Geplaatst onder myasthenia gravis, algemeen door JohanV.

Myasterixonderzoek Antwerpen

Dag allemaal,

Ik heb vanavond contact gehad met Stephane Huberty, de initiatiefnemer van het onderzoek naar een vaccin tegen myasthenie. Hij vertelde me dat volgende week de eerste patiënt met het vaccin geïnjecteerd gaat worden. Het onderzoek gaat nu dan dus echt van start!

Maar hij veretelde ook dat er tot nu toe nog maar vier mensen zich hebben aangemeld die ook aan alle insluitcriteria voldoen. En er zijn voor deze eerste fase toch zeker 16 mensen nodig. Het zou erg jammer zijn als al het werk dat tot nu toe gedaan is in het onderzoek en in de voorbereiding zou stoppen omdat de eerste fase niet afgerond zal kunnen worden. Ze zijn dus hard op zoek naar meer mensen die mee zouden willen doen. De criteria om mee te doen zijn vrij breed, maar tegelijkertijd is het ook zo dat er niet heel veel mensen zullen zijn die er volledig binnen vallen. En als je er al binnen valt, dan moet je ook nog bereid zijn om gedurende vijf maanden een aantal keren naar Antwerpen te reizen. Je reiskosten worden vergoed, daar niet van, maar het blijft een belasting. Maar aan de andere kant is het een geweldige kans om op de eerste rij te zitten bij een ontwikkeling die mogelijk een doorbraak gaat betekenen in de behandeling van myasthenie. Dus hierbij een oproep om nog eens serieus te overwegen of je misschien toch zou willen meedoen! Kijk nog eens in het bericht dat eerder in Contact Digitaal verscheen, en neem contact op met de onderzoekscoördinator, Linda Wagemakers (+32 38215760) of via myastheniavaccin@uza.be.

16 reacties , oudste reactie bovenaan
Betty zei op

Vrijwel gelijktijdig met het contact van Johan Voerman met Huberty was er een telefoontje van Sonja Pos naar Spierziekten Nederland met bericht over geringe deelname, gebaseerd op haar Franse contacten. Het lijkt me zorgvuldig dit even te melden.

chenyan zei op

spam

dit bericht is gewijzigd door Moderator1 op 24 maart 2016 om 20:23

JohanV. zei op

Voor iedereen die nieuwsgierig is naar het onderzoek in Antwerpen en die misschien toch nog zou willen overwegen om mee te doen met dat onderzoek, organiseren we een internetbijeenkomst (webinar) op woensdagavond 1 juni (18.00-19.00 uur). Alle leden van Spierziekten Nederland krijgen van de week een mail waarin de link staat waarop je je kunt opgeven om met het webinar mee te doen (gratis!). Op 1 juni krijg je dan om 17.30 een mailtje met de link voor het webinar zelf. Tijdens de "bijeenkomst" kun je via de chat vragen stellen, die professor De Baets dan na afloop van zijn presentatie zal beantwoorden.

En degenen die zich nu al willen opgeven voor het webinar, kunnen dat ook alvast doen via

https://webikeo.fr/webinar/32-patienten-voor-een-therapeutisch-vaccin/options?

Astrid zei op

Ik had in januari 2016 nog te veel medicatie en voldeed ook niet aan de criteria. Inmiddels heb ik minder medicatie en voldoe nu wel aan de criteria. Ik heb dit weekend alle informatie via de mail ontvangen vanuit Antwerpen en ga deze week overleggen met de neuroloog uit mijn eigen ziekenhuis. Als de risico's niet te groot zijn ,dan ga ik deelnemen aan de eerste fase. Ik wil ook graag deelnemen aan de internetbijeenkomst, maar de link werkt bij mij niet. Hoe kan ik me opgeven? Moet je persé lid zijn van Spierziekten Nederland?

aggie zei op

Ik ben 2 weken geleden in Antwerpen geweest voor een screening om mee te doen aan het Myasterix onderzoek. Ik wacht nu af of ik definitief mag deelnemen. Ben heel benieuwd naar het effect van het vaccin. Realiseer me dat het een hoop gereis is op en neer naar Antwerpen. Maar dat heb ik er graag voor over. Zijn er hier mensen die al meedoen ?

aggie zei op

Ik ga definitief meedoen met het Myasterix onderzoek. Volgende week krijg ik voor de eerste keer het vaccin.

Tineke64 zei op

Aggie, ik ben héél benieuwd naar het effect. Ik denk dat je daar niets over mag zeggen op dit forum? Anders zou ik en alle anderen op dit forum het heel graag van je horen! Heel veel succes!

aggie zei op

Ik heb de eerste vaccinatie eergisteren gehad. En nu hopen dat het gaat werken en ik geen placebo heb gehad !

aggie zei op

Ik ben benieuwd of Prof. de Baets volgende week op het Spierziektencongres al iets kan vertellen over het effect bij de eerste groep patienten

Brainstormer zei op

Het vaccin was in het begin groot nieuws. Weet iemand ondertussen in hoeverre het vaccin zich ontwikkeld heeft ? want nergens is meer wat er over te horen en of te lezen. 

