

Ik ben 12 aug 2015 geopereerd door Dr Beco. Ik vond het een nare operatie. Vlak na de operatie weinig pijn, omdat je tijdens operatie verdoving krijgt ingespoten vanbinnen.

Na aantal dagen is deze uitgewerkt. De incicies zijn best pijnlijk omdat ze vlak naast de anus zitten. Mocht iemand deze operatie gaan doen, zorg dan dat je voortijdig soepele stoelgang hebt. Ik had ook sinds 2 jaar een soort pre orgastisch gevoel, wat in weze ook zenuwpijn is maar wat je ervaart als een intense jeuk waar je niet bij kunt. Ook wel ReGS genoemd, daarnaast ook een hele drukkende vervelebde pijn in onderbuik. Eigenlijk zijn deze 2 soorten pijn nu niet aanwezig dus dat is heeeeel fijn....de rust vanbinnen.  Wat ik na operatie wel heb, is het brandende gevoel of je wonden hebt van onderen en in je anus. Er is echter niets te zien het us rigenlijk mooi genezen. Ik zou moeten juichen nu omdat de andere pijn minder en weg is, maar de pijn die ik nu heb word ik niet blij van. Nog steeds niet goed zitten en lang staan, ik weet het is nog te kort zegt Dr Beco, het komt omdat hij 90 min. in aanraking is geweest met de zenuwen en dat moet weer genezen. Ik gebruik nl Pea Pure, dit is een lichaams eige pijn stiller. Je moet het wel tijdje slikken voor het wat doet. Het is de laatste dagen wat draaglijker dus musschien door de Pea Pure. Heeft iemand nog evt tip. of heeft iemand Gabapentine geprobeert? dit raade Dr. Beco nl aan. Ik ben beetje bang voor bij verschijnselen. Ik ben wel blij dat ik operatue heb ondergaan, nu afwachten op verloop en herstel....ik hoop het zo. Sterkte aan allen die hier aan lijden.

DebyserI zei op

Ik word moedeloos van het lezen van al deze verhalen. Er zijn zo te lezen weinig succesverhalen te melden. Is er wel een afdoende genezingsmethode. Ik heb ondertussen over de hele wereld dezelfde klachten teruggevonden met toch ook wel dezelfde medicatie zoals gabapentine en lyrica. Ik ben door toevalligheid dit jaar de naam van deze aandoening te weten gekomen. Ik heb PGAD al jaren. Maar het verdween ook elke keer. Ik merkte dat ik bij een korte zijdelingse schuifbewegjng na een paar dagen PGAD als gevolg had. Ben ermee naar de huisdr gegaan, hoe beschaamd ik ook was om te vertellen dat ik constant een prikkeling had, net alsof je een orgasme hebt maar die niet overgaat. Het gevoel constant geil te zijn wat helemaal niet aan de orde was. Misschien leuk voor bepaalde mannen maar zeker voor mij niet. Kk werd en wordt er stapelgek van. Ik heb niet echt pijn, ik voel wel iets aan de binnenkant van mijn zitbeen maar het hindert me niet om te zitten. Het zitten activeert alleen weer dat clitoriale gevoel. 2 maanden geleden gleed ik uit op de stoep op een stuk knackworst en ik dacht dadelijk, laat het niet waar zijn want ik kende mijn lot en idd een paar dagen later begon het. Ook was mijn si gewricht geblokkeerd en de piriformisspier te hard aangespannen en stond dus te dik. Ook wervel L5 gevoelig en daar heb ik al 2 hernias gehad. Ik voel dat het dus echt wel degelijk uit mijn onderrug komt of het sacrum. Dit was al instabiel voor het uitglijden. Ik heb ook uitstraling via bil en achterbovenbeen maar ook uitstraling zijkant been, knie tot aan 2 de teen. Door mijn geregeld acute lumbago kwam ik op spoed terecht, kon niet meer op been staan en zo kwam ook de pudendus nervus ter sprake met mijn symptomen. Echt geen lachtertje om dit aan jonge spoedartsen te moeten uitleggen als veouw van 57 jaar. Ze kenden de aandoening van in hun studies maar ik was de eerste patiënt. Ze hadden geen enkel idee wat hieraan te doen. Ik kreeg wel een voltarenspuit in de bilspier waardoor ik na 20 minuten terug normaal kon stappen maar het orgasmegevoel bleef. Om andere dingen uit te sluiten dan toch maar uitgebreid onderzoek bij gynaecoloog. Uit gekend uit de studieboeken, clitoriale pijn maar geen behandeling enkel dus gabapentine, die de huisarts had voorgeschreven en pijnstillers. De huisarts kende het ook enkel maar uit de studie maar ook daar de enige patiënte en dan sta je daar..je voelt je eenzaam met je speciale aandoening. Mijn man begrijpt de impact niet, ik moet er maar niet aan denken maar zo simpel is dat niet. Ik heb al zoveel informatie gelezen van gebruik van een tens apparaat, tot medicatie tot infiltraties enz maar eigenlijk helpt er bitter weinig of niets. Over Dr Beco veel gelezen, positief maar ook negatief, nooit is men er helemaal van verlost. Gelukkig heb ik momenten dat ik niets voel maar ik hoef maar bv in de douche te stappen en daar gaan we weer. Na een jaar zoeken naar werk, heb ik eindelijk,iets gevonden maar heb behoorlijk wat angst dat ik me niet kan concentreren. Ik besluit mijn verhaal dat er veel slachtoffers zijn en weinig genezingskansen. Ik herdenk bij deze een jongedame die gisteren zelfmoord heeft gepleegd, in Denemarken, doordat ze niet meer kon leven met de pijn. RIP Ann! Ik wens aan iedereen veel sterkte toe en ik hoop dat het bij mij opnieuw spontaan overgaat en indien niet, ik ooit een dokter vind die wel een afdoende genezing kan garanderen. Groeten!

