Geplaatst onder algemeen

Onbekende oorzaak dunnevezel neuropathie??

133 reacties , oudste reactie bovenaan
Joost van Zeil zei op

Hallo mensen,

Sinds een klein half jaar heb ik de diagnose dunnevezel neuropathie die gepaart gaat met veel pijn. Na diverse onderzoeken is de oorzaak nog steeds niet achterhaald waardoor de dunnevezel neuropathie veroorzaakt wordt.

Ik heb begrepen dat deze ziekte ook de organen kunnen aantasten.

Wie kan mij vertellen wat de gevaren zijn als de oorzaak niet achterhaald kan worden?

Zelf ben ik er niet gerust op aangezien de klachten zich uitbreiden en mijn neuroloog niet echt mee werkt. Ik heb het gevoel dat deze meneer vindt dat het allemaal wel mee valt. Ik krijg zelfs geen pijnstillers van hem. Neem maar een poosje rust zegt hij!!!


Wie kan mij meer vertellen over deze ziekte en de gevaren ervan?

Wees gegroet,
Joost

Patricia zei op

Ik heb wel eens gelezen/gehoord dat sarcoïdose ook een dunnevezelneuropathie kan veroorzaken. Sarcoïdose kan inderdaad ook verschillende organen aantasten.
Is er misschien sprake van sarcoïdose? Daar is trouwens een goede patiëntenvereniging voor.

Joost van Zeil zei op

Hallo Patricia,

Ik ben al gecontroleerd op sarcoïdose maar dit heb ik gelukkig niet. Weet jij misschien ook wat de risico's zijn als de oorzaak niet gevonden wordt?

Want de dunne zenuwen opzich sturen toch ook de organen zoals hart, longen, lever enz... aan?

Ik kan er op internet verder niks over vinden.

Met vriendelijk groet,
Joost

Bernadette zei op

Hoi Joost,

ik heb sarcoidose en dunne vezel neuropathie. Herken heel veel van je mail. Misschien is het een goed idee om je aan te sluiten bij de sarcoidose lijst. Daar worden heel veel mensen getest op DVN en er is ook iemand lid, die geen sarcoidose heeft. Hier komt het adres http://groups.msn.com/BesnierBoeckSarcoidose

Groetjes, Bernadette

Joost zei op

Hallo Bernadette,

Ik ga mij idd op deze site aanmelden, alvast heel veel dank voor deze tip.

Groetjes,
Joost

joost zei op

Weet iemand wat het verloop van deze ziekte kan zijn?

Ik heb vernomen dat je uiteindelijk in een rolstoel terecht kunt komen??

Bernadette zei op

Hoi Joost,

volgens mij kom je door DVN niet in een rolstoel terecht. Je zenuwen die daar voor zorgen zijn immers niet aan getast, alleen je dunne vezels. Bij suikerpatienten komt het ook regelmatig voor. Alleen zij hebben dan ook last van andere neuropathieen, die wel de zenuwen aansturen. Klachten die er bijvoorbeeld wel bij horen, zijn tintelende ledematen, wazig zien, problemen met darmen en blaas, pijn op de borst, en ga zo maar door.

Joost hoe zijn ze er bij jou achter gekomen dat je DVN had.

groetjes, Bernadette

Joost zei op

Hallo Bernadette,

Zover ik van mijn neuroloog begrepen heb sturen de dunne vezels ook de organen zoals hart enz.. aan. Hier heb ik ook een onderzoek voor gehad maar nog geen uitslag. Zijn de risico's dat je daar schade oploopt groot, of valt dat wel mee?

Sorrie dat ik zoveel vraag maar er is ook zo weinig over te vinden.


Groetjes,
Joost

Bernadette zei op

Hoi Joost,

je moet je echt eens snel aanmelden bij de sarcoidose lijst. Daar zijn er meer met DVN en die kunnen veel vragen van jou beantwoorden.
Wist je dat ze in het academisch ziekenhuis in Maastricht onderzoek gedaan hebben naar DVN bij sarcoidose patienten. Ik heb daar een dvd van. Staat veel op en dus ook over dvn. Ik weet niet waar je woont. Anders zou je die eens moeten proberen te krijgen.
Ik heb geen DVN in mijn hart. Heb daar ook onderzoek naar gehad. Degene van onze lijst, die geen sarcoidose heeft, blijkt het ook in haar hart te hebben. De cardioloog, deed daar heel makkelijk over.

Groetjes, en bij meer vragen, gil maar,

Bernadette

Marcel zei op

Hallo Bernadette,

Ik heb deze threat ook gevolgd aangezien bij mij ook sinds kort dunne vezel neuropathie is vast gesteld. Dit is ook in Maastricht vastgesteld en er zijn nog diverse onderzoeken waar ik de uitslagen van dien te krijgen.

Ik heb zelf ook nog veel vragen en ben wel nieuwschierig naar de dvd waar jij het over hebt.

Is deze dvd te koop of hoe kan ik in het bezit ervan komen?

Je kunt mij ook mailen: beckers@home.nl

Ik zal mij ook aanmelden bij de site waar jij naar verwijst eerder in deze threat.


Zou jij eens in het kort kunnen vertellen hoe het bij jouw begonnen is en hoe jij deze ziekte ervaart?


Groetjes,
Marcel

Bernadette zei op

Hoi Marcel,

de DVD is uitgegeven door Dr. Drent, longarts AZM. Hij gaat voor het grootste gedeelte over sarcoidose. Een deel gaat over DVN, daar door een neuroloog in opleiding een paar jaar geleden ontdekt heeft dat DVN veel bij sarcoidose voorkwam. Je kunt de DVD zo halen bij de longpoli in het AZM. Echt de moeite waard.

Groetjes, Bernadette

Marcel zei op

Hallo Bernadette,

Ik zal aanstaande maandag eens lang de long poli gaan om deze dvd op te halen. Er is heel weinig over dvn te vinden en hopelijk wordt ik door deze dvd wat wijzer m.b.t dvn.

Groetjes,
Marcel

christel hendriksen zei op

Hallo,


ik heb hoogstwaarschijnlijk ook sarcoidose (in ogen) maar ik heb veel meer klachten.
Wat zijn meer klachten van dvn?
Ik heb blaas/nier problemen. Ook van mijn maag, en darmen (veel diarree zonder een oorzaak)

Groetjes Christel

Tine zei op

Zijn er mensen die ervaring hebben met de behandeling met infliximab tegen dunne vezelneuropathie en vermoeidheid bij sarcoidose.
Hoe is de werking / resultaat en de bijwerking.Zowel op korte als lange termijn.Hoe vaak wordt de behandeling herhaalt en om de hoeveel tijd.kortom alle informatie is welkom.Ik wil hier graag meer over weten.Je zal mij helpen door je ervaring te willen delen.
Alvast bedankt!!

katja zei op

hallo mensen

ik heb ook sarco in de longen en dunveselsneurophatie weet iemmand iets over deze niew medecijn de naam is LYRICA75 mg plz als iemand iets weet over deze medecijn laat dan weeten plz

lady pijn zei op

ik heb ook last van dvn en mij is verteld dat ik met een infuusbehandeling moet beginnen maar kan iemand mij vertellen hoe dat in weking gaat of hoe iemand dat heeft ervaren? gr lady pijn

Uitgeburgerd zei op

je zou zeggen degene die jou heeft verteld dat je daarmee moet beginnen ...

Charlot zei op

Hallo allemaal,

Ik word gek van de pijnen die ik heb..ik heb sinds kort naar heel veel jaren onderzoek te hebben gehad..dunne vezel polyneuropathie...is dat het zelfde als dunnen vezel neuropathie...zoniet kan iemand mij het verschil uitleggen??

Vroeger had ik eiwitten te kort en mijn neuroloog zegt dat het daar van komt..dat ik dit nu heb...heb nu geen eiwitten meer te kort...kan zoiets??

Word dit alleen maar erger??? of kan het ook over gaan???

Is veel bewegen goed voor deze ziekte???.. want beweeg nu niet veel, omdat ik het niet kan..

Ik krijg alleen maar medicijnen..(carbamazepine).. meer doen ze er niet aan...is dat wel goed?? of is er nog iets anders aan te doen??

Hoop reactie terug te krijgen..

Gr. Charlot

agnes zei op

Ik denk dat ik dunnevezelnauropathie heb, zijn er mensen die klachten hebben van brandende pijnen in armen en benen, met licht opkleuren van de huid, electrische schokken, prikkeldraad, messtekende pijn, heb je ervaring met deze pijn, mail me dan. aub

Irene zei op

Heeft deze dunne vezelneuropathie niet een linkje met een vit B12 tekort ?

peet . zei op

heeft weinig met b 112 te maken .
komt alleen voor in landen met een slecht voedingspatroon .
ook een jaar geleden aan mijn vertelt .
alles al gedaan van pillen tot accupuntuur en nog meer .
niks helpt de pijn blijft .
stopt nu met alles eerst even bijkomen dan maar pijn .
en verder weet ik niet hoe het verder moet .
kan niet meer werken ben pas 56 .
wie kan mijn er nog meer over vertellen .
hoor het graag

Liesbeth zei op

Hallo,Gisteren heb ik dus ook de diagnose DVN gekregen. Weet er dus nog weinig tot niks over,voel alleen de pijn. Is er mss ook een andere benaming voor? Want op DVN kun je idd weinig vinden. Groetjes Liesbeth

peet . zei op

hallo is genoeg nog weinig over bekend .
dat kom om dat het voor ieder weer anders is .kijk een gebroken been is makkelijker te zien .
dit voel jij alleen en is niet altijd makkelijk om uit te leggen aan de buitenwereld .
het laaste middel wat ik gebruikt hebt was neurotin .
binnen 6 dagen was ik gewoon een junk .kon niet meer recht op mijn benen staan en al dat soort ongein .afgebouwd tot 0 en nu gebruik niet niks meer .
dan maar pijn maar dat weet ik dan zelf wel waar het van komt .
sterkte .
peet

gerda zei op

Hallo Joost en alle anderen, iedereen zou misschien het best geholpen zijn in het AZM. Volgende komt van:

http://nl.wikipedia.org/wiki/Dunnevezelneuropathie

Oorzaak en behandeling

De oorzaak van dunnevezelneuropathie kan heel divers zijn. Het komt vaak voor als complicatie bij diabetes mellitus, alcoholisme, een gebrek of juist overschot aan bepaalde vitaminen en een aantal bloedziekten (bijvoorbeeld vasculitis) en autoimmuunziekten (bijvoorbeeld sarcoïdose). De behandeling van de dunnevezelneuropathie zal in deze gevallen bestaan uit het wegnemen of verminderen van de oorzaak. Bij een groot deel van de patiënten wordt echter geen oorzaak gevonden; er is dan sprake van een idiopathische (zonder bekende oorzaak) dunnevezelneuropathie. De behandeling zal in dit geval uitsluitend bestaan uit pijnbestrijding. Recent is bij een deel van de patiënten waarbij geen onderliggende oorzaak voor de dunnevezelneuropathie werd gevonden, een afwijking in het SCN9A-gen aangetoond. Dit leidt tot een afwijkend natriumkanaal (zoutkanaal), met als gevolg een verhoogde prikkelbaarheid van de zenuwen. Het verloop van de ziekte is nog onbekend. In Nederland is het Academisch Ziekenhuis Maastricht (AZM) gespecialiseerd in onderzoek naar en behandeling van dunnevezelneuropathie.

[bewerken] Referenties
1.Website academisch ziekenhuis Maastricht (azM/MUMC+) met informatie over dunnevezel-neuropathie [1]
2.Website Vereniging Spierziekten Nederland [2]
3.Engelstalige Wikipedia over dunne vezel neuropathie [3]

peet . zei op

bedankt gerda .
gelijk op de site gekeken .
zou zo mooi zijn als er wat voor is .
zijn nog druk bezig met onderzoek maar er is nog geen antwoord of medicijn voor .
is te hopen dat er op korte termijn wat op gevonden wordt .
zit nu zelf aan de morfine maar dat helpt ook niet tegen de pijn zeker niet met alle verkeerde bijwerkingen .
maar is wel goed dat er wat aan gedaan wordt .
postitief blijven denken .
gr peet

Lydia zei op

Hallo alemaal,

Sinds 3 jaar heb ik ook dunnevezelneuropatie,begon in voeten en benen,en breidde zich langzaam uit naar handen en armen en de rest van het lichaam.
De klachten waren:zenuwsteken,tintelingen,speldeprikken,electrische schokken,en dat alles over het hele lichaam,heel erg pijnlijk en irritant allemaal., om wanhopig van te worden. Aangezien ik zelf medisch annaliste ben heb ik dit tot de bodem uitgezocht.

Conclusie:Deze aandoening is moeilijk te behandelen, maar er zijn wel middelen om het te verlichten,nl:

Neurontin,en amytriptiline helpen mij redelijk, het dronken gevoel in het begin gaat echt over!!!!!!!!!!!!!

