Geplaatst onder polymyositis, algemeen door Sanny

Matige pijn

Hallo, ik weet sinds een half jaar dat ik polymyositis heb en wel de variant antisynthetase syndroom. Probleem bij mij is tot nu toe alleen de longen. Maar momenteel is het rustig. Echter nu pijn in bovenarm, bovenbeen, laag in rug. Ik ben bijna 47 jaar. Ik vind het lastig om te weten wat bij de ziekte kan horen en wat misschien gewoon bij de leeftijd hoort. Je kan nergens een precies ziekteverloop vinden omdat het bij iedereen anders is. Hoe komen jullie aan informatie? 

3 reacties , nieuwste reactie bovenaan
Sanny zei op

Hoi Lia en Yvonne,

Ik had al lang niet meer gekeken. Wil me ook niet zo met de ziekte bezig houden moet ik zeggen maar vaak is dat moeilijk. Momenteel een maand pijnstillers geslikt maar nu een aantal dagen zonder om te kijken wat het verschil is. Ik merk niet heel veel verschil moet ik zeggen. De scherpe randjes zijn er vanaf maar de spierpijn die ik voel gaat niet weg. Bij de fysio hadden ze de schouder al ingetaped wat verlichting geeft maar het blijft aanwezig.

Verder merk ik dat ik zo enorm snel vermoeide benen heb met bv. fietsen. Dat lijkt mij niet normaal.Pfffffff.....soms lijk ik wel een oud vrouwtje. Maar ja...ik besef me ook dat er ergere dingen zijn maar af en toe wordt ik er toch gek van.

Wat ik raar vind is dat ik steeds zo'n spierpijn heb zonder aanleiding. En echte spierzwakte ervaar ik dan weer niet...

En Yvonne...ik ben er nog niet aan toe om echt contact op te nemen...maar zodra ik denk dat ik het nodig heb zal ik je zeker mailen. Voorlopig misschien nog even genoeg aan dit contact. Maar wel heel erg bedankt. En ik schat de kans hoog in dat ik je vast een keer mail maar nu ben ik er nog niet aan toe.

O ja..Lia...bij deze zal ik PM/ASS benoemen. Goede tip. 

Ik hou het gesprek mycafe eens wat beter in de gaten. Had geen reactie verwacht dus ben blij wat gehoord te hebben.

Tot binnenkort en groetjes Sandra....nu moet ik gauw op weg naar de fysio. Daar heb ik sinds een half jaar twee keer per week begeleiding....doeiii

YvonneM zei op

Hallo Sanny,

Ik ben Yvonne. Ik ontmoette Lia op het spierziektencongres in Veldhoven. Daar ben ik heel veel wijzer geworden. Verder denk ik dat lotgenotencontact kan helpen. 3 november is er een myositis-lotgenotenbijeenkomst in Ede. Daar ga ik ook op zoek naar anderen met PM/ASS. Als je meer wilt weten, mail me dan alsjeblieft. Mijn adres: kort.meul@planet.nl.

Ik hoor graag van je. Hartelijke groet, Yvonne.

lia zei op

Hallo Sanny,

Ik ben 37 jaar, en heb dezelfde diagnose gekregen zo'n 5 jaar terug. Daarvoor was al 2 jaar Reuma bekend, maar kwam de PM Er nog niet uit.  Je bovenarmen en bovenbenen zijn typerend voor PM. Daar liggen bij voor nu de grootste verliezen.  Links beduidend slechter als rechts. Ieder geval is inderdaad uniek, en het ASS mapje (antisynthetase) brengt er nog wat extra gadgets bij, die je Zou kunnen krijgen.  Bij mij zit het gelukkig (nog) niet in de longen. Maar ik heb wel andere reumatische aandoeningen erbij zoals fenomeen van raynaud, en had 2 polsen carpaal tunnelsyndroom. (En dus pony reuma artritis)  

Ik werd gewezen op je oproep door Yvonne. Die heb ik afgelopen zaterdag ontmoet op het jaarlijkse spierziektecongres in Veldhoven. Zij heeft ook dezelfde diagnose, en neemt hier ook nog contact met je op als ze terug is van vakantie.  Mocht je meer willen weten, of gewoon eens sparren over je klachten, mag je me mailen op liaaas@hotmail.com.  Geen probleem, ben benieuwd naar je verhaal.  Zet even iets van PM/ASS in het onderwerp zodat je niet in de verkeerde bak beland. ;)  

Heel veel sterkte en succes met alles.                                         Groetjes, Lia

U kunt dit bericht alleen bekijken en er niet op reageren.

Plaats een reactie

Om te kunnen reageren moet u eerst ingelogd zijn. Als u nog geen profiel hebt op Myocafé, kunt u zich aanmelden. Hiermee krijgt u de mogelijkheid om te reageren en ook om zelf gesprekken te starten.

aanmelden / login