Geplaatst onder limb-girdle spierdystrofie, algemeen

limb-girdle type 2a

7 reacties , oudste reactie bovenaan
yvette zei op

ik heb een vraagje ik wet sinds een week dat ik limb-girdle heb type 2a, kan iemand en weet iemand mij hier iets over te vertellen over het type 2a dan bedoel ik.
ik heb er 15 jaar op moeten wachten om erachter te komen sinds 1 jaar weet ik dat ik L-G heb en nu dan net 2a en daar gaat het met om wat die 2a inhoud.
alvast heel erg bedankt !

groetjes yvette

nanda zei op

Heb zelf ook LG, het type komen ze maar niet uit
maar ligt volgens mij dicht bij 2a..dat weet ik een jaar of twee nu.
kijk eens onder spierziekten van deze site en google eens voor engelse info.
Veel sterkte en zoek-se!
groetjes.

joris zei op

er zijn nogal wat variaties van limb-girdle wie weet wat de verschillende typen nu eigenlijk inhouden?wie kan mij daar wat meer over inlichten.

Ingrid zei op

Joris
Onze zoon heeft type 2 E en volgens de doktoren houd dat in dat de spierziekte zeer aggresief is omdat wij beide als ouders drager zijn van de ziekte en dit aan hem zonder dat we het wisten aan hem door hebben gegeven.Onze zoon is nu 9 jaar oud.

steven zei op

Ik weet nu dat ik al bijna 10 jaar LG heb, ik heb een milde vorm kan er goed meeleven, 1x per jaar bij extreme kou/hitte meestal december/juli/augustus heb ik er meer last van meestal ben ik een maand uit de roulatie, zag hier dat er type LG zijn volgens mij heb ik type 1, ik heb 4 kids 2 jongens 14 en 4 jaar oud en 2 meisjes 12 en 1 jaar, zoals het er nu ziet hebben geen v/d kids limb girdle, maar kan altijd hoor, ik benm de eerste in mijn familie van wie het bekend is.

rita zei op

ingrid,

onze dochter van 10 heeft ook type 2e. In de drie jaar dat wij het weten is ze behoorlijk achteruit gegaan.
3 jaar geleden liep ze nog en nu zit ze geheel in een rolstoel en krijgt spoedig een elektrische. hoe is het met jullie zoon? hoelang weten jullie al dat hij het heeft?

groetjes

wpmelsen zei op

Heb ook type 2a, ben 64 jaar. Weet sinds dertig jaar dat ik Limb girdle dystrofie heb en pas twee jaar type 2a. Houd in een afwijking in de calpaine eiwitten en autosomaal resefief over erfelijk, dus beide ouders moeten een afwijking in het DNA hebben op de calpaine eiwitten, en dit door gegeven hebben.

U kunt dit bericht alleen bekijken en er niet op reageren.

Plaats een reactie

Om te kunnen reageren moet u eerst ingelogd zijn. Als u nog geen profiel hebt op Myocafé, kunt u zich aanmelden. Hiermee krijgt u de mogelijkheid om te reageren en ook om zelf gesprekken te starten.

aanmelden / login