Verder gestart met Normast een nieuw middel tegen pijnbestrijding,te bestellen bij Ergomax,dit lijkt ook goed aan te slaan bij mij ,en is een lichaamseigenstof.

Verder bewegen, bewegen ,en nog eens bewegen, zo worden de uiteinden van de zenuwen goed doorbloedt en worden afvalstoffen goed afgevoerd en goede stoffen aangevoerd.

Het AZM in Maassticht doet hier onderzoek na en kun je terecht voor een dagopname om ev. andere oorzaken uit te sluiten.

Google Normast en je komt op de site vanJ>K> Hesselink
Hij heeft ook veel informatie hierover.
Verder helpen mij ontspannigsoefeningen van bijv. Mind Fulness

dunne vezel neuropathie zei op

De oorzaken kunnen verschillend zijn.Daar zijn de nodige onderzoeken voor nodig. Bij mij heeft men ontdekt dat er een stoornis is bij een bepaald gen. Hierdoor gaan de natriumkliertjes te lang open, en geven zo verkeerde prikkel Dat kan een pijnprikkel zijn of een autonome prikkel.
In de maand mei juni beginnen ze met een proefproject in AZM Maastricht.
Het is een behandeling Ook hebben gezonde personen de test ondergaa, om te zien wat de bijwerkingen waren Nu zijn het de personen met DVN die mogen testen Hopelijk geeft het enige verlichtin van pijn. Wel is een opname noodzakelijk

Maria

maria zei op

Ook ik heb al een behandeling in Soest gehad, maar dat helpt weinig. Nu neem ik neurotin en oxynorm en dat helpt redelijk. Soms gebruik ik ook een morfineklever, maar liefst zo weinig mogelijk. Ik heb deze aandoening gekregen na een dubbele bilaterale longembolie. Maar de aandoening is niet te genezen, we moeten er zo goed mogelijk meer leren leven.
Een combinatie van bewegen en rust is een ideaal levenspatroon.

Maria

peet . zei op

hallo .
het zou te mooi om waar te wezen dat er een soort van doorbraak zou zijn .
moet jij dan zelf naar het ziekenhuis in maastricht toe .
ik woon zelf in rijnsburg (tussen denhaag en amsterdam ).
want met bewegen en rust ga ik ieder keer te ver .
wat is dan de maat .
en wat voor leeftijd praten dan wij .
ik ben zelf 56 jaar .
hoor het graag .
gr peet .

anne jonkers zei op

Weet iemand iets over het grbuik van een "TensT, en hoe zit het met de WIA

peet, zei op

hallo .
zelf verleden een tens gehad .
kun jij zelf op benen of handen plakken .
geeft kleine stroomstootjes waardoor de zenuwen wat gaan doen .
drie weken gebruikt geen resultaat .
dus helaas .
gr peet .

adam zei op

na 8 jaar pijn blijk ik nu dunne vezel neuropathie te hebben
genezing is niet mogelijk hebben ze mij uitgelegd (alleen pijnbestrijding) heb al verschillende medicijnen gehad ben nu sinds 1 week bezig met gabapentine 900 mg per dag weet nog niet of het iets af doet
in Maastricht denkt men dat in mijn situatie alleen morfine zou helpen daar ben ik eigenlijk niet zo voor maar de extreme pijn die ik in beide onderbenen heb kan ik zeg maar niet normaal in een stoel zitten want je steunt dan op je voeten lopen en staan is bijna onmogelijk slapen doe ik met beide voeten over de rand van het matras heen en een goede nachtrust is een utopie geworden onderuitgezakt op de bank met je voeten over de leuning heen is nog het beste uit te staan maar is ook geen optie voor de rest van mijn leven ik ben nu bijna 58
daar ik altijd nog gewerkt heb maar sinds 2 maanden niet meer(gaat echt niet meer )
maar ik merk sterk dat bedrijfsarts(en) weinig tot niks weten van dvn (komt over als aanstellerij)
ik heb nog geen enkele arts in div. ziekenhuizen gesproken die niet zeer verontwaardigd zijn dat ik nog werkte
graag zou ik van jullie willen weten welke problemen jullie hebben (werk als je dat nog doet en thuis en zo.)
en hoe je ermee omgaat ? en hoe je dat dan oplost ?

peet . zei op

hallo adam .
ben zelf 56 werk sinds een jaar niet meer .
maar altijd voor mijn zelf geweest bedrijf verkocht in een hele goede tijd .
dus daar hoef ik mijn een zorgen over te maken .
alle begrip bij dokters en ziekenhuizen .
woon in rijnsburg dus ziekenhuis in leiden .
ik loop aleen nog maar naar de pijnpoli .
daar van alles geprobeerd tot ook morfine maar niks helpt .
ik ben nu met thee bezig van cannabis voor geschreven door de pijnpoli .
de pijn is niet weg maar ik ben gewoon iets minder gestresst daardoor kan ik makkelijker wat doen .
want jij moet wel inbeweging blijven hoor .
want anders gaat het helemaal mis .
ik loop ook naar iemand toe om er over te praten ,want het is nog al wat van alles doen tot bijna niks zelfs geen pot appelmoes openkrijgen .
ik doe nog vanalles dan maar in de middag op anders wordt jij er nog gek van .
het nadeel is ook dat de mensen het niet aan jij zien .
dus altijd weer uitleggen wat er aan de hand is .

adam zei op

ha Peet
Je zegt dat ik in beweging moet blijven hoe en wat doe jij nog ?
Ik doe wel wat fietsen gaat op zich nog het beste maar staan en lopen is eigenlijk niet te doen te pijnlijk en als je dan weer opstaat(na het lopen)van je stoel of.... dan zijn de opstart problemen onmenselijk of weet jij daar nog een oplossing voor ?
Ikzelf heb het idee dat er eigenlijk geen goed middel tegen is en jij vind dat ook zo te lezen
Maar ik pak iedere strohalm aan want dit is ook niks en er zijn toch ook mensen geholpen met bepaalde medicijnen en ik hoop dat die ene voor mij vlug aantref
Op de pijnpoli ben ik ook al veel geweest maar dat was 2,5 jaar geleden dus voor de diagnose dvn en daar hebben ze het met mij nu niet meer over gesproken maar daar had jij ook geen goed resultaat als ik je goed begrepen heb
Voor een goede tip en raad sta ik altijd open
En er met iemand over praten dat ga ik zeker doen
bedankt zover groetjes adam

peet . zei op

hallo adam .
ik weet dat alles zeer doet vooral opstappen en dat soort ongein .
ik fiets heel veel op mijn elek fiets .
buitenlucht is goed voor de mens .
ik probeer ook te wandelen dat is van het gaat tot helemaal zwaar kloten .
ieder dag is anders doen toch ook nog vrijwillers werk .
want jij moet ook onder de mensen blijven .
een keer per week ga ik naar de hortus in leiden en op vrijdag ga ik naar een verzorgingshuis voor mensen met de ziekte van huntington (daar hebben wij samen een groente tuin met een kasje erbij .
dat is pas een hele verkeerde ziekte .
dan heb ik nog niet te klagen .
ben daarna wel helemaal stuk maar met een goed gevoel .
maar dit lijkt wel misschien op een feest maar ik ervaart deze aandoening ook heel slecht hoor er zit nog heel veel verzet in mijn lijf .
maar sinds ik thee van cannabis drinkt is het wat beter minder gespannen .
dus ik probeer er het beste van te maken ook voor mijn vrouw en kinderen (4) plus drie schoondochters .
en bijna opa .
er zijn ook nog mooie dingen hoor .
gr peet .

peet . zei op

hallo adam .
helemaal vergeten .
als jij dat wil kun jij ook mijn een maill sturen hoor .
gewoon op peet klikken .

JR zei op

Idd na jaren pijn artsen en ziektewet de uitslag dvn.
Eindelijk medepatienten gevonden. Wat fijn voor mij is maar niet fijn voor jullie. Ik slik ook al aardig wat medicijnen en heb al twee keer een qutenza behandeling gehad wat een klein beetje voor korte tijd geholpen heeft.
Ik las dat iemand opstart problemen heeft. Die heb ik ook maar dacht dat dat bij mijn artose hoorde. Daarvoor slik ik diclovenac. Die helpen bij mij wel. Ik heb een tijdje zonder geprobeerd en werd weer zo stijf als een plank. Misschien helpt het je weet maar nooit. Ook kom ik de dagen moeilijk door en begint mijn dag meestal `s middags en lig ik vaak `s avonds op de bank. Boodschappen is een ellende en lekker een museum in is er niet bij. Het advies van de pijnpolie is toch een rolstoel voor zulke activiteiten. Dat is best slikken hoor. Is er iemand die ook dit advies heeft gekregen? Wel probeer ik twee maal daags met de honden naar buiten te gaan en dat is meestal een korte wandeling en heel soms een wat langere wandeling. Weinig begrip uit mijn omgeving. Kennen jullie dat ook?

peet zei op

hallo jr .
dat onbegrip is ook iets waar denk ik iedereen mee te maken heeft .
want jij ziet er niet ziek of zo uit .
tenminste als jij in een stoel blijft zitten maar het overeind komen en lopen is wat anders .
maar ook niemand heeft daar nog tijd of wil daar nog tijd voor maken .
want de meeste zijn bezig met hun huis of weg gaan en dat soort dingen .
hebben ze geen tijd om naar jou te luisteren .
dat is ook zo belangrijk voor ons want wij kunnen al zoveel dingen niet.
als het gezin het maar begrijpt .
en verder toch te genieten van het leven .
en toch ook nog buiten gaan om te wandelen of wat anders anders wordt jij gewoon gek binnen .
of gewoon ook met iemand anders praten .
ruimte maken in jij hoofd .
want het leven is ook nog mooi hoor .
gr peet

JR zei op

Helaas ben ik het mooie nog even kwijt. Doorgaan doe ik wel hoor dat gaat vanzelf. Ik heb ook dvn en artrose in mijn handen en kan ook daarmee niet echt veel doen. Ik hoop een paar lotgenoten te vinden die mij wat tips kunnen geven om hiermee om te gaan. Mijn dochter had het over ergo therapie en nu vraag ik me af of iemand daar iets aan heeft gehad.

paul zei op

Wandelen doe ik ook 2 keer per dag als het gaat, vandaag geen beste dag, ik denk vanmorgen te veel gelopen, 45 minuten, dat is te lang.
Nu verga ik van de pijn, heb weer maag\\darmklachten en verlammingsverschijnselen in mijn ledematen.
Groetjes paul en wandel ze.

JR zei op

He Paul,
45 min. wandelen breekt mij ook meestal op. Wat voor verlammings verschijnselen heb je?

JR zei op

Jammer dat er zo weinig mensen reageren. Ik zou nog best willen weten wat andere mensen ervaren. Heeft er ook iemand die verschrikkelijke moeheid. Als ik wat gedaan heb ben ik helemaal opgebrand. Kent iemand dit.
Ik krijg ook binnenkort weer een oproep voor een keuring. Heeft iemand daar ervaring mee.

peet , zei op

hallo jr .
die moeheid komt mijn zo bekend voor .
als ik maar wat doe dan staat het water op mijn rug .
is gewoon niet normaal hoor .
zaterdag een lekke van mijn fiets ben een uur bezig geweest om die band de plakken .
krijg gewoon die buitenband er niet af nog heel veel tobben en te keer gaan is het toch gelukt .
kan daarna niks meer hoor ,gewoon plat in een stoel .
buiten dat jij er zo moe van wordt is het heel slecht voor jij gedachtengang (zo van dat kan niet ook niet meer ).dat is gewoon het ergst hoor .
kan helemaal geen zwaar werk meer .als er wat zwaar werk moet gebeuren dan doen of mijn jongens het of mijn broers maar ik ben de jongste dus al mijn broers zijn gewoon ouder .
waarom moet jij naar een keuring dan ???.
werk jij nog of gaat dat ook niet meer .ik doe al twee jaar niks (wat of niks ).
is ook niet goed voor jij zelf want altijd een ander vragen om wat voor jou te doen ,ben ik gewoon te jong voor (56).
het is gewoon een hele klote aandoening .
ik weet het hier hebt jij niks aan maar jij bent niet alleen er mee .
jij kunt altijd mailen hoor .
sterkte ermee maar niet vergeten een dag zonder lach is een verloren dag .
hier komt de zon zo mooi op dus feest .
gr peet

adam zei op

het is goed dat er nu meer reacties komen wat de een niet weet weet misschien de ander en wat voor de een niet werkt werkt misschien voorde ander wel de moed niet verliezen maar dat is gemakkelijker gezegd dan gedaan (ik praat uit ondervinding)
ik lees dat vele zeggen bewegen en nog eens bewegen maar ik denk dan die mensen zitten de hele dag in de fitness ik zou zeer graag weten hoe en wat ze doen ikzelf en met mij nog vele lotgenoten doen wat we kunnen paul bv. zei dat hij 2x 45 min. gewandeld had en daarna veel pijnen e.d. gehad heeft
dat geeft aan bewegen bewegen (wat)
ikzelf kan pijnloos helemaal niks als ik niks doe heb ik al zeer veel pijn en hoe meer ik doe hoe groter de terugslag als ik 1 keer 45min zou lopen en ik ga dan liggen (zitten zou niet meer kunnen) kan ik 2 a 3 dagen helemaal niks meer maar een km of 3 fietsen dat gaat nog wel en een beetje van dit of dat een boodschapje links of rechts het ligt aan de dag (fietsen gaat mij het beste af en het ligt aan de dag hoe ver ik merk dat 's morgens of ik een goede of andere dag heb )
bewegen moet je wel blijven doen en ik ben de laatste om het niet te proberen
ik hoop wat reacties te krijgen wat we nog......... doen

