Geplaatst onder algemeen

myotubulaire myopathie

11 reacties , oudste reactie bovenaan
Marian zei op

Even "ophalen"
ben erg benieuwd of er nog meer lotgenoten zijn!
Marian

Marian zei op

Inmiddels meer dan 10 jaar verder..

Zijn er nog lotgenoten met MTM?

Fleurtje zei op

Hallo Marian,

ik heb geen MTM maar Centronucleaire myopathie. 

Jacques zei op

Hallo, mijn kleinzoon in Thailand heeft MYOTUBULAIRE MYOPATHIE. Het heeft een jaar geduurd om tot deze diagnose te komen. Omdat ze er achter zijn dat het niet te genezen is komt hij volgende week naar huis met de nodige aparatuur. Aan bovenstaande reacties te zien moet de aandoening heel zeldzaam zijn.

dit bericht is gewijzigd door Jacques op 10 januari 2016 om 23:18

Fleurtje zei op

Er is een Duitse facebook pagina zeer actief rondom CNM en MTM, alle varianten. Hier zou dus zeker een herkenning kunnen zijn. Je moet je hiervoor wel even aanmelden, want het is een besloten groep. Leden komen uit geheel Europa (dus niet alleen Duitsland). Binnenkort - begin mei - is er een Familientreffen met diverse sprekers. 

Je kan ook hier kijken: Op Facebook intypen: ZNM - zusammen stark e. V.

Bij de besloten groep staat: Diese Gruppe soll Betroffenen und Angehörige von myotubulärer und anderen zentronukleären Myopathien (z. B. MTM1, DNM2, RYR1), die Möglichkeit geben, sich in einem geschützten Raum auszutauschen. Die Seite wird verwaltet vom Verein ZNM-Zusammen Stark! e. V. (www.ZNM-zusammenstark.org)?

Dit is de naam van de "besloten groep": Interne Gruppe des Vereins ZNM - zusammen stark! e. V.?

Succes en met groet

dit bericht is gewijzigd door Fleutje op 12 januari 2016 om 21:11

_Caroline zei op

Ook een internationale groep-

https://www.facebook.com/groups/6180804902/?fref=ts?

Marian zei op

Weer een jaar verder.. en tot mijn verbazing toch enkele reacties.

Fleurtje ik ben lid van de besloten groep waar je over spreekt, ook van de engelse en amerikaanse groep en heb ook de bijeenkomst begin mei in Duitsland bijgewoond; en jij?

Marian zei op

Hallo Jacques

Hoe is het met je kleinzoon?

EvelienVanLondersele zei op

Hoi iedereen

Ik ben de mama van William geboren in Leuven op 27april 2017. Een straffe ukkepuk met CNM. Eind juli weten we of het Mtm is. Zijn er ouders die het ok vinden om even met ons te spreken? De ziekte is zo zeldzaam. Wij kennen geen andere Mtm patientjes in Belgie en hopen dat er ervaringsdeskundigen zijn met advies obv jullie eigen verhaal?

Alvast bedankt!

Marian zei op

Dag Evelien We hebben al contact via fb. Wanneer je je aanmeld op fb Zusammen Stark zal je een heleboel ouders van mtm-kinderen ontmoeten.

Marian zei op

Een half jaar verstreken; item weer naar boven halen.

Blijf op zoek naar naar nieuwe MTM-ers....

U kunt dit bericht alleen bekijken en er niet op reageren.

Plaats een reactie

Om te kunnen reageren moet u eerst ingelogd zijn. Als u nog geen profiel hebt op Myocafé, kunt u zich aanmelden. Hiermee krijgt u de mogelijkheid om te reageren en ook om zelf gesprekken te starten.

aanmelden / login