Geplaatst onder Duchenne spierdystrofie, algemeen

Oproep!

5 reacties , oudste reactie bovenaan
robine zei op

Wij zijn nog druk bezig met onze eindopdracht en we vroegen ons af of er nog meer mensen waren die ons wilden helpen door het beantwoorden van wat vragen. Alvast heel erg bedankt!

Groetjes Robine

Edwin zei op

Maak je onderzoeksvraag breder dan Duchenne en je zal ongetwijfeld meer antwoorden krijgen.
Succes met je onderzoek!

katja zei op

Ik wil jullie best helpen, maar ik weet alleen van de ziekte van Steinert. Dit is een spierziekte die nogal veel verschillende vormen kent. ALs je meer wil weten dan mail me maar.

Katja

Erika zei op

Hoi Robin en Corrie,
ook ik heb enkel ervaring met de ziekte van Steinert.
Mail mij maar als je meer info nodig hebt.
Groetjes en succes,
Erika.

Robine zei op

Hoi Edwin,

Bedankt voor je tip! Wat wij proberen te onderzoeken is de impact die deze ziekte heeft, niet alleen op de patiënt maar ook op zijn omgeving.
We willen een beter beeld krijgen van wat er allemaal bij komt kijken om met zo'n ziekte te leven. Dit klinkt misschien een beetje direct, maar dat is ons doel. Ik zal een paar deelvragen opschrijven:

- Wanneer kwam het vermoeden dat het Duchenne was
- Wat veranderde er nadat de diagnose gesteld was
- Wat voor behandelingen worden er gevolgd, wat zijn de voordelen/nadelen daarvan
- Hoe gaat het met sociale contacten, school enzo
- Hoe reageren andere mensen

Ik hoop dat ik zo een beetje een beeld heb kunnen schetsen van onze opdracht.

Groetjes

U kunt dit bericht alleen bekijken en er niet op reageren.

Plaats een reactie

Om te kunnen reageren moet u eerst ingelogd zijn. Als u nog geen profiel hebt op Myocafé, kunt u zich aanmelden. Hiermee krijgt u de mogelijkheid om te reageren en ook om zelf gesprekken te starten.

aanmelden / login