Geplaatst onder algemeen

is er iemand (bekend) met prinz-metal angina pectoris

55 reacties , oudste reactie bovenaan
cindy zei op

Is er iemand die bekend is met prinz-metal angina pectoris? Bij zichzelf of familie/vrienden of misschien beroepsmatig? Hoe gevaarlijk is het en moet je verder aandringen op onderzoek als je cardioloog "kalm"reageert

cindy zei op

http://www.consumed.nl/?url=http://www.consumed.nl/database/indicaties/indicatie.php3?id=1064

op deze site vind je meer ... als je de naam bij google intypt kun je er vanalles over vinden!

Succes Cindy

margriet de Graaff zei op

Ik wil graag in contact komen met Cindy om meer info over prinz metal.

margriet de graaff zei op

wie heeft prinzmetal en kan mij er meer over vertellen?

Annelies voor Margriet de Graaff zei op

Margriet, als je op de naam van Cindy klikt (in haar berichtje van 30 januari) krijg je vanzelf haar emailadres.
Succes ermee!
Annelies

peet zei op

Hoi ben 49 jaar en na vier keer gedotterd te zijn en vier stents in vier weken tijd is er nu ook nog eens prinz metal vastgesteld
de aanvallen komen bij mij altijd in de slaap voor
dus ik wordt er wakker van hevige pijn op de borst en spuiten met nitro helpt niet
Wel als ik aande nitro pomp ligt dan verdwijnt het
ik wordt nu behandeld met medicijnen
al met al een angstige bedoening

peter

Marinda zei op

Hallo Cindy,
Bij mij is eind maart Prinz-Methal geconstrateerd. Weet niet zo goed wat ik ermee moet. ben nog jong en wil verder met mijn leven. Ben nu in hart-revalidatie en heb contact gezocht met een patienten vereniging. Ben benieuwd naar wat jij allemaal al heb gevonden/gehoord.

Wil zei op

Ik ben ook op zoek naar informatie over Prinzmetal. Ik heb vaak s'nachts aanvallen, uitstralend naar keel en linker arm. Heb al vele onderzoeken gehad (gastroscopie, colonoscopie, ECG, fietstest) maar nog steeds zonder resultaat. Ze dachten aan reflux, dus ik loop bij de internist. Ik las over Prinzmetal angina, heel herkenbaar. Is Prinzmetal niet standaard te zien tijdens ECG?

johnny de rijke zei op

hallo allemaal

zou iemand mij eens kunnen vertellen in duidelijk nederlands wat prinz metal angina is?

mail me dus gerust.

johnny

patricia zei op

hoi,
ik ben 28 en sinds twee jaar weet ik dat ik prinzmetal angina perctoris heb.
Hoe ik er achter ben gekomen??
ik was al lange tijd onverklaarbaar moe
na al regelmatig bloedonderzoek gedaan te hebben hoor mijn huisarts 'een ruisje'
dus toen heeft hij me doorgestuurd naar de cardioloog
mijn ecg bleek in ieder geval anders te zijn als bij 'de normale' mens dus er werden meer onderzoeken gedaan, fietstest, echo, scan
na deze onderzoeken hebben ze een hartcatheterisatie gedaan waaruit 'bleek' dat mijn kransslagader op een bepaalde plek voor 80% dicht zat.
Omdat ik 's avonds in het ziekenhuis ben flauw gevallen en mijn ecg nog altijd afwijkend was (nog meer als daarvoor) hebben ze me naar de hartbewaking gebracht waar ik aan een nitro infuus gelegd werd en andere medicijnen zoals ascal enzo kreeg (weet niet meer welke, ben inmiddels van de medicijnen af)
daar heb ik bijna een week gewacht op m'n tweede cathererisatie (waarvan ik nog altijd dacht dat het een dotterbehandeling zou zijn want mij was verteld dat ik een ernstige vernauwing had) bij de tweede catherisatie hebben ze gezien dat mijn kransslagaderen spastisch zijn en ze hebben er verder niks mee gedaan behalve me meteen van de nitro afgehaald en me de volgende dag met ascal en een cholesterolverlager naar huis gestuurd (nee mijn cholesterol is niet te hoog maar blijkbaar is dat standaard prosedure)
Natuurlijk kwamen de pijnen terug (was de angst want er was niks aan de hand volgens de verpleegkundige)
gelukkig hebben ze me de volgende dag naar de seh gebracht en daar hebben ze me nog wat medicijnen en... hehe nitrospray gegeven..
nu al heel wat maanden verder heb ik geen medicijnen meer maar alleen m'n nitrospray die ik ongeveer eens in de 3 maanden echt nodig heb..

Nog regelmatig wordt ik wakker met een drukkend gevoel op m'n borst en een zere linker schouder/arm maar meestal trekt het vanzelf weg..
trekt het niet weg binnen een dag, dan neem ik een spraytje die meestal snel werkt.

Theo zei op

Het jaar 2001(ik was 38 jaar) is voor mij een heel speciaal jaar, namelijk, In april kreeg ik na nooit ook maar een (hart)klacht gehad te hebben een hartstilstand thuis.

Mijn vrouw belde toen gelijk 112 en de ambulance was door toeval zeer snel (2 min.) ter plaatse. na schoktherapie gelijk door naar het ziekenhuis (de Wezenlanden in Zwolle).

Hier heb ik vele onderzoeken gehad en is er geen oorzaak gevonden van de stilstand. Toen is er voor de zekerheid een ICD geplaatst.

Nadat ik twee weken thuis was kreeg opnieuw een hartstilstand, mijn vrouw belde opnieuw 112 echter duurde het ruim een kwartier voor de ambulance er was. Intussen kon de ICD mijn hart niet opnieuw op gang krijgen en heb ik vele shocks gehad zonder resultaat.