JohanV. zei op

Vorige week was de laatste vergadering van de begeleidingscommissie van dit onderzoek, waar ik aanwezig was. Jammer genoeg is er geen goed nieuws te melden. Fase 1 van het onderzoek is afgerond en 24 mensen zijn geïnjecteerd. De conclusie is in elk geval dat het veilig is, want er was niemand met ernstige bijwerkingen. Maar toen er duidelijk werd wie er de placebo had gehad en wie het echte vaccin, was er geen duidelijk verschil in effect. Voor de Fase 2, waarin veel meer mensen geïnjecteerd zouden moeten worden, gaf de medisch-ethische commissie van het LUMC geen toestemming en er was verder geen geld meer om nog andere centra erbij te betrekken, maar ook niet om nog meer vaccin te laten maken. Met het nog wel beschikbare geld worden nog een paar proeven op ratten gedaan om te kijken of er bij hogere dosering wel effecten zijn te zien en zo wellicht andere investeerders te interesseren voor een vervolgonderzoek. De zoektocht naar nieuw geld zal veel tijd in beslag nemen, dus tot in 2020 zullen we hier verder niets van horen.

Brainstormer zei op

John bedankt voor je uitleg. Dit had ik al verwacht. Dat zou een wonder zijn dat ze hier vaccin voor hebben om MG te genezen. Zoals we allemaal ondertussen weten is dat ziekenhuizen niks aan gezonde mensen hebben. Ik ben sinds 1 week zelf met LDN begonnen   Ik ga er hart mee op voorruit. Ik heb in iedergeval mooie vooruitzichten met LDN. Het is jammer dat er geen klinische trials worden gehouden met LDN.

dit bericht is gewijzigd door Brainstormer op 16 september 2018 om 17:40

John zei op

aan brainstormer:

Het is jammer dat het project myasterix op dit moment zo loopt. Het lijkt er op dat we het maar moeten vergeten. Dat is een grote teleurstelling. Jij schrijft over LDN. Ik heb dat zelf ook gebruikt en in het begin ging dat zeer goed. Maar na ongeveer 1 jaar was het over bij mij en mrkte ik geen verschil meer. Mag ik vragen hoe lang jij het al neemt?

Brainstormer zei op

HI John, 

Ik heb jou nog een paar keer gemaild op je ziggo emailadres alleen kreeg ik geen reactie meer. Ik gebruik LDN niet zo lang. Maar van mijn mede patienten zie ik wel dat LDN goed aan slaat ook na aantal jaren. Ik merk wel dat ik erg fit ben en vooral me hangende oolgeden zijn duidelijk veel minder geworden. 

Uil zei op

Wat verschrikkelijk, terwijl het hoop gaf. Eindelijk een medicijn dat echt op de ziekte inspeelt, ipv de huidige schadelijke medicatie zoals langdurige prednison en immuunsuppressiva. Overigens vind ik jouw antwoord niet overeenkomen met het laatste bericht op myasterix website: “However, the immunogenic response (i.e. production of antibodies to the vaccine antigens) was found to be low after the three injections with CV-MG01. The immunogenic response was nevertheless higher in patients who received the high dose of vaccine compared to those who received the low dose. Overall, most patients improved. Some patients significantly improved based on their subjective impression and clinical scoring but a statistical significance on efficacy could not be inferred. Although the immunogenic response was low, the patients who developed a relatively higher level of antibodies against the vaccine were more likely to show a clinical improvement. “ Jammer dat er voor de trial zoveel uitsluitingsvoorwaarden waren, waardoor er zo veel mensen niet mee konden doen die wel bereid waren. Wellicht was er dan meer statistische significantie. Ik vind het toch veelbelovend dat hogere dosering een hogere immunologische respons gaf. Het doet zeker wat, en zou persoonlijk de kans heel graag willen aanpakken. De huidige behandelingen zijn toch ook niet altijd acceptabel.

Uil zei op

NB: dat ik de antwoorden niet overeen vind komen is niet een aanval naar jou hoor JohanV, ik bedoel meer dat het bericht op de website mij wat meer hoop geeft dat er nog verdere ontwikkelingen te verwachten zijn, jouw antwoord doet mij wat definitiever overkomen.

U kunt dit bericht alleen bekijken en er niet op reageren.

Plaats een reactie

Om te kunnen reageren moet u eerst ingelogd zijn. Als u nog geen profiel hebt op Myocafé, kunt u zich aanmelden. Hiermee krijgt u de mogelijkheid om te reageren en ook om zelf gesprekken te starten.

aanmelden / login