Geplaatst onder onderzoek door bbfoto

Ontsteking aan het ruggenmerg

Beste allemaal, 

Ik hoop zo dat iemand van jullie mij kan vertellen wat ik nu het beste kan doen en hoe ik dat aan kan pakken. 

Eind sept begonnen bij mij de klachten; als ik mijn nek voorover deed, kreeg ik een soort stroomschokken door mijn hele lijf. Ik hechte er niet teveel waarde aan, want ik praatte mezelf aan dat er gewoon een zenuw klem zat. Naarmate de tijd vorderde, werden die klachten steeds heftiger. Zo heftig dat ik op een dag ineens heel erge rugpijn kreeg; ik heb wel eens eerder rugpijn gehad, maar niet zo. Vreselijk, ik kon amper staan. Ik ben naar de fysio gegaan, die heeft me behandeld. Ik moest over een week terug komen... De behandeling had niet geholpen en ik kon weer terug. Hij begon vraagtekens te stellen bij de 'schokken' die ik voelde en verwees me met 'gepaste spoed' door naar de huisarts. 

Bij de huisarts werd ik neuwkeurig onderzocht op 'gevoelsstoornissen', o.a. mijn knie en voet reflex was niet tot weinig aanwezig. Ik mocht gelijk de volgende dag in de MRI. Uitslag MRI: ontsteking in het ruggenmerg. Ruggenmergpunctie moest gelijk de volgende dag gedaan worden. Uit die tests is niks afwijkends gekomen. Ik kreeg een prednison kuur (dexamethason) van 5 dagen. En daarmee was de kous af. Ondertussen kreeg ik weer ontzettende rugpijn en weer gevoel en kracht- loze benen. De huisarts gaf mij pijnstillers (naproxen) en zelfs daarmee voelde ik nog pijn... Door veel te bewegen, ging de rugpijn weer op z'n retour. Maar ik bleef vraagtekens houden... De neuroloog bleef volhouden dat de rugpijn abosluut NIKS te maken had met de ontsteking in mijn ruggenmerg. 

3 maanden later (3 weken geleden) heb ik een 'controle' MRI gehad, om te bekijken of de situatie is veranderd... Zojuist de uitslag gehad, de ontstekingshaard is nog steeds aanwezig en niet veranderd. De rugpijn blijft komen en gaan, met op hele slechte dagen het gevolg dat ik alleen maar op bed kan liggen. 

Ik lees her en der verhalen, echt vele malen erger dan mijn situatie, over een tijdelijke dwarsleasie, mensen die maar gedeeltelijk herstellen, niet kunne plassen, etc. Maar dus ook over rugpijn... Zijn er hier meer mensen met een Myelitis die heftige rugpijn hebben gehad?

Dan mijn vraag... met een stootkuur dexa, is de ontsteking dus niet verminderd. Ik lees ook over een prednison infuus... Ik vraag mezelf steeds af: word ik wel serieus genomen door de neuroloog? Moet er niet veel meer actie ondernomen worden? En hoe kan ik dat dan nu aanpakken?

Groet, 

En alvast dank voor jullie ervaringen en reacties. 

bbfoto

1 reactie
einid zei op

Beste bbfoto

wat vreselijk als je zoveel pijn hebt en je niet serieus genomen voelt door de neuroloog.Helaas komen dit vaak voor.

Ik ken zelf iemand die jarenlang met rugklachten rondgelopen heeft en uiteindelijk geholpen is door een scenartherapeut.

Bestrijd de pijnklachten en spoort oorzaken op .Google het eens.

Veel ziektekostenverzekeraars vergoeden het grootse gedeelte van de onkosten en het is een stuk gezonder dan al die medicijnen,die in jouw geval niet eens werken.

Sterkte en groet Diny

U kunt dit bericht alleen bekijken en er niet op reageren.

Plaats een reactie

Om te kunnen reageren moet u eerst ingelogd zijn. Als u nog geen profiel hebt op Myocafé, kunt u zich aanmelden. Hiermee krijgt u de mogelijkheid om te reageren en ook om zelf gesprekken te starten.

aanmelden / login