Wel was de dienst doende huisarts zeer snel aanwezig die mij ruim 15 min. heeft gereanimeerd, na schoktherapie van de ambulance opnieuw naar het ziekenhuis.

Hier had ik in het begin vele problemen (blind etc.) Dit is allemaal weer 100% goed gekomen.

Opnieuw vele onderzoeken en nog steeds geen oorzaak. Ik bleef wel in het ziekenhuis.

Na enige weken heb ik opnieuw 's nachts in het ziekenhuis een stilstand gehad, na reanimatie en schok opnieuw bij gekomen.

Wel is doordat ik aan de bewaking lag de oorzaak aan het licht gekomen. Ik had een angina op de borst voor de stilstand.

Dit blijkt nu het Prinzmetal Syndroom te zijn. Een spasme in de coronaire aders.

Ik moest nog een confrontatie test ondergaan, dus via een catheterisatie kreeg ik op de bewuste plek een vloeistof ingespoten en kreeg ik dus inderdaad weer een spasme en dus opnieuw een stilstand van het hart (4e keer).

Nu was de oorzaak bekend en kreeg ik een eenvoudig medicijn (Verapamil). Tot nu toe geen klachten meer gehad.

hennie zei op

ik ben 54 jaar en er is bij mij ook prinz metal angina
geconstateerd.
zo'n anderhalf jaar geleden begon het met een scherpe pijn en druk op de borst,ik kreeg daarbij ook zware armen .het werd van kwaad tot erger,ik werd tijdens die aanvallen ook erg duizelig raakte ook bijna mijn bewustzijn kwijt.
na een hartfilmpje en een fietsproef hebben ze geconstateerd dat ik ergens een zuurstof tekort had .
na eenhartcatheterisatie feliciteerde mijn cardioloog mij.het zag er allemaal goed uit.
ik kreeg het medicijn promocard ,acetylsal,lipitor ,metoprolol en een flacon nitrolingual . maar al die medicijnen hielpen niet het werd steeds vaker en heviger.
ik heb contact met mijn huisarts op genomen en die heeft voor een spoed afspraak gezorgd
ik kreeg een holter mee voor 48 uur en moest een hartecho maken en ook een nucliair onderzoek
de uitslag van de holter kreeg ik al na 2 dagen ,mijn
cardioloog constateerde prinz metal angina
na de twee andere onderzoeken werd het nog duidelijker.
ik heb er eerst pleisters voor gekregen maar die hielpen niet, nu heb ik tildium en de medicijnen die al
had.
met deze medicijnen gaat het al een stuk beter.
ik moet wel mezelf in acht nemen mag me niet teveel inspannen,misschien als de medicijnen goed ingesteld zijn dat het nog beter gaat

Hilde zei op

Hoi allemaal,

Ik zit toevallig even op deze site omdat een collega mogelijk ook een Prinz Metall AP zou hebben en lees jullie berichten. Wat een dramatische verhalen, had ik me nooit zo gerealiseerd (ben zelf arts, hoewel geen cardioloog).
Hebben jullie gehoord van het positieve effect van Magnesiumtabletten? Het zou zijn aangetoond dat een tekort aan magnesium in de cellen de aanvallen uitlokt. Sommige mensen die magnesiumtabletten slikken schijnen daarmee volledig van hun klachten af te zijn (anderen hebben nog wel aanvallen maar minder vaak). De aanbevolen dosering weet ik niet, een reele startdosis lijkt 2 keer daags 500mg.

Ik hoop dat hiermee nog iemand geholpen is.
Veel sterkte allemaal,

Hilde

Marcella zei op

Op 3 juni heb ik ook een drukkende pijn gehad op mijn borstkas, zware armen, braakneigingen,enz Ongeveer een half uur hevige pijn en dan minder. Na een tweetal uren was het voorbij en ik voelde me goed. Maandag bezoek aan dokter en dinsdag na de bloeduitslagen spoedopname in het ziekenhuis. In het ziekenhuis duidde de bloedafname en cardiogram duidelijk aan dat mijn hart geen zuurstof genoeg kreeg. Na een hartcatherisatie bleken mijn kransslagaders geen aanzetting te hebben. Diagnose: prinz-metal angina.
Ik nem nu Tildiem Retard, Asaflow, Coruno en lipitor 10 mg. (cholestrol 220) Eerst wat bijwerkingen: hoofdpijn, slaap, nachtelijke warmteopwellingen, maar dit is allemaal tijdelijk.
Alles oke, bloeddruk nooit zo goed geweest als nu:8,5 over 14. (nam vroeger al een betablokker)
Terug bloed laten trekken verleden week en mijn cholestrol is nu 150. Ik hoop dat alles zo blijft.

nico zei op

Ik had al jaren last van steeds terugkerende pijn op de borst met uitstraling naar de onderkaak.

Na de bekende onderzoeken werd uiteindelijk Prinzmetal vastgesteld.

De meeste keren heb ik er overdag last van, precies op een moment dat ik niets doe.

Medicatie help na diverse middelen te hebben geprobeerd.
Nu heb ik Tildiem, amlodipine, omeprazol en monocedocard.

