Geplaatst onder hulpmiddelen

problemen met de WVG

10 reacties , oudste reactie bovenaan
Petra zei op

Ik heb tot nu toe nog geen problemen met de WVG gehad.
Ons zoontje krijgt volgende week zijn derde rolstoel, hij was er steeds uitgegroeit.
Ook hebben we een electrische fiets voor hem.
We zijn nu een electrische aankoppelbike aan het aanvragen en wachten op de beslissing (wel een goedkeuring van het RIO)

Soms duurt het lang voor dat je het krijgt maar dat is dan ook het enige.

Petra

Veronica zei op

hallo allemaal,

Toen ik eindelijk na een lange tijd in 2000 een diagnose gesteld kon worden. Een onbekende spierziekte dacht ik nu zullen de aanpassingen misschien wat soepeler gaan bij de WVG en het Rio. Maar helaas dit is niet helemaal uitgekomen. In 2003 hebben we samen met mijn ergotherapeut en revalidatie arts een rapport geschreven waarom ik een lichten te bedienen stuur pookje en een functiescanner nodig heb. Eindelijk naar een jaar krijg ik de afwijzing binnen. hier tegen zijn wij in bezwaar gegaan, helaas afgelopen maandag kregen we te horen dat het toch afgewezen is. Ik krijg ondanks het bezwaar niet de voorzieningen. De ombudsman heeft ons met het bezwaarschrift en de hoorzitting goed geholpen. Alleen zij helpen ons niet met een eventuele rechtszaak als wij die willen aanspanden omdat zij er niks positiefs in kunnen zien dat wij de rechtszaak gaan winnen. Ik heb in het rapport gekeken waar om ik de voorzieningen dan niet krijg. Zij vinden de diagnose die gesteld is in het AMC door professor Dr de visser een niet nader te classificeren myopathie. Deze diagnose vinden zij niet duidelijk. En zij grijpen ook terug op brieven uit 2000 van mijn vorige revalidatie arts die nu niet meer mijn revalidatie arts is omdat zij met pensioen is. Mijn vorige revalidatie arts vond de voorzieningen toen niet nodig omdat het toen helemaal nog niet duidelijk wat er nou aan de hand was. Dus die heeft een contra indicatie gegeven aan de gemeenten voor voorzieningen. Maar sinds 2002 heb ik een andere revalidatie arts die de voorzieningen een functiescanner en een lichten te bedienen joystick wel nodig vond. Hier is samen met de ergotherapeut en rapportage over geschreven. Graag zou willen weten of er nog meer mensen problemen hebben met de WVG omtrent hun diagnose die misschien niet duidelijk is. Ik woon nu nog in Purmerend over een halfjaar hopen wij te kunnen verhuizen naar een nieuw fokus project in Zaandam daar hebben ze een andere Rio die de indicatie doet, daar dienen we natuurlijk weer een nieuwe aanvragen in. We weten nog niet of wij een rechtszaak gaan beginnen wij zijn nu bezig om zelf een dossier samen te stellen. Alles wat de WVG of het Rio heeft hebben wij natuurlijk ook op papier. Alleen de WVG dicteert alleen maar de stukken uit op brieven die voor hun van belang zijn. Helaas kost dit natuurlijk weer extra energie maar dit zal dan niet onze eerste rechtszaak worden tegen de WVG. In 1995 hebben wij ook een rechtszaak moeten voeren.


Wat ik wel héél erg vervelend vindt is dat de WVG en het Rio nog steeds niet naar de mensen luisteren. Zij hebben mij gezien bij de hoorzitting en leken alles goed te kunnen begrijpen. Wij hebben al uitgelegd dat ik niet meer goed en veilig kan rijden omdat joystick door de revalidatie techniek heel licht is gezet omdat ik dan toch nog een beetje kon rijden. Maar nu zeggen ze dat dit op mijn eigen verantwoording is en dat zij niet van mening zijn de aanpassingen te vergoeden omdat er geen medische feiten voor gevonden kunnen worden.
Het is een lang verhaal geworden eigenlijk schrijf ik nooit zoveel op dit forum maar moest het even van afschrijven. En ben erg benieuwd naar jullie reactie.

