Geplaatst onder polymyositis, algemeen door Mette

Polymyositis en verantwoord bewegen

Hallo allemaal, ik ben nieuw op dit forum, hoewel ik al 13 jaar geleden gediagnositiceerd ben met polymyositis. Ik ben nu begin 30.

Het gaat vrij goed met mij, ik heb wel spierzwakte en gebruik nog veel medicijnen (prednison, azathioprine en immunoglobulinen via infuus), maar ik kan bijna alle dagelijkse bezigheden doen en werk (ruim) voltijd in een veeleisende baan. (Ik realiseer me wat een mazzel ik hiermee heb en dat je het stukken slechten kunt treffen, ook met dezelfde diagnose...)

Ik zou graag meer willen bewegen maar ik weet niet zo goed hoe ik dit verantwoord aan moet pakken. Ik denk dat mijn conditie en kracht beter zou kunnen zijn dan die is, en ik vind dat er ook wel een kilo of 5-10 af mag. Ik wil me gewoon fitter en sterker voelen. Helaas heb ik een hekel aan sport (ook al toen ik nog niet 'ziek' was), en bewegen is niet heel prettig voor mij. Ik krijg weinig 'automatische' beweging: ga met de auto naar mijn werk en dat is meestal op kantoor. Wel houd ik van wandelen in de natuur, en dit kan ik ook wel redelijk vol houden (mits ik het een beetje opbouw ca. 10-12 km in een paar uur, op vlak terrein ook wel ~15-17 km), maar dit komt er alleen met mooi weer en in de zomervakantie veel van. Ik heb dan ook wel regelmatig dat ik toch weer knieen, enkels of heup overbelast.

Eigenlijk ben ik op zoek naar een goede fysio met enige kennis van spierziekten/neurologische aandoeningen in de buurt van Amsterdam, die mij kan adviseren hierover, en misschien met mij een verantwoord schema op kan stellen. Of een plek waar ik onder deskundige begeleiding kan trainen. Ik ben erg benieuwd naar ervaringen van anderen met een vergelijkbaar ziektebeeld.

Andere tips zijn ook welkom.

Groetjes,

Mette

5 reacties , oudste reactie bovenaan
Thomas zei op

WOW Mette, jij kunt (nog) heel erg veel. 'Mazzel' klinkt mij nog bijna als een understatement. Ik heb zelf 11 jaar PM en kan niet veel meer. Dat komt ook door problemen aan de wervelkolom en nog wat gedoe.  Vanaf het begin van de diagnose heb ik tweemaal per week onder begeleiding van een fysiotherapeut (die zich in PM had verdiept) geoefend in een oefenzaal in het ziekenhuis. De laatste jaren lukt het reizen niet meer omdat ik minder mobiel ben geworden. Een fysiotherapeut van een prima sportpraktijk vlakbij komt nu steeds aan huis. Hij begrijpt goed dat bewegen en trainen voor mij van(levens-)belang blijft en weet goed de juiste maat te kiezen zodat ik niet forceer. Bij de diagnose PM val je onder de 'chronische lijst' en wordt de fysio vanuit de basisverzekering vergoed. Ik woon in Den Haag en kan je dus niets adviseren in het Amsterdamse. Succes met het vinden van een goeie begeleiding. En dat je maar heel lang zo mobiel mag blijven. Haagse Thomas.

Mette zei op

Ha Thomas, dank voor je reactie. Wat vervelend dat het bij jou achteruit gegaan is in de jaren, ook qua mobiliteit. Kun je auto rijden? Wat voor training kun jij thuis doen? Wel fijn dat je een fysio hebt die jou en je situatie goed begrijpt, en aan huis kan komen.

Over prognoses heb ik eigenlijk nooit een heel bevredigend antwoord gekregen bij de neuroloog... toen ik net PM had gaf men aan dat 1/3 herstelt, 1/3 slechter wordt en 1/3 hetzelfde blijft. Geen peil op te trekken dus eigenlijk, te zeldaam, en zoals ik hier op het forum lees zijn de manieren waarop het uitpakt zo verschillend! Het ligt er inderdaad ook aan wat voor dingen je erbij hebt, zoals jij met je wervelkolom, en anderen soms met longproblemen etc.. Ik heb het redelijk getroffen, maar ik weet ook niet welke kant het in de toekomst op kan gaan.