Het is vervelend maar er is goed mee te leven.
Nico

Jos zei op

Ik ben altijd gezond geweest, never nooit klachten aan wat dan ook, tot op 1 september 2006. Tijdens mijn werk word duizelig, "lijk"-bleek en transpireren overal op mijn lichaam. Ik kreeg het gevoel dat ik ging flauwvallen. Na ff te zijn gaan zitten, ging het wel weer over. Tot april 2007 heb ik dit 3 x gehad, en vond het nu tijd voor een afspraak met de huisarts.
1 dag later (20-6)'s morgens zeg ik tegen mijn vriendin dat ik me niet lekker voel. Zij gaat naar beneden, en komt kort weer terug en vind mij in een elleptische houding, ik adem nog wel. Kort hierna stopte ook het ademen. Zij is begonnen met reanimatie en heeft 112 gebeld. Door ambulance 20 min gereanimeerd en naar ziekenhuis gebracht. Hart catheterisatie gaf geen oorzaak, alles was in orde. Na 1 dag IC wederom hartstilstand. 35 min gereanimeerd. Doordat ik medicijnen toegedient heb gekregen zijn ze achter de oorzaak gekomen (welk medicijn weet ik niet) Ik heb 1 week op IC gelegen (kunstmatige coma) en 3 weken op verpleegafdeling. allerlei onderzoeken gehad. Men wilde zoveel mogelijk uitsluiten, omdat ik nooit pijn op mijn borst heb gevoeld. Uiteindelijk is er ook een ICD geplaatst. En heb ik de volgende medicijnen: Tildiem, simvastatine, ascal, en amlodipine. Tot nu toe geen problemen meer gehad.

Marjo zei op

In maart 2007 benauwd gevoel, druk op de borst uitstraling naar linker arm (soms ook beide armen)
Geen afwijking op ECG te zien, ook niet bij diverse andere onderzoeken. Ontslagen uit ziekenhuis. Na 1 week weer dezelfde klachten en een hartcatherisatie gehad. Uitslag vernauwing in re. kransslagader.
Doorgstuurd ander ziekenhuis voor plaatsen stent.
Daar constateerde men dat er in een ander gedeelte ook een spastische ader zat, maar daar is niets aan gedaan.
Nu aug. 2007 weer klachten op de borst en uitstraling naar li. arm. Voornamelijk in rust, 's nachts.
Weer caterisatie gehad maar geen vernauwing te zien. Wel misselijk, neiging tot flauwvallen, gastroscopie gehad, geen bijzonderheden.
Kan dit ook prinz-metal angina zijn????????
Mijn ECG vertoont geen afwijkingen!
Wie kan mij een antwoord geven.

Marcella zei op

2 de deel van mijn prinz metall verhaal
Op 6 september kreeg ik last van hartkloppingen en onregelmatige hartslag(gem 158/min). Opgenomen op spoed. (wel een ander ziekenhuis als de eerste keer) Na enige onderzoeken bleek het daar dat mijn schildklier te hard werkte en het defibilleren van mijn hart veroorzaakte. Ondertussen al vele onderzoeken verder blijkt nu, dat voor 90% mijn schildklier de aanstoot is geweest van mijn hartspasmen en het hartinfarct dat daarop volgde. Ondertussen heb ik een jodium radioactief pilletje gekregen en is mijn hart veel rustiger en mijn bloeddruk is ook gedaald. Blijkt dat ze bij mijn eerste opname geen aandacht hebben geschonken aan mijn schildklier.

hennie zei op

ik wil graag informeren hoe het nu is met de mensen die hun verhaal hebben verteld op deze site.
gaat het weer goed met jullie,hebben jullie nog klachten? zijn jullie weer in staat je normalen leven op te pakken?
met mij gaat het namelijk nog steeds niet oke.
ondanks alle medicijnen.

nico zei op

Even een reactie op hoe het nu gaat.

Amlodipine is bekende veroorzaker van vochtophoping in de voeten. Dus kreeg ik daar ook last van.
Andere middelen Cyress zouden de klachten doen verdwijnen. Slechts ten dele.
De linker voet begon ontstekingsverschijnselen te vertonen. Volgens de huisarts o.a. door een doorgezakte voet..... Blijkt nu dus Jicht te zijn. Hiervoor medicatie van de reumatoloog. Dit botst weer met de medicatie voor Prinz M.
Gevolg: diarree etc.
Maar de medicatie helpt en ik ben sinds vandaag pijn vrij als ik wandel.
Met PM gaat het goed, weinig aanvallen door de juiste medicatie.
Groeten
Nico

nelly marchal zei op

ik ben bijzonder verbaasd wat ik op jullie site lees
ik ben 51 jr altijd gezond geweest alleen wel al 20 jr
hoge bloeddruk,had ook pijn op de borst,benauwd,
hartkloppingen, ben intussen gekatheteriseerd,alles
goed,alleen de fietstest was niet goed,nl zuurstof
tekort.tct-scan ook goed,medicijnen nu ong 4 weken,
tildiem,ascal,selokeen,enalpril,monocedocard,lipitor
en nitrospraydeze helpt wel tegen de klachten.
alleen hoe lang gaat dit duren?ik heb nog steeds regelmatig pijn en het beheerst mijn leven.kom ik hier ooit nog vanaf?hoe groot is de kans dat ik een hartstilstand krijg?allemaal vragen waar ik een antwoord op wil hebben!!!!!!!wie geeft mij dit.??

harry zei op

Hoi
Naar alle waarschijnlijkheid heb ik prinzmetal. 19 juli 2010 rond 09.00u hevige pijn op borst, heftig transpireren, uitstraling naar li-bovenarm. Medische dienst, op werk, dacht aan hyperventilatie. Collega vertrouwde het echter niet en heeft me naar ziekenhuis gebracht in Heerlen. Hier werd op de ECG een infarct geconstateerd. Met spoed naar ziekenhuis in Maastricht om te dotteren, alleen bleek er niets te dotteren. Kransslagaders perfect in orde. 5 dagen op hartafdeling in Sittard gelegen en met medicatie, (ascal, plavix en tildiem en zn isordil voor onder de tong) naar huis gestuurd in afwachting op de hartrevalidatie.
Tot nu toe gaat het goed, het is alleen even schrikken als blijkt dat je eigenlijk nooit een infarct had mogen krijgen, gezien de perfecte toestand van de kransslagaders.

