Geplaatst onder algemeen

Levensverwachting bij cardiomyopathie

23 reacties , oudste reactie bovenaan
Peter zei op

Hallo, sinds 4 jaar weet ik dat ik een dilaterende cardiomyopathie heb. Bij de echo bleek dat mijn ejectie fractie 42 was en heb een icd gekregen voor het risico van een hart stilstand. Als ik op internet kijk wat de prognoses zijn van een steeds minder wordende pompkracht van mijn hart en het feit dat een groot deel van de patienten na het vaststellen van de aandoening binnen 5 jaar komt te overlijden baard mij dit veel zorgen. Is dit herkenbaar bij mensen op dit forem met dezelfde aandoening?

margriet zei op

Hallo peter,hier schrik ik van ik heb 2jr geleden te horen gekregen dat ik cardiomyopathie heb en elke keer als ik voor controle kwam was het achteruit gegaan vorige week is bij mij ook een icd geplaatst maar naast de cardiomyopathie heb ik ook aantasting van de stem en slikspieren,diabetes en slechthorend en mijn evenwichtsorgaan ligt stil je zou zeggen dat moet het eerder met je gedaan zijn.Ik heb het wel eens gevraagt hoor als hun dat ook wisten maar dat durven/willen ze niet zeggen om je wat te sparen denk ik maar ik zeg altijd ik ben realistisch je hoeft er niet om heen te draaien.Maar ik denk ook je kan je leven denk ik ook wel wat verlengen door hoe je in het leven staat een beetje positief en vechten geestelijk gezien dan.Nou peter ik zal het volgende week dan moet ik voor mijn suiker controle naar de internist het eens met hem over hebben als hij hier ook wat van weet en anders de cardioloog.
Nu je de icd heb moet je maar zo denken als het mis gaat dan heb je nog een kans om het te overleven en dan moet je je toch iets veiliger voelen hoe naar het ook is sterkte ik weet wat er in je om gaat.margriet

Peter zei op

Omdat ik me niet kan voorstellen dat er niet meer mensen zijn met deze aandoening haal ik dit draadje nog even op.

p.s. Margriet, wat zei de cardioloog op deze vraag?

Groetjes,
Peter

margriet zei op

Hallo peter,13 sept moet ik pas weer voor controle voor de icd en dan pas weer naar de cardioloog maar ik heb het mijn internist gevraagt hij zei dat kun je nooit uitrekenen hoelang iemand nog heeft en het is per persoon verschillend en wat voor aandoeningen je er nog meer bij hebt.In de herfst wil mijn neuroloog mij voor 3dgn opnemen om me helemaal te onderzoeken een soort apkkeuring het is meer de bedoeling om te kijken hoe ze me hier in kunnen begeleiden en ik mocht de Q10 tabletten laten staan omdat die bij mij niet helpen die heeft hij toen voorgeschreven voor het hart en de spieren.Slik jij ze ook?groetjes margriet

Helen zei op

zoon met duchenne heeft cardiomyopathie al 8 jaar. Het gaat langzaam achteruit en omdat hij in een rolstoel zit heeft hij weinig klachten.

Peter zei op

Hallo Margriet, op jouw vraag welke medicijnen ik gebruik; selokeen, amiodaron, coversyl en fenproucumon.

Heleen, bedankt voor je reactie.

Peter

margriet zei op

Hallo peter,ik heb totaal andere medicijnen,lisinopril,furosemide,metoprololsucc meer heb ik niet.margriet

Nijstje zei op

Ook ik heb o.a. dilaterende cardiomyopathie, vijf jaar geleden gediagnosticeerd en mogelijk veroorzaakt door een stofwisselingsziekte ( de exacte oorzaak is nog steeds niet bekend). Mijn behandelend cardioloog is gespecialiseerd in cardiomyopathie, onderzoekt en publiceert zich suf op dat gebied, en heeft me uitgelegd dat het absoluut geen doodsvonnis hoeft te zijn.

Hij zei 5 jaar geleden: 1/3 van de patiënten overlijdt snel, 1/3 blijft lange tijd redelijk stabiel en/of gaat slechts langzaam achteruit en 1/3 geneest! De mortaliteitscijfers op internet zijn niet meer up-to-date, en gaat met name over alle mensen met hartfalen (dus niet alleen mensen met cardiomyopathie). Veel oude mensen hebben hartfalen en zijn ook in deze statistieken meegenomen, dat vertekent het beeld behoorlijk. Daarnaast verbeteren de behandelmogelijkheden steeds meer.

Ik worstel dagelijks met de gevolgen van mijn helaas toch wel progressieve hartzwakte, leef ook absoluut het leven niet meer van 5 jaar geleden en heb momenten dat het echt beroerd gaat, maar over het algemeen ben ik dol op het leven en ben ik niet meer zo toekomstgericht bezig. Ik hoop dat ik nog jaren mee kan, maar zekerheid daarover heb ik natuurlijk niet. Daarom geniet ik van elke dag weer, zelfs van de mindere dagen, want ik ben er nog steeds en hoop dat nog jaren zo vol te houden!

