Geplaatst onder facioscapulohumerale dystrofie, pijn door Angela2526

Leven met Fshd!

Ben heel erg benieuwd of er hier nog ‘actieve’ leden zijn met Fshd, en of die ook nog de moeite willen nemen om erover te praten! Heb al wel gezien dat er 4 pagina’s met onderwerpen zijn gerelateerd aan deze ziekte, maar die zijn minstens 2 jaar oud.. Heb op de spierziekten website zelf ook al een bericht geplaatst maar het lijkt er een beetje op alsof iedereen die de ziekte heeft er niet meer is.. op de sites dan ;) Heb zelf sinds juni dit jaar de diagnose gekregen en ik zou het best fijn vinden om er met ‘lotgenoten’ over te praten.. Dus mocht jij dat zijn, reageer dan! Lijkt me leuk.. voor zover het allemaal leuk te noemen is! Gr Angela
5 reacties , oudste reactie bovenaan
Petro26 zei op

Beste Angela.

Je hebt inderdaad helemaal gelijk .MyCafe wordt niet veel meer gebruikt en dat komt omdat ik denk dat er op facebook een bloeiende geheime groep(besloten) is ontstaan de afgelopen 2 jaar waar ongeveer 100 leden(alleen mensen die FSHD hebben) actief zijn met al hun vragen en problemen.Hier vindt je heel veel informatie en kun je vertrouwelijk je vragen en problemen stellen.

Je kunt je hiervoor aanmelden door bij zoeken op Facebook in te tikken FSHD heb je niet alleen . Wij krijgen dan een verzoekje en laten je toe. Tot daar.

Met vriendelijke groet Petro van Dijk(secretaris diagnosewerkgroep FSHD>

Petro26 zei op

Nog vragen? Mail ons. Wellicht ook handig jouw e-mailadres te hebben of je volledige naam op van  FB.

fshd@spierziekten.nl?

Petro26 zei op

fshd@spierziekten.nl?   geen vraagteken.

Petro26 zei op

     fshd@spierziekten.nl?

Angela2526 zei op

Bedankt voor je reactie Pedro, ik ga me maar eens aanmelden bij die groep op fb. Tot daar!

U kunt dit bericht alleen bekijken en er niet op reageren.

Plaats een reactie

Om te kunnen reageren moet u eerst ingelogd zijn. Als u nog geen profiel hebt op Myocafé, kunt u zich aanmelden. Hiermee krijgt u de mogelijkheid om te reageren en ook om zelf gesprekken te starten.

aanmelden / login