Geplaatst onder polymyositis, algemeen door Toinette

Polymyositis

December 2016 werd, na onderzoeken bij het Erasmus MC, bij mij PM vastgesteld. Na 9 maanden prednisonkuur moest ik afbouwen. De uitslag van Bioopt van eind oktober 2017: sterk myopathisch beeld met fibrose en atrofische vervetting. geen aanwijzing voor inflammatie. Maar ik heb toename van pijnklachten en spierzwakte. Probeer te wandelen en heb 1x per week zwemfysio. Gebruik nu geen medicijnen. Alleen pijnstillers. Heeft iemand hier ervaring mee? Is dit een normale verloop?
2 reacties , oudste reactie bovenaan
Corrie@ zei op

Hallo Toinette, allereerst heel veel sterkte toeewenst. Ook ik heb Polymyositis met ILD (Longfibrose) Ben je uit jezelf gestopt met medicijnen of op advies van je behandelende specialist?  Gezien de pijn en de spierzwakte heb jij  (denk ik) wel medicatie nodig. Ik weet dat je inderdaad pijn kunt hebben bij Polymyositis, gelukkig heb ik geen pijn, alleen spierzwakte en longklachten. Dus ja, het kan een "normaal" verloop zijn. Toch contact opnemen met je specialist hierover want je CK waarde kan te hoog zijn, waardoor de spierzwakte toeneemt.

Als je ook last hebt van je longen (kortademigheid, slijm in je keel, hoesten) kan ik je aanraden naar een Zoutkamer (Haloclinic) te gaan.

Groetjes Corrie.

Toinette zei op

Bedankt voor je reactie Corrie. Ik moet over 3 maanden terug naar de specialist. Dat ik pijn heb weten ze dat heb ik gemeld. Dat vinden ze jammer voor mij . Blijven bewegen is het advies. Het gekke is dat mijn CK waarde nog nooit verhoogd is geweest. Heb al heel wat bloedonderzoeken gehad. Alleen uit de twee bioopten bleek de toenemende spierbeschadeging.

dit bericht is gewijzigd door Toinette op 2 februari 2018 om 13:26

U kunt dit bericht alleen bekijken en er niet op reageren.

Plaats een reactie

Om te kunnen reageren moet u eerst ingelogd zijn. Als u nog geen profiel hebt op Myocafé, kunt u zich aanmelden. Hiermee krijgt u de mogelijkheid om te reageren en ook om zelf gesprekken te starten.

aanmelden / login