Geplaatst onder MGUS-polyneuropathie, onderzoek door lucy52

Lotgenoot gediagnostiseerd MGUS polyneuropathie

Ik vroeg me af of er hier net zoals ik mensen zijn die IGM MGUS polyneuropathie hebben. Ik ben hier pas op gediagnostiseerd. Bij mij zijn de eiwitten op mijn zenuwen gaan kleven. misschien kan ik hier een lotgenoot vinden. Lucy52
4 reacties , oudste reactie bovenaan
Goudsbloem1947 zei op

Hallo Lucy. Las je bericht. Ik heb ook MGUS polyneuropathie. In 2004 werd bij mij deze diagnose gesteld. Woon in de stad Groningen. Ik ben 69 jaar oud. Heb altijd in de zorg gewerkt. In het begin van mijn ziekte kon ik nog werken. In 2008 met pré-pensioen. Mijn klachten begonnen met herhaald struikelen. Uiteindelijk kwam ik bij de neuroloog in Utrecht terecht. Ga nu 2 x per jaar naar de internist in het Martiniziekenhuis. Voor controle. Vooral het Igm proteïne wordt in de gaten gehouden. In 2010 was mijn Igm sterk verhoogd. Heb toen een kuur met rituximab gehad. Had een geweldige uitwerking. Pas nu in 2017 loopt de Igm weer wat omhoog. Lopen doe ik met een rollator. Alleen buiten. Heb een klapvoet. Daarvoor kreeg ik een spalk. Gebruik deze echter niet meer. Heb MBT schoenen aangeschaft. 2 x per week fysio. Heb geen pijnklachten. Hoop, dat je hier iets aan hebt. Sowieso leuk om contact te houden. Hartelijke groet.

BiancaM zei op

Hallo Lucy en goudsbloem

Ik heb ook net de diagnose MGUS Polyneuropathie gekregen, ben het nog aan het verwerken en veel dingen vallen nu wel op z'n plek.  Volgende week mag ik voor het eerst naar de internist en daarna heb ik nog een EMG voor mijn voeten en daarna weer terug naar mijn neuroloog. Ik ben dus nog volop in de "het in kaart brengen van de schade fase"

Van het ik ben nooit ziek nu naar een spier en auto-immuun ziekte vind ik nog steeds een raar idee.  Maar ik blijf positief en wil zoveel mogelijk weten mbt Pnp zodat ik er zo goed mogelijk mee om kan leren gaan. Het zou fijn zijn om contact te houden met lotgenoten.

Ik hoop dat het verder goed gaat met jullie.

Mijke zei op

Hallo Lucy en Bianca,

Gaat het bij jullie om IgM?

Ik ben 55 jaar en heb een verhoogd IgG. Geen klachten tot nu toe. Ik weet dat ik Mgus IgG lambda heb, maar heb nergens last van. Per toeval ontdekt zo'n twee jaar geleden.

Hoe gaat het met jullie?

Gr. Mijke

BiancaM zei op

Hallo Mijke,

Ik was me er niet van bewust dat er weer een onderverdeling is voor wat betreft de plasmacellen, mooie vraag voor de internist die ik in maart weer zie. Volgens de internist is het mgus gehalte in mijn bloed zo laag dat het eigenlijk geen polyneuropathie kan veroorzaken maar de neuroloog zegt dat ze geen andere aanleiding kan vinden. Dus blijf ik een beetje in niemandsland hangen wat dat betreft. Verder heb ik pijn bestrijding gehad in de vorm van injecties in de pols (CTS) maar beginnen de slapende handen s'nachts weer maar nu met de pink en de ringvinger erbij  (is weer een andere zenuw) Maar verder gaat het eigenlijk best goed. De injecties werken en ik heb veel minder spierpijnen omdat ik gestopt ben met innemen van de statines voor cholesterolverlaging.

Dus ik blijf je voor nu nog een antwoord schuldig maar kom daar zeker op terug.

Gr. Bianca

U kunt dit bericht alleen bekijken en er niet op reageren.

Plaats een reactie

Om te kunnen reageren moet u eerst ingelogd zijn. Als u nog geen profiel hebt op Myocafé, kunt u zich aanmelden. Hiermee krijgt u de mogelijkheid om te reageren en ook om zelf gesprekken te starten.

aanmelden / login