Geplaatst onder oculopharyngeale spierdystrofie, onderzoek door marnico

OPMD uitnodigingsbrief 17-11-2018

Hallo Allemaal, in okt.2018 heb ik een uitnogingsbrief gehad voor 17-11-2018 waar de vorderingen/resultaten onderzoek OPMD wordt besproken! Ik heb belangeloos meegedaan aan het wetenschappelijk-onderzoek hierin. Voor deze bespreking wordt max.3,50 bijdrage verlangd, dit omdat een commerciele partij "Spierziekte Nederland" hierbij aanwezig is. Via de email "opmd-forte.reval@radboudumc.nl" heb ik mijn ongenoegen hierover kenbaar gemaakt omdat een commercieelbelang boven het belang van de OPMD'ers wordt gesteld. De onderzoeksresultaten c.q. vorderingen moeten m.i. gratis toegangkelijk zijn! We kiezen er niet voor om een spierziekte te hebben.?

3 reacties , nieuwste reactie bovenaan
marnico zei op

Dag Elisabeth, nou daar ben ik het niet mee eens. Koffie/thee is gratis in het Radboud. Gemiddelde zaalhuur is voor een dagdeel 75,00. Als je er vanuit gaat dat er 20 OPMD'ers zijn plus partner of begeleider dan vangen ze 140,00.  Maar het gaat mij er om dat een commerciële partij m.i., althans dat geld voor mijzelf, hier niet aanwezig hoeft te zijn. Voor sommigen is 7,00 plus parkeerkosten gemiddeld 15,00 en is een dag maaltijd hoor!  Maar oké, Radboud heeft mij (plus mijn echtgenote) en mijn zus aangegeven dat ze het praktische punt begrijpen en wij niets hoeven te betalen! Of dit ook geldt voor andere OPMD'ers, dit konden ze niet aangeven maar wilden graag dat wij aanwezig zijn. Mocht jij 17 november aanwezig zijn dan zal ik dit uit de doeken doen waarom ik hier zo'n punt van maak.?

Elisabeth zei op

Spierziekten NL maakt onkosten (zaalhuur, koffie/thee). Ik neem aan dat de bijdrage hiervoor bedoeld is en vind €3,50 een kleine bijdrage.

marnico zei op

Inmiddels een reactie vanuit het Radboud gehad via de mail. Begrijpen het punt, maar verwijzen naar Spierziekte NL daar zij deze dag organiseren! Het komt er dus op neer dat je moet betalen om de vorderingen te horen!!!! Roep dus de OPMD'ers die een uitnodiging(let wel, tegen betaling) hebben gehad voor 17-11-2018 om deze dag te boycotten. Het is van de zotte dat een commercieel belang boven de zieken gaat. ?

Plaats een reactie

Dit draadje is gesloten. Het is niet mogelijk om nieuwe reacties te plaatsen.