Leven met Fshd!
Beste Angela.
Je hebt inderdaad helemaal gelijk .MyCafe wordt niet veel meer gebruikt en dat komt omdat ik denk dat er op facebook een bloeiende geheime groep(besloten) is ontstaan de afgelopen 2 jaar waar ongeveer 100 leden(alleen mensen die FSHD hebben) actief zijn met al hun vragen en problemen.Hier vindt je heel veel informatie en kun je vertrouwelijk je vragen en problemen stellen.
Je kunt je hiervoor aanmelden door bij zoeken op Facebook in te tikken FSHD heb je niet alleen . Wij krijgen dan een verzoekje en laten je toe. Tot daar.
Met vriendelijke groet Petro van Dijk(secretaris diagnosewerkgroep FSHD>
Nog vragen? Mail ons. Wellicht ook handig jouw e-mailadres te hebben of je volledige naam op van FB.
fshd@spierziekten.nl? geen vraagteken.
Plaats een reactie
Om te kunnen reageren moet u eerst ingelogd zijn. Als u nog geen profiel hebt op Myocafé, kunt u zich aanmelden. Hiermee krijgt u de mogelijkheid om te reageren en ook om zelf gesprekken te starten.
aanmelden / login