Geplaatst onder myotone dystrofie, algemeen

Operatie of spalken bij klompvoeten baby met MD

6 reacties , oudste reactie bovenaan
lianne zei op

hallo allemaal

mijn zoon is nu 3 maanden en ook geboren met klompvoeten hij moet binnen 3 maanden geopereerd worden omdan zijn achillespezen te kort zijn. ik heb geen idee wat ons allemaal te wachten staat. maar de orthopeed zei dat het wel goed zou komen. daar gaan we dan maar vanuit. ik heb nog niet zoveel informatie over klompvoeten en als jullie tips hebben hoor ik ze graag


groetjes lianne

Erika voor Lianne zei op

Beste Lianne,
ook wij weten niet zo goed wat ons te wachten staat.
Lotte (onze dochter) staat nu op wachtlijst voor een operatie en dus zijn wij ook tussen 2-3 mnd aan de beurt. Via contacten met andere ouders heb ik begrepen dat iedereen blij is dat ze gekozen hebben voor een operatie.
Lotte heeft nu al anderhalf jaar spalken en dat is ook een grote ellende. Op zich kijken wij uit naar de operatie omdat dan d'r voeten eindelijk goed zullen staan, maar zijn er tegelijkertijd doodsbang voor vanwege de narcose risico.
Waar gaat jullie zoon geopereerd worden ?
Ons is aangeraden, vanwege het narcose risico, te kiezen voor een academishc ziekenhuis. Lotte gaat geopereerd worden in de VU door dr Sluijs.
Sterkte de komende tijd,
Erika.

lianne voor erika zei op

hallo erika

ben vandaag weer naar het ziekenhuis voor de gipswissel ze hebben ook fotos gemaakt van de heupen en hij hoeft de spreidbroek niet meer aan want die had niek(onze zoon) dus ook. ze hebben ook fotos van de voeten gemaakt en het zag er allemaal wel netjes uit maar hoe lang het gaat duren kunnen ze me niet vertellen. als het allemaal goed is word niek aan zijn achillespezen geopereerd. een operatie aan de voeten kan volgens de orthopeed pas als hij een jaar is. dus het is allemaal afwachten.
ik wens jullie ook sterkte voor de komende tijd en hopelijk spreken we elkaar nog


groetjes lianne

Erika voor Lianne zei op

Hoi Lianne,
misschien een gekke vraag hoor, waarom gaan jullie niet naar een goede orthopedische instrument maker voor spalken voor Niek ?
Lotte is ook begonnen met gips toen zij 4 mnd oud was. Maar dat was helemaal een drama, ze gilde de boel bij elkaar. Hele dagen droeg ik haar in draagzak rond om te kalmeren.
Vrij snel zijn wij daarna op eigen verzoek doorverwezen naar een revalidatie arts (in onze regio is dat Heliomare in Wijk aan Zee) op de afdeling vroegbehandeling. Daar zijn hele mooie spalken voor Lotte gemaakt. Dit gaat ook niet super hoor, maar ze kunnen ten minste ook eens uit en zien er ook leuk uit!
Lotte is nu 21 mnd oud en heeft al 4 paar spalken versleten. Nu er niet genoeg vooruitgang is bereikt, is er dus besloten tot een operatie. Maar wat ik mij kan herinneren heeft de revalidatie arts ons destijds zelf laten beslissen om of direct te gaan voor een operatie of eerst de spalken aanpak te proberen. Zitten jullie bij een echte kinderorhtopeed ?
Wat wij in de loop de tijd hebben geleerd is te zorgen dat je snel in academishce ziekenhuizen terecht komt omdat toch meer kennis is over Steinert en kinderen.
Groetjes Erika.


lianne voor erika zei op

hoi hoi

niek zit al vanaf de geboorte in het gips en schreeuwt alleen als de orthopeed het gips erom doet en zijn voeten in de goede stand vormt. thuis heeft ie er absoluut geen last van hij beweegt zijn benen goed. maar ik zal het eens navragen of spalken dan iets voor hem is. maar ik denk dat als ie spalken heeft en ze eraf kunnen dat ik ze er vaker af heb dan om misschien dat ik het dan zieliger vind ik weet het niet hoor. maar navragen kan geen kwaad. maar is jullie dochter dan niet gelijk in het gips gezet?


groetjes lianne

Erika voor Lianne zei op

Hoi Lianne,
Lotte gebruikt haar benen zo goed als niet (ze kan ze strekken en ontspannen). Omdat zij zodra zij uit het ziekenhuis was (Lotte is geboren met 31 2/7 wk en heeft 6 wk in het z'huis gelegen) is begonnen met fysio. Zowel de fysio als haar kinderarts wilde dat ze zo veel mogelijk gestimuleerd werd om haar benen te gaan gebruiken. Als zij continu in het gips zou zitten zou dat contraproduktief werken. Vandaar dat er gekozen is voor spalken. Het idee was ook dat als ze ze maar 's nachts aanhad, er voldoende correctie zou zijn. Helaas heeft ze er nooit een nacht mee kunnen slapen. De kinderorthopeed vond dat, toen hij haar eind feb zag, ook geheel niet verwonderend. Hij gaf mij zelfs een compliment dat ik de spalken aankreeg ! (Nu ben ik ook de enige die ze zonder al teveel brullen aankrijgt).
heeft Niek ook MD ? En krijgt hij ook fysio of begeleiding vanuit een revalidatie centrum ?
Groetjes Erika

U kunt dit bericht alleen bekijken en er niet op reageren.

Plaats een reactie

Om te kunnen reageren moet u eerst ingelogd zijn. Als u nog geen profiel hebt op Myocafé, kunt u zich aanmelden. Hiermee krijgt u de mogelijkheid om te reageren en ook om zelf gesprekken te starten.

aanmelden / login