dit bericht is gewijzigd door DebyserI op 9 december 2015 om 17:37

Declercqherman zei op

Hallo lotgenoten Hier nog eens vraag heeft er iemand een goede ervaring met een reurostimulator ben in pijnkliniek in st niklaas geweest dokter stelde dit voor omdat de pijn weer zo erg is . Gr lut .

Klaasje2016 zei op

Hoi, 

Ik heb alle reacties gelezen over pudendus neuropathie. Ik heb geen structurele pijn in mijn geslachtsorganen, maar ik heb wel continu pijn in mijn hele zitvlak. Ik kan helemaal niet zitten. Dit geeft teveel pijn. Ik breng mijn dagen liggend door, liggend op mijn buik. Mijn vraag is of dit ook prudendus neuropathie zou kunnen zijn. Weet iemand dat of herkent iemand mijn klachten? Ik ben ten einde raad en uitbehandeld.

Alvast hartelijk dank voor de reacties.

dit bericht is gewijzigd door Klaasje2016 op 13 mei 2016 om 20:43

ingrid zei op

Klaasje, deze klachten had ik ook na operatie,na vele onderzoeken werd er de nervus pudendus neuralgie vast gesteld. Ben ook naar Dr.Beco geweest,heel vriendelijke dokter met heel wat uitleg maar een operatie heb ik niet laten doen. Veel reacties gelezen en niemand met resultaat. Ik ben nu een tweetal jaren naar Waalwijk aan het gaan,naar een ostheopate in de gynaecologie. Ik ga nu om de 13 weken,in het begin om de twee a drie weken. Dat is het enige wat bij mij helpt,ik kan op die 13 weken spreken van een 9 weken pijnvrij. Dit is wel niet in het begin van de behandeling. Het zitten doe ik steeds op het speciaal kussen van Dr. Beco. Hier kan ik echt niet zonder.

ria1 zei op

Hallo,6 maanden terug onderging ik een rugopperatie,4dagen later moest de opperatie overgedaan worden door helse pijnen ontdekten ze bloedingen.Ondertussen loop ik van de ene naar de andere specialist maar niemand begrijpt me.Nu 6 maanden later en veel pijn medicatie en dokters later kwamen we tot de mogelijke oorzaak(nervus pudendus).Opgelucht dat de diagnose gesteld is maar depri .Na al mijn opzoekwerk over verdere hulp of genezing ziet het er niet goed uit en er zijn blijkbaar veel lotgenoten.Zoveel patienten en zo weinig gespecialiseerde dokters ,het is bijna niet mogelijk,ik zou zeggen 't is de moment om u te specialiseren ,t is een gat in de markt ,er is zoveel nood aaan.Volgende week mag ik naar de uroloog,hopelijk weet hij een oplossing en anders ben ik er 1 van de zovelen die geen echte hulp krijgen.Heb al jullie ervaringen gelezen en is zo herkenbaar.Zal ik ooit weer normaal worden en zal ik ermee kunnen ' leren' overleven.

