Geplaatst onder myasthenia gravis, onderzoek

Op zoek naar goede neuroloog op het gebied van MG

17 reacties , oudste reactie bovenaan
José zei op

Kan iemand mij adviseren naar welke neuroloog ik kan gaan die gespecialiseerd is in MG. Ik zelf denk aan Leiden of Groningen. Sinds 3 maanden weet ik dat ik MG heb. Ik ben bij een neuroloog in behandeling die niet is gespecialiseerd in MG.

Jacqueline zei op

Hoi Jose,

Ik denk dat je bij beide neurologen (dr. Verschuuren in Leiden of dr. Kuks in Groningen) goed zit.
Ik ben zelf bij dokter Kuks onder behandeling.
Je kan eventueel ook nog naar Maastricht naar dr. De Beats.

Groetjes, Jacqueline

Harry zei op

Kuks!

kuks zei op

kuks is hele goede neuroloog

José zei op

bedankt voor de reacties!!
Er hoeven geen reacties meer gegeven te worden.

Hermien zei op

Hé, Jose, nu word ik nieuwsgierig, heb je een neuroloog gevonden waar je naartoe gaat?

Groetjes, Hermien

Ann uit België / DIiest, Vlaams-Brabant/Limburg zei op

Om praktische redenen (file-probleem) had ik een afspraak met een 'nieuwe' neuroloog (assistente van) . Na ons eerste gesprek deelde zij me mee dat hetgeen ik verteld had, geen kenmerken van Myasthenia Gravis zijn !!
De diagnose M. Gr. is in het verleden via de gebruikelijke manier (Single Fiber EMG, bloedtesten...etc...etc....) door 3 neurologen bij mij geconstateerd. Ik was echt ontredderd door deze opmerking.
Graag doe ik een OPROEP aan M.GR.-patiënten.
Willen jullie me helpen ?
WAT ZIJN VOLGENS JULLIE ALS ERVARINGSDESKUNDIGEN, DE TYPISCHE SYMPTOMEN, KENMERKEN VAN GEGENERALISEERDE MYASTHENIA GRAVIS ???? Hartelijk dank voor al jullie moeite. Ann

Jacqueline voor Ann zei op

Hoi Ann,

Waarom trekt deze neuroloog de diagnose van 3 andere in twijfel dan?
Volgens mij is de meest duidelijke manier om MG aan te tonen de antistoffen in je bloed, dus als je die hebt, kan deze neuroloog er volgens mij niets anders van maken dan MG.

De symptomen zijn natuurlijk niet bij iedereen hetzelfde.
Ik ben gelukkig erg vooruit gegaan maar heb wel zo'n beetje overal last van gehad wat met MG te maken heeft.
Nu heb ik vooral nog heel snel zware armen, ogen en benen. Ik kan niet boven mijn schouders werken (ramen lappen bijvoorbeeld). En ik ben gewoon ontzettend snel moe. Soms heb ik nog last van mijn ademhaling. En als ik erg moe ben praat ik wat moeilijk. Sporadisch heb ik nog problemen met eten.
Mocht je meer willen weten, mail me dan gerust.

Groetjes, Jacqueline

Sonja aan Ann zei op

Beste Ann, Het is ook mijn ervaring dat assistenten
MG niet herkennen als je door de medicatie niet
meer dubbelziet, je oogleden niet meer hangen, je
mond niet meer scheef trekt, etc. Inderdaad zijn
antistoffen aantoonbaar het bewijs voor MG en ook
spieronderzoek. Die assistenten en ook sommige
neurologen snappen niet dat je je ziek als een hond
kunt voelen zonder veel uiterlijke symptomen. Die
onzichtbare uitputting en de snelle benauwdheid zijn
voor veel MGers toch de grootste handicap. Ik raad je
aan contact op te nemen met dr.J.Verschuuren in het
LUMC in Leiden, net naast het station. Als je zover
reizen kunt. Het telefoonnummer is polikliniek
neurologie 0031.(0)71.5262002 ( 9-12u) Hij kan je
ook goede raad geven voor België, lijkt me. Veel
sterkte en lieve groeten van Sonja. Houd de moed er
in!

aly zei op

hoi Jose

ik heb zelf goede ervaringen met dr. Kuks in Groningen .
heb ondertussen zelf thymectomie gehad ( 8 jaar geleden)
en ben daar 100% van opgeknapt .
het is een fijne ,begrijpende man die alle geduld heeft met zijn patienten.
ondertussen ben ik al weer zover dat ik niet meer naar hem toe hoef.

wat je ook besluit , heel veel sterkte en succes

groeten aly de jong , schoonebeek.

Hermien zei op

Adem in en weer uit Ann!

