Geplaatst onder algemeen

kramp kramp kramp

13 reacties , oudste reactie bovenaan
Jo Bemelen zei op

Echtgenote heeft ook veel last van krampen in kuiten
vooral het nachts.
Zij gebruikt een homopathisch middel van dr VOGEL
namelijk SYMPHOSAN dit maakt het niet beter
maar geeft vele uren verlichting bij haar.
Een middel wat tot voor twee jaar door ziekenfonds
werd vergoed en door huisarts voor geschreven.
Zij heeft Lateraal Sclerose

Lia zei op

Kitty
Mijn man heeft dit ook.
Hij loopt in AZM en revalidatiearts.
Hij heeft PLS en pyrimidaalsyndroom.
Hij had altijd spierpijn in boven benen en kuiten, maar hij had ook last van spasme.
Is de spierspanning bij jouw wel eens gemeten, door de neuroloog, want dit kan een oorzaak zijn.
Hij heeft daar toen lireosal , voor gekregen.
Dit heeft een paar jaar goed geholpen.
Ik hoor het nog wel van je, hoe dat met jouw zit.
Groetjes Lia

PS
Ja, 1 voordeel hebben wij, dat wij een neuroloog hebben die in spierziekte gespecialiseerd is, en die weet welke, problemen zich kan voordoen

Nicole zei op

Hoi Lia,

mag ik vragen bij welke neuroloog je man in AZM onder behandeling is ?
Zelf ben ik nu ook 1 keer bij de neuroloog in AZM geweest en moet begin februari weer erheen. Jammer genoeg weet ik niet welke arts ik dan krijg. Want de neuroloog die ik had de eerste keer gaat jammer genoeg deze maand weg.

groetjes Nicole

Kitty zei op

Hoi Lia en Jo,
Toevallig ben ik gisteren bij de neuroloog geweest en deze nam me voor het eerst serieus. Nou geef ik toe dat het een ingewikkeld verhaal is bij mij, maar echte aandacht voor de pijn en kramp vanaf mijn heup(en) tot en met mijn tenen, heb ik tot nu toe niet gehad. Nu mag ik naar Dr. Engelen in het Radboud Ziekenhuis en is me beloofd dit eens goed door te gaan meten en er eens uitvoeriger onderzoek naar te doen. Ik ben daar dolblij mee, en laat jullie nog weten hoe het verder is afgelopen, al zal dat nog wel even duren want de afspraak zal nog wel een tijdje op zich laten wachten. Hardstikke bedankt voor de reakties.

Lia zei op

Nicole
Mijn man loopt bij dokter Faber.
Wij zijn daar terecht gekomen nadat drie en half jaar geleden bij hem de diagnose ziekte van strümpell, werd gesteld.
Mijn dochter die toen 17 was, wilde toen een onderzoek laten doen , en zijn wij bij haar terecht gekomen.
Het is eigelijk puur toeval, hoor dat wij bij haar terecht zijn gekomen, dat is eigelijk omdat mijn dochter via het genetisch onderzoek bij haar kwam.
Want zover ik begerepen heb, neemt zij geen patiënten meer aan.
Wij liepen al 7 jaar in Maastricht toen wij, naar haar zijn overgeplaatst.
En voor de tijd in Nijmegen omdat wij toen in Tilburg woonde.
Ik weet wel dat onderling de neurologen samen werken, maar had vaak het gevoel dat je tegen de muur aanliep.
Omdat zij gespecialiceerd is in spierziekte, weet zij ook van de bijbehorende klachten.
En geef ook raad, en verwijs je eventueel door, naar een andere arts als dat nodig blijkt te zijn.
Je wordt toch wat serieuser genomen.
Onder tussen zijn wij in AZU geweest, en te horen gekregen dat wij er van uit moesten gaan dat mijn man PLS heeft, omdat hij ook de enigste is, in de familie die een spierziekte heeft.
Ik heb wat meer verteld wat nodig was, maar je kan allicht proberen om bij haar terecht te komen, vooral als je een spierziekte hebt.
Nicole ik wens je veel sterkte toe, en tot hoors.
Lia

Nicole zei op

Hoi Lia,

op donderdag schijnt een speciale ochtend te zijn voor mensen met een spierziekte in AZM.
Zelf heb ik dr.Faber niet, omdat haar wachttijden veel te lang zijn. Wel werd er vorige keer door de arts die ik had overlegd met dr. Faber wat te doen.
Volgende week donderdag heb ik ook weer een afspraak daar staan en hopend gaat het nu ook weer op die manier.
Tot nu toe zat ik ook in Nijmegen, maar de afstand is veel te ver voor de duur wat je een gesprek hebt met de neuroloog en wat er wordt gedaan. Vandaar dat ik ook naar het AZM ben gegaan.