veradesoppere zei op

clonazepam (rivotril) helpt. Dokter Waldinger zit in Nederland én nu ook in Antwerpen. maar opgelet: het is verslavend. ik neem 0.5mg/dag, meer durf ik niet. wel niet combineren met alcohol!

gabapentine vind ik zeer nare bijwerkingen hebben... 

operatie bij dokter beco is sinds kort erkend en terugbetaald

ik sta op de wachtlijst voor een operatie en hoop op beterschap

veel moed aan iedereen 

Dorothea zei op

Hallo allemaal, 

Al een aantal keren heb ik alle verhalen over deze vervelende kwaal gelezen en heb nu eindelijk moed verzameld om een aantal vragen te stellen. Sinds anderhalf jaar, na een fiets/ vaar vakantie (veel zitten en fietsen) heb ik last van pijnen in rond vagina en perineum. Plassen gaat bij tijden lastig en soms straalt de pijn uit naar mijn bovenbeen. Van alles heb ik al geprobeerd: lyrica, TENS apparaat, bekkenfysiotherapie, osteopaat en als laatste een blokkade 3 weken terug. Zijn er mensen die ervaring hebben met deze inspuitingen? Het heeft bij mij 2 weken erge pijn veroorzaakt. Deze is langzaam afgezwakt, maar helaas door behandeling van ostheopaat weer verergerd. Steeds wanneer iemand "inwendig"is geweest is de pijn weer veel heviger. Alles gaat redelijk als ik maar niet zit of buk of kracht zet met mijn buik. Omdat ik dolgraag weer een beetje normaal wil leven wil ik van alles proberen om ervan af te komen. Zijn er mensen die genezen zijn en hoe dan? Soms word ik er wanhopig van..waar moet ik heen en wie kan me helpen? 

hendrikje zei op

Hallo allemaal.

Ik lees heel herkenbare verhalen op deze site. Ik loop nl ook al bijna 3 jaar mer vergelijkbare klachten. Heb al veel specialisten gezien, maar nog geen heeft een duidelijk antwoord. Ik ben nu bezig met neurostimulatie via de uroloog. Behalve de pijn vind ik het feit dat het fietsen niet meer gaat het ergst. Vooral na het fietsen erg veel pijn. Heeft er ook iemand ervaring met hennepolie als pijnstilling? 

Jamies zei op

Het is voor mij fijn te lezen dat ik niet de enige ben met deze pijn klachten, maar wordt er ook verdrietig van... na nu 2,5 jaar van alles geprobeerd te hebben, is er tot nu toe niets wat mij heeft geholpen. Ik blijf een constante prikkeling houden van mijn clitoris en daarbij in datzelfde gebied zenuwpijn. Helaas bleek ik uiteindelijk allergisch voor de meds die ik kreeg tegen de pijn; Duloxetine. Dit waren tot nu toe de enige medicijnen die me ietwat verlichting boden. Ondertussen ben ik ten einde raad en weet ik niet hoe ik mijn leven verder moet leven met 24/7 dit gevoel en deze pijn. Er zijn al verschillende artsen geweest die mijn aandoening zagen als een uitdaging en probeerden van alles, maar ik ben het zo zat dat er nou niemand is die zegt ' hey dat ken ik en DAT kan ik er aan doen' . Gesmeekt heb ik al verschillende keren, schakel mijn gevoel daar uit, dan kan ik verder! Maar volgens de artsen die ik gesproken heb is dat niet te doen. Ze zijn zo ontzettend ver in de medische wetenschap en er kan al van alles... waarom is dat dan toch zo moeilijk???? Ik begrijp er niets van en weet ook niet meer wat te doen

Herma zei op

Ik heb 2 jaar last van de pudendus. Het invalideerd mij en altijd maar die pijn brengt mij tot wanhoop. Ook als ik de vorige berichten lees want niemand is genezen. Het beangstigd mij heel erg want het koste al mijn energie om met dit te leven. Heb alle gangbare genezers bezocht. Koste me een vermogen en ben nog geen stap verder. Veel pijnstillers geprobeerd niets helpt. Is er iemand die hiervoor methadon als pijnstiller heeft gebruikt?

vera@ zei op

Hendrik, ik kreeg een tip van iemand van een ander forum om hennepolie te proberen en bij mij werkt het ontspannend en dat verlicht  de vervelende prikkelende gevoelens een beetje. CBD-olie 5% neem ik. zonder THC (=verslavende middelen). Jabob Hooy 5% en medihennep 5% zijn goede merken met certificaat. Er bestaat ook 10%.

