Geplaatst onder chronische idiopathische axonale polyneuropathie, pijn door MarcoPeters

Polyneuropathie zonder pijn

Hallo, ik zit midden in uitgebreid onderzoek wat voor soort polyneuropathie ik heb. Mijn symptomen zijn: Minder balans, geen gevoel meer in voorste gedeelte van mijn voeten en de bovenkant van mijn voeten en in mijn vingertoppen, krampen in mijn benen en heb ook gewrichtsklachten maar weet niet zeker of dat ook eruit voorkomt. Nu zoek ik veel op internet naar polyneuropathie en 1 ding die je overal leest is vreselijke pijn. Nu heb ik dat dus niet. Ik lees nergens dat dat ook bestaat of dat het misschien daarmee begint oid. Weet iemand hier iets van? Of begint het altijd pijnloos, of begint het altijd samen?

3 reacties , oudste reactie bovenaan
runner10K zei op

CIAP aandoening.

Beste Marco Peters, 

ik heb deze aandoening al ruim 20 jaar , geen idee wanneer het echt is begonnen. In het begin dacht ik dat er iets met mijn tenen en voetzolen niet goed was, zeer raar gevoel, heb diverse adviezen kregen van opvulstukjes tussen de tenen, ( sterk af te raden) . Dat was zeer pijnlijk) In feite ( bij mij dan) is niets aan te raden, anders dan verende gelijkmatige steun.  Thuis loop ik op Birkenstock sloffen en buiten op heel goede merk  hardloopschoenen. (  geen pronatie !) altijd 1,5 maat groter ( normaal 47,5 altijd 49 toepassen. Voel je je tenen niet ( helemaal met bergschoenen op stijgingen, of dalingen.

Bij situaties waar nette schoeisel nodig is , gebruik ruime schoenen, maar zeker niet om afstanden te lopen. Ik heb me toegelegd om veel te bewegen, meer dan ooit. Dagelijks afwissend wandelen fietsen hardlopen fitness en goed uitrusten. Stilstaan tijdens een van de oefeningen is afschuwelijk, je voeten gaan tintelen. Met hardlopen verplaats je de pijn als het ware,  je moet je concentreren op de weg ( vooral glad plaveisel, zoals beton en asfalt , geen steentjes of stoeptegels) een stevig bospad kan, mits geen gaten. Je pijngrens is met rennen veel makkelijker te houden. Wandelen prima, niet stilstaan,  wel  af en toe zitten en je voeten los van de grond, of plat op de grond met dezelfde lage druk, niet hangen op een been.  Oefeningen voor je balans zijn natuurlijk de “klok”  en tijdens tandenpoetsen op een been staan ( dat doe je niet meteen na inspanningen) 

Let op bij traplopen, altijd geconcentreerd.  Laat niemand even op je tenen staan en stoot ze niet. Autorijden korte afstand en weinig schakelen geen probleem, lange afstanden kan ik niet zonder Cruise Control, maar desnoods naar Zwitserland of verder.  Blijf je noodgedwongen het gaspendaal indrukken, wordt je gevoel in je voeten minder   In file rijden kan wel, wel oppassen.  Afstand houden !

Ik heb bijna altijd sokken aan, ( vandaag niet , boven 30 graden)  krijg anders snel koude voeten.

Kortom, doe veel aan bewegen, houdt je conditie op peil, ook in de Coronatijd.  Ga op “goede” tijden, geen drukte. Weinig tot geen alcohol, in het weekend wat wijn of zo,  gewicht op peil. Spierversterking is een zaak van de Fysio, zover dat mogelijk is en valt buiten mijn kennis anders dan behandelingen.

2010 heb ik de officiële diagnose gekregen via het UMC na een pittige , soms pijnlijk , onderzoek en mocht meedoen aan vervolg onderzoeken. Nu 10 jaar verder ( ik geen idee van de kwaal, anders dan de officiële kanalen) kan ik voor me zelf zeggen dat bewegen als boven beschreven mij ”op de been houden”  Er is een kleine achteruitgang , soms in de handen.   Ik doe niet mee met allerlei fantasten, die “de “oplossing hebben, want die is er niet.

Nogmaals dit zijn zeer persoonlijke beschouwingen, die ik in 20 jaar heb “genoteerd” ?