Groet Harry

Gerda zei op

Beste iedereen

Als ik het zo lees is het voor iedereen verschillend en werken bepaalde medicijnen bij de een wel en bij de ander niet.
Ik persoonlijk heb sinds nov 2011 bijna dagelijks last van heftige pijn op de borst, en het enige wat helpt is nitro spray. Ik heb catheterisatie gehad en diverse testen daar was een kleine vernauwing te zien die niet gevaarlijk was dus de cardioloog vond dat ik dan maar nog meer medicijnen moest nemen, maar volgens mij begrijpt hij niet zo goed hoe het is om iedere dag wakker te worden door hevige pijnen met het gevoel dat je dood gaat!!! Ondanks het feit dat ik duidelijk heb aangegeven. Lichamelijk sloopt dit je en zo langzamerhand ook geestelijk nu kwam hij met de oplossing om die vernauwing te dotteren, en dat terwijl hij zelf aangaf dat de vernauwing en pijnen niks met mekaar te maken hebben. Ik vind dit dus geen oplossing want hij zei zelf dat er absoluut geen garantie is dat na het dotteren de pijn over zou gaan.
Ook zei de arts dat de spasme geen kwaad kunnen op de lange duur, maar op internet lees ik toch hele andere dingen. hartaanvallen of plotselinge dood
ik vraag me af hoe een arts kan verwachten van een patient om hier maar gewoon mee te leven terwijl het misschien toch wel gevaarlijk kan zijn?
Wat ik in ieder geval ga overwegen is een second opinion bij het Catharina ziekenhuis in Nieuwegein dit is een hartziekenhuis en ik kan alleen maar hopen dat er daar misschien een oplossing is. Want leven met deze pijnen die samengaan met veel angst en onzekerheid verhoogt niet echt de kwaliteit van leven.
Voor iedereen die hier ook mee kampt wens ik heel veel sterkte en wijsheid en vooral genezing

Hannah zei op

ik was benieuwd of er verder onderzoek is gedaan naar prinz metal.
bij mij werd in 2009 gezegt onschuldig en nu lag ik 17 mrt met acuut infarct in ziekenhuis, boosdoener prinz metal.

moet nu ascal/plavix/monosedocart/nitrospray/lisonipril en norvasc gebruiken.
diagnose zeer waarschijnlijk prinz metal. wat uiterst zeldzaam was volgens cardioloog.

ze willen nu misschien uitlokken en dan stents plaatsen. wie is daarmee bekend.

ik lees hier ook dat alleen veramipril goed is. waarom dan al die extra middelen.

op perfusiescan eerder was niets tezien. toen lokte ze ook uit.

wat is er dan anders dan bij katerisatie.

groet,

Hannah

ps ben 41 jr en vaten zijn schoon! geen cholesterol verhoging etc.

Annemare zei op

Ook ik heb de diagnose PrinzMetal gekregen, in januari 2010. Met medicijnen ben ik enorm opgeknapt en lang niet meer zo moe en heel veel slapen.
Nu komen de aanvallen opeens, na een jaar, vaker en ook heviger. De kenmerken zijn hetzelfde als in het forum beschreven door iedereen. Ik had er tot voor vorig jaar nog nooit van gehoord. Mij is gezegd dat ik me niet ongerust hoef te maken met deze medicijnen, maar ga eerst maar even weer op het spreekuur, al is het alleen maar ter geruststelling.

Annemare zei op

Verhoging gekregen van Tilziediem, en tot nu toe nog maar een aanval weer gehad.