vera@ zei op

Hallo,

Ben geopereerd door dokter Beco 8 februari 2017 en heb helaas maar een klein beetje verbetering. Ben naar Brugman ziekenhuis gegaan (Jette) en die spreken ook van opereren op de wijze van Nantes. Is er iemand geopereerd geweest in dat ziekenhuis? Dokter Jottard is een nederlandstalige dokter en de collega van dr Bruyninckx. Ze hebben regelmatig contact met Nantes.

heb dit al meer dan 20  jaar... maar weet nog maar sinds enkele jaren wat ik precies heb.

Ga ook naar Colette Peeters (ostheopate en bekkenbodemspecialist) en dat geeft inderdaad verlichting, maar die is maar van korte duur (enkele dagen)...

Iemand nog goede tips?

thx, gr

John@ zei op

Beste Ingrid, heel benieuwd naar de osteopaat in Waalwijk. Kunnen wij daarover contact hebben?

Frank29676 zei op

Goedendag,

Ik heb sinds een jaar ook pudendal neuralgia 

Bij mijn plaatselijke ziekenhuis hebben ze een blokkae geprobeerd maar deze heeft niet gewerkt. 

Mijn vraag is of er een specialist is in Nederland die hier meer van weer en dit eventueel kan behandelen 

Gr Frank 

Declercqherman zei op

Hallo Vera Graag had ik wat meer vernomen die hennep olie Grt Lut

dit bericht is gewijzigd door Declercqherman op 7 januari 2018 om 20:07

Fay1992 zei op

Goeiedag allemaal! Sinds 4 maanden heb ik klachten van het restless genital syndrome (volgens Prof Waldinger een neuropathie van de nervus pudendus). Ik vind het heel moeilijk, ik heb constant heel veel druk in het vaginale gebied, pijnlijke kloppingen in de buurt van de clitoris (zenuwachtige pijn). Het gevoel alsof ik gestoken word met kleine naaldjes. Brandende pijn die erger is na het plassen. Hierbij ook constant aandrang om te moeten plassen. Verder hele erge kriebelingen in de vagina zelf. Het is echt om gek van te worden. Ik ben nu zelf begonnen met CBD olie 10% (aangeraden door dr. Waldinger) verder ben ik begonnen met PEA plex (Palmitoylethanolamide). Ik vraag me af of er iemand ervaring heeft met deze supplementen tegen zenuwpijn? Ik heb ook clonazepam voorgeschreven gekregen maar heb dit nog niet genomen. Dit alles heeft wel een hele grote invloed op mijn leven. Ik werk momenteel niet en studeren lukt eigenlijk ook niet meer. Vooral de stress van je onderlichaam die maar doet waar het zin in heeft vind ik erg lastig. Ik wens iedereen veel sterkte en zal mijn ervaringen met de middelen ook laten weten. Groet, Fay

dit bericht is gewijzigd door Fay1992 op 4 februari 2018 om 11:36

Ritavdg zei op

Aan thx te ja ik ben geopereerd in Nantes. Ben ook bij Bruynnck geweest en Beco en ken heel wat lotgenoten in V.aanderen. Ben heel goed,op de hoogte medisch van het pudendus probleem . Mag gerust mij contacteren. Heel veel moed je zal het nodig hebben. De uitleg is veel te lang om hier te vermelden. Gr rvdg

Rudyg zei op

Word binnenkort geopereerd in Brugmanziekenhuis door team Dr bruyninkx, iemand reeds ervaring hier? Wie weet of deze ingreep wordt vergoed door nut? Dank u.

Fay1992 zei op

Hallo allemaal, Wie kan mij helpen. Sinds 6 maanden heel veel verschillende klachten waaronder - constant aandrang om te plassen - niet goed kunnen plassen in de ochtend (en hele erge brandende pijn na het plassen (lees van wanhoop ijs van onderen er tegenaan houden) - pre orgastische gevoelens/tintelingen (PGAD) - Zeurende, kloppende pijn net links ter hoogte van de clitoris (erger in de avond) - Gevoel van heel veel druk in de vagina - Kriebelingen binnenin de vagina Dit alles is ontzettend invaliderend. Ik ben inmiddels bij de uroloog geweest, een bekkenbodem fysio, nu bij een gynaecoloog (pijnpoli). Ik ben een jonge vrouw, men gaat uit van te gespannen bekkenbodemspieren, maar zelf vraag ik mij af of dit geen pudendus neuralgie kan zijn. Ik heb geen blaasontsteking, uit de cystoscopie kwam geen IC. Ik heb nu Lyrica voorgeschreven gekregen voor de pijn. Herkent iemand deze klachten als nervus pudendus neuropathie. Wat voor onderzoeken zijn hiervoor mogelijk? Bij voorbaat dank voor de hulp