JR zei op

idd fijn dat er meer reacties komen. Ik ben ook onder behandeling op de pijn polie en moet zeggen dat ze me toch wel echt serieus nemen. Ik heb de raad gekregen om toch naar een rolstoel te grijpen om leuke dingen te gaan doen. Zoals naar de stad lekker winkelen of een beurs of museum ed. Ik heb de rolstoel al een maand in huis maar ben er tot nu toe nog niet in gaan zitten. Een hele grote drempel!!! Staan is bij mij erger dan lopen dan komt de pijn meteen maar als ik gelopen heb en `s avonds naar bed ga dan begint de pijn pas goed. Een instinker dus. Ik ben suf van de medicijnen maar heb dat er toch voor over. Fietsen gaat niet daar heb ik veel last van. Ook hobbyen gaat bijna niet door de pijn in mijn handen. Ik heb ook mijn draai hier nog niet in kunnen vinden met wat wel de mogelijkheden zijn en hoop ook wat tips van anderen te kunnen krijgen. Ik loop nu twee jaar in de ziektewet en lijk steeds meer te moeten inleveren. Zowel vrienden als dingen kunnen doen. Laat nog maar eens wat van je horen Adam misschien heb jij wel hier tips over

peet . zei op

goedenmorgen jr .
wat voor medicijnen gebeurt jij nog dan .
ik heb in een jaar 9 verschillende gebeurt en niks helpt gewoon helemaal niks en dan zegt de de dokter in de pijnpoli dat er dan niks meer is .
na lang zeuren en doorvragen dan toch medicnale cannabis gekregen .daar zet ik thee van en dat drinkt ik op .
de pijn wordt niet minder maar het lijkt of jij het minder voelt .
ik praat misschien er makkelijk over want ik kan nog bewegen en fietsen maar ik weet het pas 2 jaar en het wordt niet beter alleen maar slechter .
maar ik vertik het om in een hoek te gaan zitten .
ik ga gewoon met mijn vrouw fietsen (elek )en gewoon ergens te gaan zitten eten ,ik moet het dan wel dik betalen maar dat is pech anders helemaal geen leven .
ik weet het op papier is het makkelijk maar ik heb het er zo moeilijk mee van een vent die alles kon naar wat of niks en dat doet elke dag zo veel pijn dat is niet normaal .
maar het leven gaat verder dus IK OOK .
hou jij goed en geniet van de zon .
gr peet .

JR zei op

De medicijnen die ik gebruil zijn er best wel wat. Ik heb3x 75mg lyrica,2 amitriptiline en 2 a 3 x daags diclofenac en dan nog een aspirine soort maar de naam ervan zou ik moeten opzoeken. De lyrica helpt bij mij in ieder geval tegen die vreselijke brand in mijn voeten. Dat branderige gevoel was zo erg dat ik wel eens met blote voeten in de sneeuw heb gezeten. Kan ook zijn dat de amitriptiline daar tegen helpt ik heb die medicijnen zo`n beetje tegelijk gekregen en dat is langzaam opgevoerd.
Het helpt. Het gaat er beslist niet mee over of weg maar het verzacht wel. Ook 2x qutenza behandeling gehad wat niet fijn was. De eerste keer hielp beter dan de tweede keer. Heeft iemand hier een ervaring mee? De diclofenac helpt tegen de stijfheid en de opstart problemen. Die helpen bij mij behoorlijk goed. Wat gebruiken de lezers hier? Zou ik zo graag willen weten

JR zei op

Heeft er iemand evaring met orthopedische schoenen?

Paul zei op

Sorry dat ik zo laat reageer.
Ik ben 24 uur per dag moe, echt afgemat, dit gebeurd niet alleen tijdens het wandelen, maar ook tijdens het eten of gewoon als ik ben aan het rusten. Ik begin dan hevig te transpireren, mijn hart slaat op hol en ben dan kapot moe en val in slaap, dit is natuurlijk niet leuk voor je wederhelft. Ik slaap heel veel, ook onrustig tijdens de slaap, je wordt er moedeloos van.
Nu ook, zit ik te vechten tegen de slaap en zo gaat het al onderhalf jaar door, het lijkt of er geen einde aan komt.
Wat mij oook opvalt is dat ik veel voedingsmiddelen moeilijk verteer en dit gaat gepaard mer buikkramp en of diarree, soms obstipatie.
Grote hoeveelheden voedsel kan ik niet meer nuttigen, uiteten is er niet meer bij, ik wordt ziek onder het eten. Dit alles heeft een grote invloed op mijn dagelijks sociale functionenren.
We komen bijna nergens meer, het is allen nog het wandelen wat we hebben, ik loop altijd samen met mijn vriendin onder de arm, om het vallen tegen te gaan, want dat gebeurd nog wel eens.
Donderdag weer een huidbiopt, in de vorige zaten te weinig zenuwuiteinden. Veel kan ik niet meer, net ook al weer een paar uur geslapen en ben nog erg moe, zou zo weer kunnen gaan slapen.
Ik hoop dat ik binnenkort een defenitiefe uitslag krijg en dat ze het kunnen behandelen, ze denken dan wel aan dunne vezel neuropathie, maar een behandeling heb ik nog niet gehad.
Ik heb ook totaal geen zin in eten, niks smaak me, geen honger, veel pijn, uitval van zenuwen en veel hoofdpijn.
En als ik dit allemaal vertel in het ziekenhuis dan is het "het hoort erbij". Waarbij, ik heb nog steeds geen definitieve uitslag.
groetjes Paul.

peet . zei op

wat is dat toch voor een gedoe .
bij mijn wist ik het al na een jaar .
maar als jij het weet is er alleen de zekerheid dat jij het hebt .want er is gewoon niks voor .
alles kan tegenwoordig maar voor dat is er gewoon niks .
ik ben nog in staat om nog wat te doen maar vraag niet hoe ik er kan bij loop als het klaar is .ik moet zeggen zich ik met thee van cannabis bezig ben .
gaat hetr wat beter niet de pijn maar het gevoel er over .
maar als ik teveel doen dan wordt ik toch gestraft is niet normaal .
trekt gewoon op mijn mijn knieen dan loopt ik helemaal krom .
ik kan nog wel genieten van een aantal dingen maar uit eten of een concert gaat gewoon niet .
tot drie keer geprobeert met een concert maar in de pauze naar huis ,vindt dat ook zo rot voor mijn vrouw .
er zijn gewoon dingen die gewoon niet meer gaan .
ik weet ook niet hoe het verder moet hoor .
maar dat geldt denk ik voor iedereen op de site .
daar ben ik gewoon bang voor .
de dokter heeft al in het begin gezegd jij gaat er niet aan dood maar er is veel levenvreugde weg .
dat klopt wel hoor .
ik weet dit is meer mijn eigen verhaal dan het antwoord voor paul .
maar het komt zo overeen met wat hij kan of ik .
ik probeer de moed er wel in te houden maar het valt niet mee hoor elke dag het zelfde en als het even gaat moet jij het de volgende dag weer dubbel en dik betalen .
maar ondanks alles wens ik jullie een goed weekend toe .
gr peet

JR zei op

Wat een rot verhalen. Ook ik ben doorlopend moe en herken veel van jullie verhalen. Ik heb anderhalf jaar het in de buik gehad en kon bijna geen stap buiten de deur zetten. Ook de verstoppingen herken ik. Het eindeloos moe zijn is ook een bekent verschijnsel en hier heb ik voor mijzelf wat op gevonden en hoop dat jullie hier wat aan hebben. Ik slik vitemaine a tot z 50+ (die hoort bij mijn leeftijd) en iedere dag 3 vitamine c tabletjes. 2 `s morgens en 1 `s avonds. Echt het gevoel van meer energie hebben voel je niet meteen maar als ik het een tijdje niet slik kan ik echt niet vooruit komen. Als jullie dit willen proberen doe dit dan echt een aantal weken achter elkaar. Ik blister mijn medicijnen en stop gelijk de vitamines erbij zodat ik die niet kan vergeten. De a tot z slik ik om de andere dag zodat mijn b12 (geloof ik) niet te hoog word. Advies van de neuroloog. En Paul ben jij niet hartstikke overspannen erbij? Het misselijk niet eten niets meer kunnen en nog veel meer heb ik ook eens gehad en bleek ik zwaar overspannen te zijn. Ook dat heeft lang geduurt voor ik daar voor uit wou komen. Paul ben jij wel onder behandeling van een neuroloog? Het heeft bij mij ook jaren geduurt voor ze erachter kwamen wat er nu precies aan de hand is. Heel wat artsen en podologen gezien in die tussentijd. Ook jullie een fijn weekend en lekker in de zon gaan liggen of zitten niksen

adam zei op

hallo lotgenoten ,
het weekend wat het weer betreft is goed geweest de rest heb ik ook niet over te klagen gehad de gehele week veel last gehad en het weekend was het veel minder en de oorzaak denk ik ook wel te weten ik was afgelopen dinsdag ff op het werk geweest en dan loop je toch wat rond je staat hier stil ff praten je loopt daar heen je vervanger heeft 1000 en 1 vraag al met al de rekening heeft 3 dagen geduurd voor het betaald was
nu is het maandag en ik had huiswerk mee genomen dat ik de administratie wat thuis kon doen gaat ook via thuis maar dat was normaal een halve dag werk maar ik heb er de hele week over gedaan ben nu nog nie klaar ik ga morgen weer naar het werk en zie dan maar weer of dat ze nog iets hebben
ik heb als ik paul hoor nog geluk tot nu toe ik heb het nog alleen maar in beide onderbenen en linkerhand gedeeltelijk , transpireren doe ik ook snel , moe zijn we bijna altijd conditie is niks meer
en jr vraagt orthopedische schoenen ik heb ze gehad div malen was nog van voor de definitieve diagnose hield helemaal niks werd meestal erger ik zei afgelopen week nog tegen mijn vrouw ze moesten van die water(bed) schoenen hebben want ik kan mij het beste op blote voeten bewegen normale schoenen kan ik helemaal niet aan
obstipatie paul daar krijg ik (een zakje per dag en dat werk bij mij goed )laxtra orange oplossen in water en dan drink ik dat in een keer op en het is misschien wat peet ook zegt die geeft er zo min mogelijk aan toe maar dat moet dan wel gaan want als ik te ver ben gegaan wil ik ook van alles maar dat gaat niet en peet heeft geluk gehad dat ze er na 1 jaar achter waren bij mij heeft het 8 jaar geduurd en ik hoop op betere tijden met name hoop
in het ziekenhuis zeggen ze dat ze hopen dat er 1 medicijn voor mij is maar in Maastricht hebben ze al gezegd morfine maar dat wil ik zolang mogelijk uitstellen lyrica symbalta en nog veel andere doen bij mij eigenlijk helemaal niks de neurologen zeggen ook wat goed voor de 1 is is fout voor de ander ze hebben er eigenlijk niks voor maar de bijwerking van dit soort medicijn is eigenlijk dat het bij sommige van ons helpt voor de neuropathie
tot de volgende keer peet ,paul en jr en de rest van de familie zal ik maar zeggen
gr adam

J.R. zei op

Wat is het stil op de site

adam zei op

ja J R het is zeer stil
ik had wel enige reactie verwacht na mijn schrijven van 26 maart maar jij vind het ook maar stil
misschien waren ze van het mooie weer aan het genieten ik weet het niet maar mijn weekend was ook nogal druk en ik heb het al gauw druk vergeleken met vroeger werkte ik iedere week meer dan 60 uur p/week maar daar kun je dan nog enige mooie herinneringen aan ophalen wat we dan ook doen
ik hoop dat je iets had aan mijn ervaring van orthopedisch schoenen
groetjes adam

peet . zei op

hallo allemaal .
ik heb het niet echt druk gehad ,maar gewoon een hele foute week .vooral mijn handen staan helemaal krom van de pijn ,bij alles wat ik doe .en omdat ik alleen maar met mijn handen wat kan doe en het dan niet gaat wordt ik niet echt vrolijk van .ik vind toch dat het een aanslag op jij humeur doet niet echt leuk voor vrouw en kinderen .
maar gaat gewoon niet anders .
het lijkt ook wel of de wereld steeds kleiner wordt .
want peet kan daar niet met mee peet kan niet lange stukken lopen en allemaal dat soort dingen .ik probeer daar wel doorheen te kijken maar dat valt niet mee .
ik heb nog even de lijst met de medicijnen op gezocht .
diclofenca .
artec.
neurotin.
lyrica.
oxycontin.
advill.
paracetamol met codiene.
amitriptiline.
iburofon .
accupuntuur .
bio-resonasie.
tens .
voeten ingesmeerd met pepers .
cannabis .
losac voor de maag .
dit alles binnen een jaar .
ik wordt hier niet echt vrolijk van .
maar het leven gaat verder en ik ook .
ik gebruikt nu alleen nog maar amitriptiline en losac en de wiet .
de rest heeft niks gedaan voor mijn .
graag wil ik hier wat op horen ,wat jullie allemaal hebben gedaan .
ik hoop op een betere week .
gr peet .