Teun zei op

Het begon op 4 september 2011 met mountenbiken kreeg ik een hartaanval was net 5 km aan het fietsen. Met ambulance opgehaald en naar Zutphen gebracht daar op de eerste hulp afdeling onderzocht en daar konden ze niks doen. Toen met de ambulance naar Arnhem gebracht en daar aangekomen stond alles al klaar , gelijk naar de operatie kamer en hebben ze met spoed 1 stand geplaatst .Krans slag ader zat dicht gelukkig ik was van de pijn af. Na 1 nacht in Arnhem gelegen te hebben werd ik naar Doetinchem gebracht met ambulance. Na de vierde dag mocht ik naar huis en met de revalidatie beginnen.Met de revalidatie ging het niet zo goed kwam niet echt vooruit. En na zes weken weer opgenomen voor een hart catheterisatie met fietstest bleek dat er nog te weinig zuurstof bij het hart kwam. Ik werd naar huis gestuurd met monocedocard en het bericht dat ik er niet dood aan ging. Moest maar gewoon doorgaan met revalidatie.
Maar met de revalidatie ging het hellemaal niet goed en ben toen met een briefje van de revalidatie terug gestuurd naar de cardioloog. Deze heeft me toen doorgestuurd naar Arnhem omdat ze daar hart catheterisatie kunnen en gelijk meting of het voldoende is wat er door kan. Dat was op 11-01-2012. Daaruit bleek dat er 1 vernauwing te nauw was en hebben ze voorgesteld om er een stand in te zetten. Bij het plaatsen van de 1e stand ging het echter verkeerd en scheurde de kransslag ader. De kransslag ader sloeg toen dicht ze hebben er met spoed nog een 2e stand in moeten zetten. Moest toen voor de zekerheid wel een paar dagen blijven heb erg veel pijn op de borst gehad. Ook toen ik naar huis mocht had ik nog pijn op de borst maar daar zeiden ze dat het wel weg trok.
Met revalidatie begonnen en nog steeds pijn op de borst terug naar de cardioloog en weer fietstest was weer niet goed. Op 13-03-2012 hebben ze in Doetinchem een hart catheterisatie gedaan en er zat een vernauwing na de 2e stand. Met spoed naar Arnhem gebracht daar hebben ze het na gekeken en daar kreeg ik te horen dat er wat aan moest gebeuren maar dat ze dat daar niet konden. Er moest een stand in of omleiding maar dat moest in Nijmegen of Enschede omdat er een risico aan zat.
Volgende dag terug naar Doetinchem en daar overleg gehad kreeg toen te horen dat een stand wel kon maar dat er risico’s aan zaten. Daar bedankte ik voor het andere alternatief was een omleiding waar ik dan ook voor gekozen heb. De omleiding zou dan in Enschede gebeuren omdat daar een kleine omleiding mogelijk was. 23-03-2012 ben ik geopereerd in Enschede en daarna in Doetinchem gelegen omdat ze daar de nazorg doen. Weer begonnen met revalidatie en dat ging goed vocht achter de longen ging weg en ben toen ook weer begonnen met fietsen en sporten.
Eind augustus ben ik weer met werken begonnen halve dagen dat ging eerst wel moeizaam maar steeds beter. Met sporten eerst gestopt had ik geen puf meer voor ik dacht langzaam maar weer oppakken.
Maar eind september kreeg ik weer last van pijn op de borst en met spray onder de tong ging het weer weg. Vervroegt afspraak gemaakt bij cardioloog en die zij laten we maar een fietstest doen. Daaruit bleek dat er iets niet goed zat maar het kon niet veel zijn had ja net een omleiding. Wel medicatie mee gekregen maar het ging nog niet goed. Terug bij de cardioloog zij die ik doe het niet graag maar we gaan toch een hart catheterisatie doen op 06-11-2012. Daarbij konden ze in Doetinchem ook niks vinden en weer naar huis gestuurd met andere medicatie .Maar het werd steeds erger kreeg steeds meer en vaker pijn op de borst. Ben toen weer opgenomen op 28-11-2012 na veel onderzoek en medicatie hebben ze me doorgestuurd naar Nijmegen Radbout ook een beetje op mijn verzoek. Op 04-12-2012 was ik in het radbout en de volgende dag daar ook weer hart catheterisatie . Daarbij zag de cardioloog dat ik een spasme had in de omleiding en kransslagader. Dat was ook de verklaring van de pijn op de borst. Nu ben ik met de medicatie bezig mocht op 07-12-2012 naar huis. Ik moet proberen hier mee te leven er is niet echt wat aan te doen. Zoals de afdeling arts zij het hoort nu bij me ik moet er mee zien te leven.
DIT MOET IK NOG EEN PLEK GEVEN WEET NOG NIET HOE.

Annemare zei op

Aanbeveling!
Hele goede voorlichting gekregen mbt PrinzMetal van:
informatielijn@hartstichting.nl

Michiel zei op

Hi allemaal,
Wat een narigheid lees ik hier allemaal, zeg! Mijn verhaal is als volgt;
In mei 2001 heb ik een hartinfarct gekregen op 28 jarige leeftijd. In het ziekenhuis in Alkmaar hadden ze geen idee hoe dat gekomen was. Ik had (en heb gelukkig nog steeds) schone aderen. Ze hebben me een berg pillen gegeven en gezegd dat ze er niets mee konden. Ik ben voor een second opinion naar het AMC gegaan naar prof. Piek. Hij gaf aan dat hij er hoe dan ook achter wilde komen wat ik had. NA de nodige katheterisaties, scans en echos kwam hij tot de conclusie dat ik PM had. Hij wilde voor de zekerheid met nogmaals een katheterisatie vaststellen dat dit ook echt het geval was. Tijdens de katheterisatie werden er Betablokkers ingespoten en prompt schoort mijn klansslagader dicht. Weer het bekende infarctgevoel! Gelukkig werden er direct nitraten in mijn aderen gespoten, dus het duurde niet lang. Ik was erg blij met uberhaupt een diagnose. Op een gegeven moment ga je zo aan jezelf twijfelen. De eerste jaren ben ik nog meerdere malen met een ambulance naar het ziekenhuis gebracht. Gelukkig geen blijvende schade. Ik werk inmiddels alweer een jaar of 11 voor 16 uur. De rest ben ik afgekeurd. Eigenlijk ging alles erg goed, tot ik twee weken geleden weer enorme druk op mijn borst kreeg en met de ambulance van mijn werk werd opgehaald. Het was wederom een spasme. Ik was twee maanden geleden gestopt (uiteraard in overleg met mijn cardioloog) met Tildiem. Dit was blijkbaar niet zo'n heel goed idee. Meteen weer begonnen. Sindsdien geen last meer gehad. Ik heb maandag jl. nog wel een adresscan gehad om te kijken of ik inmiddels wel kalk in mijn aderen heb, maar ze waren gelukkig brandschoon. Verder leef ik gezond en sport behoorlijk veel en erg zwaar.

yvonne zei op

ik heb ook spastische bloedvaten ik slik daarvoor 5 verschillende medicijnen voor allemaal voor het hart en voor mijn bloedvaten

