Geplaatst onder hereditaire motorische en sensorische neuropathie n.n.b., algemeen

onderwijs

13 reacties , oudste reactie bovenaan
van den braak zei op

wie heeft er ervaring met een puber die met zijn 15 jaar de overstap maakt van mytylschool vmbo t klas 2 naar vmbo t klas 3 regulair onderwijs robin heeft h.m.s.n.type 2 graag u reacties. robin is niet geheel rolstoel gebonden alleen buiten afstanden en heeft ook vrij veel klachten van zijn handen.

Angela zei op

laat hem goed vertellen in de klas wat het is.
Hij moet zich zelf niet buitensluiten omdat hij HMSN heeft. regel goed dat hij buiten wel een rolstoel gebruikt ofzo.

Als hij nog vragen heeft kan hij mailen. Ik heb zelf 4 op mytylschool gezeten en zit nou ook reguliere onderwijs. Ben 21 en heb ook HMSN en zit meeste in een rolstoel

www.angelahaarleven.web-log.nl

Paula zei op

Zelf sta ik voor de klas in het reguliere basisonderwijs.(heb HMSN 1) Mijn ervaring is dat het erg goed is als kinderen zelf hun verhaal aan hun groep kunnen vertellen. De groep heeft dan veel meer inzicht in de problemathiek en ze kunnen vragen stellen. Iedereen voelt zich veel meer op zijn gemak. Ik zou het eerst bespreken met de directie of klassendocent. En dan kijken op welke manier dat gerealiseerd kan worden.
Je zult zien dat de sfeer binnen zo'n groep dan ook heel goed wordt. Je zoon deelt dan iets met z'n klasgenoten.
Veel succes.

Mieke zei op

Mijn dochter (14) zit in klas 2 van een reguliere VMBO-school. Ze is na de kerstvakantie opgestroomd van kader niveau naar theoretisch.
Ze heeft waarschijnlijk HMSN en is bijna volledig rolstoel afhankelijk.
Het is erg belangrijk dat de school wil meewerken.
Omdat ik zelf op de school van mijn dochter werk, is dat voor ons meestal goed te regelen.
Ook is het erg belangrijk dat je zoon open over zijn "ziekte" wil praten. Vaak zijn leerlingen erg direct met hun vragen. Mijn dochter heeft ook een spreekbeurt gehouden. Veel vragen werden op die manier beantwoord en leverde veel begrip op bij de leerlingen uit haar klas.
Mijn dochter heeft ook last van haar handen en gebruikt daarvoor in de klas en thuis voor haar huiswerk een laptop.
Als jullie nog meer vragen hebben horen wij ze graag.

cherda zei op

Onze zoon is 16 jaar en is volledig rolstoel afhankelijk, hij heeft een mitochondriale myopathie.
Hij zit in de examenklas VMBO van een reguliere school, en wil na zijn examen graag de HAVO gaan doen. Hij heeft ambulante begeleiding middels het rugzakje.
Vanaf de 2e klas heeft hij vakken vermindering, waardoor hij alles goed kan bijhouden. Tijdens de tussen uren die hij zo krijgt, kan hij zijn huiswerk doen. Ik breng en haal hem zelf van en naar school, zodat hij , wanneer hij bijvoorbeeld de eerste paar uur vrij heeft, ook lekker kan uitslapen en zo energie besparen.
Wil je er meer over weten, over onze ervaringen en soms aanvaringen, mail dan gerust
groet, Cherda

Leen zei op

Mieke
Ik vind dat heel goed dat je dochter als ik het goed begrijpt er op de school er over heeft gepraat wat ze heeft dat moeten veel meer leerlingen doen mijn zoontje zat op een gewone onderwijs en veel kinderen begrepen niet wat er met dat ene kind aan de hand was en mijn zoontje voelde zich ook niet prettig hij heeft de spierziekten van duchenne dus kon niet met de gewone kinderen mee doen ik vind dat er op veel scholen te weinig aandacht aan wordt besteed en de gewone kinderen begrijpen dan niet wat zo kereltje of meisje heeft mijn zoontje is later naar de mytylschool gegaan en daar voelt hij ze eigen veel meer op zijn gemak en vertel veel meer van wat er die dag gebeurd is dat deed hij op de gewone school niet
Veel sterkte
Groetjes Leen