Helemaal in het begin heb ik op een revalidatieafdeling gelopen (met o.a. fysio- en ergotherapie), maar toen was is ook echt heel zwak. Ik vond daar eigenlijk de begeleiding vrij algemeen. Ze hadden echt geen specifieke kennis of ervaring met PM. Ik heb jaren geleden gefitnessed in een 'health center', maar ook daar was de kennis niet echt op mijn beeld van toepassing, en moet ik vooral 'naar mijn lichaam luisteren'. De zoektocht gaat dus verder, goed te weten dat de experts er wel zijn :)

Dank voor de tip over de verzekering. Ik dacht dat je nog steeds wel aanvullend verzekerd moest zijn, ik ga er even in duiken!

Groetjes,

Mette

dit bericht is gewijzigd door Mette op 1 april 2018 om 14:55

Thomas zei op

Mette, over prognose is niet veel te zeggen. Die eenderde, eenderde, eenderde, heb ik meer gehoord. In de praktijk zag ik erg uiteenlopend ziektebeloop bij Myositiscollega's. Volledig fluitend herstel zonder restverschijnselen heb ik nog nooit ontmoet. Daarbij komt dat de diagnose PM een containerbegrip was/is. Laatse jaren wordt wat diferentiatie toegepast. Wellicht hebben we met verschillende ziekten te maken. Van alle bekende antistoffen heb ik er bijvoorbeeld geen een. Ook had ik nooit gierend hoge Ck's (max 800). En ook nooit hoge koorts. Dus ... prognose op basis van wat ??? Ik denk dat veel te maken ook heeft met complicaties door de ziekte zelf of door de medicaties. Bij mijn diagnose (na eindelijk een spierbiopt) stelte de behandelend arts indertijd dat er geen zinnige prognose te geven was omdat er te weinig inzicht was in de werking van de ziekte. En ook dat de ziekte te zeldzaam is voor gedegen gevolgtrekkingen. 'Maar het is een serieuze aandoening waar u zelfs aan kunt overlijden' (ben er nog).

Ik zou nooit onbegeleid trainen. Als je in een fase zit met hoge spierafbraak is het goed als een geoefend oog je in de gaten houdt. Het is natuurlijk goed een aanvullende verzekering te hebben. Ook voor fysio voor zaken buiten je diagnose. Spierziekten vallen onder de chronische lijst destijds opgesteld door minister Borst.

Nee, ik mag al twee jaar geen auto meer rijden door problemen in de rug en daardoor in het gevoel in de benen (motorrijden deed ik al niet meer).

Mijn fysiotherapeut oefent met me in huis met alles wat voorhanden is. Treedjes op de brandtrap, elastieken aan de deurknop, boeken op benen etc.. Hij heeft zich verdiept via het Myositis-fysioboekje van Spierziekten Nederland. Ook was hij bezig zijn Mastersopleiding Manuele therapie te doen. Daar ben ik ook besproken. Ik heb het geluk dat mijn flat een fitnesshoek heeft met fietsjes, loopband, bovenbeentrainer, legpress (mag ik niet).

Tot zover, hou het zo goed!  Haagse Thomas

AstridH zei op

Dag Mett, 

Sinds 2006 ben ik ook de diagnose PM gekregen. Om met de woorden van Thomas te spreken Wow wat kun je nog veel. De laatste 5 jaar ben ik ontstabiel geweest en kwam er geen rust in de spieren. de grote vraag was  is de PM nu wel actief of toch niet. met als gevolg dat de energie en kracht bijna tot volledig weg is. Alle medicatie is intussen afgebouwd met de opzet om ontstekingen uit te lokken. Er zijn nog steeds geen onstekingen en sinds november weten we wat het is en mag ik aan de opbouw beginnen. De PM is en was  niet actief.

Ik sta net als Thomas al jaren onder begeleiding van een fysiotherapeut, gewoon bij mij in het dorp. Sinds 3 jaar ben ik daarnaast ook Hydrotherapie gaan doen om onbelast te kunnen bewegen. Dus  2 maal in de week therapie. Heel voorzichtig ben ik aan het opbouwen. We kijken per maand of een oefening verzwaard kan worden of niet. De dagelijkse belasting is voor mij al training. De duur van de oefeningen zijn soms belangrijker dan de kracht die er achter zit. zo plannen we stapje voor stapje

Je kunt het beste samen met een therapeut een plan van aanpak maken  met de informatie van Spierziekte Nederland ernaast. Iedereen is verschillend 

ik hoop dat je hierwat aan hebt. 

succes 

Astrid

Willy zei op

https://youtu.be/84moxUCb9GU Look to this inspirational movie about exersice. It is hard Work.

U kunt dit bericht alleen bekijken en er niet op reageren.

Plaats een reactie

Om te kunnen reageren moet u eerst ingelogd zijn. Als u nog geen profiel hebt op Myocafé, kunt u zich aanmelden. Hiermee krijgt u de mogelijkheid om te reageren en ook om zelf gesprekken te starten.

aanmelden / login