Eline zei op

Sinds vorig jaar de diagnose gekregen na 7 jaar naar huis te zijn gestuurd en te horen gekregen dat het gewoon stress was. Na de zoveelste aanval een doorverwijing geeist naar mijn huidige cardioloog. In de tussentijd had ik zelf al research gedaan op de exacte symptomen. Na een heleboel tests in het ziekenhuis kreeg ik na al die jaren eindelijk de diagnose Prinzmetal Angina Pectoris. Ik kreeg nitroglycerine mee om de aanval op te heffen. Dat werkte tot gisteravond. Na 2 uur van continue aanvallen en pijn +angst) met ambulance naar ziekenhuis gebracht. De diagnose is moeilijk te stellen omdat er op de ecg geen afwijkingen te zien zijn, zo ook gisteren. Ik heb nu medicatie gekregen die eigenlijk voor patienten met een te hoge bloeddruk is, het verwijderd de aderen en blokt calcium. Dat probeer ik nu uit, hopelijk nemen de aanvallen af. Prinzmetal is niet schadelijk voor het hart (in de meeste gevallen) is mij verteld. Het is gewoon een heel vervelende aandoening die niet alleen zeer pijnlijk, maar ook angstig is. Laat je goed door n cardioloog onderzoeken, omdat het een zeldzame aandoening is weten niet veel artsen hier van. Een bezoek aan het lumc met gespecialiseerde cardiologen is ook aan te raden.

Sterkte! Eline (bericht op iphone geschreven dus excuus voor typos!)

Eline zei op

Verwijderd = wijder

sonja zei op

hey, ben een vrouw van 43 jaar, en tot 2 maanden geleden had ik nog nooit last gehad van mijn hart. de eerste keer toen ik het benauwd kreeg, en pijn in mijn kaken en armen had ik juist een maaltijd verorberd en dacht dat ik een overvolle maag had, geen aandacht aan besteed. na 1 maand moest ik vooronderzoeken laten doen voor nekoperatie(hernia) en daar zagen ze op de ecg dat er iets niet in orde was ( blijkbaar had ik een infarctje gehad) en dan begin je na te denken natuurlijk, blijkbaar was dat toen ik het een maand geleden benauwd had gekregen, moest toen naar cardioloog en die stelde een catheresatie voor. de dag dat ik moest opgenomen worden heb ik weer dat benauwde gevoel gekregen en nadien bleek dat ik weer een infarctje gekregen had. bij de catheresatie via mijn pols stelden ze dan ook 2 vernauwingen vast en stelde mijn arts voor om stents te plaatsen, maar op dat moment kreeg mijn arts de catheter niet vooruit of achteruit, bleek dat mijn ader door spasmen dichtging, en zo zijn ze bij prinz metal gekomen. neem nu een heleboel medicijnen, om het te vermijden, maar toch krijg ik nog regelmatig een aanval met de bekende benauwdheid en risico tot een hartaanval. Ben constant bang dat ik het ga krijgen, hoe ga je daarmee om? ik weet het voorlopig nog niet, reactie is altijd welkom

zwaab zei op

ik heb daar ook last van ook in rust heb ik dat ,
wacht op oproep voor een stend.
bang hoef je niet te zijn ,je bent meer moe en kan niet alles meer.
echt een hart patient.
ik spray als nodig is dan gaat het weer.
oorzaak hoe het komt weten ze niet.
wel is er een expirimet in het erasmus om een zenuwbaan uit te schakelen maar het is een begin expiriment.
vraag aan je cardioloog die weet het wel

Hannah zei op

Inmiddels gaat het goed hier. volgens cardioloog is het spasme tijdelijk en verdwijnt dit na de overgang. ik mag met alle medicatie stoppen behalve de plavix. Ik heb alles afgebouwd en het gaat goed. Sport weer en doe alles. conditie is ook terug en het vertrouwen in je lijf. Ik heb begrepen dat er ongeveer 10 mensen zijn in Nederland met deze kwaal.

WD zei op

Na jaren van de ene naar de andere cardioloog gegaan te hebben, heb ik eindeljik de juiste gevonden in het UZ Brussel. Ik heb ook de diagnose Coronaire Spasmen gekregen in 2011 en moest heel mijn leven medicatie nemen. Maar omdat ik nog maar 22 jaar ben en vorig jaar getrouwd ben en ook een huisje gekocht heb, zijn mijn man en ik bijna klaar voor de volgende stap. Aangezien alle cardiologen me zeiden dat ik geen medicatie mag nemen tijdens een zwangerschap en ook mijn gyneacoloog mijn medicatie sterk heeft afgeraden, was onze toekomst op dat vlak onzeker. Niemand kon me ook alternatieven voorstellen, ze wisten het niet en konden me ook niet vertellen indien het genetisch bepaald was. Ze stuurden me naar huis met de raad mijn medicatie verder te nemen en te zeggen: 'we zien wel als het zo ver is'. In april/mei heb ik ondanks correct gebruikt van mijn medicatie kleinere aanvallen gemaakt. Ik was nog ongeruster. Ik heb naar het Medisch Hartcentrum in Aalst gebeld (opgericht door Prof. Dr. Brugada) en een afspraak gekregen bij zijn collega Dr. de Asmundis. hij sprak over een kleine operatie waar ze de spier, die over mijn coronaire ligt en die spasmen veroorzaakt, zullen doorsnijden. Maar eerst moet ik nog onderzoeken ondergaan om dat zeker te weten. Laatste onderzoek voor 4/09. Dit is een definitieve oplossing en kan ik zonder medeicatie door het leven en kan ik gerust zwanger worden!!! Nu hopen dat het die spier is!!! :)

Andre Bours zei op

Ik heb zelf prinzmetal angina pectoris vastgesteld door uitlokking in 2008 tijdens een catheterisatie. Ik heb regelmatig problemen met pijn op de borst met uitstraling en krijg dit in rust, tijdens inspanning heb ik geen problemen en op de hartfilmpjes is bijna niets te zien. Nitro helpt niet alleen als ik weer aan de nitropomp in het ziekenhuis lig zakt de pijn, ik heb het gevoel als ik weer eens in het ziekenhuis lig dat men dan niet weet wat men er mee aan moet. De medicijnlijst die men uitgeprobeerd heeft is reeds zeer lang en men blijft er nog steeds aan sleutelen.

