Geplaatst onder amyotrofische laterale sclerose, algemeen

myocafe

4 reacties , oudste reactie bovenaan
Trees B-P zei op

Van mij kan het myocafe net zo goed verdwijnen . Ik kijk elke dag omdat ik alles over A.L.S. wil weten Daar heb ik in razend tempo mijn man aan verloren ,ik wil geen lid meer zijn dus kom ik nu niks meer te weten .omdat niemand meer iets schrijft in het myocafe .Wat er nu in komt is meestal zulke onzin .
Er is toch al weinig in het Nederlans te vinden over A.L.S. .mijn enige troost is dat steeds meer P.A.L.S een eigen site beginnen zodat ik daar nog iets kan volgen .

groetjes Trees B-P

yolanda zei op

Hallo Trees
Je ben het niet helemaal met jou eens, ik zit namelijk in hetzelfde schuitje, ook mijn moeder is in een razendsnel tempo overleden aan a.l.s.
Toch vindt je op het myocafe nog wel eens vragen, waar ook door ons als nabestaanden antwoord op gegeven kan worden.
Ik vind het ook jammer dat ik niet op het besloten forum kan, niet alleen om op de hoogte te blijven maar ook om, als het even kan a.l.s. patienten te helpen met onze kennis.
Nu kan er wel door andere gezegd worden dat je dan maar lid moet worden, maar het is toch een extra uitgave, die zich niet iedereen kan veroorloven.
m.vr.gr. Yolanda

Hans.s zei op

Beste Trees,

Mijn oprechte deelneming met het verlies van je man,ik heb een schrale troost voor je ,je kan op GOOGLE genoeg infomatie lezen,je typt A.L.S spierziekte dan krijg je genoeg informatie over de ziekte A.LS ik hoop dat je daar iets aan hebt,en wens je het aller beste.
hartelijke groet hans.s

henk zei op

ik heb limbgirdle spierdistrofie zou graag in contact komen met mede patienten groeten van henk.

U kunt dit bericht alleen bekijken en er niet op reageren.

Plaats een reactie

Om te kunnen reageren moet u eerst ingelogd zijn. Als u nog geen profiel hebt op Myocafé, kunt u zich aanmelden. Hiermee krijgt u de mogelijkheid om te reageren en ook om zelf gesprekken te starten.

aanmelden / login