JR zei op

Fijn dat jullie er weer waren met jullie verhalen. Adam wat fijn dat jij nog werk hebt. In ieder geval iets om even je gedachten te kunnen verzetten hoe moeilijk het ook gaat. Ben je eigen baas of heb je een top baas? Peet met jou gaat het ook niet zo lekker volgens mij.
Ik heb best een top weekend gehad. Zaterdag met mijn dochter naar de stad geweest. Ik in een rolstoel en zij duwen. Ik had het koud en zij erg warm. Ik moet maar gaan lijnen van haar(haha). Maar het was gezellig. Zondag voede ik me ook "goed". Lekker een wandeling in de bossen gemaakt met de honden en net iets verder dan anders daarna nog lekker gekookt. Ging allemaal top maar daarna was ik ook op. En vanmorgen kwam ik mezelf weer tegen. Pijn pijn pijn. Tja je moet er wat voor over hebben. Peet in het begin van het schrijven was je zo optimistisch maar dat ben je nu wel even kwijt volgens mij. Je hebt al veel medicijnen geprobeerd en het helpt allemaal net niet. Bij mij helpt de lyrica in ieder geval tegen het branden en de peper behandeling heb ik nu twee keer gehad maar doe het geen derde keer. Wat een hel is dat. Maar we gaan weer vrolijk door voor zover dat gaat. Soms kan ik het allemaal aan en soms zak ik in een diepe put. Ook idd omdat je kringetje zo klein word en dat je het daarom best alleen moet uitvechten. Maar er moet een manier zijn om ergens de draad weer op te kunnen pakken en je dagen op de een of andere manier weer zin te geven.
Zo, dat waren nog eens wijze woorden hè? Groetjes

adam zei op

een goede avond allemaal
JR ik heb altijd nog gewerkt maar sinds eind vorig jaar niet meer ik ben geen eigen baas en die top baas :".....
werken was en is een martelgang geworden ik en met mij mijne directe omgeving snappen niet dat ik het voor die tijd nog wel kon als je mijn verleden gelezen heb ben ik ruim 8 jaar terug ermee begonnen en tot voor 1,5 a 2 jaar terug was het nog te doen
maar toen heeft het zich uitgebreid het laatste 1/2 jaar werken is een hel geweest voor mij , maar heel zeker voor mijn vrouw en kinderen die kregen de rekening maar dat was mijn eigen schuld ik denk dat jullie dat wel herkennen
ik weet niet of het bij jullie ook zo gaat en dan bedoel ik de snelheid van de ziekte
8 jaar geleden begonnen heeft er 6 a 7 jaar over gedaan tot een bepaald niveau maar wat ik het laatste 1a1,5 jaar terug ben gegaan is met geen pen te beschrijven ik kan nu nog wat fietsen wat lopen als ik een goede dag heb af en toe een stukje met de auto rijden met mijn snorfiets gaat het beste die trilt een beetje onder het rijden en dat heeft een gunstige uitwerking op mijn voeten was vandaag nog bij de huisarts maar die had daar ook geen antwoord op maar als ik het komend jaar net zoveel terug gaat loop en doe ik helemaal niks meer
jr zit jij al in een rolstoel of kun je nog wat ?
peet jongen veel van die rommel (zeg ik oneerbiedig want medicijnen zijn alleen maar r... als ze niks doen maar als ze helpen zijn ze het neusje van de zalm) heb ik ook al gehad tens niet en de voeten met pepers ingesmeerd hoe moet ik dat zien jr vond dat een hel dacht ik gelezen te hebben
gabapentatine ben ik nu mee bezig maar daar word ik ook niet vrolijk van houd vocht vast en een buik/maagpijn en ik wist van maag/buikpijn helemaal niks had een ijzersterke maag kon alles eten zonder een probleem maar ik moet er ook bij zeggen ik gebruik dat nu een week of 8 het is niet erger geworden dus wie weet

maar mede strijders laat maar weer iets weten en tot de volgende keer
groetjes adam

JR zei op

Hallo, Ja ik zit tegenwoordig in een rolstoel als we iets leuks gaan doen zoals lekker stadten of ergens heen gaan waar het slenteren of veel staan is. Balen maar op deze manier kom ik nog eens lekker de deur uit. Verder probeer ik wel met de honden naar het bos te gaan dat doe ik iedere dag alleen is het de ene dag wat meer dan de andere dag. Gister een stukje gelopen en heb er bijna drie kwartier over gedaan dan vroeger tien a vijftien minuten. Ik krijg soms mijn ene been niet voor de andere en het gevoel in mijn voeten is dan echt niet leuk. Mijn handen gaan op het ogenblik erg achteruit zoals ik nu zit te typen is dat al erg pijnlijk. Alsof ik op mijn botten type. De spaansepeper op je voeten die ik zo`n hel vond is een nieuwe methode. Ze hebben een spul ontwikkeld wat 250 keer zo sterk is als de sterkste spaanse peper. Voor ze het op je voeten plakken word je eerst een uur verdoofd met verdovingszalf en dan plakken ze het peperspul op je voeten en moet dat een half uur blijven zitten. En branden dat het deed!!! De verpleegster kwam het bij mij een kwartier te laat eraf halen en dat heb ik geweten. Ze had een telefoontje! Grrrr. De behandeling heet qutenza. Is wel te vinden op internet. Verder kan ik ook niet veel meer hoor. Het is geloof ik iederedag een stukje inleveren. Gelukkig helpen mijn man en kinderen me veel maar ik vind het toch erg moeilijk om alles te vragen of te laten liggen. Maar ik begrijp dat dit ook jullie grote probleem is. We moeten een nieuwe manier van leven vinden maar dat word wel een hele saaie want vrienden en kennissen laten het al gauw afweten en je kan je hobby`s niet meer uitvoeren. Hebben jullie ook zo`n last van verschrikkelijke moeheid? Daar ben ik wel benieuwd naar. Ik zit vaak even op de pc om mijn dagen te vullen maar hoe komen jullie de dagen door. Adam heb jij nog kleine kinderen? Nou dit was voor vandaag weer mijn praatje en hoop gauw weer wat te horen. Fijne avond

peet . zei op

hallo allemaal .
goed gezien ,ik heb het de paar laatste dagen helemaal gehad .
krijg de knop ook slecht om .
gewoon te moe en dat soort onzin .
ik probeer het wel maar het gaat even niet .
deze week een lekke band kan ik zelf niet meer maken ,heeft mijn vrouw het gedaan .
doet ze graag maar ik sta erbij en kan niet .
dat doet echt pijn hoor .
net een oude ... (sorry hoor ) laten wij het netjes houden .
gr peet

peet . zei op

hallo allemaal .
is er nog iemand of zijn jullie met de paashaas mee gegaan .
even een vraag .
zijn jullie nu ook zo moe ,als ik wat gedaan heb staat het water op mijn rug en als ik ga zitten slaap ik .
maar ik rust er niet mee uit het lijkt wel of ik steeds minder kan of is dat de tijd van het jaar (voorjaarsmoeiheid ).
ik kan daar heel slecht tegen altijd voor mijn zelf geweest en dan nu gewoon wat of niks doen .
zelf mijn eigen tuin lijkt wel te groot te worden (1500m2).
wat ik een jaar geleden nog kon doen lijkt nu wel of ik een berg moet beklimmen .
ik blijft wel lachen maar als een boer met kiespijn .
verder typen gaat niet lijkt wel of ik met mijn botten typ .
hoor het wel .
gr peet de tuinman.

JR zei op

Hallo, Ja ik was even met de paashaas mee maar ben weer terug. Die moeheid herken ik maar al te goed en heb het er eerder ook al over gehad. Alles wat ik doe doet pijn en ik denk dat je van pijn ook erg moe word. Wat bij mij helpt zijn vitamine a tot z en vitamine c. Ze helpen echt die verschrikkelijke moeheid dat je overal in slaap kan vallen te verhelpen. De moeheid blijft maar voor mij is er beter mee om te gaan. Ik heb altijd het gevoel dat ik uren heb gelopen. Pijn, zware voeten en onderbenen en moe. Misschien heb je hier wat aan Peet. Ook het zitten typen met pijn herken ik en heb ook het gevoel dat ik op mijn botten zit te typen. Dat heb ik ook met lopen telkens het gevoel dat ik op mijn botten loop. Morgen weer naar de pijnpolie maar denk niet dat er nog veel gedaan kan worden. Hoevaak heb jij de sambal behandeling gehad Peet en heb je er wat aan gehad? Morgen moet ik vroeg op en daar heb ik erg veel moeite mee. Ik denk dat dat zeker ook door de medicijnen komt. Dan ben ik helemaal duizelig en word ook gauw misselijk. Herkennen jullie dat? Laat maar gauw weer wat van jullie medelotgenoten horen want mij helpt dat wel. Hoe gaat het met Adam. Laat je ook weer wat van je horen. Groetjes JR

peet zei op

hallo jr .
ik heb dat met die pepers een keer gedaan .
dat is zoooooooooooooooo slecht bevallen is gewoon 10 xzo erg als de gewone pijn .
doe ik ook nooit meer .
gewoon midden in de nacht met een zak ijs er op gezeten .
er zijn zo veel dingen die ik er ook uit herkend ,dat is het toch te gek dat daar niks voor is .
ik ben ook klaar bij de pijnpoli alle middelen al gebruikt vooral omdat ik ook een breuk in mijn middenrif heb .
dus ik kan niet tegen alle medicijnen ik ben nu gewoon weer terug bij mijn eigen huisarts want dit kan mijn ook gewoon weer verder helpen .
ik drink in de avond een kop thee met een gram cannabis erin .
is niet lekker maar met een beetje honing gaat het wel .
dus ik zit nu stoned achter de pc .
ik stop weer want mijn vingers vallen er bijna af zo voelt het .
maar ik lach wel weer hoor ,het leven is gewoon te mooi .
alvast een goed weekend .
gr peet

peet . zei op

hallo allemaal .
het is rustig op de site .
hier thuis gebeurt ook niet zo veel .
alleen zo last aan mijn handen vooral rechts .
en dan nog de twee midden vingers .
volgende week maar terug naar de dokter niet dat zij de oplossing weet maar jij weet het nooit .
ik heb het idee dat de mensen om jij hem het een beetje normaal ga vinden dat jij zo weinig meer kan .
ik weet echt niet hoe dat verder moet hoor .
ik wil wel zo veel mogelijk blijven bewegen alleen het gaat steeds harder achteruit .
hoe meer ik beweeg hoe harder alles achteruit gaat .
is dat bij iedereen zo???????????????????????????.
ik stop er mee .
vingers zijn op .
goed weekend en neem maar een biertje van mijn .
gr peet.

Anemona zei op

Is het de lezers hier bekend dat een tekort aan vitamine B12 de oorzaak kan zijn van dunnevezel neuropathie ?
En ook dat de meeste huisartsen en neurologen daar niet goed van op de hoogte zijn en uitslagen hiervan niet correct interpreteren ?
Het kan zijn dat het hier eerder aan de orde is geweest, maar ik heb niet alles gelezen.