Marquarita69 zei op

Bij mij is ook spasmen in de aderen geconstateerd.

Ik heb altijd propranolol gebruikt  voor hartritmestoornissen 10 mg en ben daar mee gestopt.

Kan het ook zijn dat een betablokker spasmen opwekt.

Heb nu verapamil gekregen, omdat na catheterisatie mijn aderen schoon zijn, mr wel een spasme vertonen.

Telkens druk op de borst en enorme boezemfibrilatie.

Vr groet Marquarita

dit bericht is gewijzigd door Marquarita69 op 20 mei 2017 om 08:42

joliste zei op

Ook ik ben gediagnostiseerd met Prinzmetal en mijn vraag is, als jullie een aanval of meerdere gehad hebben zijn jullie dan ook zo moe. Vannacht en vanochtend vroeg er in totaal drie gehad die goed te remmen zijn met een spuit onder de tong, maar ik ben dan zo moe daarna, moet echt bijkomen. Ik zou graag jullie ervaringen horen hierover. Alvast bedankt.

Marquarita69 zei op

Hallo.

Ja was ook erg moe na aanval, ik heb nu Verapamil en geen erge hartkloppingen meer.

Maar heb last vd maag er bij gekregen.

Hoe zijn ze er bij jou achter gekomen?

Ook na hartcatheterisatie?

Vr groet Marquarita

Talitha zei op

Hallo allemaal, 

Ook bij mij is er prinz metal gediagnosticeerd.

Woensdag (nu vrijdag) s morgens vroeg een aanval gehad. 

Het was een nasty one. Nu al sinds twee dagen moe, moe moe en kortademig.

Pijn in m'n linkerarm blijft (referred pain) en steeds een beetje misselijk, maar dat trekt ook weer weg.

Komt jullie dit bekend voor? Moet ik nou aan de bel trekken?

#weethetffnietmeer

#beetjeverdrietig

dit bericht is gewijzigd door Talitha op 9 juni 2017 om 17:37

joliste zei op

Is een lastige, beter een x teveel gevraagd dan te weinig. Ik vind dat de cardioloog in mijn geval er een beetje laks mee omgaat.

Ben weggestuurd met de boodschap, als het langer dan 10 minuten duurt dan 112 bellen, anders gewoon uitzitten en nitraat onder je tong. Verder slik ik iedere dag medicatie om de kransslagader rustig te houden. Maar de angst die ik heb tijdens een aanval, daar kan je niks mee....De arts zei ook, dat je hier weer overheen kunt groeien....

Ik ben tijdens een hartcatheterisatie gediagnostiseerd, want ze hebben een aanval uitgelokt.

Hoe ervaren jullie die angst?

dit bericht is gewijzigd door joliste op 12 juni 2017 om 11:41

Marquarita69 zei op

Hallo Joliste.

Erg vervelend allemaal bij mij na hartcatheterisatie ook spasmen ondekt.

Ik heb gelukkig wel een fijne cardiologe en krijg hartrevalidatie.

Misschien kun jij dat ook aanvragen en anders opzoek naar een cardioloog die deze ziekte begrijpt.

Welke medicijnen krijg je?

Vriendelijke groetjes Marquarita

joliste zei op

Hoi Marquarita en Talitha,

Marquarita, waarom heb je hart revalidatie? Hebben de aanvallen bij jou schade achter gelaten dan? De eerste twee aanvallen waren duidelijk te zien op het hartfilmpje, maar die erna waren te stoppen dus hebben geen beeld achtergelaten werd mij verteld, ze kunnen de aanval alleen zien tijdens de aanval, mits hij langer duurt dan 10 minuten....Ik gebruik mono cedocard 50 mg. Soms aangevuld met een ander medicijn als de aanvallen blijven terugkomen, heb er wel eens 7 gehad, begonnen s nachts, maar terug blijven komen op de dag.... 

Maar het kan dus ook weer weken tot maanden goed gaan, nu toevallig weer lamlendig, kortademig, blauwe lippen en lamlendig. Mag ik vragen hoe oud jullie zijn. Ik ben 51. Waar wonen jullie, Marguarita welke cardioloog heb jij? Ik woon in Rotterdam.

Talitha, hoe is het met jou? Heb je nog actie ondernomen en gaat het weer wat beter? 

Ik ben blij nu eens contact te hebben met lotgenoten! Had een oproep bij de hartstichting achtergelaten voor een lotgenoot om eens mee te kletsen, want er is niemand die dit heeft in mijn omgeving.

Marquarita69 zei op

Hallo Joliste..

Vervelend dat je de klachten weer hebt.

Hartrevalidatie houd in dat je weer vertrouwen krijgt in je lichaam. Tijdens sport houden ze mij id gaten vanwege hartkloppingen.

Het gaat nu momenteel redelijk.

Ik woon in Assen en heb gelukkig een fijne cardiologe dokter Valentijn in Assen.

Gaat het inmiddels weer wat beter met jou?

Groetjes Marquarita

joliste zei op

Hoi Marquarita,

Inmiddels gaat het weer goed, het is met vlagen en nooit te voorspellen wanneer het weer mis gaat. Ik kan er geen trigger in ontdekken.

Fijn dat jij wel serieus genomen wordt door de cardioloog, want ook al is het in hun ogen misschien niet zo heel spannend.