Groetjes Nicole

Lia zei op

Nicole
Dat klopt.
Dr Faber is dan zelf ook aanwezig.
En dat overleg doen ze meestal, als ze vinden dat het nodig is, of als er eventueel een onderzoek gedaan moet worden.
Maar bij ons is dat toen niet gebeurd, omdat wij pas een paar jaar weten dat hij een spierziekte heeft.
Dan had het misschien bij ons ook anders gelopen.
Mag ik vragen waar je woont?
Wij wonen in Hoensbroek, dus is dat nog te doen.
Ik wens je de komende tijd veel sterkte toe.
Groetjes Lia

Nicole zei op

Hoi Lia,

ook ik weet pas sinds 2 jaar dat ik een spierziekte heb. Maar zowel bij het lichamelijk onderzoek als bij de omschrijving van mijn klachten, wordt er waarschijnlijk nog verder onderzoek gedaan. Dit omdat schijnbaar sommige dingen nog niet gedaan zijnzoals een scan of ruggemergonderzoek. Maar hoe of wat dat hoor ik dan volgende week donderdag.
Ik woon in Heerlen, dus dat is vlakbij.

De laatste weken heb ik heel veel moeite met mijn benen, dus ben eigenlijk wel blij als ik weer naar de neuroloog kan gaan.

Groetjes Nicole

Lia zei op

Nicole
ben je wel eens op een rayon bijeenkomst geweest van de spiervereninging, of ben je niet lid van VSN.
Je naam komt mij niet bekend voor.
Uit ervaring hebben wij nu zelf ondervonden hoe fijn zo'n bijeenkomst is.
Wij zijn niet zulk soort mensen die naar zoiets toe gaan, we zijn toen geweest en we zijn blij dat we die stap genomen hebben.
Ja, natuurlijk weet ik niet onder welke spierziekte je valt.
Wij vallen onder de groep Strümpell, PLS, ALs, PSMA.
Ik hoor het wel van je.
Groetjes Lia

Nicole zei op

Hoi Ria,

ja, ik ben lid van de VSN. Maar mij zegt een rayon bijeenkomst niets. Maar wat ik vaak jammer van bijeenkomsten vind is dat het zover weg is.
Ik heb MM.

Groetjes Nicole

Lia zei op

Nicole
Als je het fijn vindt, diegene die bij ons de VSN bijeenkomsten regelt, en die bijeenkomsten worden gehouden in Susteren, heeft tegen mij gezegd je bent altijd welkom.
De volgende bijeenkomst, is in mei daar krijgen we nog bericht van.
Als je mee wilt, zeg het gerust, we willen je zelfs ophalen, als het vervoer een probleem is
Ik hoor het wel als je mee wilt.
Groetjes Lia

gerdie zei op

Kramp valt ook te bestrijden met de elektro-Magneet-Resonatie-Stimulatiesysteem van Vita-life.

Ik heb de afgelopen weken me onderworpen met de spierziekte HMSN type 1 aan deze therapie. Je ligt op een "matras"die magnetische impulsen geeft aan het lichaam het systeem (computergestuurd) zorgt voor o.a. doorbloeding en stimuleert de afvoer van afvalstoffen in het lichaam (medicijnen die voor allerhande blokkades kunnen zorgen) Kijk op
www. vita-life.nl Het is een Oostenrijkse "machine" die Chinese geneeskunde en bioritme toepast ( ritme van de dag.)
Het apparaat kan in sommige gevallen gehuurd worden (adviseuze in Ermelo) en kopen kan ook de prijs met koptelefoon voor geluidimpulsen en de bril voor kleurimpulsen zorgen in het algemeen voor ontspanning......... ongeveer (€ 2500,--) WIE HEEFT NOG MEER ERVARING MET DET APPARAAT HET IS AL VELE JAREN OP DE MARKT EN VAN SOMMIGE MENSEN WEET IK DAT HET PIJNVERMINDEREND WERKT. ALTIJD BETER DAN DE VELESOORTEN PILLEN (GIF) NIETWAAR...... Groeten en ik ben benieuwd naar ervaringen.....

a.versluijs@wanadoo.nl zei op

Hallo allemaal ik heb alle reacties gelezen over de bijverschijnselen van spierziekte en dan met name kramp in bed wat bij mij goed helpt, ik heb de spierziekte C.I.A.P. dat is s'avonds 2 kurken in de buurt van je benen leggen,als het kan nieuwe kurken,of anders eerst uitkoken en dan goed drogen op de verwarming, het kost bijna niks en is de moeite van het proberen waard sucses. Arie

U kunt dit bericht alleen bekijken en er niet op reageren.

Plaats een reactie

Om te kunnen reageren moet u eerst ingelogd zijn. Als u nog geen profiel hebt op Myocafé, kunt u zich aanmelden. Hiermee krijgt u de mogelijkheid om te reageren en ook om zelf gesprekken te starten.

aanmelden / login