Laurens61 zei op

Bij polyneuropathie verschillen de klachten per persoon. Dat geldt ook voor pijnklachten. In mijn situatie is sprake van polyneuropathie als gevolg van HMSN. Ik heb nagenoeg nooit zenuwpijn (tot nu toe dan). Maar soms wel perioden met heftige spierkrampen en zeer regelmatig een tintelend of prikkelend gevoel (niet direct pijnlijk, maar wel onaangenaam).

Mijn gedrag moet ik aanpassen aan de voortschrijding van de neuropathie. Dus inderdaad, net als de vorige reactie: aangepast bewegen (minder balans, snel moe), opletten bij nieuwe schoenen, zadel van mijn fiets wat lager etc. In mijn situatie ook een beperkt aantal hulpmiddelen (nog wel), zoals deksellichter, flesopener en dergelijke.

Succes met al het zoekwerk en met het afstemmen van je leven op de neuropathie. Er is veel mogelijk, dus "despereert niet".

groet,

Laurens

Han zei op

Beste Marco Peters,

Ook ik heb al ongeveer 20 jaar polyneuropathie. In het begin was het alleen een wat tintelend gevoel in de tenen en het gevoel alsof er zand in mijn schoenen zat of dat ik op watten liep. Toen ik met deze klachten naar de huisarts ging vertelde hij dat dit waarschijnlijk werd veroorzaakt door een beschadiging aan de lange zenuwbaan. Mogelijk veroorzaakt bij de bypass operatie die ik had gehad. Ik ben daar toen niet verder op onderzocht en via internet kwam ik zelf tot de conclusie dat het ging om polyneuropathie.

Omdat ik geen pijnklachten had en ik had gelezen dat er niets aan te doen was heb ik er mee leren leven ondanks dat de klachten geleidelijk aan wel verergerde tot tintelingen in de onderbenen en de handen. Ook had ik wel last van krachtverlies en viel ik vaak waarbij ik niet meer voldoende kracht had om op te staan. De oorzaak hiervan zocht ik bij de polyneuropathie of bij het gebruik van statines die ik voor de cholesterol slikte. De huisarts en de cardioloog namen de klachten niet erg serieus en zagen geen aanleiding voor verder onderzoek.

Daarnaast heb ik al ruim tien jaar slikklachten waar, na onderzoek, geen oorzaak gevonden werd.  De gevreesde ziekte was het gelukkig niet.

Toen ik een jaar geleden een flinke val had gemaakt, waarbij ik mijn jukbeen heb gebroken,  ben ik opnieuw naar een fysiotherapeut gegaan. Een aantal jaren daarvoor was ik al eerder naar een fysiotherapeut geweest voor het moeilijke opstaan, maar de oefeningen brachten geen verbeteringen en ben hier toen mee gestopt omdat ik de oefeningen ook thuis kon doen. De nieuwe fysiotherapeut vertrouwde een en ander echter niet en heeft er, via de huisarts, voor gezorgd dat ik doorverwezen werd naar een neuroloog. Na uitgebreid onderzoek werd nu voor het eerst officieel vast gesteld dat ik polyneuropathie heb, maar dat ik daarnaast (waarschijnlijk al meer dan  tien jaar) ook de spierziekte IBM heb.

De les die ik hieruit heb geleerd is dat je, ondanks het ontbreken van pijn, je klachten serieus moet blijven nemen en je niet te snel moet laten afschepen. Als mijn klachten door de huisarts en/of cardioloog meteen serieus waren genomen waren deze waarschijnlijk niet minder geworden, maar had het me mogelijk vele valpartijen en frustraties gescheeld.

Ik geef deze reactie omdat je kennelijk niet altijd pijn hoeft te hebben bij aandoeningen die vaak pijnklachten veroorzaken. Zo heb ik ook een versleten heup gehad (nu een kunstheup) dat ook vaak met pijnklachten in de lies gepaard gaat. Bij het uitgebreide onderzoek wat ik gehad heb is ook slijtage van de lende wervels en kanaalstenose vastgesteld wat ook vaak gepaard gaat met pijnklachten. Ook bij deze aandoeningen heb ik weinig tot geen pijn. Hoewel ik het natuurlijk allesbehalve leuk vind dat ik al deze mankementen heb, prijs ik me toch gelukkig dat het niet met pijn gepaard gaat.?

U kunt dit bericht alleen bekijken en er niet op reageren.

Plaats een reactie

Om te kunnen reageren moet u eerst ingelogd zijn. Als u nog geen profiel hebt op Myocafé, kunt u zich aanmelden. Hiermee krijgt u de mogelijkheid om te reageren en ook om zelf gesprekken te starten.

aanmelden / login