Het blijft toch altijd een intensief iets, waar je je wel degelijk heel beroerd van kan vinden.

Voor nu geniet ik weer even van een goede gezondheid....... en hopelijk blijft het voor een langere tijd weg?

Fijn dat we zo in gesprek kunnen met elkaar.

Groetjes,

Linda?

Annettevr zei op

Hoi dames. Ook ik heb de diagnose na vele omzwervingen. Ben door cardioloog in Roosendaal doorgestuurd naar Erasmus Rotterdam en van daar naar radboud in Nijmegen. Heb nu eindelijk na 5 jaar het verlossende antwoord....vaatspasmes. Zijn nu met medicatie aan het "experimenteren". Groetjes Annette

joliste zei op

Hoi Annette,

Fijn dat je nu ook een diagnose hebt, want het is toch zoeken naar wat je toch mankeert. Hopelijk ben je snel goed ingesteld met de medicatie.

Als je behoefte hebt om te kletsen, dan ben ik hier regelmatig te vinden.

Groetjes,

Linda

Marquarita69 zei op

Hallo Linda en Jannette..

Welke medicijnen gebruiken jullie.

Ik heb zelf veel last van hartkloppingen, hebben jullie dat ook? Of meer druk of pijn op de borst?

En heb ook trillingen van ooglid/ duim..erg vreemd allemaal.

Vr groetjes Marquarita

joliste zei op

Hoi Marquarita,

Ik slik Mono Cedocard 50 mg en daar gaat het redelijk mee. Ik heb vaak aanvallen die zich uiten door pijn tussen de schouderbladen die uitbreidt naar mijn linkerarm of direct pijn in mijn borst en arm. Mijn aanvallen zijn wel te stoppen door een spuit onder mijn tong, maar lastig blijft het en het is heel vermoeiend. Vaak ben ik dan versleten overdag. 

Ik heb dus geen last van hartkloppingen, wel eens van een ritmestoornissen wat een heel eng gevoel is.

Het blijft toch een rare ziekte.

Groetjes,

Linda

Ed69 zei op

Beste lotgenoten, Na 3,5 jaar geen last te hebben gehad van spasme op de hartvaten, heb ik nu tot 2 keer een aanval gehad. De laatste was aanleiding op opgenomen te worden en wederom gekatheteriseerd te worden. Alles nog steed tip-top..... eind conclusie wederom spasme. (Dit keer niet waarneembaar tijdens katheteriseren) 3,5 jaar geleden werd mij verteld dat deze vorm van klachten voornamelijk voor komt bij Jonge hartpatiënten die roken.... Op zich zat ik in de juiste doelgroep, maar was al een half jaar gestopt met roken. Verder kreeg ik te horen dat hoe ouder je word, des te minder zou je last houden van spasme daar je vaten strammer zouden worden met de tijd. Bent nu 3,5 jaar verder 47 jaar en het spasme is terug. Enige wat is verandert is het merk van mijn cholesterol tabletten. Volgens de arts zou dit niet uit mogen maken, maar ik vind het wel frappant dat het nu terug is.... Zijn er mensen die vergelijkbare situaties herkennen dat na een wisseling van medicatie (vanuit zorgverlener) er wederom problemen optreden? Mvg. Ed

Marquarita69 zei op

Hallo Ed.

Vervelend dat het weer terug is gekomen, en waar het aan ligt geen idee.

Bij mij ook na catheterisatie vaatspasme geconstateerd.

Soms heb ik nog wat last van hartbonzen, ik gebruik verapamil. Begonnen met 360mg en nu sinds een week 120mg ( ben benieuwd hoe dat gaat)

Ik denk dat het bij mij door jarenlang gebruik propranolol ( betablokker)

Hoe gaat het nu met je??

Vr groetjes Marquarita

Florisand zei op

Hallo, hier ook iemand met heftige aanvallen, ik heb daar 13 jaar mee rondgelopen omdat mijn huisarts steeds maar weer hyperventilatie als diagnose gaf. 20 aanvallen per dag het begint s'nachts om een uur of 4 en gaat dan de gehele dag door... zeten en overgeven en afschuwelijke pijn in mijn hart, keel en armen. Nu eindelijk de diagnose prinzmetal, iets wat ik zelf ook al vermoedde en regelmatig aan heb gegeven bij mijn huisarts. Ik gebruik Nifedipine 60 mg en monocedocard 100mg daarnaast nog een pleister met 12,5 mg en een spuitje onder de tong. Door het gebruik van cannabisolie kan ik Losartankalium, metropolol en Hydrochloortiazide laten staan... ik ben ook chronisch pijnpatiënt en hoef geen enkele pijnstiller meer te nemen.

Succes Sandra.

knor zei op

Ook ik heb vaatspasmen. 3 weken geleden een heftige aanval vgehad. Moet achter 14 dagen terug naar de cardioloog. Slik monocedocard 50 mg. Heeft hier iemand al eens de bijwerkingen van mestinon bekeken op het farmaceutisch compas ? Staat Prinzmetal anginapectoris sinds kort bij.

Rocko zei op

Ja al jaren heb er een Neurostimulator voor en soms help niets en moet ik voor bloed prikken naar de eerste hart hulp maastadziekenhuis dit als de pijn langer als een uur aan houd

U kunt dit bericht alleen bekijken en er niet op reageren.

Plaats een reactie

Om te kunnen reageren moet u eerst ingelogd zijn. Als u nog geen profiel hebt op Myocafé, kunt u zich aanmelden. Hiermee krijgt u de mogelijkheid om te reageren en ook om zelf gesprekken te starten.

aanmelden / login