Ton14 zei op

Anemona,

Deze theorie is hier al vaker (in een ander draadje) geplaatst, wil je dit eens onderbouwen??

anemona zei op

Ik denk dat je sneller kan lezen dan dat ik het hier uitleg.
Gebruik de zoekfunctie maar eens hier:

http://www.stichtingb12tekort.nl/forum/index.php

JR zei op

Hallo Peet en hallo anderen,Bij mij was het wel uitgezocht of mijn vit. B12 in orde was. Helaas het was oke. Dus niet de oorzaak. Deze week nieuwe medicijnen gekregen en dat zijn pleisters. "Bu Trans" pleisters en die lijken te helpen en weinig last van de bijwerking ondanks waarschuwing van arts en apotheker. Alleen nog wat moeier dan anders. Maar dat moet minder worden. Ik durf nog niet te hard te juichen maar het lijkt erop dat ik hierop goed reageer. Ik kan in ieder geval mijn voeten weer normaal onder de dekens neerleggen en de pijn bij rust is ook een stuk verdraagzamer. Natuurlijk gelijk van alles gedaan maar dat was toch teveel en kreeg weer gemene pijn waar ik de volgende dag veel last van had en mij rustig hield. De dag daarop was het weer een stuk minder met de pijn. O, ik hoop zo dat dit het wonder middel is voor mij. Even afwachten of het zo blijft. Misschien iets om te proberen Peet en anderen. Misschien bij minder pijn ook weer een beter uithoudingsvermogen. Tja, we blijven hopen natuurlijk. Nou dit was mijn opwekkende praatje en hoop weer snel wat van jullie te horen. Groetjes

peet . zei op

hallo ,even terug te komen op b12 dat komt maar zelden voor in nederland .
wordt vaak naar gekeken maar als dat hoog genoeg is kunnen dat weer wegstrepen dat geldt ook voor chemo -suiker -drank .
dus in mijn geval is het niet terug te brengen waar door het komt .
maar in meer dan 50% van de gevallen wordt nooit de oorzaak gevonden .
zijn ze bij mijn mee gestopt .
nu doen ze alleen nog wat aan de pijn (en dat lukt ook niet).
gr peet .

JR zei op

He Peet,
Wat een boos berichtje was dat. Moed houden hoor! Het mooie weer komt eraan en dan weer lekker fietsen of gewoon lekker buiten zijn. Het valt ook niet altijd mee hè en je kan natuurlijk ook niet altijd vrolijk zijn. Ik heb ook veel sombere dagen maar nu even niet en dat is ook best wel fijn. Peet hou je goed hoor. Groetjes

adam zei op

hallo allemaal ik ben er ff tussenuit geweest maar dat van b12 is bij mij ook onderzocht niks mis mee dus daar kan het bij mij ook niet aan liggen
ik heb de side van de stichting b12 bezocht en er de hele avond in gelezen maar daar zijn neurologen die iemand niet willen doorsturen staat nogal wat over beschreven,
ik moet die dokter nog tegenkomen die zo tegen mij doet zoals ze dat daar doen voorkomen ik geloof niet dat ik daar veel werk mee had dan (ik heb gelukkig wel een neuroloog die wel meedacht en denkt )
JR ik heb geen kleine kinderen meer 25 en 27 jaar dus 1 woont samen en 1 nog thuis , zijn 2 hoe zeg je dat als je niks onplezierig daarover kunt zeggen (2 heel lekkere en goeie scheetjes ) ik/we hebben het daar goed mee getroffen en dat hebben ze wel aan moeders te danken vind ik
maar dat is misschien wel een uitkomst voor je die peisters waren die ook op dr. recept ik ga dat ook bij mijn neuroloog bepraten van de gabapentine merk ik nog niet zoveel van behalve de bijwerkingen dan
peet jongen de moed niet laten zakken hé er zijn van die momenten die heb ik ook en daar kan ik nu niet op deze manier over praten
ik moet ff stoppen ik kom nog terug en anders hou je haaks medestrijders gr.adam

JR zei op

Ha Adam, leuk dat je er weer bent want het is best stil hier. Mijn pleisters krijg ik idd op recept. Volgens mij zijn we zo'n beetje allemaal van de zelfde leeftijd ook mijn kinderen zijn 24 en 26. Ook al weer groot en ik ook alweer oud! Maar het is wel fijn want ze kunnen je dan ook al fijn helpen en die hulp heb ik vaak hard nodig. Zijn jullie (mede lotgenoten) allemaal afgekeurd? Ik moet morgen weer naar het uwv voor een keuring. Het zal mij benieuwen want de ene arts vind dat je niks mankeerd en de andere erkent het wel. Wens me maar sterkte want die zal ik hard nodig hebben. Peet hoe is het met jou? Gaat het weer een beetje? Laat maar weer snel wat horen. Nu ga ik de honden uitlaten en dan zit de dag er weer bijna op. Groetjes JR

peet zei op

hallo allemaal .
om even bij de blijven mijn kinderen zijn 31-28-23-21.
en dat maar een soort alleen maar jongens ,maar er zijn al drie dochters er bij en bijna een kleinkind (bijna oktober pas ).
ben niet afgekeurd want ik ben altijd eigen baas geweest .
dus dat is nog een geluk ,ik hoef het aan geen dokter van het uwv uit te leggen .
gisteren weer bij de dokter geweest .
ga helemaal de verkeerde kant op met mijn handen en vooral rechts .
wist er ook geen raad mee .
heeft iemand wel eens fysio gehad en hielp dat ?????????.
als het droog is ga ik vandaag naar de keukenhof toe .
is niet zo ver bij ons vandaan (half uur op de fiets ).
dus duimen dat het droog blijft .
gr peet .

adam zei op

hallo medestrijders hier ben ik weer hoe gaat het met jullie ik hoop goed
jr ik word binnenkort herkeurd en wat daar uitkomt beschouw ik maar als een lot uit de loterij maar dat vind jij ook als ik het zo lees ik zat al een gedeelte in de wao en nu?????
over die pleisters ga ik het met de neuroloog over hebben wil je nog een keer laten weten wat voor resultaat je van die pleisters op de langere termijn hebt
maar ik hoop toch nog een beetje te kunnen lachen en genieten (zo goed als dat mogelijk is)
peet hoe was het op de keukenhof (ik ben er nog nooit geweest) je zat aan de goede kant van de regen wij hebben hier water zat gehad, toch nog wat gezien en heb je foto's gemaakt mag je door mailen als je dat lukt je hebt mijn mail adres
verder gaat het zijn gangetje en wat betreft fysio ik denk vaak aan een of andere sportmassages bv. ik ben er eigenlijk van overtuigd dat dat moet helpen want ik heb eens mensendieck therapie gehad en die mevr. deed iets met mijn voeten zalig ff helemaal jaja helemaal geen pijn ik was te zeer overdonderd toen ik de keer daarop vroeg wat ze eigenlijk gedaan had zei ze alleen maar wat met de tenen wiebelen of zo iets maar ff geen pijn wat een genot was dat dus als je fysio krijgt ff hieraan denken en zeggen misschien heb je er iets aan
verder kijk ik nogal wat voetbal zo meteen ook weer dus ik ga een goeie tijd tegemoet voetballen en de olympische spelen de tour de France dus zat te doen en als het gaat het vrouwtje wat helpen en het zonnig bekijken maar dat lukt niet altijd weten we allemaal peet ik heb je van de middag nog een paar mailtjes gestuurd en JR als ik je mail adres krijg kunnen we ook via de andere lijn elkaars bevindingen uit wisselen
medestrijders tot de volgende keer en volhouden gr adam

JR zei op

Hallo beste mensen, Misschien ee beetje dom maar hoe geven jullie elkaars mail adressen door? Ja zo even geen pijn lijkt mij ook heerlijk. Die pleisters moet je echt proberen Adam. Vandaag de pijnpolie aan de telefoon gehad en ik mag met de dosis omhoog en dan maar hopen dat de pijn nog meer afneemt. Als ik maar weer een beetje meer kan lopen dan ben ik al tevreden. En misschien ook niet en wil ik dan een groterstuk kunnen lopen. Hoe was het in de keukenhof Peet?(over lopen gesproken) Hoe kom jij je dag daar dan door? Kan jij zo lang slenteren en staan? Vandaag voor de keuring geweest en vond het maar niets. Ik heb dan zo het gevoel dat ik me de hele tijd moet verdedigen. Ik word nu doorgestuurd naar de arbeidsdeskundige en dan gaan ze kijken welke baan dan nog geschikt voor mij is. Ik moet er nu nog maar even niet aan denken. Het is alweer laat en bedtijd maar ik zie er altijd tegen op om naar bed te gaan want dan brand de pijn pas goed los. Nou beloofde ze ons dit weekend zulk mooi weer en nu zijn de voorspellingen alweer veranderd. Het is net politiek. Ze beloven van alles maar als puntje bij paaltje komt enz. enz. Ik wens jullie een welterusten of een goedemorgen en tot horens. jr

peet zei op

hallo jr .
als jij op mijn naam klikt dan staat daar het email adres achter .
even over keukenhof .het gaat niet maar ik wil het .
dus gisteren er 2 uur geweest en twee keer koffie gedronken a 15 minuten per keer .
en dus de hele middag verrot .
maar ik heb een doorlopende kaart ben al 6 keer geweest iedere keer een andere stukje .
waren leuk adam de mail vooral die met het liedje .
gr peet .
ps goed weekend en niet te veel oranjebitter .

JR zei op

Ha Peet, ik heb op je naam geklikt maar krijg dan dat het e mail niet goed is. Fijn dat je op deze manier lekker naaar de bollen kunt. Het ruikt er altijd zo lekker. Het is je gegunt. Groetjes

adam zei op

JR een goede avond als je het bericht van 19-3-2112 van peet pakt dat verkleurd zijn naam erop gaan staan klikken en mailen dan krijgt hij jou mail en dan zal ik je adres ook wel krijgen van peet ff doormailen
verder was het vandaag koud in de keukenhof denk ik als ik het weerbericht mag geloven hier in het zuiden was het benauwd heet zweten om niks maar dat doe ik toch al
vandaag een slechte dag gister te veel willen doen weer wat staan e.d. vrouwtje met de tuin spick en span maken ivm met de aanstaande bruiloft van onze dochter en moeders wil is dan maar wet netjes is dan ..... niet goed
Peet waar is het bij jouw begonnen want ik hoor veel van je handen ik krijg daar ook steeds meer last van maar het is in de rechtervoet begonnen 8 jaar geleden en woekerde steeds verder (toen nog maar beide onderbenen ) maar het laatste jaar gaat het in de 4 de versnelling slechter had jij dat ook nu beide handen , armen , buikpijn en zeer veel pijn op de borst waar eindigen we
JR kun jij mij daar ook iets van vertellen doe maar via mail van Peet als je dat liever doet dan lees ik het wel een keer
verder een zeer goed lang weekend toegewenst en niet teveel orange bitter maandag
ik ga er wel een paar nemen thuis dan
groetjes adam

JR zei op

Help, Adam het lukt mij niet. Moet ik soms eerst ergens zijn aangemeld.
Gr.JR

adam zei op

JR van het bericht 19-3-12 ga je met de muis op de naam peet staan je ziet dan dat ie een andere kleur aan neemt rood klik je peet aan en dan komt er na ... seconden windows live mail bericht open en dan stuur je hem wat je wilt
wel op de peet boven het bericht er staat dan
titel reactie dvn
van Peet
datum
succes adam en anders weer help

JR zei op

Adam, volgens mij is het gelukt. Heb alleen ondertekent met jh en wacht nu op tegenbericht

Bernadette zei op

Hallo allemaal, in 2006 heb ik al vaak gereageerd zoals jullie kunnen zien. Ik wist toen net dat ik dvn had, naast mijn sarco. Nu zijn we 6 jaar verder. Ik maak ondertussen gebruik van een rolstoel voor als we ergens naar toe gaan met de auto. Daarnaast heb ik een scootmobiel voor dingen dichtbij huis. Ik zou niet meer zonder mijn scoot kunnen. Dat ding heeft mij weer vrijheid gegeven.

Ik las dat er iemand last had van misselijkheid. Herken dat heel goed. Moet erg oppassen met zoetigheid en vet. Wordt *** misselijk van. Daarnaast moet ik steeds er weer oppassen om niet af te vallen.

Ik sta onder begeleiding van een fysio. Daar probeer ik twee keer per week iets te doen aan mijn conditie. Dit lukt jammer genoeg niet. Wel blijf ik een beetje stabiel. Maar dat mocht ook wel. Lopen of fietsen zit er niet meer in.

Een van mijn grote problemen is mijn bloeddruk. Hij is altijd al aan de lage kant geweest. Maar bij inspanning kan hij zakken naar 90 bovendruk. Ik word dat erg moe, sta te wankelen op mijn benen en voel mij dus waardeloos. Moet dit dus voorkomen. Maar dat is makkelijker gezegd dan gedaan.

Een B12 tekort komt in Nederland wel vaak voor. Alleen wordt er niet vaak op gecontroleerd. Het tekort geeft dezelfde verschijnselen als bij dvn. Laat het controleren. Als je een tekort hebt, kun je er medicijnen voor krijgen.

Als iemand nog meer over mij wilt weten, hoor ik het wel.

Groetjes, Bernadette

peet. zei op

hallo, bernadette .
even een vraag van mijn .
sinds 2011dvn ,kan nog wel lopen en fietsen (elek).
werken gaat niet meer .
over 2 weken naar maastricht voor een tweede mening .
hoe hard is het bij jou gegaan ???.
hoor het wel .