Snooky58 zei op

Ik ben 60 jaar en heb op en af last van pudendus pijnen. Volgens mijn pt komt dit door drukking van piriformisspieren oop de pudendus. Ik heb het vnl aan rechterkant. Pijn binnenkant been. Pijn en kriebels an anus naar schaambeenpijn maar het ergste is het ongewenst geil gevoel ...net alsof ik kom klaar ...maar dan constant.  Masturbatie maakt het erger. En dan met momrnten een druk net alsof ik nog een kind moet baren. IK krijg dan angst en paniekgevoel. Ik heb het met opstoten dit keer door oefeningen om bekkenspieren flexibeler te maken. Oh wat ben ik daar nu boos over want dit is een hel. Wat helpt is zolpidem slaaptabletten dan ebt alles weg. Tip van Amerikaanse  litgenoten via pgad support

Fay1992 zei op

Hi Snookey85 Ik herken jouw klachten heel goed. Zelf ben ik nu net begonnen met lyrica, ik ken het forum waar je het over hebt. Ik zou graag in contact komen, misschien kunnen wij elkaar helpen, ondersteunen Groetjes Fay

Veronie zei op

Ik ben 1 1/2 jaar geleden geopereerd aan een verzakking. Bleef daar na maar pijn houden. Kon niet lang zitten. Branderig fevoel. Ook bij lopen en staan. Lijkt op zadelpijn. Moet alles heel rustig aan doen. Weinig beweging. Kan niet fietsen. 4 mnd amitriptyline geslikt. Werd er alleen heel suf van. 2mnd peplek. Geen effekt. 1 jaar bij psycholoog. Half jaar bij bekkenbodemtherapeute. Ik werk nu nog 50%. Ik ben nu 63 jaar. Zo te lezen bij andere patienten is er weinig hoop op gerstel???

micar zei op

Ik ben vrouw, 73

Ik heb alles gelezen, geloof ik. Maar een ding kom ik niet tegen: hoe communiceer je deze aandoening met anderen? Niet echt een gespreks onderwerp: mijn onderkeantje. Nieuwe heup zou het beter doen!!

Octaaf zei op

Beste  Rudy g

Kan ik rechtstreeks in contact komen met u i.v.m. het Brugmann ziekenhuis in Brussel.  Ook ik ga bij het team van Dr. Bruynikx voor een mogelijke pudendusbehandeling.  Mocht iemand anders daar reeds geopereerd zijn, graag uw reactie.   octafran@hotmail.com

dit bericht is gewijzigd door Octaaf op 2 mei 2018 om 19:41

Trudie zei op

Hallo allemaal, Vandaag te horen gekregen dat ik pudendus neuralgie heb Na een zoektocht van 8 maanden heeft nu de gynocoloog dit bevestigd Nu krijg ik een doorverwijzing naar de Bergman kliniek in Bilthoven Is er hier iemand die ervaring heeft met deze kliniek?

dit bericht is gewijzigd door Trudie op 23 mei 2018 om 13:45

Declercqherman zei op

Wilgraag weten of er iemand ervaring heeft met een zadelkruk

JanMortsel zei op

ik ga hiervoor naar de pijnkliniek in Antwerpen, met electro infiltratie (blokkade)  toch redelijk al goede resultaten - ik werd gek van de pijn, in mijn onderbuik

dit bericht is gewijzigd door JanMortsel op 27 juni 2018 om 06:54

marom zei op

Is hier nog iemand actief ?

Ik heb ook al jaren last van PGAD, maar de laatste tijd is niet meer leefbaar.

Wie heeft er iets laten doen wat wel helpt of neemt medicatie die helpt ?

U kunt dit bericht alleen bekijken en er niet op reageren.

Plaats een reactie

Om te kunnen reageren moet u eerst ingelogd zijn. Als u nog geen profiel hebt op Myocafé, kunt u zich aanmelden. Hiermee krijgt u de mogelijkheid om te reageren en ook om zelf gesprekken te starten.

aanmelden / login