Geplaatst onder inclusion body myositis, algemeen door companjen

Klachten bij IBM

Klachten bij IBM

Sinds 2015 heb ik IBM. Mijn klachten zijn slikproblemen en m'n duimen en sommig vingers kan ik niets meer mee. Helemaal vergroeid en verstijfd. Verder heb ik steeds meer moeite met lopen en ook spieren in m,n gezicht voelen zo stijf. 

Wie herkent deze klachten en weet iemand hoe het verdere verloop van deze ziekte is? De dokters kunnen weinig zeggen.

Groeten van Willy

14 reacties , oudste reactie bovenaan
Renee zei op

Hallo   Willy,

Omdat je over verlamde en verkramte vingers en duimen schreef trok je mijn aandacht omdatik dat met mijn MIDN ook heb.De Neuroloog houd bij mij vast aan MIDN, ook na een recent tweede onderzoek. Dat was nodig omdat ik verdacht snel achteruit ga, niet echt passend bij het ziektebeeld MIDN.

Enfin; ik las het een en ander over IBM vanwege de raakvlakken. Uit de teksten begreep ik dat je ziekte niet levensverkortend is, al is er een percentage die na vele jaren kiezen voor paliatieve zorg. De uitval kan dus wel extreme vormen aannemen als mensen daarvoor kiezen. Hopend voor jou dat je niet bij die "groep" hoort. Wat ik begreep is het ongeneeslijk en langzaam progressief.

Ik vrees dat ik je hiermee niet afdoende heb beantwoord, en dat je zo ver ook al geinformeerd was?!  Sterkte!

Groet, Rene

companjen zei op

Hallo Renee.

Hartelijk dank voor je reactie. Ja, de diagnose IBM heeft bij mij ook heel lang geduurd. Ik heb de ziekte van Lyme gehad (wel behandeld met 1 klein kuurtje terwijl  ik er heel erg ziek van was en het al een paar weken 'bezig' was omdat ik niet wist dat ik gebeten was. De dokter deed 'voor de zekerhed' een bloedtest. Gelukkig. Had heel veel klachten maar vooral het slikken viel op de andere klachten had ik toen nog maar heel weinig maar kloppen achteraf precies met IBM. Er is een byopt gedaan. MIDN ken ik ook niet. Er zijn zo ontzettend veel spierziekten. Heb de klachten al veel langer want de Lyme heb ik in 2004 gekregen.

Was toch wel benieuwd of anderen iets meer wisten over het event. verloop want het lopen wordt toch wel erg moeilijk en ook pijnlijk (altijd al) terwijl pijn er weer niet bij hoort. Soms twijfel ik ook wat er allemaal aan de hand is. 

Je zegt dat het bij jou snel achteruit gaat. Dat kan ik niet echt zeggen. Het slikken lijkt bij mij een beetje eender te blijven nu maar verder is er wel achteruitgang. Ja, inderdaad 'langzaam progeressief' dat noemt de neuroloog het ook .

Dit is voor jou natuurlijk helemaal geen antwoord maar het doet me goed met je gesproken te hebben.

Dit is de eerste keer dat ik zo'n  'gesprek' doe.

Groeten van Willy en ook heel veel sterkte. 

greetje zei op

Hallo Willy

Mij komt dit zeer bekend voor. Heb diagnose IBM sinds anderhalf jaar maar ik had al veel langer klachten.  Heb ook problemen met slikken. Li hand kan geen vuist maken en kan vingers niet buigen. Ook bij mij veel last van stijfheid in de vingers. Handmatig deze zelf nog buigen is ook moeilijk. Spieren van gezicht herken ik ook. Kan niet meer met de mond lachen. Vooral bij moeheid is bovenlip ook stijf en dan is het ook moeilijker om goed te praten. Verder overal last aan krachtsverlies.

Ik lever steeds langzaam wat in maar het blijft lastig omdat het verloop niet te voorspellen is

Groetjes van greetje

liavankammen zei op

uit jullie reactie blijkt voor de zoveelste keer dat ibm zijn eigen weg volgt en dat het verloop moeilijk te voorspellen is. . mijn diagnose is in 2005 vastgesteld en ben begonnen met kracht en balansverlies en zo verder. jullie problemen kom ik 'nu'pas goed tegen tegen.

de vsn heeft een boekje uitegeven 'informatie voor de huisarts' waar heel veel in staat. jullie zullen dat ongetwijfeld hebben. verder kan ik alleen maar zeggen,  probeer zoveel mogelijk de spieren ,die het nog doen, bezig te houden. zwemmen lopen, ffysio, fitness, wat maar bij je past.  gr. lia

Renee zei op

Dank je Willy voor de sterktewensen :) Je schreef voor het eerst zo een gesprek te doen. Nou, goed dat je  het doet!  Ik denk  dat de meesten het wel mij eens zijn dat spierziekten "eenzame"ziekten zijn. Een forum kan hierbij door begrip, informatie en een luisterend oor troost bieden.

gr, Rene

dit bericht is gewijzigd door Renee op 20 juni 2019 om 20:47

companjen zei op

Hallo Greetje.

Bedankt voor je reactie.

Ja, die vingers hè? Ik loop de hele tijd met m'n wijsvinger gestrekt, best lastig, en ik ben ook nog heel lang dus dat is een heel vreemd gezicht. Ik kan m'n vingers ook nauwelijks met de hand buigen.  Ja, en dat lachen, ik lach alleen nog wel met m'n mond maar m'n ogen 'lachen' niet mee. 