Groetjes Veronica

Sonja Hulshof zei op

Hallo, ik ben zelf al 8 jaar in discussie met de WVG, soms hevige discussie maar tot op heden heb ik alles gekregen waar ikrecht op had en om heb gevraagd, het duurde soms wel erg lang, ik heb o.a. 6 mnd gewacht op een rolstoel terwijl de reperateur had aangegeven dat m'n oude'"meer dan versleten"was.
Momenteel wil de gemeente m'n toegekende vervoersbudget gebruiken om mijn auto aan te passen, de discussie loopt maar ik heb geen idee hoe het afloopt.

Wilma zei op

Hallo Veronica,

Ik durf het je haast niet te vragen, maar was de rev.
arts Dr.L.?
Heb hier namelijk zelf ook de nodige problemen mee gehad en dan met name het aanpassen v.d. woning toendertijd. Ik was door haar doorgestuurd naar de ergotherapie, die uit moest zoeken wat ik nou precies nodig had.
Toen zij uiteindelijk het verslag onder ogen kreeg, heeft ze alles afgewezen. Ik bedoel maar!
Jouw verhaal komt me zo bekend voor mede doordat je in Purmerend woont.

Groetjes Wilma

Petra R zei op

Hallo veronica

Ons zoontje heeft mitochondriële myopatie ongeclassifiseerd.
Wij hebben 6 jaar moeten zoeken naar de oorzaak en hebben nu sinds 8 maanden de diagnose.

Toch hebben ze al die jaren niet moeilijk gedaan (ook toen er geen diagnose was).

Het zal wel aan de gemeente liggen, hoe het advies uitvalt.


Groetjes Petra

Cherda voor Petra zei op

Ook onze zoon heeft mitochondriële myopatie , ook ongeclassifiseerd.
Bij hem hebben ze ook zo lang gezocht en konden ze eerst niets vinden.
Uiteindelijk na ruim 6 jaar dan deze diagnose.

Petra voor Cherda zei op

hoi Cherda,

Heeft de WVG bij jullie moelijk gedaan over voorzieningen toen jullie de diagnose nog niet hadden? Bij ons gelukkig niet.

Ons verhaal kun je lezen op

http://www.vks-sos.nl/phpBB2/viewtopic.php?t=546

Dat is een forum speciaal voor mensen en kinderen met deze ziekte en andere stofwisselingsziekten.

Hoe gaat het nu met jullie zoon?

Groetjes Petra

Veronica zei op

hallo,

bedankt voor jullie reactie. Gelukkig zijn er ook voorzieningen die ik wel krijg. Alleen je moet steeds erg lang wachten. heb een website http://members.lycos.nl/veronicasclubhuis/.

wilma,

nee ik had revalidatie arts dr. Ten katen in het vu. Zei is nu met pensioen. heb nu een andere die bevalt goed. Vraagje woon jij in purmerend

cherda voor petra zei op

dank je voor de informatie
Ik heb direkt je link gebruikt, geregistreerd en ons voorgesteld!!
Wat een verhalen en wat een herkenning
Onze zoon is nu 16, rolstoel gebonden en gaat langzaam achteruit, de toekomst is erg onzeker en moeilijk daardoor.

Wilma voor Veronica zei op

Hoi Veronica,

Inderdaad wonen wij in Purmerend in een aangepaste woning. Wil je meer weten, mail me even.

Groetjes Wilma

U kunt dit bericht alleen bekijken en er niet op reageren.

Plaats een reactie

Om te kunnen reageren moet u eerst ingelogd zijn. Als u nog geen profiel hebt op Myocafé, kunt u zich aanmelden. Hiermee krijgt u de mogelijkheid om te reageren en ook om zelf gesprekken te starten.

aanmelden / login