Voor mij was cardiomyopathie aanvankelijk een vreselijk lastige diagnose om mee om te gaan en was ik echt doodsbang en dat heeft ook best een tijdje geduurd, maar inmiddels hoort het er gewoon bij. Ik heb me erbij neergelegd, leef zoals ze tegenwoordig zeggen "ïn het nu" en voel me ondanks alles eigenlijk heel gelukkig.



elsje zei op

Ik heb een dilaterende cardiomyopathie door een lichte spierdystrofie, de hartklachten zijn erger dan de spierstoornis. De cardiomyopathie was volgens mij al gaande zo'n 15 jaar geleden, alleen in zo'n lichte mate dat ik het toen nog niet door had. Sinds een jaar of 8 heb ik duidelijk klachten, het wordt langzaam erger, maar zeker niet snel. Ik ben al ouder dan ik ooit had gedacht (62 jaar). Ik moet nu wel een heleboel inleveren, maar leef toch niet ongelukkig. Misschien hangt het ook van het soort ziekte af, hoe snel het gaat.

Peter zei op

Bij deze wil ik iedereen bedanken voor de reacties. Jullie hebben mij hiermee geholpen en een geruster gevoel gegeven.

Peter

aaron zei op

ik ben aaron en ben 12 jaar .
ik heb hypertrofische cardiomyopathie en zou graag willen weten of ik minder lang zou leven dan andere mensen door mijn ziekte of niet ? gelieve te antwoorden

dieuwke zei op

Beste Aaron,
helaas kan ik je geen informatie geven, want ik weet er helemaal niets van. maar ik vind het wel veel voor een jongen van 12 om met deze vraag te worstelen. zou het niet een beter idee zijn om samen met je ouders, of met iemand anders die je vertrouwt en die je kan steunen, een afspraak te maken met de cardioloog die jou behandelt om hier eens rustig over te praten? ik weet zeker dat hij/zij hier tijd voor zal maken! niet mee blijven rondlopen hoor! sterkte!

carola zei op

hallo daar,

Ook ik heb sinds mijn 38 jaar gedilateerde cardiomyopathie en hartfalen.ik ging voor onderzoeken voor het hart en zou de week daarna de uitslag krijgen maar moest gelijk blijven.de ejectie fractie was 19 en kreeg met spoed een icd. Nu is het 8 jaar later.Op de vraag over levensverwachting met cardiomyopathie.Ik denk wel dat die korter is maar zal bij ieder anders zijn omdat het ziekteverloop anders is en bij de een ernstiger als anderen.Je levenswijze aanpassen is belangrijk ,ik leef een stuk rustiger als vroeger en werk ook niet meer.

Maris zei op

Hallo,

 Sinds een maand weet ik dat ik een cardiomyopathie heb dit was een een grote schok voor mij maar werd wel een hoop duidelijk vooral mn vermoeidheid en buitenadem zijn om niks.  mn functie is nu 40% nu is mij vraag wanneer kom je in aanmerking voor een icd?en help het je oude energie terug krijgen? en mn cardioloog had het over een crt weet iemand wat het verschil is.

een hoop vragen ik hoop dat iemand me kan helpen met antwoorden

Mariah zei op

Hallo, ik heb ook een cardiomyopathie ,dit hoort horen bij de spierziekte. Mijn ejectie fractie is 48. Heb geen hartfalen en slik lisinopril. Het gaat best goed!! Moet elk jaar op controle. Hoe gaat het met Peter e Margriet? Grts

Mariah zei op

Hallo Maris, ik heb even gegoogled , ctr is iets als icd ook. G Krijg jij de nu? Hoe snel ging bij jullie de ejectiefractie omlaag? Hoeveel per jaar?

sage@maris zei op

Mijn dochtertje van 5 heeft cardiomyopathie maar waarschijnlijk weer een hele andere tak. Daarom is het zo lastig om dingen te vergelijken, als de oorzaak anders is, is de behandeling ook anders.

De specialist zei dat de levensverwachting zeker 80 is maar er kan in een leven natuurlijk vanalles gebeuren.

daarom geniet al heb je volgens de dokter 3 jaar, al heb je nog een heel leven voor je en denk je dat je gezond bent.... er lopen vele mensen rond met gedilateerde cariomyopathie die het niet eens weten!

sage@maris zei op

@aaron, niemand kan je dit antwoord geven want niemand kan kijken naar de ontwikkelingen van je hart in je leven.