Een diagnose wordt niet zomaar gesteld, net zoals bij jou, met verschillende onderzoeken aangetoond. Dus als 3 neurologen beweren dat je MG hebt, waarom zou je dan die ene, nieuwe (arts ass?) geloven die anders beweert?

Het kan natuurlijk zijn dat je MG ´rustig´ is en dat je op dit moment weinig symptomen hebt, maar dat wil niet zeggen dat je geen MG hebt, toch?

Ik kan me wel voorstellen dat je van je apropos bent na zo´n mededeling, maar wat denk en vooral VOEL je zelf?

Heb je dermate weinig klachten dat je leven er niet door beïnvloed wordt, dan maakt het etiketje en de bevestiging dat je wat onder de leden hebt, natuurlijk niet zoveel uit, zolang je je zelf maar bewust bent en bij situaties waarbij je op moet passen (narcose, medicatie bijv.) wel melding maakt van de diagnose.

Ik ben wel heel nieuwsgierig waarop deze ´nieuwe´ arts baseert dat je geen MG (meer) hebt, heb je daar nog naar gevraagd, of was je zo overdonderd dat het erbij in is geschoten?

Anders zou ik gewoon een nieuwe afspraak willen om alles eens door te spreken zodat je duidelijkheid krijgt.

hannah zei op

Hallo Ann,

Zo herkenbaar voor ons dit verhaal. Onze dochter kreeg in Amerika na een eerste vermoeden van MG de uiteindelijke diagnose van LEMS. Dit werd gestaafd met verschillende EMGonderzoeken en met De speciefieke bloedtesten. Sinds juli vorig jaar werd zij behandeld met IG.
Om redenen die ik niet juist ken werd ze toch nog doorverwezen naar het universitair centrum van Yale. Daar waren de reacties van zeer zware LEMS tot geen afwijkingen gevonden.
Na die laatste uitslag vroeg zij haar bloedtesten op en bleek dat er een verkeerd onderzoek werd gedaan!!! Gewoon een verkeerd lijntje aangekruist. Haar vertrouwen in die dienst is nu wel volledig verdwenen.
Wanneer de eerste neurologen degelijk onderzoek hebben verricht en de bloedtesten ook positief tekenen voor MG dan zou ik stoppen met verder zoeken naar een andere neuroloog, dit brengt je alleen maar meer in verwarring.
Wat drijft jou eigenlijk?? Is het de hoop dat , tegen jouw klachten in, zou gezegd worden dat je toch geen MG hebt?? Wat ben je daar dan mee?

Ik begrijp het wel hoor maar geloof me dit brengt je niet verder.

Liefs

Hannah

aggie zei op

Ook ik ben onder behandeling bij een neuroloog die niet is gespecialiseerd in MG. Maar ik vind Leiden/Groningen/Maastricht te ver reizen. Heeft iemand goede ervaringen met een neuroloog in Nijmegen ?

JohanV. zei op

Beste Aggie,

Alle universitaire centra hebben een spierziekteteam, dus ook het Rdaboud. Daar zou je naartoe kunnen. Maar jouw huidige neuroloog kan ook altijd contact opnemen met professor Verschuuren in Leiden om te overlegen over jou, als het niet gaat zoals hij/zij zou verwachten.

NiesVeenhuis zei op

Beste Aggie ik las dat uw graag een goede Neuroloog wil .

Ik kan Uw Prof dr Kuks in Groningen aan bevelen en heb heel goede contacten met hem ? Ik ben verder onderbehandeling in het MST in Enschede ben ik op aanbeveling door Prof Kuks ik mocht ook in Groningen blijfen maar dat is nog al ver bij ons vandaan! Maar uit Enschede hebben ze contact met Kuks En Kuks is 1 maand geleden nog in Enschede geweest om mij te zien en dat vondt ik supper , wie doet zo iets en als er iets bijzonders is neemt de Arts uit Enschede altijd contact met Kuks ik hoop Uw voldoende in gelicht te hebben ik woon dus zelf in Vriezenveen Twente vriendelijke Groet Niesje 

henkboolman zei op

Ik ben voor mijn MG onder behandeling in het UMC Utrecht. Begonnen in Woerden maar die hebben mij doorgestuurd. Ben zeer tevreden over de behandeling en begeleiding in Utrecht.

Debby74 zei op

Begrijp ik dat Dr Kuks het meest gespecialiseerd is of zijn er nog meer neurologen?

U kunt dit bericht alleen bekijken en er niet op reageren.

Plaats een reactie

Om te kunnen reageren moet u eerst ingelogd zijn. Als u nog geen profiel hebt op Myocafé, kunt u zich aanmelden. Hiermee krijgt u de mogelijkheid om te reageren en ook om zelf gesprekken te starten.

aanmelden / login