Marlies zei op

Mijn dochter (13) heeft HMSN type 2. Heeft de reguliere basisschool bezocht, hetgeen prima gegaan is. Het valt en staat natuurlijk met de goodwill van de betreffende leerkrachten en de directie van de school. Zit momenteel op 2-Atheneum, reguliere middelbare school. Heeft dubbel boekenpakket, 1 voor op school, 1 voor thuis, laptop wanneer er teveel schrijfwerk is en wordt door een door de gemeente vergoede taxi vervoerd. Op enkele kleine barrieres na (geen 'fietsvrienden' van en naar school, nog steeds geen lift, rotopmerkingen van medeleerlingen, geduwd worden en vallen, etc.), mogen we niet klagen. Bij praktijklessen wordt ze bijgestaan door een medeleerling of de docent zelf en tijdens de gymlessen is ze wel aanwezig, doet mee in de vorm van scores bijhouden of als scheidsrechter fungeren. Ik raad je wel aan zelf ontzettend alert te blijven en meteen aan de bel te trekken indien nodig. Ben zelf leerkracht aan een reguliere VMBO-school en weet uit ervaring dat een leerling met een motorische handicap een hele leuke tijd kan hebben in het reguliere onderwijs, mits hijzelf enige weerbaarheid en sociaal gedrag vertoont. Veel succes ermee!

Gemma zei op

Hallo allemaal,
Wat ik eigenlijk mis in jullie "ervaringsverhalen", is het gebruik maken van ambulante begeleiding en de leerlinggebonden financiering!
Ik werk zelf als ambulant begeleider voor 17 leerlingen met een motorische beperking, die in het regulier voortgezet onderwijs zitten.
Hoe is jullie ervaring hiermee?
Groet Gemma

Elisabeth zei op

Marlies
Dat de gemeente het vervoer naar een reguliere school vergoed, is vreemd. Dit moet het UWV doen. Wanneer je naar een reguliere school gaat, val je onder de wet REA. Omdat het UWV rechtsstreeks aan het taxibedrijf betaalt, kan je zelf de breng en ophaaltijden bepalen. En hoef je niet zoals bij vervoer via gemeenten vaak het geval is al om 8 uur op school te worden afgezet terwijl je rooster pas om 10uur begint. Mij bevalt het studie/school UWV-vervoer veel beter dan de busjes waarmee ik naar de mytylschool ging.

Cherda
Is taxivervoer via het UWV geen optie?


Elisabeth zei op

Ik heb zelf in 2 naar 3 mavo geprobeerd over te stappen naar een reguliere school in het dorp. Dit is door onwil van de school afgeketst.
Achteraf ben ik hier blij om, anders had ik nooit alles zo goed kunnen halen dat ik naar de havo kon.
Na 4 mavo ben ik naar een reguliere havo gegaan. Omdat de directie en medewerkers erachter stonden dat ik kwam en mijn doorzettingsvermogen is dit gelukt. Wel 2 keer 4 havo gedaan, maar dat doet bijna iedere doorstromer van de mavo. Ook ik had een dubbel boekenpakket en een laptop en trippelstoel (waarop ik mijn laptop en tas vervoerde en tijdens de les zat) via het UWV (toen nog GAK)

We zijn op 2 scholen geweest: 1 deed heel moeilijk en maakte van een mug een olifant en de andere had zoiets van we willen het wel proberen. Die laatste ben ik naartoe gegaan.

Mijn tips zijn:
1. ga een gesprek aan op meerdere scholen (als die in de buurt zijn)
2. Zorg dat niet alleen de directie en/of coordinator weet dat Robin komt maar ook de docenten.
3. Laat hem (evt met een ambulant begeleider van het vmbo of u, als ouder(s)) vertellen wat zijn handicap inhoud aan de docenten en leerlingen van zijn klas.

Je kan op school een (oude) rolstoel neerzetten zodat als zijn klasgenoten een keer spontaan besluiten om iets te gaan drinken in de stad. Hij mee kan.

