Geplaatst onder algemeen door Hedwig

gezocht longarts specialist spierziekte

hoi allemaal,

Ik zoek een longarts die wat afweet van spierziektes.
Loop nu bij een longarts in het umcg. Maar zo te zien heeft heel het umcg geen specialisten in spierziektes ( te zien op de site van spierziekten Nederland )

heb namelijk het gevoel dat het volledig verkeerd word ingeschat. Als ik een longfunctie test moet doen dan lukt het me om 1 keer goed in en matig uit te ademen maar dan is mijn kracht op en lukt het niet meer en zakken de resultaten drastisch. Maar ze kijken alleen maar naar die ene goede inademing en de rest telt niet mee.

Ook willen ze niet de test liggend uitvoeren vanwege die ene keer goede in en uit ademing want dan zou de test wel een hele slechte uitslag geven zei de vrouw die de test afnam en dat was niet goed.

Heb ook een slaaponderzoek gehad. Maar enige waar ze naar keken is of ik snurkte snachts. Maar dit doe ik niet. Dat kreeg ik ook als uitslag : u snurkt niet. Ik vroeg hoe het ging met de ademhaling dan. Maar ze zei : geen idee, maar u snurkt niet.

Ik krijg steeds meer problemen met ademen. Kan niet meer zingen, in de loop van de dag verdwijnt mijn stem helemaal en heb geen kracht meer om te praten. En als ik wel kan praten is het met veel extra inademen.

Word vaak smorgens wakker met erge hoofdpijn wat ook snel weer verdwijnt. Mijn man hoort mij totaal niet meer ademen snachts. Vorig jaar nog wel.

Mijn revalidatie arts is van mening dat mijn ademhalingsspieren aan het verzwakken zijn en ook de logopediste deelt deze mening.
Mijn spierziekte staat erom bekend dat de ademhalingsspieren/middenrifspieren gaan verzwakken.

Dus waar kan ik terecht ? Liefst provincie Groningen/Drenthe/Friesland

3 reacties , oudste reactie bovenaan
Eveline zei op

et lijkt mij goed als je naar het centrum voor thuisbeademing  ctb gaat. Ik denk dat ze jou beter kunnen helpen. 

Hedwig zei op

Het ctb deed het slaaponderzoek in opdracht van longarts. Ze belden mij met de uitslag en erg aardig waren ze nou ook weer niet. Echt kortaf met alleen maar : u snurkt niet snachts. En toen ik vroeg hoe verder de ademhaling ging dan snachts herhaalde ze alleen maar : u snurkt niet snachts dus alles is goed, u hoeft niet terug te komen, goedendag. Stond echt perplext

Hedwig zei op

Heb nog even opgezocht. De longarts had dus verwijzing gedaan naar ctb om te kijken of er sprake was van snurken. Heeft dus niet opdracht gegeven om te kijken of er sprake is van spierzwakte.
Zou ik met de zorgvraag of er sprake is van spierzwakte wel beter geholpen zijn geweest bij het ctb?
Moet ik een verwijzing hebben om een afspraak te maken bij het ctb?

U kunt dit bericht alleen bekijken en er niet op reageren.

Plaats een reactie

Om te kunnen reageren moet u eerst ingelogd zijn. Als u nog geen profiel hebt op Myocafé, kunt u zich aanmelden. Hiermee krijgt u de mogelijkheid om te reageren en ook om zelf gesprekken te starten.

aanmelden / login