Geplaatst onder oculopharyngeale spierdystrofie, algemeen door Flower

Orbitale myositis

Hallo Is er hier iemand bekend met orbitale myositis??
4 reacties , oudste reactie bovenaan
Renee zei op

Beste Flower,

Welkom hier! :) . Ik heb uit interesse gesurft naar orbitale myositis. Een bijzonder vervelende aandoening! Ik hoop dat je hier een lotgenoot tegenkomt. Altijd prettig. Het forum is wel een beetje rustig momenteel.

Groet,

Rene?

Jantanny zei op

Dag flower,

Onlangs werd er bij één van onze kinderen orbitale myositis vastgesteld. Ondertussen voor de 3de keer teruggekomen. 
Momenteel 2de cortisone behandeling.

Nog veel vragen en onzekerheden over het verdere verloop. ..

Hoe verloopt de ziekte bij jou?

groetjes

Katleen zei op

G'middag,  na ruim een jaar met de regelmaat van de klok een soort zwelling te ervaren op mijn linkeroog, viel de diagnose orbitale myositis. Ondertussen neem ik 2 maand stevige ontstekingsremmers maar helaas komt de ontsteking er nog steeds door. Deze week viel tijdens een opstoot aan mijn linkeroog gelijktijdig mijn rechteroog uit. Beangstigend deze aandoening met dubbel beeld tijdens de dagenlange opstoot. Blijkbaar ook nog heel weinig over de behandeling gekend. Morgen opnieuw onder de MRI voor nieuwe beeldvorming .

Bloem2018 zei op

Hallo, allemaal. Ik ben Flower. Was me inloggegevens kwijt ?? Hier even een update. Ik heb een half jaar 90mg prednison geslikt. Uiteindelijk terecht gekomen in het UMC. Prednison afgebouwd. En ze zagen dat de onstekingen licht actief zijn op pet scan. Wel veel last van dubbel zicht, hoofdpijn, en scheelkijken. Dus door arts besloten dat er een operatie plaats vond. 1 oogspier is een paar mm verplaatst. Operatie viel me reuze mee. Nu sinds januari 2020 haast geen klachten. Af en toe bij vermoeidheid en bij helemaal naar links kijken. Nu afwachten op de volgende vuurpijl. Helaas heb ik het achter beide ogen. Bij laatste controle zagen ze nog steeds lichte afwijking en op de scan was te zien dat de ontstekingen licht actief zijn. Ben heel benieuwd naar jullie verhalen. Inmiddels ook een fb groep opgestart omdat er in NL weinig over bekend is. Dus mocht je interesse hebben.... https://m.facebook.com/groups/261689641930500?ref=group_browse

dit bericht is gewijzigd door Bloem2018 op 23 september 2020 om 19:16

U kunt dit bericht alleen bekijken en er niet op reageren.

Plaats een reactie

Om te kunnen reageren moet u eerst ingelogd zijn. Als u nog geen profiel hebt op Myocafé, kunt u zich aanmelden. Hiermee krijgt u de mogelijkheid om te reageren en ook om zelf gesprekken te starten.

aanmelden / login