Geplaatst onder myasthenia gravis, algemeen

Hoe verloopt proces medicatie, ben nieuwe patient

6 reacties , oudste reactie bovenaan
Tjoan aan Yvonne zei op

Bedankt voor je antwoord en veel goeds voor 2005. Ook ik heb veel bekenden in Azië en wel in Indonesie. Ik zag achter jouw naam Han staan. Ben je van Chinese afkomst. Ik in ieder geval wel. D
Wat prednison betreft, die heeft in een maand tijd bijna al mijn spierbundels weggehaald, maar gelukkig begint het weer te komen via oefeningen op de sportschool. Voor de rest op dit moment goed met 7,5mg prednison en 3x60mg nestinon, Groetjes en tot horens, Tjoan.

Aan TJOAN, van YVONNE zei op

Hallo Tjoan,
Inderdaad...ik ben ook een Chinese uit Surabaya.
Heb je bekenden in Aceh ?
Deze avond heb ik bericht ontvangen uit Phuket : mijn vrienden leven nog. Ik voel me meteen zo gelukkig!!!
Op dit ogenblik slik ik 1x per dag 80 mg Prednison; 5x 60 mg Mestinon; 5x 2,5 ml Atropine; en al die andere medicijnen voor al die andere ziekten van me.
Het gaat helaas nog niet goed met me.
De doktoren, logopedist en ergotherapeute hebben me afgeraden om te sporten.
Ik moet zuinig zijn met mijn energie.
Misschien is de zon wel heel erg goed voor ons !!

SALAM HANGAT !
Yvonne

Tjoan aan Yvonne. zei op

Leuk, dat je ook van Chinese afkomst bent. Vrouw en ouders en alle familie komen uit Makassar, maar ik ben hier in Nederland geboren. Heb eigenlijk alleen maar problemen gehad met de oogleden, maar twijfelde al vanaf het begin of ik het ook niet over het gehele lichaam heb. Vanaf ontslag uit ziekenhuis in augustus tot nu toe zijn de ogen prima, maar wat me parten speelde was de bijwerkingen van de medicijnen. Voor de zekerheid heb ik second opinion aangevraagd in UMC Utrecht en daar is definitief vastgesteld, dat ik MG heb, maar ik zit op dit moment in een optimale situatie vanwege grote mate van stabiliteid. Doe alles weer en met name ook weer autorijden en sporten, weliswaar op een iets lager inspanningsniveau dan vroeger. Heb je ook problemen met de oogleden gehad en dubbelzien (heb ik zelf nooit gehad).
Heb je ook informatie ingewonnen in Indonesia en China? Heb geen bekenden, die in Aceh of in Azie waren tijdens de recente natuurramp. Groetjes en tot horens, Tjoan.

Aan TJOAN, van YVONNE zei op

Selamat hari Minggu TJOAN !

Makassar...dan denk ik aan lekker eten !!!
Helaas.....al twee jaar kan ik geen Indonesisch eten meer verdragen. ( natuurlijk ook geen Thaïs, Mexicaans, Frans, zelfs geen stampot, geen Durian, mangga e.d. => geen dikke darm en rectum, grote problemen met mijn pouch)
Ons leven is twee jaar geleden plotseling veranderd.
Vroeger gingen we iedere vakantie naar de tropen. Nu maak ik alleen maar uitjes naar het ziekenhuis.
Trouwens...tot mijn vijftiende heb ik in Surabaya gewoond.
Ik mis de zon wel heel erg.
Maar ...nou ja....
we genieten nu van alle kleine dingen.
Gisteren genoot ik van de bubur Sagu. Zo lekker !!!!
En eergisteren had ik bubur Sumsum gegeten.
Enak !!!

Als je wilt kun je me e-mailen naar han034@zonnet.nl .. want dan hoef ik niet zo lang te zoeken.

De laatste tijd heb ik veel last van mijn rug.
Mijn hoofd moet ik ook steeds ondersteunen.
Als ik mijn pouch aan het spoelen ben, moet ik uitkijken dat ik niet weer val.

Groetjes,
Yvonne

Tjoan aan Yvonne zei op

Heb via e-mailadres een antwoord gestuurd, maar kreeg het terug. Hier is mijn e-mailadres: s.t.jo@planet.nl Misschien krijg ik dan wel het goede adres. Groetjes, Tjoan.

Aan TJOAN, van YVONNE zei op

Zie e-mail.
Doei,
Yvonne

U kunt dit bericht alleen bekijken en er niet op reageren.

Plaats een reactie

Om te kunnen reageren moet u eerst ingelogd zijn. Als u nog geen profiel hebt op Myocafé, kunt u zich aanmelden. Hiermee krijgt u de mogelijkheid om te reageren en ook om zelf gesprekken te starten.

aanmelden / login