Was eigenlijk gewoon benieuwd hoe het verder zal gaan vooral omdat het lopen veel problemen geeft en de dokter van het rev. centrum zegt dat ik over een rolstoel moet gaan denken maar dan ben ik bang dat alles nog sneller achteruit vliegt.

Jij ook veel sterkte en het beste. 

Groeten van Willy.

companjen zei op

Hallo Lia.

Bedankt voor je reactie.

Ja, het verloop is dus inderdaad grillig want van het slikken had ik meteen heel erge last terwijl ze vroegen naar de andere dingen en er nog geen een klacht was behave wat jij zegt, kracht en daardoor balansverlies.

Ben eigenlijk best benieuwd naar jullie leeftijden. Zijn jullie nu allemaal boven de 60 jaar? Dit vraag ik omdat de neuroloog zei dat IBM meest voorkomt boven 50 jaar. 

Ook heel veel sterkte en groeten van Willy 

companjen zei op

Renee, bedankt!

Willy.

Renee zei op

Ik ben 52. Veel spierziekten komen pas bij 50+ voor. Ja, die kromme vingers, of stijf. Daarvoor kun je ze wel bij de fysio laten behandelen en soepeler laten maken. Bij mijn ziekteverloop (MIDN) gaat eerst de strekkracht eruit, daarna pas de grijpkracht. Eerst loop ik met een vuist waarbij de wijsvinger stijf uitsteekt. Daarna volgen de andere vingers, die na verloop van tijd niet meer te buigen zijn..... te stijf dus. Links heb ik nu een vuist, en rechts een stijve verlamde gestrekte hand.

Apart te lezen hier dat IBM dezelfde kenmerken heeft!

Groet,

Rene

liavankammen zei op

nieuwsgierig naar mijn leeftijd: mijn geboortejaar is 1946. tellen doe ik allang niet meer. in 2003 had ik een jaar van vallen over elk zandkorreltje en grassprietje op de hei(hilversum). in 2004  pm, maar dat kon volgens mij niet (het was geen foute diagnose, maar in de biopsie zat geen 'ibm-cel') na sec. op. dus toch ibm.  heb tot nu toe geen echte pijn gehad, (pijn hoort er 'niet' bij volgens ????)  

verloor eerst kracht in vingers, toen enige overstrekking.maar kan ze met hulp nog steeds buigen. 

 inderdaad met ongeveer  50 jaar kunnen de verschijnselen te voorschijn komen(tot nu toe bekend?) en weet je dat er 2x zoveel mannen zijn dan vrouwen met ibm? gr. lia

companjen zei op

Bedankt voor jullie reacties.

Momenteel heb ik veel last van de spieren in een been. Zijn jullie allemaal nog mobiel? Ik bedoel, kunnen jullie nog een stukje lopen zonder hulpmiddelen en trappen opkomen? Dat was bij mij trouwens ook één van de eerste dingen die opvielen. Het moeilijke traplopen en met uit de stoel komen heb ik nu ook veel moeite maar het kan zijn dat mijn lengte daar ook in mee speelt want ik heb altijd het gevoel dat ik over een 'dood punt' heen moet.

liavankammen zei op

voor moeilijk traplopen is een traplift. in de toekomst zou het kunnen zijn dat het moeilijk wordt al een opstapje van 5 cm te nemen.  tip,: als je gaat nadenken over een sta-opstoel, kies dan 1 die hoger kan dan 57 cm. liefst 70-75 cm hoog. je kan het eerst proberen met 1 matraskussen, dan 2 enz. tot het risico van omvallende kussens te groot wordt. gr. lia

Roefie zei op

Hoi Rene,  bedankt hiervoor en trouwens voor alles wat je hier doet, ik vind jou prima !

Ik kies er voor mijn schrijfsels in 2 delen apart invoeren, ik ben geen held op de laptop, sommige dingen weet ik niet goed hoe.

Verder kan het zijn dat ik even niet meedoe want er is plotseling iets, waarschijnlijk ernstigs, mis met mijn nierfunctie wat niets heeft te maken met de ciap maar ik heb al heel lang maar 1 werkzame nier en dat voor 70 % ? daar moet niets meer af gaan want dan wordt het dyaliseren, Ik wacht vandaag op bericht over het plotselinge extra bloedonderzoek. Ik ben erg ongerust want er is noch door de nefroloog noch door mij een logische verklaring te vinden maar wel voor 't eerst plotseling 2 zeer dikke enkels dus ...wat is de oorzaak ?

dit hoort niet op dit forum maar moet toch maar, eenmalig . 

Wanneer fouteboel en je ziet me hier even niet, er is geen sprake van desinteresse. ik lees en volg alles wel !

Groeten !   Roefie

Renee zei op

Graag  gedaan Roefie,

Veel succes en sterkte in de strijd gewenst.  Tot schrijfs!

Groet, Rene

U kunt dit bericht alleen bekijken en er niet op reageren.

Plaats een reactie

Om te kunnen reageren moet u eerst ingelogd zijn. Als u nog geen profiel hebt op Myocafé, kunt u zich aanmelden. Hiermee krijgt u de mogelijkheid om te reageren en ook om zelf gesprekken te starten.

aanmelden / login