Geplaatst onder myasthenia gravis, algemeen door HenkR

Incontinentie

Ik heb tgv van mg een vorm van incontinentie, maar de behandelend neuroloog zegt dat dat niet kan.

Als mijn theorie klopt dan zou dat probleem ten dele opgelost kunnen worden met mestinon. 

De aansturing om het plassen op te houden en te laten gaan in afzonderlijke fasen. Bij het ophouden worden onwillekeurige spieren aangestuurd. Als de druk in de blaas te hoog word, voel je dat. Als de gelegenheid er is,wordt het licht a.h.w. op groen gezet en komen de willekeurige spieren in actie om het even vast te houden. Als de spieren zijn aangetast krijgt de mg patient het moeilijk en word de beheersing lastig. De definitieve toestemming zijn signalen vanaf de hersenen, naar de betrokken spieren om de urineuitgang te openen op het juiste moment.

Ik denk dat een soort therapie of meer mestinon overdag de zaak kan verbeteren. Nachts als alles in rust is heb ik minder last. Is natuurlijk logisch. Rust is ook een remedie voor mg.

Heel graag horen ik en mijn mede lotegenoten uw ervaringen en meningen.

5 reacties , oudste reactie bovenaan
JohanV. zei op

Beste Henk,

Ik heb jouw vraag voorgelegd aan onze medisch adviseur, professor Jan Verschuuren. Dit is zijn antwoord.

Een lastig punt. Ik hoor vaker over incontinentie bij MG en denk dat een zwakke bekkenbodem daar zeker aan kan bijdragen.

Echter, er zijn minstens drie mechanismen:

1. De bekkenbodem is dwarsgestreept spierweefsel (je “billen bij elkaar knijpen” kan iedereen willekeurig en kun je gebruiken om bij aandrang je plas tegen te houden). Die spier is dus gevoelig voor MG.

2. De interne sluitspier van de blaas is glad spierweefsel en heeft geen last van MG. Dat is de spier die altijd, ook in de slaap,  actief is en ons behoud voor zomaar urine verlies. Hiervoor hoeven we niet na te denken en we spannen die spier niet bewust aan.

3. Een volle blaas induceert een reflex: we ervaren aandrang. De blaas begint samen te trekken, maar de interne sfincter is nog dicht en wacht op toestemming van “centraal” om te ontspannen en de urinelozing te beginnen. Daar zit het grootste probleem. Als deze sfincter te makkelijk los laat of de samentrekking van de blaas is te sterk dan verlies je urine. Dat is vaak lastig of niet tegen te houden met alleen het aanspannen van je bekkenbodem.

Mestinon werkt op ALLE spieren.

Dus enerzijds maakt het de bekkenbodem sterker en kun je plas beter tegenhouden, anderzijds stimuleert het de blaas maar wellicht ook de sfincter.

Dat zijn dus tegengestelde effecten.

Of je je plas dan beter of slechter kunt ophouden en of Mestinon helpt of juist averechts werkt, ligt waarschijnlijk aan de balans tussen al deze spieren en laat zich niet makkelijk voorspellen. ?

Ank zei op

Beste henk,

Heb je al wel eens een uroloog geraadpleegd? En weet je wat voor soort incontinentie je hebt. 

Ik gebruik Betmiga. Dit is het enige medicijn die MG patiënten kunnen gebruiken omdat de rest een wisselwerking met de MG kan hebben.

Betmiga kent niet iedere huisarts of neuroloog is mijn ervaring. Leg t anders eens voor je aan je specialist 

Groet

An

HenkR zei op

Hartelijk dank voor de reactie Ank en  Johan.

De tweefasen theorie klopt. Het ophouden van urine is geen probleem buitenshuis en in de slaap, maar zodra het licht op groen staat, is de controle weg. Dan komen de willekeurige spieren in actie, die niet goed functionneren bij sommige mg patienten. 

Ik weet niet of het toevallig is, maar nu ik minder mestinon inneem is de controle verbeterd. Althans zo lijkt het. Maar je weet het maar nooit met MG.

Lady zei op

Beste , ik had ook last van incontinentie en ben bij een uroloog opcondult geweest , zij heeft testen uitgevoert en gezien dat ik last had van zwakke bekkenbodemspieren en heeft mij Betgima en kine voorgeschrijven de kine was geen optie want na vier sesiies had ik meer last van urine verlies , dus is kine stopgezet en enkel verder behandelt met Betgima maar omdat ik ook vleesboom had in mijn baarmoeder moest ik geopereerd worden en moest mijn baarmoeder weggehaald worden en had de gunecoloog voorgestesd om tegelijk ook een tvg te plaatsen , ik was er mee akkoord . Nu nog bijna twee jaar na plaatsen van tvg ben heel te vreden dat ik het heb laten doen ik heb ook geen nevenwerkingen gehad ben dus zeer te vreden , ik kan het je aanraden om het te laten doen , mvg

panty zei op

ik heb het geaccepteerd dat ik incontinent ben geworden , maar ik ben man , dus er is niet zoveel aan te doen , verder is het zo dat ik luiers draag en dat gaat eigenlijk best goed zo

U kunt dit bericht alleen bekijken en er niet op reageren.

Plaats een reactie

Om te kunnen reageren moet u eerst ingelogd zijn. Als u nog geen profiel hebt op Myocafé, kunt u zich aanmelden. Hiermee krijgt u de mogelijkheid om te reageren en ook om zelf gesprekken te starten.

aanmelden / login