Geplaatst onder algemeen door AnnekeVink

Post polio lotgenoten

Hallo ik ben Anneke woon in Amsterdam en probeer het  nog een keer.

Ik ben op zoek naar lotgenoten en werd door spierziekten hier naar toe verwezen.

Hoop op jullie reactie

Groet Anneke

5 reacties , oudste reactie bovenaan
Ceasar zei op

Hoi Anneke,

Ik zie je oproep tot contact. Bij deze. Ik kom zelf niet uit Amsterdam maar dat zou geen probleem moeten zijn. Graag hoor ik van je wat je wil weten waarbij ik direct de vraag wil stellen of je dit in het ´min of meer openbare´ deel wil hebben .  Zolang het algemene vragen zijn is dat natuurlijk geen probleem.

Groetend,

Ceasar

AnnekeVink zei op

Hoi Ceacar, dank voor je reactie.

Ik ben bijna 70 en heb als kind van 3 polio gehad en vanaf mijn 35 ste post polio.

10 jaar was ik onder behandeling van een internist maar die is met pensioen inmiddels een nieuwe arts te zoeken  zie ik erg tegenop omdat ze nooit overnemen wat de vorige zei dus pijnlijke onderzoeken wil ik niet meer. Heb al pijn genoeg en wil het niet extra oproepen

Ik ben sinds vorige week lid van deze spierziekte vereniging.

Lotgenoten ontmoeten zou ik fijn vinden.

Advies over voeding

En vooral hoe ga je met al je beperkingen om ze worden steeds erger. Kan vaak geen deelnemen aan het gewone leven.

Hoe gaan anderen hiermee om.

Hoop Dat jij me iets kan vertellen.

Dank voor je reactie

Vriendelijke groet Anneke

dit bericht is gewijzigd door AnnekeVink op 6 maart 2020 om 16:29

Ceasar zei op

Beste Anneke,

Ik ben 65  en heb als kind van 2 polio gekregen en op mijn 59 ste is Postpolio vastgesteld.

Jammer dat je geen aanspreekpunt meer heb voor je klachten. Het klopt dat het altijd moeilijk is om een nieuwe specialist te vinden. Maar ik zie dat je in Amsterdam woon ne daardoor is het voor jou makkelijk om naar het expertise centrum voor Polio en Postpolio te gaan. Dit is het centrum in Nederland voor PPS maar ook voor de rest van de wereld een belangrijk kenniscentrum. Als je aan je huisarts een verwijzing vraagd voor de groep van Prof. Nollet zit je direct goed. Je kan hiervoor ook kijken op je persoonlijke pagina bij Spierziekten Nederland.

Mocht je er niet uitkomen dan kan je mij altijd bereiken via oost@spierziekten.nl 

In het volgende bericht ga ik op je overige vragen in.

Groetend Ceasar

AnnekeVink zei op

Hallo Ceasar, dank voor je reactie en ik blij mee.

Als ik me wil aanmelden voor die groep moet je dan weer eerst door de molen?

Want dat zie ik niet zitten om het spier onderzoek  te ondergaan. Ik heb genoeg pijn.

Dat is mijn angst . Maar weet ook dat als je overal alleen mee zit het ook niet fijn is.

Dilemma  hihi

Ik ga in ieder geval een verwijzing vragen dat moet lukken

Dank je wel

Vriendelijke groet Anneke

AnnekeVink zei op

Voorlopig hoef ik niets te doen...je kan nergens heen..ook niet naar de fysio . Ik heb nu al behoorlijk pijn en er is voorlopig geen oplossing. Hoe doen andere mensen dat?

Groet Anneke

U kunt dit bericht alleen bekijken en er niet op reageren.

Plaats een reactie

Om te kunnen reageren moet u eerst ingelogd zijn. Als u nog geen profiel hebt op Myocafé, kunt u zich aanmelden. Hiermee krijgt u de mogelijkheid om te reageren en ook om zelf gesprekken te starten.

aanmelden / login