Bernadette zei op

Hoi Peet,

ik ben ergens in 1996 al begonnen met mijn eerste klachten. Het zat toen in mijn handen. Tot 2006 ging het redelijk. Alleen last van mijn handen. Ik kreeg in een korte tijd 2 operaties. Viel zomaar 10 kilo af en kreeg steeds meer last van mijn dvn.

Nu heb ik weer 9 maanden Remicade en heb ik minder klachten van mijn sarco. Mijn dvn is stabiel gebleven.

Ik ben in 2006 ook in Maastricht geweest waar ze dvn vast stelde. Was niet meer zo moeilijk daar ik sinds 2004 wist dat ik sarco had. Was erg tevreden over Maastricht. Ze wisten daar waar ze het over hebben. Het team wat zich bezig houdt met dvn zit er nog. Het team wat gespecialiseerd was in sarco is jammer genoeg opgeheven.

Groetjes, Bernadette

adam zei op

Bernadette een goede avond ik heb je berichtjes gelezen en in Maastricht ben ik ook geweest eind 2011 maar b12 nemen ze daar nu gewoon mee in heb onderzoek en jij was toen al vol lof over Maastricht en ik ben dat ook dat vind ik een goed team
jij zegt dat je moet opletten dat je niet teveel afvalt ik zou dat wel willen ruilen met je bij mij is het andersom( ik kan nog alles eten )
ben wel blij voor je dat het nu niet erger word dan heb ik weer wat meer hoop dat het niet altijd achteruit met me/ons gaat en dat het ook op een bepaald niveau blijft hoe lang is dat nu bij je ?
bloed druk is bij mij nog goed gelukkig
en als je nog vragen ed. hebt je stelt ze maar als ik je kan helpen doe ik het
groetjes adam

Bernadette zei op

Hoi Adam,

dat hoor ik heel vaak van mensen dat ze net er alles aan moeten doen om af te vallen. Had ik vroeger ook. Maar in december ben ik naar een voetrelfextherapeut geweest. Resultaat drie kilo zomaar kwijt. Ben ik dus mee moeten stoppen. Ze gaf mij wel heel even veel energie.

Vergeet niet dat ik ook sarco heb als oorzaak van mijn dvn. Die zorgt er natuurlijk voor dat ik heel veel klachten heb.

Niemand kan mij vertellen hoe lang ik zo blijf als nu. Heb nu wel om de vier weken Remicade en die hebben voor een verbetering gezorgd. Maar of dat zo blijft doorgaan?? Ik geniet van de momenten waarop het goed gaat.

Groetjes, Bernadette

Anemona zei op

Zoals Bernadette schrijft, komt een B12 tekort wel veel voor in Nederland en wel ca 5% wordt geschat
Het wordt niet standaard getest en in de meeste gevallen worden uitslagen niet goed geinterpreteerd.Een vitamine tekort wordt door huisartsen over het algemeen niet serieus genomen en is vaak ook niet bekend want: in de opleiding wordt maar enkele uren les ingegeven. Artsen kunnen er nogal lacherig over doen en wees erop voorbereid dat men u ook niet serieus neemt
Vit B12 tekort is een ernstige aandoening waar in het verleden mensen vaak invaliderend van werden en soms aan konden overlijden.
Samen met een vit b12 tekort onstaat ook vaak een vit D tekort. Beide kunnen oa ernstige vermoeidheid en spierproblemen opleveren.
Lees evt na op bv Wikipedia. Omdat deze ziektes slecht bekend zijn, krijgen patienten vaak onterecht de meest exotische diagnosissen door specialisten die hun bijscholing niet bijhouden
Neem dit serieus.
Lees u goed in op het forum van vit B12 tekort en ook het forum van vit D tekort. Meld u evt daar aan.
Als u bloed laat testen, vraag dan altiijd de brief met uw uitslag op en ga er niet vanuit dat als de dokter zegt dat 'alles goed' is...dat dit ook zo is. Vaak blijkt dit niet correct te zijn en u zit met de ernstige gevolgen

sonja zei op

hallo
ik weet sinds kort dat ik dvn heb en daardoor veel pijn aan voeten en handen wat soms helemaal doortrekt naar mn armen.
mijn neuroloog heeft me doorgestuurd naar utrecht maar ik begrijp inmiddels dat daar onderzoek wordt gedaan maar dat aan deze ziekte weinig te doen is
ik ben erg ongerust over mn gezondheid.
is er iemand naar soest geweest bv!
lees op de site daar veel positieve verhalen over maar die zijn wel geschreven door soest zelf!
groeten en veel sterkte
sonja

adam zei op

beste Sonja ik weet niet beter als dat voor dunne vezel neuropathie dat je dan in Maastricht moet zijn daar zijn ze gespecialiseerd in dvn dr. Faber m n is een van de 2 doktoren die heb ik gehad en ben daar vol lof over je krijgt daar een onderzoek dat duurt 1 hele dag is een programma en dan hoef je niet iedere keer terug je bent dan wel de hele dag bezig maar hoeft niet meer terug en tegen mij hebben ze gezegd genezing niet mogelijk is alleen symptoom bestrijding je kunt er 100 jaar mee worden over mij kijk je maar eens in de historie van deze site zo heb ik prive nogal eens contact met peet maar als je nog vragen hebt stel ze maar als ik mede patienten kan helpen doe ik dat graag als het kan
ik hoop dat je er iets aan hebt en naar Maastricht is het overwegen waard ( ik heb er nog nooit een negatieve reactie van vernomen) ze hebben wel een wachttijd maar die hebben we toch al dus dat maakt niet zoveel uit
m vr gr adam

sonja zei op

beste adam
bedankt voor je reactie
inderdaad had mijn neuroloog (in gouda) mij eerst door willen sturen naar maastricht voor zo"'n dagbehandeling.
inderdaad had ik dat wel graag gewild aangezien ik daar veel positieve verhalen over gelezen heb
Toen belde ze mij dat ik net zo goed naar utrecht kon gaan, daar ze nu hetzelfde onderzoek doen.
in utrecht heb ik de neuroloog gesproken voor een aspraak die me vertelde het heeft geen haast er is toch niets aan de doen
Dit viel me nogal rouw op mn dak
Dit weekend ga ik naar duitsland voor een totaal onderzoek bij pre-scan
dit moet ik zelf betalen had er liever van op vakantie gegaan b.v. maar heb dan in ieder geval het idee dat ik er alles aan gedaan heb
Momenteel heb ik 2x per dag lyrica, maar vind het wel iets zakken de pijn bedoel ik, maar toch nog niet acceptabel.
wat heb jij dan voor medicijn of oplossing als symptoombestrijding en geven ze in maastricht dan een infuus met immuumglobuline daar heb ik ook wel eens

sonja zei op

hallo adam
mn bericht was geloof ik te lang dus ga hier maar verder
heb je wel eens iets gehoord over immuumgluboline injecties of zoiets
groeten sonja

peet zei op

hallo sonja .
ik ben ook in maastricht geweest ,is heel goed bevallen .
dus niet jij laten afschepen met wat anders .
jij heb recht op een second opine dus gewoon doorduwen .
want daar is het echt de best ,kijk ik weet het ook wel dat er niks aan te doen maar jij wil dan wel het beste .
ik heb alle medicijnen doorlopen zit nu op de medicinale cannabis .is niet voor de pijn maar gewoon om te slapen anders ben ik helemaal een wrak .
het is een hele slechte aandoening waar nu nog niks tegen te doen is .
dus gewoon tegen de arts ingaan ,want hij weet het toch ook niet .
als jij nog meer vragen heb.
gewoon even op mijn naam klikken .
gr peet

sonja zei op

hallo allemaal
bedankt voor jullie reaktie
wat een rot-ziekte is dit
is een van jullie wel een in soest geweest daar wordt zo veel reklame over gemaakt! of is dit nep!!!!
sterkte allemaal
sonja

peet . zei op

hallo sonja .
heb er veel over gehoord en gelezen .
ben er zelf niet geweest ,ik vind het zo onwerkelijk .
jij komt in een rolstoel binnen en jij gaat er fluiten weg .
ik weet het niet .
ik probeer ook van alles maar dit vindt ik toch te weer gaan .
misschien is er wel wat maar waarom werkt het niet bij de meeste mensen.
en jij moet ook alles zelf betalen wordt niet betaald via de zorgverzekering .
als het dan zo goed is dat zo het toch gewoon moeten vergoedt worden .
en jij moet er ook een beetje voor open staan .
ik ben niet zo type .
maar wie weet .
hou jij goed .
gr peet

Frank zei op

Goedendag Allemaal,

Ben zelf patient met idiopatische dunne vezel neuropathie. Vastgesteld via een huidbiopt in het AZM.

Ben in soest geweest en vind hoewel het bij mij niet werkte het een aanrader voor iedereen. Ze kunnen niet iedereen helpen maar je hebt toch wel minimaal 10% kans en dat lijkt me het proberen waard.

Ik vraag me af of er hier nog meer jongemannen zijn die dit hebben. Ben zelf 27 en kan me met mijn baan en vriendin prima redden met mijn ziekte, krijg genoeg medeleven van mijn omgeving, maar het lijkt me af en toe wel prettig om eens met iemand te praten die echt in hetzelfde schuitje zit.

Mvg,

Frank


sonjahooghuis@versatel.nl zei op

hallo weer allemaal
nou ben onderzocht in duitsland ging gesmeerd allemaal wel een verschil met de ziekenhuizen hier!
alleen niets gevonden was zo gezond als eem vis op dvn na, natuurlijk wisten ze daar ook geen oplossing voor.
ook inmiddels naar utrecht geweest stond daar binnen een kwartier weer buiten onder het mom toch niets meer aan te doen.
dus ga ook nog naar maastricht voor een uitgebreider onderzoek.
heb wel een lieve vriend en veel lieve vriendinnen Ex-collega"s) waar ik toch nog mee kan lachen en veel chocolade kan eten (helpt ook hoor)
woensdag ga ik naar soest zal mij benieuwen!!
sterkte allemaal
groeten ook aan joop

mark zei op

Beste Allen,
Zo hier wordt ik niet vrolijk van. Sinds een maand is er bij ook diagnose gesteld door het AZM "dunnevezel neuropathie". Als ik zo alle verhalen leest dan ben ik hier niet gerust over. Ik heb nl. sind een jaar of drie last van branderige voeten, wat de laatste jaren naar mijn bovenbeen kruipt. In tegenstelling tot andere kan ik hier goed mee leven. Alleeen aan het eind van de dag doen mijn voeten en benen pijn.Lang staan of zitten, dus rust, is vooral erg pijnlijk.
Onlangs sprak ik een vrouw met DVN die een pijnblokkade in Utrecht heeft laten zetten. Hierdoor is ze een jaar pijnvrij. Wie heeft hier ook ervaring mee en wie heeft er ervaring met het nieuwe middel Normast? groet Mark

Bernadette zei op

Hoi Sonja,

wat denk je dat ze in Maastricht nog voor je kunnen doen. Daar onderzoeken ze en komen dan tot de conclusie dat je dvn hebt.( als ze je nog onderzoeken) Krijg je dan misschien medicijnen voor. Maar die heb je al vaak geprobeerd, als ik het goed heb. Dvn is echt een waardeloze ziekte waar ze nog steeds niets voor hebben. Misschien kun je je energie beter besteden aan leuke dingen doen. Je blijft op dit moment van het ene naar het andere ziekenhuis gaan. Schiet je daar iets mee op? Je zult op een gegeven moment toch moeten accepteren dat je dvn hebt.

Groetjes, Bernadette

sonja zei op

HALLO BERNADETTE

MISSCHIEN HEB JE WEL GELIJK, MAAR IEDER MENS IS ANDERS,
IK WEET DIT PAS 4 MAANDEN HEB ERG VEEL PIJN MN VOETEN HANDEN EN ARMEN KAN VAN DE PIJN NIET SLAPEN MEDICIJNEN (LYRICA) HELPEN TOT NU TOE NOG NIET DUS KAN HET PAS ACCEPTEREN ALS IK ALLES GEPROBEERD HEB
MAAR BEDANKT VOOR JE ADVIES
GROET SONJA

Bernadette zei op

Hoi Sonja,

horen dat je ziek bent is een rouwproces. Je maakt dezelfde stadia door. Jij bent nu nog in de ontkenning. Kom je ook wel weer uit. Is niet makkelijk.

Het klopt helemaal dat iedereen anders met zijn ziekte omgaat. Ik heb nu makkelijk praten, maar mijn eerste verschijnselen van dvn begon al ergens in 1996. Is steeds iets meer bij gekomen.

Heb je al ooit gehoord over de volgende site. http://dunnevezel.hyves.nl

Daar kom je allerlei mensen tegen die dvn hebben. Misschien iets voor je?