Als je onverhoopt iets anders erbij krijgt kan je hart daarop weer reageren maar ook andersom je kan een uitzondering op de regel zijn en dan leef je naar 'je dood' toe. zou zonde zijn ;-)

Juut zei op

Ikkreeg deze ziekte toen ik 37 was. Na 10 jaar medicatie slikken en een geheel nieuwe levensstijl ben ik 'gezond' verklaard.

Ik ben nu 54 en ik geniet van het leven.

pchusen zei op

ik kreeg 2 jaar geleden te horen dat ik gedilateerde cardiomyopathie had, was er slecht aan toe, had ejf van 11 %. Nu gaat het wat beter, ejf is rond 30. heb ook snel een icd gekregen. Ik vind het nog steeds wel lastig om met deze ziekte om te gaan, lichamelijk maar ook mentaal.   Dit forum gevonden en jullie verhalen gelezen, geeft toch beetje steun/kracht... thnks...

greetz, Petra

wana zei op

Een aantal jaren ben ik onder controle bij de cardioloog, eerst jaarlijks en toen half jaarlijks. Nu is het tijd voor een ICD, die ingreep ben ik best een beetje benauwd voor. Ik stel het nog even uit, met name omdat mijn pompfunctie traag is en het slechts voor de zekerheid is, durf ik dat. Ik heb Limb girdle en bij vrouwen slaat het ding zelden of nooit uit kwam uit onderzoek. Ik ga me niet verdiepen in 'hoe lang ik nog heb' daar krijg ik toch geen antwoord op en het zou me niet gelukkiger maken. Ook zou ik door speciefieke kennis hierover (alsof dat uberhaubt zou kunnen, elk lijf, elke situatie en elk hart is anders) geen andere keuzes maken in mijn leven. Ik denk dat dat het belangrijkste vanalles is. We'll see. voorlopig geniet ik van wat kan, en ga ik ervan uit dat ik negentig wordt.

Martinus zei op

Heb net te horen gekregen dat ik HF patient ben met een waarde van 30% de ICD zal volgen en ook voor het eerst van mijn leven echt medicijnen. Alles nog onwerkelijk ben net 55 en zat vol met plannen. Voorlopig de zomervakantie afgezegd, eerst maar eens kijken of een en ander wat beter gaat worden. Leefstijl is redelijk overhoop gehaald. Eten en drinken serieus aangepast. Nu nog afvallen. Werken een paar maanden niet gedaan nu weer voorzichtig gestart met 3 dagen vanb 6 uur. Maar valt best zwaar.
Net op dit forum gestuit en hier al wel wat positiviteit uit gehaald waarvoor dank.

Gr Martinus

Guy-Francois-Jan zei op

Hallo iedereen,  alvast even een bedankje voor de 'uitlaatklep of de mogelijkheid zijn 'hartje' te luchten..en hopelijk sommigen een hartje onder de riem te steken..

Het eerste wat er' denk ik ' door iedereen zijn hoofd gaat wanneer er cardiomyopathie word vastgesteld is..hoe lang heb ik nog te leven?,..ik denk dat ook niet anders was voor mijn vader toen er vorig jaar "hypertrofische cardiomyopathie " werd vastgesteld,..al is er nog onduidelijkheid over...er zijn nl.twee mogelijkheden,..volgens Dr.A" is de diagnose" HCM" ..maar volgens Dr.B" is het eerder " een vorm van "Cardiale amiloidose"..beiden zijn erfelijk en hebben tot op een bepaalde hoogte dezelfde symptomen nl. ophoping van water, kortademigheid en vermoeidheid..amiloidose echter heeft nog veel andere kenmerken die bij pa helemaal niet van toepassing zijn, plus amiloidose ontstaan wanneer het beenmerg een bepaald eiwit produceerd dat zowat elk orgaan kan aantasten.. en bij de beenmergpunctie is er bij onze pa niets onregelmatig of abnormaal aangetroffen..

De redenatie van Dokter B" is hetvolgende:  patienten met hypertrofische cardiomyopathie worden zelden,( of is toch niet bewezen) ouder dan 60,...

wel,...mijn vader is in juni 80 geworden,.. en aangezien dit volgens Dr.B onmogelijk is moet het wel amyloidose zijn...

Dr.A daarentegen was met verstomming geslagen en had dit in zijn lange carriere  maar 1 enkele keer meegemaakt en zei dat dit uiterst ongewoon is...

Voor je dus voorbarige conclusies maakt over je levensverwachtingen bedenk dan even dat wel degelijk alles mogelijk is!..

Sterkte voor jullie allemaal en groeten vanuit Belgie..*?

U kunt dit bericht alleen bekijken en er niet op reageren.

Plaats een reactie

Om te kunnen reageren moet u eerst ingelogd zijn. Als u nog geen profiel hebt op Myocafé, kunt u zich aanmelden. Hiermee krijgt u de mogelijkheid om te reageren en ook om zelf gesprekken te starten.

aanmelden / login