Geplaatst onder myasthenia gravis, algemeen

ik heb myasthenia gravis en heeel vaak last van spiertrekkingen

12 reacties , oudste reactie bovenaan
ibtisem zei op

Hallo. Ik heb al vanaf mijn 15de myasthenia gravis. 10 jaar alweet en het is Gelukkig stabiel. Alleen heb de laatste tojd z on last van spiertrekkingen. In mn rug, benen, voeten, handen en buik. Het komt opeens opdraven als een soort aanval. Het is nooit alleen op een plek. Altijd meerdere lichaamsdelen in 1 keer. Meestal heb ik er last van als ik stress heb maar soms ook vanuit het niks.

mijn neuroloog kan het niet plaatsen. Google zegt er vrij weinig over.

wie heeft dit ook.
ik begin het eng te vinden

Sonja P. zei op

Dag Ibtisem, geen zorgen! Mooi dat de Mg stabiel is maar wellicht is te de dosis Mestinon die je misschien slikt, iets te hoog. Een beetje verminderen kan veel uitmaken. Is jouw neuroloog wel een specialist voor MG? De gemiddelde neuroloog ziet te weinig mensen met MG en heeft daardoor te weinig ervaring en is daardoor niet goed op de hoogte. Die spiertrekkingen komen echt vaker voor, hoor. De dosis Mestinon moet dan wat worden aangepast. Ik zou naar een neuroloog gaan die gespecialiseerd is in MG. De beste specialisten voor MG werken in de medische centra in Groningen ( prof.Kuks) Maastricht ( prof.de Baets) en Leiden, in het LUMC, prof.Verschuuren.

Die krampen etc. zijn niets ernstigs, hoor en kunnen heel snel verdwijnen. Wat is je medicatie? Als je wat meer vertelt, kunnen we je beter raad geven. Hou je goed en hartelijke groet van Sonja P.

ibtisem zei op

Hoi sonja.

Bedankt voor je reactie.
Ik dacht eerst ook dat het door mijn dosis mestinon. 60mg 5 xpd.
maar lijkt mij sterk dat het te hoog is want ik blijf zwak als ik die dosis niet inneem.

ik ben nu onder behandeling in het erasmus mc dr brusse.

Maar het is dus normaal want soms komt het vanuit het niks opzetten

An zei op

Ik heb ook spiertrekkingen gehad zoals jij ze omschrijft. Bij mij kwam t door een te hoge dosering mestinon. Ik loop ook in t Erasmus. Sinds een tijdje heb ik naast mestinon nu azathioprine . T gaat nu een stuk beter en heb geen spiertrekkingen meer gehad. De vermoeidheid is ook beter onder controle.

Misschien iets om mee te nemen?

Gitty Welling zei op

Heb ook enorme spierkrampen maar sinds ik een tabletjemagnesium perdaggebruik is het veel minder erg.

Jacqueline zei op

Pas op met magnesium bij MG! Dit kan bij mensen met MG spierzwakte geven.

freder zei op

Als het je gerust kan stellen. Ikzelf heb ook dagelijks spiertrekkingen of fasciculaties, ook vastgesteld bij EMG en soms zeer heftig. Ik kreeg eerst deze spiertrekkingen en later spierzwakte  en de diagnose MG  (na een zoektocht van enkele maanden net omwille van de atypische klachten),op basis van bloedonderzoek. Ik ben dus pas na de spiertrekkingen met Mestinon gestart en dat had daar geen enkel effect op.

Volgens neuroloog ZNA en professor Mercelis (UZA Antwerpen) is dit niet aan MG toe te schrijven, toch straf dat de symptomen dan gelijktijdig starten. Je hebt een aandoening die problemen geeft bij de overdracht van een zenuwprikkel naar je spieren. Je krijgt spiertrekkingen en dat heeft daar dan niks mee te maken? Mijn gezond verstand zegt toch dat dat iets teveel toeval is.

Men weet al veel maar nog niet alles, soms moet je gewoon accepteren dat er nog geen sluitende verklaringen zijn voor al je symptomen, hoe vervelend dat ook is.

SonjaP zei op

Dag alleaal,

Door het hevig inspannen wat je vaak moet doen als je MG hebt en de dag door moet komen, kan er ook een tekort aan kalium ontstaan. Door veel fruit en groeneten en ander voedsel te eten met een hoog kaliumgehalte, o.a. pruimen, sinaasappels, etc- kun je die spiertrekkingen voorkomen. Kijk maar via Google op: kaliumrijk voedsel. Door alle inspanning hebben we gewoon meert nodig. Mij helpt dit wel.

Veel succes, Sonja.

DBA zei op

Hoi Ieder,

Ik heb MG met enorme zwakte in de benen, moeilijk lopen, heb spiertrekkingen bij vermoeidheid rond de ogen en in de benen.

Gebruik Mestinon 5 x 60 mg/d CellCept 1 g/d Medrol 32 mg/d

Gediagnosticeerd sedert jan/2015 voorlopig geen verbetering.

Behandeling bij Prof Dr De Bleecker in ASZ St Lucas Gent

Wellicht moet enige verbetering op langere termijn verwacht worden. Ben 68 jr

ikkie-ik zei op

Hallo iedereen,

Ook ik heb al sinds jaren de diagnose MG en slikte op een gegeven moment 6x 180mg per dag. Nu ik in Rotterdam bij dr Brusse ben is de dosering naar 4x 60mg gegaan. Alle bijwerkingen verdwenen zoals spierkramp en heftige diarree die met geen middel tegen gehouden kon worden. Na een half jaar moet ik weer op gaan hogen en nog geen twee weken verder komen de krampen weer terug. Lijkt me dus echt een bijwerking van de mestinon.

NicolleSpuij zei op

Ik vraag dit voor mijn zus. Ze is 61 jaar, slikt Mastino maar heeft ‘s nachts vaak last van een soort trillingen in haar bovenlijf. Heeft iemand hier ervaring mee? Ze durft soms niet te gaan slapen.

Mik zei op

Hallo Ik ben nieuw hier. Ik neem sinds zes weken Mestinon 3x 60 mg. Het heeft effect op mijn vermoeidheid en mijn lichaamstemperatuur is beter onder controle. Ik voel ook dat ik dan iets minder zwaarte in mn benen heb en me sneller kan verplaatsenIk heb niet de typische symptomen maar eerder gegeneraliseerde. ?Ik herken de spiertrekkingen heel goed. Kleine " kloppingen" in bovenbenen, billen , maar ook hals en bovenarmen...daar maak ik me niet zo'n zorgen over. Maar het meest beangstigende vind ik de "trillingen" in mn borstkas en ook mijn lip en tong trillen dan licht. Tegelijkertijd krijg ik hartkloppingen, meestal als ik neerlig of in rust. Ik kan 12 januari pas naar mn tweede consult. Ik kreeg nog geen officiele diagnose omdat mn bloedstalen verloren zijn gegaan. 

U kunt dit bericht alleen bekijken en er niet op reageren.

Plaats een reactie

Om te kunnen reageren moet u eerst ingelogd zijn. Als u nog geen profiel hebt op Myocafé, kunt u zich aanmelden. Hiermee krijgt u de mogelijkheid om te reageren en ook om zelf gesprekken te starten.

aanmelden / login