Hans zei op

Elisabeth, jouw verhaal over vervoer naar school klopt niet. Taxivervoer naar een reguliere vmbo, mavo en havo valt onder de gemeenteverstrekkingen en dat in principe ook nog zonder eigen bijdrage (net zo goed als vervoer naar een mythylschool). Vervoer naar het mbo, hbo of de universiteit valt (nog) onder de UWV. Ik weet dit heel zeker omdat in onze situatie (reguliere vmbo) het eerste jaar nog onder het UWV/GAK viel en dat na dat schooljaar (nu drie jaar geleden) de wetgeving veranderde. Als je niet thuiswoont maar in een zorginstelling oid weet ik niet of de situatie dan wellicht anders is.

Marlies zei op

Aan Gemma: ook wij hebben ondersteuning van ambulsante begeleiding gehad tot en met de brugklas. Daarna hebben mijn dochter en ik ervoor gekozen het zonder te doen. Kylie wil zo gewoon mogelijk kunnen functioneren binnen school en bezoek van ambulant begeleider maakt jou toch tot een buitenbeentje. Daarnaast was de lieve jonge meid m.i. niet meer in staat nog meer voor ons te kunnen betekenen. Als 'ervaringsdeskundige' ouder en tevens zelf docent weet je heus wel waar, wanneer en hoe te handelen, word je door de strijd die je al die jaren hebt moeten leveren zeer mondig en waakzaam. Jammer genoeg heeft Kylie in de 7 jaar dat ze ambulante begeleiding heeft genoten, ook met 7 verschillende begeleiders te maken gehad. Met de een klikt het, de ander is je alleen maar tot last!
Aan Elisabeth: wat het vervoer betreft sluit ik me helemaal aan bij de woorden van Hans. Vervoer vergoed krijgen via de gemeente betekent niet dat je geen inspraak als ouder hebt. Je moet er helaas wel voor knokken, niet bang zijn duidelijk je wensen kenbaar te maken. Dit heeft in ons geval geresulteerd in het vervoer door een prive-taxi, die mijn dochter ophaalt wanneer school aanvangt en ook weer thuisbrengt na het laatste lesuur. Bij plotselinge lesroosterwijzigingen belt zij de vervoerder vanuit school, waarop deze na een kwartier voorrijdt. Super, de chauffeur opent thuisgekomen zelfs de voordeur voor Kylie, omdat dit haar zelf niet lukt.
Er zijn daarnaast veel voorbeelden van opgerichte 'ouderadviesraden' in het hele land, die in de desbetreffende gemeente inspraak pogen te krijgen in het gemeentelijk beleid inzake leerlingenvervoer, zie www.leerlingenvervoer.nl.

Mieke zei op

Voor Gemma.

Sinds dit schooljaar wordt Esther ook begeleid door een ambulant begeleider.
Omdat pas in 2003/2004 de spierziekte bij Esther geconstateerd is, is dit het eerste jaar dat ze begeleiding krijgt.
Omdat ik zelf ook op de school werk heb ik al een hoop dingen kunnen regelen, maar het is heel fijn als er ook een onafhankelijk iemand meekijkt, meedenkt en soms ook weer andere problemen ziet en kan oplossen dan we zelf al hebben gedaan. Ook voor Esther is het fijn haar verhaal en eventuele problemen even kwijt te kunnen. Al met al zijn we tot nu toe heel tevreden over de ambulante begeleiding.
Omdat we vlak bij school wonen hebben we geen ervaring met vervoer naar school.

Voor Leen

Het zou inderdaad goed zijn als er op scholen wat meer aandacht besteed zou worden aan kinderen met een handicap. Op de school van Esther wordt er heel positief gereageerd. Op dezelfde (reguliere) school zit ook een meisje met het syndroon van Down.
Ook zij wordt door de leerlingen helemaal geaccepteerd. Zo zou het in de "grote mensen" maatschappij ook moeten zijn.

Groeten van Mieke.

U kunt dit bericht alleen bekijken en er niet op reageren.

Plaats een reactie

Om te kunnen reageren moet u eerst ingelogd zijn. Als u nog geen profiel hebt op Myocafé, kunt u zich aanmelden. Hiermee krijgt u de mogelijkheid om te reageren en ook om zelf gesprekken te starten.

aanmelden / login