Groetjes, Bernadette

Dineke zei op

hallo allemaal,

Sonja, ik zag dat jij een vraag had over het immunoglobuline infuus. Ik heb dit ongeveer 3 jaar geleden gehad, helaas werd ik ziek hiervan. Mijn neuroloog had hele hoge verwachtingen van deze behandeling, ik was op dat 1 van de eerste hier in nederland die het kreeg. Samen met mij behandelde zij nog iemand anders, deze persoon had er wel enige baat bij. Later heb ik nog vernomen dat er nog meer mensen met groot succes zijn behandeld.

Op dit moment heb ik een behoorlijke terugslag. Zo erg is het nog niet geweest. Afgelopen zaterdag kon ik niet meer lopen. Ik slaap slecht, veel pijn en ben radeloos. Bijn mijn neuroloog kan ik pas over 2 weken terecht. Maar als je je zo voelt als ik op dit moment dan zijn die 2 weken echt te ver weg.

groetjes
Dineke

SONJA zei op

HALLO DINEKE
WAT ERG VOOR JE
IK LEES NU NET JE BERICHTJE, KIJK WEINIG NAAR DEZE SITE OMDAT ER NOG WEINIG OPSTAAT
HAD DE NEUROLOOG NOG IETS OPBEURENDS VOOR JE
IK VIND HET INDERDAAD OOK VRESELIJK PIJN DOEN EN SNEL GAAN!!
PIJNSTILLERS GEVEN MIJ WEINIG VERLICHTING, MAAR MISSCHIEN BIJ JOU WEL
STERKTE SONJA

Dineke zei op

De neuroloog zei weinig, ze kan mijn medicatie niet verhogen.
Mijn huisarts heeft haar ook gesproken en tegen haar heeft ze gezegd dat ze niets voor mij kan doen.
Ze heeft overigens ook gezegd dat de extreme vermoeidheid en de extreme pijn en krachtverlies zij niet kan plaatsen bij de dunne vezel neuropathie.
Nou schiet mij maar lek....

Gelukkig een hele fijne huisarts. Die vindt het niet normaal dat ik mij zo voel met mijn 33 jaar. Er moet toch meer zijn in het leven.
Zij gaat dus voor mij informeren of er toch ergens anders mogelijkheden o.i.d. zijn.

groetjes
Dineke

sonja zei op

hallo dineke
heb je al veel medicatie geprobeerd als ik vragen mag
en ben je in maastricht geweest?
groet sonja

Freek zei op

Beste mensen,
Ik heb al jaren enorme pijn gehad van neuropathie door mijn diabetes. Via het blad van de diabetesvereniging (Diabc)las ik begin dit jaar over een nieuw type behandeling, de Lorenz (FREMS) therapie, die al een paar jaar in het Gemini ziekenhuis wordt toegepast. Een onderzoekscentrum in het Tweestedenziekenhuis in Waalwijk is deze methode gaan onderzoeken waarvoor men patienten opriep met ernstige pijnlijke neuropathie die, zoals ik geen baat hadden bij medicatie. Ik mocht aan dit onderzoek meedoen en om een lang verhaal kort te maken: ik ben sinds een maand of vier pijnvrij. Het verbaast me alleen dat ik hier niets over lees op dit forum maar wel op het diabetsforum. Kennen jullie deze methode?

Groeten van Freek

adam zei op

beste Freek ik heb je berichtje gelezen en ik vind het kei fijn voor je dat je al 4 maanden pijnvrij bent maar bij jou is er een oorzaak gevonden en ik denk bij de meeste die in dit forum een reactie geven/vragen niet ,
ook zo bij mij ook geen erfelijke oorzaak dus dan is het zoeken naar de bekende naald ik zelf kijk nog wel regelmatig naar deze site omdat ik er in het begin dat het bij mij bekend was er zeer veel aan gehad heb en ik heb eigenlijk niks nieuws te melden daarom geen reactie meer van mij
maar ik hoop van ganse harte voor je dat je pijnvrij blijft ikzelf zit er al meer dan 8 jaar mee zie/kijk maar in de historie van deze site en ga nog steeds achteruit gelukkig wel langzaam
de uitslag van erfelijkheid heb ik pas 2 maanden terug gekregen kon ik nog wat vragen stellen aan dr. Faber (AZM) en die vertelde dat als het tot stilstand gekomen is dat het dan bij die pijn blijft is hun ervaring gaat dan niet meer verder maar zelf daar gaf ze geen zekerheid op omdat ze het heel eenvoudig ook niet weten maar pijnvrij is een utopie voor mij althans geworden
en voor raad sta ik altijd open en doe ik ook wat mee als je iets weet maakt niet uit wat graag ik pak alles aan

m vr gr adam

Freek zei op

Beste Adam,
Dank je voor je bericht. Ik begrijp wat je bedoelt maar is het vinden van de oorzaak dan zo belangrijk om iets aan de verschijnselen te kunnen doen? Deze lijken namelijk identiek aan de mijne. Bij mij weten ze de oorzaak van de zenuwschade (diabetes) weliswaar, maar de behandelmethode grijpt daar (helaas) niet op in. Zo weet ik, dat de pijn bij mij zeker terugkeert omdat de de zenuwfunctie weer achteruit zal gaan. Bij succes is de methode echter herhaald toepasbaar dus dat betekent een nieuwe behandelcyclus. En zo pluk ik maar elke dag zonder pijn...
Zou het toch niks voor jou zijn?

Groeten van Freek

adam zei op

beste freek ze hebben tegen mij gezegd als we een oorzaak vinden dat dan de oplossing nabij is is het normaal gezien appeltje eitje
maar als ze geen oorzaak vinden en als het in de erfelijke sfeer zit dan heeft men geen oplossing kunnen ze alleen symptoom bestrijding doen
klinkt mij eigenlijk heel normaal in de oren ik denk dan (misschien helemaal fout) als mijn auto ergens piept en ik vind geen oorzaak wat dan
ik krijg alle medewerking niks dan lof in/voor AZM Maastricht ze proberen op alle mogelijke manieren te helpen ze beginnen met pil a en zo verder laatst heb ik tramdol gehad hielp wel wat maar de bijwerkingen waren mij veel te veel dus daar ben ik mee gestopt nu mag/ga ik naar de pijnbestrijding in het AZM (met medicijnen heb ik het eigenlijk wel gehad daar word ik alleen maar ............ van
en bij jou hebben ze een oorzaak gevonden en ja als dan medicijnen of iets helpt zou ik dat ook doen maar het is wel minder dat het weer bij je terug komt maar als ik je goed begrijp krijg je weer een behandeling (valt die mee? of word je daar ook niet vrolijk van maar bij jou komt het niet tot stilstand ??
dat is dan minder ik hoop dat de achteruitgang bij mij morgen ophoud dan weet ik waar ik mij aan moet/zal houden en dan kan ik tenminste nog wat

freek tot de volgende keer zal`k mer zegge

Freek zei op

Beste Adam,
Ik snap je probleem. Bij mij kwamen de pillen ook mijn neus uit, ze werkten niet en ze hadden veel bijwerkingen. De Lorenz therapie werkt met neurostimulatie. Geen TENS want dat had ik ook al geprobeerd. Ik vond de Lorenz behandeling geen enkel probleem. Kijk anders eens zelf, ik had het van een oproep van de diabetesvereniging: http://www.dvn.nl/actueel/oproepen/1066/nieuwe-behandelmethode-bij-pijnlijke-diabetische-neuropathie.html

Groeten van Freek

peet zei op

beste freek .
wat een geluk dat het bij jou werkte .
zit in het zelfde schuitje als adam .
het is ergens maar kunnen het niet vinden of het is er niet .
overal al geweest ook bij azm (vol lof er over ). maar ook daar niks .
van al dat gebeuren ben ik van een werkende vent naar iemand die bijna niks meer kan want het gaat gewoon niet .ik wil wel en adam ook .
maar als het niet gaat na zo veel kuren ,ook niemand weet er wat van ook .
gewoon weer terug bij mijn eigen dokter .
kan goed slapen met de wiet die ik verdampt en verder plukt de dag als het gaat .
want al die dokters en ziekenhuizen is erg slecht voor de geest .
gr peet

Henk Klooster zei op

Bij mij is eind vorig jaar DVN geconstateerd nadat er al een Axonale Neuropathie was geconstateerd. Ik heb last van benen, armen, darmen, ogen en prostaat. Tevens als ik na 21/2 maand geen pijnbestrijding heb gehad weer enorm veel pijn. De pijn bestrijding is geweldig in het Orbis Medisch Centrum te Sittard door dr. Rohof. Hij laat zich niet vangen door problemen maar zoekt over de hele wereld voor oplossingen een perfecte arts. Gisteren weer gehad, nu gaat het even niet maar vanaf volgende week weer prima. Dan beweeg ik alleen slecht maar is er enige vorm van levensvreugde en volgens Rohof nu langere tijd. Verder acute staar gehad en nwe lenzen geimplementeerd, dus ook weer gehad. Heb een BUtrans pleister en slik Cymbalta maximaal, maar ben ook veel moe.

maria zei op

Ondertussen zijn we 9 maand verder en weten we de oorzaak van die dvn.
Het is bij mij een stoornis in het gen 9 waar de natriumkanalen niet op een juiste manier reageren. Het geeft ook veel autonome stoornissen zoals plotse bloeddrukval, hartritmestoornissen enz. Soms met bewusteloosheid tot gevolg. En vooral het is eerfelijk Dus ik heb het reeds doorgegeven aan mijn kinderen en kleinkinderen.
In U.Z.Maastricht kunnen ze me niet helpen enkel pijnstilling kunnen ze geven. Maar ze hebben me de raad gegeven voor de autonome stoornissen naar een bekende cardioloog in Belgie te gaan. Die is gespecialiseerd in stoornissen van natriumkanaaltjes.maar dan aan het hart. Daar heb ik nu woensdag een afspraak mee.
Hopelijk kan die een defibrator inplanten die de hartslag een beetje regelt.
We zien wel wat de uitslag is.

sonja zei op

Hallo allemaal
heb een tijdje niets laten horen maar vind dvn bij mij heel erg hard gaan ben in soest geweest zonder resultaat en nog niet in maastricht maar ook daar hebben ze geen oplossing begrijp iik
waar ik wel van baal is de wachttijden in nederland

heeft iemand wel een iets gehoord van een therapie in b.v. amerika
groetjes sonja

peet zei op

hallo sonja .
er valy niet veel te melden .
ben zowel bij het ziekenhuis als in maastricht klaar .
kunnen er niets aan doen dus alleen pijnbestrijding .
zit overdag aan de morfine en voor de nacht medicinalle cannabis .
daar slaap ik dan een uur of 5 a 6 op ,dus dat is niet slecht .
het trekt nu door naar alle bij mijn knieen is niet normaal of er de hele dag gewoon spijkers in zitten vooral als ik even gezeten heb .
mijn rechterhand palm krijg ik ook de vingers niet meer op mijn hand net een soort reuma .
dokter weet het ook niet .
dat spul uit soest weet ik ook niet wat ik mijn daar van moet voorstellen .
het is net een flimpje van tell sel op de tv .
dus er zijn best wel veel slechte dagen maar gelukkig ook nog goede hoor .
ik vind het leven nog steeds mooi maar van een ander kant dan ik dat dacht .
en wij zijn opa en oma geworden en dat doet het wat met jij hoor ,dat zijn nu de mooie dingen .
ik stop er mee ,want mijn vingers willen niet meer .
gr peet

Jurgen zei op

Ik heb sinds februari 2009 de eerste symptomen van kleine vezel neuropathie.Her begon bij mij met een raar gevoel in mijn grote teen aan de linker voet.9 maanden erna waren mijn bijde hande en rechter voet aan de beurt.Toen eerst naar het amphia in oosterhout geweest maar daar hebben ze niks gevonden toen naar land wachten Utrecht wat *** ziekenhuis is.En uiteindelijk antwerpen waar je heel snel en beoordelijk geholpen wordt.Iedereen die dit heeft kan herkent het wel je gaa door heel wat emoties heen.
Via youtube Soest gevonden en sindsdien onderbehandeling sinds april 2010.Mijn streven is altijd geweest hier volledig van te genezen wat nog niet gelukt is.Wat verbeteret is tenopzichte van toen ik dit voor het eerst kreeg is
Geen pijn meer boven op mijn rechtervoet
Tinteleingen tot nul afgenomen
Het kruipen van mieren over mijn onderbenen en voeten is verdwenen alleen heb ik het nog onder mijn voetzoelen.
Ik voel wel gevoelloosheid in mij tenen toenemen en mijn voeten zijn niet echt leuk om op te lopen.
Heb een lichte zwkte in mijn linker onder arm en ik denk dat ik dat ook heb in mijn linker onderbeen maar ben niet helemaal er van overtuigd.
Heb een aandtal keren een dof gevoel gehad in mijn vingertoppen na het gewichtheffen dus daarmar een tijdje mee opgehouden.
Ik ben 49 jaar en had geen idee dat me ooit zoiets als dit zou overkomen wat is dit *** ziekte.
Ik heb nog steeds de abitie om ooit een gezin te stichten maar ik weet niet of dat het er in zit gezien de ontwikkeling van deze ziekte,toch is het zo dat het er op lijkt of ik de zaak redelijk onder controlle heb.
Ik heb dit al 4 jaar maar soms maakt me dit echt heel erg bang,het is dat mijn moeder nog leeft want anders is een hand vol slaappillen een prima oplossing

Jurgen

peet zei op

hallo jurgen .
wat is dat nu ,al is het nog zo donker er is altijd licht .
en ik weet waar ik het over heb.
want er zijn altijd erger dingen hoor .
gr peet

Fleur zei op

Beste Allen,
Afgelopen woensdag heb ik te horen gekregen dat ik dunnevezel neuropathie heb {via een biopt} en dat het aantal dunnevezels wat ik heb 2,7 is. Ik ben 53 en wat ik ervan heb kunnen achterhalen is 2,7 erg weinig. Omdat ik diabetes heb is mij verteld 'zorg ervoor dat dit goed onder controle is' en daarmee kan ik het eigenlijk doen want er is niets aan te doen (behalve dan pijnstilling en als mijn diabetes goed zou gaan dan zouden de dunnevezels zich weer herstellen???). Sinds begin februari ben ik werkloos en ik moet uiteraard solliciteren maar er is, denk ik, niemand meer die mij zal gaan aannemen want ik heb pijn, ik ben doodmoe en wie zegt mij dat die dunnevezels aangroeien?? Is dat echt zo? Nou ja, ik ben dus licht in de war. Wie kan mij tips geven over welk pad ik nou zal gaan bewandelen.

peet. zei op

hallo fleur.
dat zijn nooit geen leuke berichten .
heb het zelf sinds 2010,de hele wereld ziet er dan anders uit hoor .
ik heb nog nooit gehoord dat het nog beter wordt .
het beste is gewoon goed zorgen voor jij lichaam en geest .
dat is ook erg belangrijk dat jij niet in de put raakt er van .
voldoende over praten lost het niet op maar het helpt wel .
toch gewoon blijven zoeken voor wat voor jou het beste is .
ook met werk en dat zorgt dingen ,werk ook niet meer hoor (57) gaat gewoon niet ,
de ene dag gaat het wel de volgende weer helemaal mis .
het zijn geen leuke digen die ik schrijf maar het is niet anders .
hou jij goed .
als jij meer wil weten gewoon op mijn naam klikken .
gr peet .

Froukje zei op

Hallo, ik ben Froukje, 56 jaar,woonachtig in Maastricht. Afgelopen juni 2012 kreeg ik heel plotseling pijn in voeten en vingers, gepaard gaande met een rode verkleuring. Mijn huisarts stuurde mij met spoed door naar de Neuroloog. Daar werd, n.a.v. mijn klachten, meteen al de voorlopige diagnose D.v.n. gesteld. Ik kon geen sokken, schoenen, lakens verdragen en lopen was bijna niet meer mogelijk. Ik kwam in de behandelgroep van Dr. Faber en daar werden ontzettend veel onderzoeken verricht.

Bij het temperatuur-onderzoek ging het meteen mis. Links voelde ik helemaal niks. Mijn huid-biopt was wel goed, zelf meer vezels aanwezig voor mijn leeftijd. Omdat ik mij zo slecht voelde, had ik op eigen houtje B6 geslikt. Gewoon een potje van het Kruidvat en nog wel extra forte.
Bij de bloeduitslagen schrok ik ontzettend ik had een b6 waarde van bijn 600, die moet liggen tussen 30 en 200 ongeveer. Ik moest meteen stoppen en na 5 weken was mijn waarde normaal 150. Hoge B6 waarden kunnen voor neuropathie zorgen.

Ik wacht nu nog op de DNA uitslag. Het kan hoogstwaarschijnlijk liggen aan de natrium-kanaaltjes die niet goed sluiten. Ik doe mee aan een onderzoek voor neuropatische pijn. 1 jaar lang om de 3 mnd. een onderzoek.

Met mijn pijnklachten gaat het goed op het moment. Ik slik amitriptyline in een lage dosering.

Allerlei onderzoeken zij gedaan en daar kwamen geen alarmerende uitslagen uit.

Froukje zei op

Hoi allemaal,

Ben een beetje te optimistisch geweest. Afgelopen zondag was het mis, weer ontzettend pijn in voeten, die nu naar de benen trekt, en de handen en armen. Gebeld naar neuroloog, moet de medicatie verhogen. Deze aandoening maakt me bang, hoe ziet de toekomst eruit?

Fr. zei op

Na eerst de diagnose guillian barre gekregen te hebben en 5 dagen aan een in infuus te hebben gelegen wat niet hielp doorgestuurd naar leiden daar constateerde ze dvn leiden heeft contact gehad met Maastricht of ik dar zo snel mogelijk gezien kan worden ivm de ondraaglijke pijnen.
Echt al vreselijk veel medicijnen geprobeerd nu aan de carbamazepine maar niks helpt zelfs morfine deed niks

Vandaag Maastricht gebeld dat ik maar geen oproep kreeg, dat was heel normaal werd mij verteld ik zou eerst een vragenlijst krijgen en dan zou er beoordeeld worden of ze me wel wilden zien en zo ja zou het wel driekwart jaar duren

Werk momenteel nog 4 uur per dag wat eigenlijk niet vol te houden is maar anders word mijn wereldje helemaal zo klein
Na het werk is het alleen nog maar slapen terwijl mijn sociale leven altijd barstensvol was

Vraag me af hoe jullie dit vol houden en nog de zin in het leven zien
Ik weet dat er veel ergere dingen zijn maar heb het zo gehad met de pijn moet er niet aan denken zo nog 40 jaar te moeten leven

Wie heeft er nog tips ik wil alles proberen behalve cannabis waar meerdere malen over wordt gesproken

Froukje zei op

Hallo Fr. Er is een FB site van Colin v.d. Sar [moet je intypen dunnevezelneuropatie Colin v.d. Sar.] Daar is een groep allemaal DVN'rs o.a. ik ook. 25 mei is er in het AZM in Maastricht een middag voor mensen met DVN. {DVN= dunnevezelneuropathie}

groet Froukje

peet. zei op

hallo
ik gebruikt nu al meer als een half jaar cannabis .
dat werkt nu nog het beste tegen de pijn.
verder werkt er nietzo veel dingen meer .
ik werk helemaal niet meer ,gaat gewoon niet meer .
en dan duurt de dag lang hoor .
beetje hangen tussen de bank en het bed.
hoop dat er nog wat wordt gevonden al vast het alleen maar voor de pijn.
gr peet.

Francisca zei op

Hoi frouk

Ik ga zeker kijken op fb en 25 mei ga ik absoluut heen als het voor iedereen toegankelijk is

Heel fijn de reacties van jullie ( peet en frouk)

froukje zei op

Hoi Francisca,

Je moet naar de site van AZM gaan kun je je laten inschrijven . Trouwens Peet je heb gelijk met je cannabis, zou ik ook proberen als er niks meer werkt.

groetjes Froukje.

froukje zei op

Hier wordt trouwens gesproken over medicinale cannabis, daar is de hallucinerende werking uitgehaald. Krijg je via de apotheek.

sonja zei op

Hallo allemaal
gaan jullie ook naar het congres 25 mei in Maastricht
groeten sonja

Liesbeth zei op

Even ter informatie het betreft een patiënten bijeenkomst over dunnevezel-neuropathie.

Wel moet je je van te voren aanmelden via deze website:
http://www.mumc.nl


of via www.dunnevezel-neuropathie.nl

Zelf ben ik patiënt in het mumc vandaar dat ik jullie hier even op attent maak.

Groetjes,
liesbeth

JH zei op

Hallo allemaal, wat hoor je over dvn toch een nare verhalen. Met mij gaat het nu redelijk. Ik slik amitriptyline, parasetamol 1000 mg,ascal en heb ook een transtec pleister. Hiermee gaat het redelijk. De pijnpolie Is met mijn pijnscore nog niet tevreden en wil weer de medicatie veranderen. Ipv amitriptyline, cymbalta gaan gebruiken. Dat heb ik geprobeerd en was er heel erg beroerd van. Meteen mee gestopt. Ik ben al meer dan een jaar bezig met medicijnen uitproberen en ben het helemaal zat. De lyrica hielp best goed bij mij maar daar moest ik mee stoppen want ik hield teveel vocht vast. Helaas want dat had ik er best voor over. Nu heb ik ook artrose in heel veel gewrichten en ga daarvoor in behandeling. Bewegings terapie. Van de pijnpolie mag het. Misschien is het wel goed en helpt het tegen de pijn. Nou zie ik hier heel erg tegenop want mijn ervaring is: hoe meer ik doe hoe erger de pijn. Als ik met mijn handen werk heb ik er veel pijn aan om over mijn voeten maar te zwijgen. Heeft iemand van jullie andere ervaring met veel bewegen? Misschien kan iemand mij hierover raad geven. Ik heb het gevoel dat ik mezelf altijd in de weg zit want voor artrose moet je inderdaad bewegen en voor dvn moet je je toch ontzien anders lig je 's nachts weer wakker van de pijn. Voor iedereen sterkte en misschien helpt een mooie lekker warme ( niet te warm ) zomer.

peet. zei op

hallo .
als ik jou verhaal leest dan vindt ik dat het ook een hele strijd voor jou is .
aan de ene kant moet jij bewegen naar als jij daar mee klaar bent ,kan jij niet meer overeind van de pijn .
dus ik vindt dat best veel invloed hebben op jij leven .
want werk jij nog ,nu ik kan dat niet meer .
dus alles op elkaar op geteld vind ik het een heel vervelend iets .
gr peet

Lisa zei op

Hallo,

Ik heb ook te horen gekregen dat ik dvn heb. Ik heb veel last van tintelingen in mijn handen en voeten. Stoffen en dergelijke kan ik niet verdragen. Ik slik nu een anti epileptica medicijn waar ik ontzettend duf van wordt. En het lijkt wel of het juist erger wordt. De arts wist niet wat hij verder kon doen, omdat ze geen oorzaak kunnen vinden. Ik ben pas 22...kom ik hier ooit nog vanaf?? En heeft iemand dezelfde ervaring die misschien een juist medicijn weet? Ik trek dit niet meer!

Jh zei op

Is het bij jullie ook bekend dat er bij facebook een hele groep van dvn is? Gewoon op facebook zoeken

peet zei op

wat is het toch een waardeloze ziekte .
en zo jong al ,ik ben 58 dus al in de derde helft bezig .
niet bij de pakken neer zitten .
al tijd vragen om een second opine en niet jij van hot naar haar sturen .
alle middel die er zijn werken toch niet ,is alleen om jij een beetje suf te maken .
ik heb bijna alles geprobeerd ,zit nu aan de morfine en wiet .
gaat redelijk maar er zitten dagen tussen ,dat wil jij niet weten hou dat voelt .
hou de moed er in en niet alles geloven wat de dokter zegt .
als jij meer wil weten gewoon op mijn naam tikken .
gr peet.

seger07 zei op

Ik was besmet met een virus genaamd HERPES, ik voelde dat dit het einde van het leven voor mij was omdat ik naar verschillende ziekenhuizen ging voor genezing, maar na de behandeling enkele weken later zal hetzelfde HERPES-virus terugkomen. Ik bleef mijn hard verdienende geld uitgeven aan dit virus om er zeker van te zijn dat ik genezen en vrij zou zijn zoals elke andere persoon in de wereld zonder ziekte, maar dit HERPES-virus zal niet alleen ooit blijven zitten toen ik op het internet aan het surfen was Ik kwam een ??getuigenis tegen van sommige mensen die getuigen over hoe Heer Bubuza hen genas van KANKER en enkele andere ziekten, dus ik nam onmiddellijk contact op met Lord Bubuza via e-mail en vertelde hem mijn situatie ... Later reageerde Lord Bubuza en hij zei dat hij mijn HERPES-virus met zijn kruidenmedicijn. Ik deed alles wat Lord Bubuza vertelde en volgde zijn instructies op de juiste manier en tot mijn grote verbazing werd ik genezen en vandaag maak ik het een jaar nadat ik was genezen en ik zei tegen mezelf dat ik de wereld zou laten weten hoe ik was genezen door Lord Bubuza. Ben je besmet met een ziekte of virus ?? Heb je een kind nodig of een andere vorm van hulp? Neem contact op met Lord Bubuza via e-mail: lordbubuzamiraclework@hotmail.com of via de website: http://Lordbubuza.website2.me of via WhatsApp: +1 505 569 0396?

U kunt dit bericht alleen bekijken en er niet op reageren.

Plaats een reactie

Om te kunnen reageren moet u eerst ingelogd zijn. Als u nog geen profiel hebt op Myocafé, kunt u zich aanmelden. Hiermee krijgt u de mogelijkheid om te reageren en ook om zelf gesprekken te starten.

aanmelden / login